天疱疮
    诊断与治疗

    2026 年 8 月 29 日

    诊断

    医疗护理专业人员可能会首先询问您的病史和症状,并检查患处。此外,您可能接受一些检查,包括:

    • 活检。 活检是一项采集组织样本并在实验室中进行检测的医疗程序。要检测天疱疮,需要使用一块水疱组织。
    • 血液检测。 这些检查的目的是发现和鉴别血液中已知存在于天疱疮患者体内的抗体。

    医疗护理专业人员可能会将您转诊给专攻皮肤状况的专科医生。这类专科医生称为皮肤科医生。

    治疗

    天疱疮的治疗通常从通过药物缓解症状和预防新水疱开始。这些药物可能包括类固醇和针对免疫系统的药物。如果您的症状是由某些药物引发,则停用相关药物可能就足以清除症状。

    一些人可能需要住院接受补液、营养支持或其他治疗。

    药物

    医疗护理专业人员可能建议使用以下一种或多种药物。药物的选择取决于您所患的天疱疮类型、症状的严重程度以及是否有其他医疗状况。

    • 皮质类固醇。 对于轻度患者,皮质类固醇乳膏或注射剂可能足以控制病情。对于其他患者,主要治疗方法是口服皮质类固醇药物,如泼尼松片。

      长时间或大剂量使用皮质类固醇可能会导致严重副作用。其中包括糖尿病、骨量丢失、感染风险增加、胃溃疡以及脂肪重新分布。这种脂肪重新分布可能导致面部圆润(满月脸)。为避免这些副作用,类固醇可能仅用于短期控制病情急性发作。此外,可以长期使用其他针对免疫系统的药物来控制疾病。

    • 针对免疫系统的药物。 一些药物可以阻止免疫系统攻击健康组织。例如硫唑嘌呤(Imuran、Azasan)、麦考酚酯(Cellcept)和环磷酰胺。这些药物也可能有严重副作用,包括感染风险增加。
    • 其他药物。 如果一线药物无效,医疗护理专业人员可能建议您使用另一种药物,例如氨苯砜、静脉注射用免疫球蛋白或利妥昔单抗-pvvr(Ruxience)。您可能需要抗生素来治疗感染。

    许多天疱疮患者(尤其是及早开始治疗者)病情均能得到改善。但这可能会花费数年时间,且需要长期用药。

    临床试验

    了解妙佑医疗国际的研究项目,这些项目对新的治疗、干预和检查方法进行测试,旨在预防、检测、治疗或控制这种状况。

    自我护理

    您可以通过以下措施改善您的皮肤和整体健康状况:

    • 遵循伤口护理医嘱。 妥善护理伤口可帮助预防感染和瘢痕形成。与医疗护理专业人员讨论最佳伤口护理及疼痛控制方案。
    • 轻柔清洁皮肤。 使用温和的肥皂,并在冲洗干净后涂抹润肤露。
    • 保护皮肤。 避免可能伤害皮肤的活动。并且保护皮肤免受高温与日晒伤害,即使在凉爽、多云或有雾的天气也是如此。
    • 避免食用某些食物。 辛辣、过烫或坚硬的食物可能加重口腔水疱。
    • 护理牙齿和牙龈。 天疱疮患者需定期复诊牙科。与牙医讨论护理牙齿和牙龈的最佳方式。

    应对与支持

    天疱疮可能很难忍受,尤其是在影响日常活动、导致失眠或带来压力的情况下。与患有相同疾病的其他患者交流可能对您有帮助。您可能希望与线下或线上互助组取得联系。请向医疗护理专业人员寻求建议。

    就诊准备

    您可能要先咨询常规医疗护理专业人员。之后可能被转诊给专门治疗皮肤疾病的医疗护理专业人员。这类医生被称为皮肤科医生。

    以下信息有助于您做好就诊准备。

    您能做些什么

    就诊前,请列出以下内容:

    • 您出现的症状及其持续时间。
    • 关键个人信息,包括任何重大压力或近期生活变化。
    • 您服用的所有药物、维生素和补充剂,包括剂量。
    • 要向医务人员咨询的问题。

    关于天疱疮,要向医疗护理专业人员咨询的一些基本问题包括:

    • 我的症状最有可能是什么原因导致的?
    • 是否有其他可能的原因?
    • 我是否需要做检查? 这些检查需要特殊准备吗?
    • 有哪些治疗方法?您建议采用哪种?
    • 治疗可能产生哪些副作用?
    • 水疱多久才能愈合? 会留下疤痕吗?
    • 水疱会复发吗?
    • 我可以采取哪些措施来缓解疼痛?
    • 我还有其他健康状况。我如何才能同时管理好这些状况?
    • 您开的药物有同类仿制药可替代吗?
    • 是否有我可以带走的任何手册或其他印刷材料? 您推荐哪些网站?

    医生可能会做什么

    医务人员可能会询问您一些问题,例如:

    • 何时开始出现症状?
    • 是否有任何因素似乎会改善您的症状?
    • 您自己采取过哪些措施来治疗该状况?
    • 这些措施有帮助吗?
    • 您是否曾因该状况接受过医疗护理专业人员的治疗?
    • 如果是,您是否使用了任何处方药来治疗这种皮肤状况? 如果是,您还记得药物名称和处方剂量吗?
    • 您是否接受过皮肤活检?
    1. AskMayoExpert. Pemphigus. Mayo Clinic; 2024.
    2. Pemphigus. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. https://www.niams.nih.gov/health-topics/pemphigus. Accessed Aug. 1, 2024.
    3. Pemphigus. American Academy of Dermatology. https://www.aad.org/public/diseases/a-z/pemphigus-overview. Accessed Aug. 1, 2024.
    4. Kelly AP, et al., eds. Acquired bullous diseases. In: Taylor and Kelly's Dermatology for Skin of Color. 2nd ed. McGraw Hill; 2016. https://accessmedicine.mhmedical.com. Accessed Aug. 1, 2024.
    5. Bolognia JL, et al. Pemphigus. In: Dermatology. 5th ed. Elsevier; 2025. https://www.clinicalkey.com. Accessed Aug. 1, 2024.
    6. Saag KG, et al. Major adverse effects of systemic glucocorticoids. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Aug. 5, 2024.
    7. Treatments. International Pemphigus & Pemphigoid Foundation. https://www.pemphigus.org/treatments. Accessed Aug. 5, 2024.
    8. Biopsy. Dorland's Medical Dictionary Online. https://www.dorlands.com. Accessed Aug. 5, 2024.
    9. Medical review (expert opinion). Mayo Clinic. Aug. 9, 2024.

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