الورم الدِبقي البصري

التشخيص

يبدأ تشخيص الورم الدِبقي البصري عادةً بمراجعة السيرة المرَضية والأعراض، يتبعها فحص بدني يشمل فحص العين والفحص العصبي. وتُجرى بعد ذلك اختبارات تصويرية لتأكيد التشخيص ومعرفة موقع الورم ومدى تأثيره في البنى المجاورة.

قد يستفسر فريق الرعاية عن التغيرات في الرؤية أو الصداع، أو التغيرات المرتبطة بالهرمونات، أو وجود سيرة مرَضية للإصابة بالورم الليفي العصبي من النوع الأول (NF1). وقد يتضمن الفحص البدني التحقق من حركة العين، واستجابة الحدقة، والوظيفة العصبية العامة.

تمثل فحوصات العين والرؤية جزءًا مُهِمًا من التشخيص، وقد تشمل:

• اختبارات الرؤية لقياس حدة الرؤية في كل عين.
• اختبار المجال البصري للتحقق من الرؤية الجانبية.
• فحوصات العين للبحث عن تغيرات، مثل التورّم في العصب البصري.

تُستخدَم الاختبارات التصويرية للبحث عن الورم وتحديد موقعه. التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ هو الفحص الرئيسي المستخدم لتشخيص الأورام الدِبقية البصرية، حيث يعرض صورًا مفصلة للأعصاب البصرية والأجزاء المجاورة من الدماغ. وقد تُجرى فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي ضمن الرعاية التفقدية بمرور الوقت للتحقق مما إذا كان الورم ينمو أو يظل كما هو دون تغيّر.

قد تحتاج إلى أخذ خزعة إذا لم تتمكن الصور وحدها من تأكيد التشخيص. وبالنسبة إلى الكثير من الأطفال، خاصةً المصابين بالورم الليفي العصبي من النوع الأول الذين تُظهر نتائج التصوير بوضوح وجود ورم دِبقي بصري، يمكن تشخيص الحالة دون استئصال أنسجة. وقد تُجرى الخزعة إذا كانت سمات التصوير غير معتادة أو إذا كان التشخيص غير واضح.

العلاج

يعتمد علاج الورم الدِبقي البصري على عدة عوامل، منها السن، والأعراض، وموقع الورم، وكيفية تطوره بمرور الوقت. وتستند قرارات العلاج إلى كيفية تطور الورم بمرور الوقت، بما في ذلك ما إذا كان ينمو أو يؤثر في الرؤية. ونظرًا إلى أن العديد من الأورام الدِبقية البصرية تنمو ببطء، يكون العلاج غالبًا مخصصًا لكل حالة وقد يتغير أثناء مراقبتها.

• يمكن أن يُستخدم العلاج الكيميائي عند تدهور الرؤية أو ظهور علامات نمو على الورم. ويكون هذا العلاج غالبًا الخيار الأول في حالة الأطفال، إذ يساعد في السيطرة على الورم، مع تأجيل العلاج الإشعاعي الذي قد يُسبب آثارًا جانبية طويلة الأمد في الدماغ في مرحلة النمو.
• قد يكون العلاج الاستهدافيّ خيارًا مناسبًا لبعض الأشخاص، خاصةً عند اكتشاف تغيرات جينية معينة في الورم. وتتوفر هذه العلاجات عادةً في شكل أقراص، وتعمل عبر منع الإشارات التي تساعد في نمو خلايا الورم. ولا تزال الأبحاث جارية لمعرفة الحالات التي تحقق فيها كل من هذه العلاجات أكبر قدر من الفائدة.
• يَستخدم العلاج الإشعاعي حزمًا عالية الطاقة لتقليص حجم الورم أو إبطاء نموه. ويمكن استخدامه عند فشل العلاجات الأخرى، أو مع الأطفال الأكبر سنًا وكذلك البالغين. ويُستخدم الإشعاع بحذر لأنه قد يُسبب آثارًا جانبية طويلة الأمد، خاصةً لدى الأطفال الصغار والأشخاص المصابين بالورام الليفي العصبي من النوع الأول (NF1).

قد يُوصى بالخضوع للمراقبة الطبية عندما تكون الأعراض خفيفة أو غير موجودة، وهذا يعني مراقبة فريق الرعاية للورم بعناية بدلاً من علاجه مباشرة. وقد تشمل المراقبة الطبية ما يلي:

• فحص النظَر بانتظام تحسبًا لأي تغيرات.
• إجراء فحوص التصوير بالرنين المغناطيسي من فترة إلى أخرى لمراقبة نمو الورم أو استقراره.
• المتابعة المستمرة، خاصةً في حالة الأطفال والأشخاص المصابين بالورم الليفي العصبي من النوع الأول (NF1).

لا تُستخدم الجراحة غالبًا لاستئصال الأورام الدِبقية البصرية، لأن إجراء الجراحة بالقرب من الأعصاب البصرية قد يُسبب فقدًا دائمًا للرؤية. ولكن قد تُجرى الجراحة من أجل:

• تخفيف الضغط على الدماغ.
• علاج الحالات ذات الصلة، مثل تراكم السوائل في الدماغ أو انتفاخ العين الشديد.
• أخذ عينة صغيرة من الأنسجة لتأكيد التشخيص.

العلاجات المستقبلية المحتملة

يواصل الباحثون في مايو كلينك دراسة طرق جديدة لعلاج الورم الدِبقي البصري، وخاصةً العلاجات التي يمكن أن يوقف نمو الورم، وفي الوقت ذاته تقلل الآثار الجانبية طويلة الأجل. العديد من هذه النُّهج لا تزال قيد الدراسة وقد لا تصلح لحالتك.

تُمثل العلاجات الاستهدافيّة الحديثة محورًا حيويًا للأبحاث الطبية الجارية. تعمل هذه العلاجات على إيقاف إشارات معينة داخل الخلايا السرطانية والتي تحفزها على النمو. تُستخدم بعض العلاجات الاستهدافيّة في حالات معيّنة بالفعل، وتعكف الدراسات الجارية من أجل تكوين فهم أفضل للأوقات التي تكون فيها أكثر فاعلية، ومدى استمرارية فوائدها.

وقد تُطرح التجارب السريرية ضمن الخيارات لبعض المرضى. وهذه التجارب إما أنها تدرس علاجات جديدة أو طرقًا جديدة لاستخدام العلاجات الحالية. ربما يؤخذ هذا الخيار في الاعتبار إذا لم تكن العلاجات القياسية فعالة أو حين يعكف الباحثون على اختبار نُهج مصممة لتخفيف الآثار الجانبية. وأيضًا، المشاركة في التجارب السريرية قرار طوعي وتعتمد على العوامل الفردية، مثل السن وسلوك الورم والعلاجات التي تناولها المريض بالفعل.

تخضع النُهج الأخرى، مثل العلاجات المناعية أو التركيبات الدوائية الجديدة، للدارسة والبحث. تهدف هذه العلاجات إلى فهم الخلايا السرطانية بشكل أفضل، مع الحد من الإضرار بخلايا الدماغ السليمة. وبالتالي، يلزم إجراء مزيد من الأبحاث قبل أن تصبح هذه الخيارات جزءًا من الرعاية القياسية.

التأقلم والدعم

قد يُسبب التشخيص بالورم الدِبقي ارتباكًا وشعورًا بالخوف. قد يساورك القلق وعدم اليقين بشأن الخطوات القادمة، خاصةً وأن هذه الأورام تتباين في سلوكها من مريض لآخر. ورغم عدم قدرتك على تغيير واقع التشخيص، هناك تدابير يمكنك اتباعها للتعامل مع الأثر العاطفي وتلقي الدعم اللازم.

خذ في الاعتبار تجربة ما يلي:

• تعرَّف على معلومات كافية عن الأورام الدبقية البصرية لاتخاذ قرارات بشأن رعايتك الطبية. استشر فريق الرعاية حول نوع الورم الدبقي في العصب البصري الذي تعاني منه، ومسار تطوره المتوقع، إلى جانب الخيارات العلاجية أو خطط المتابعة التي ينصح بها الفريق. من فوائد معرفة المتوقَّع رفع مستوى الثقة والمشاركة في قرارات الرعاية.
• ابقَ قريبًا من أصدقائك وعائلتك. حافظ على قوة علاقاتك بالمقربين إليك للمساعدة في التعامل مع الورم الدِبقي البصري. قد يوفّر الأصدقاء وأفراد العائلة دعمًا عمليًا، مثل المساعدة في المواعيد الطبية أو المهام اليومية، وتوفير الدعم العاطفي في أوقات القلق أو الإجهاد.
• ابحث عن شخص يمكنك التحدث إليه. عبّر عن قلقك ومخاوفك وأسئلتك مع شخص تثق به ويمكن أن يساعدك. قد يكون هذا الشخص صديقًا أو أحد أفراد العائلة أو استشاريًا نفسيًا أو اختصاصيًا اجتماعيًا طبيًا أو رجل دين. كما يمكن لمجموعات الدعم –خاصةً تلك المتخصصة في أورام الدماغ أو الحالات المؤثرة على الرؤية– أن تمنحك شعورًا بالانتماء والتفهم المتبادل. وربما يساعدك فريق الرعاية في العثور على موارد دعم محلي أو عبر الإنترنت.

الاستعداد لموعدك

استشِر اختصاصي الرعاية الصحية المعتاد إذا طرأت تغيرات على الرؤية أو ظهرت أعراض أخرى تُثير قلقك. وفي حال الاشتباه في الإصابة بالورم الدِبقي البصري أو تشخيصه، قد تُحال إلى اختصاصيين لديهم خبرة في الحالات المرَضية للدماغ والرؤية، مثل:

• الأطباء المتخصصين في اضطرابات الدماغ والجهاز العصبي (يُطلَق عليهم أطباء الأعصاب).
• الأطباء المتخصصين في أمراض البصر والعين، مثل أطباء العيون أو أطباء العيون والأعصاب.
• الأطباء الذين يعالجون الأورام باستخدام الأدوية (يُطلق عليهم اختصاصيو علاج الأورام بالأدوية).
• الأطباء الذين يستخدمون العلاج الإشعاعي (يُطلَق عليهم اختصاصيو أشعة الأورام).
• الأطباء المتخصصين في أورام الجهاز العصبي (يُطلَق عليهم اختصاصيو أورام الجهاز العصبي).
• الجرّاحين المتخصصين في إجراء جراحات الدماغ والجهاز العصبي (يُطلَق عليهم جرّاحو الأعصاب).
• اختصاصيي التأهيل أو الدعم، مثل اختصاصيي البصر أو اختصاصيي المعالجة النمائية، عند الحاجة.

يمكن أن تكون العناية بالأورام الدِبقية البصرية معقدة، وغالبًا تتطلب نهجًا جماعيًا. ليس لدى كل مراكز الرعاية الصحية الخبرة في التعامل مع هذه الأورام. إذا ساورك الشك بشأن الرعاية المقدمة أو رغبت في الحصول على وجهة نظر أخرى، ففكر في طلب رأي طبي ثانٍ في مركز لديه خبرة في علاج أورام المسار البصري وأورام الدماغ. يمكن لاختصاصي الرعاية الصحية المساعدة في ترتيب إجراءات الإحالة.

يمكن أن يساعدك الاستعداد للموعد الطبي في تحقيق الاستفادة القصوى من الوقت مع فريق الرعاية. قد تساعدك المعلومات التالية في التأهب والاستعداد.

ما الذي يمكنك فعله

• احرص على معرفة كل ما ينبغي لك فعله مسبقًا. عند تحديد الموعد الطبي، احرص على الاستفسار عما إذا كانت هناك أي إجراءات تحضيرية مطلوبة، مثل الالتزام بنظام غذائي محدد.
• دوِّن جميع الأعراض التي تشعر بها، بما في ذلك الأعراض التي قد تبدو غير مرتبطة بالسبب الرئيسي للموعد الطبي.
• دوِّن معلوماتك الشخصية الأساسية، بما في ذلك أي توترات كبيرة أو تغيّرات طرأت مؤخرًا على حياتك.
• اكتب قائمة بجميع الأدوية والفيتامينات والمكمّلات الغذائية التي تتناولها.
• فكّر في اصطحاب أحد أفراد العائلة أو أحد الأصدقاء معك. ففي بعض الأحيان يصعب تذكر كل المعلومات المذكورة خلال الموعد الطبي. وقد يتذكر مَن يرافقك معلومة قد فاتتك أو نسيتها. وقد يوفر لك ذلك الشخص الدعم ويساعدك في استيعاب المعلومات التي تتلقاها من فريق الرعاية الصحية.
• دوِّن الأسئلة التي تريد طرحها على اختصاصي الرعاية الصحية. فوجود قائمة مكتوبة بالأسئلة والمخاوف التي لديك سيفيدك إذا شعرت بالارتباك. عند التعامل مع مرض خطير، تكون هناك الكثير من المعلومات اللازم استيعابها والتفكير فيها. ومن السهل نسيان الأسئلة التي كنت ترغب في طرحها.

وقتك مع اختصاصي الرعاية الصحية محدود، لذلك سيساعدك إعداد قائمة بالأسئلة في الاستفادة القصوى من وقتكما معًا. رتِّب أسئلتك من الأكثر إلى الأقل أهمية تحسّبًا لنفاد الوقت. فيما يأتي بعض الأسئلة الجوهرية التي يمكنك طرحها بخصوص الورم الدِبقي البصري:

• ما نوع الورم الدِبقي البصري الذي أُصبت به تحديدًا؟
• أين يقع الورم على امتداد المسار البصري؟
• ما حجم الورم؟
• كيف يُتوقع أن يتطور هذا الورم بمرور الوقت؟
• كيف يمكن أن يؤثر هذا الورم في الرؤية أو وظائف الدماغ الأخرى؟
• هل أحتاج إلى إجراء أي اختبارات أو صور إضافية؟
• ما خيارات العلاج أو المراقبة المتاحة لحالتي؟
• هل المراقبة خيار، أم أن البدء بالعلاج هو ما يوصى به الآن؟
• ما مزايا كل خيار ومخاطره؟
• كيف يمكن أن يؤثر العلاج في الحياة اليومية أو الرؤية أو النمو؟
• هل هناك نهج علاجي توصي به لحالتي، وما السبب؟
• هل التجارب السريرية متاحة، وهل هناك ما يناسبني منها؟
• هل ينبغي لي مراجعة اختصاصي في الأورام الدِبقية البصرية أو تلقي العلاج في مركز متخصص في علاجها؟
• ما معدل تكرار الزيارات التفقدية أو الصور الإشعاعية المطلوبة؟
• هل توجد مصادر أو مواد موثوقة لمساعدتي في معرفة المزيد؟

حدد أهم ثلاثة أسئلة بالنسبة لك لضمان الحصول على إجابات عنها في حال كان الوقت محدودًا. ولا تتردد في طرح أي أسئلة أخرى قد تخطر على بالك بخلاف الأسئلة التي أعددتها لطرحها.

ما الذي يمكنك توقعه من الطبيب

من المرجح أن يطرح عليك اختصاصي الرعاية الصحية عددًا من الأسئلة. الاستعداد للإجابة على الأسئلة قد يُتيح لك المزيد من الوقت لتغطية النقاط الأخرى المرغوب نقاشها. قد يطرح عليك اختصاصي الرعاية الصحية الأسئلة التالية:

• متى بدأ ظهور الأعراض لديك؟
• هل الأعراض تلازمك أم تظهر وتختفي على فترات؟
• ما مدى حدة الأعراض التي تشعر بها؟
• ما الذي يبدو أنه يخفف الأعراض، إن وُجد؟
• ما الذي يزيد حِدّة أعراضك، إن وُجد؟