Diagnóstico

Para diagnosticar la distonía, el médico comenzará con los antecedentes médicos y la exploración física.

Para determinar si hay afecciones subyacentes que provocan los síntomas, el médico podría recomendarte lo siguiente:

  • Análisis de sangre u orina. Estos análisis pueden revelar signos de toxinas o de otras enfermedades.
  • Imágenes por resonancia magnética o tomografía computarizada. Estas pruebas por imágenes pueden identificar alteraciones en el cerebro, como tumores, lesiones o evidencia de accidente cerebrovascular.
  • Electromiografía. Esta prueba mide la actividad eléctrica dentro de los músculos.
  • Pruebas genéticas. Algunas formas de distonía están asociadas con ciertos genes. Saber si estos genes están presentes puede ayudar a guiar el tratamiento.

Tratamiento

Para controlar las contracciones musculares, tu médico podría recomendarte una combinación de medicamentos, tratamiento o cirugía.

Medicamentos

Las inyecciones de toxina botulínica (Botox, Dysport, otros) en músculos específicos pueden reducir o eliminar las contracciones musculares y mejorar las posturas anormales. Las inyecciones suelen repetirse cada tres a cuatro meses.

Por lo general, los efectos secundarios son leves y temporales. Pueden incluir debilidad, sequedad de boca o cambios de voz.

Otros medicamentos se dirigen a las sustancias químicas del cerebro (neurotransmisores) que afectan al movimiento muscular. Estas son algunas de las opciones:

  • Carbidopa-levodopa (Duopa, Rytary, otros). Este medicamento puede aumentar los niveles del neurotransmisor dopamina.
  • Trihexifenidilo y benztropina (Cogentin). Estos dos medicamentos actúan sobre otros neurotransmisores además de la dopamina. Los efectos secundarios pueden ser los siguientes: pérdida de la memoria, visión borrosa, somnolencia, boca seca y estreñimiento.
  • Tetrabenazina (Xenazina) y deutetrabenazina (Austedo). Estos dos medicamentos bloquean la dopamina. Los efectos secundarios pueden incluir sedación, nerviosismo, depresión o insomnio.
  • Diazepam (Valium), clonazepam (Klonopin) y baclofen (Lioresal, Gablofen). Estos medicamentos reducen la neurotransmisión y podrían ser beneficiosos para ciertas formas de distonía. Pueden causar efectos secundarios, como somnolencia.

Terapia

El médico podría recomendar lo siguiente:

  • Fisioterapia, terapia ocupacional o ambas para ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la función
  • Terapia del habla si la distonía afecta la voz
  • Estiramiento o masajes para aliviar el dolor muscular

Cirugía

Si tus síntomas son graves, el médico podría recomendarte lo siguiente:

  • Estimulación cerebral profunda. Mediante una intervención quirúrgica, se implantan electrodos en una parte específica del cerebro y se conectan a un generador implantado en el pecho. El generador envía impulsos eléctricos al cerebro que pueden ayudar a controlar las contracciones musculares. La configuración del generador se puede ajustar para tratar tu afección en particular.
  • Cirugía de denervación selectiva. Este procedimiento, que consiste en cortar los nervios que controlan los espasmos musculares, podría ser una opción de tratamiento de ciertos tipos de distonía que no respondieron satisfactoriamente a otras terapias.

Estilo de vida y remedios caseros

La distonía no tiene cura, pero puedes realizar algunas cosas para minimizar sus efectos:

  • Trucos sensoriales para reducir los espasmos. Tocar determinadas partes del cuerpo puede hacer que los espasmos se detengan de forma temporal.
  • Calor o frío. Aplicar calor o frío puede ayudar a aliviar el dolor muscular.
  • Manejo del estrés. Aprende la capacidad de enfrentar desafíos o situaciones de forma efectiva para controlar el estrés, como respiración profunda, apoyo social y charla positiva contigo mismo.

Medicina alternativa

No se han estudiado bien los tratamientos alternativos para la distonía. Pregunta a tu médico acerca de tratamientos complementarios antes de comenzar. Considera hacer lo siguiente:

  • Meditación y respiración profunda. Es posible que ambas alivien el estrés que puede empeorar los espasmos.
  • Biorretroalimentación. Un terapeuta usa dispositivos electrónicos para controlar las funciones del cuerpo, como la tensión muscular, la frecuencia cardíaca y la presión arterial. Luego, aprendes a controlar las respuestas del cuerpo, lo que podría ayudar a reducir la tensión muscular y el estrés.
  • Yoga. El yoga combina posturas físicas, técnicas de respiración y meditación o relajación.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Vivir con distonía puede resultar difícil y frustrante. Es posible que tu cuerpo no siempre se mueva como deseas y que te sientas incómodo en situaciones sociales. A ti y tu familia les podría resultar útil hablar con un terapeuta o ingresar en un grupo de apoyo.

Preparación para la consulta

Pueden derivarte a un médico especializado en trastornos del sistema nervioso (neurólogo).

Qué puedes hacer

  • Toma nota de tus síntomas, incluso los que puedan parecer no tener relación con el motivo por el cual programaste la consulta.
  • Haz una lista de todos tus medicamentos, vitaminas y suplementos.
  • Anota tu información médica más importante, incluso otras enfermedades.
  • Anota tu información personal más importante, incluso lo que te genere mayor estrés o cualquier cambio reciente en tu vida.
  • Escribe preguntas para hacerle al médico.
  • Pídele a un familiar o amigo que te acompañe, para que te ayude a recordar lo que te diga el médico.

Preguntas para hacerle a tu médico

  • ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
  • ¿Qué tipo de pruebas necesito hacerme? ¿Requieren alguna preparación especial?
  • ¿Esta enfermedad suele ser temporal o crónica?
  • ¿Qué tratamientos hay disponibles?
  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar de estos tratamientos?
  • Tengo otros problemas de salud. ¿Cuál es la mejor manera de controlarlos de manera conjunta?

Además de las preguntas que hayas preparado para hacerle al médico, no dudes en hacerle otras durante la consulta.

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga varias preguntas. Estar preparado para responderlas te permitirá tener tiempo para repasar los puntos en los que quieras detenerte. Es posible que te pregunte lo siguiente:

  • ¿Cuándo notaste los síntomas por primera vez?
  • ¿Los síntomas han sido continuos u ocasionales?
  • ¿Cuál es la gravedad de los síntomas?
  • ¿Existe algo que, al parecer, mejore los síntomas?
  • ¿Existe algo que, al parecer, empeore los síntomas?
  • ¿A alguien de su familia le diagnosticaron distonía?