胎儿酒精综合征 诊断与治疗
诊断
诊断胎儿酒精综合征需要由擅长诊治该状况的医务人员进行检查。早期诊断和服务可能有助于改善孩子的功能能力。
诊断需要:
- 讨论您怀孕期间饮酒的情况。 请向医务人员诚实告知您怀孕期间饮酒的情况。这可能有助于产科医生或其他医务人员了解胎儿酒精综合征的风险。虽然医生不能在宝宝出生前诊断出胎儿酒精综合征,但他们可以评估和观察怀孕期间母亲和胎儿的健康状况。
- 在孩子出生后的最初几周、几个月和几年内,留意胎儿酒精综合征的症状。 孩子的医务人员会检查孩子的外貌是否出现胎儿酒精综合征的典型变化。医务人员还会观察孩子的身体和脑的生长发育情况。
随时间推移,医务人员会关注以下问题:
- 身体生长发育情况。
- 思维、学习和语言发展。
- 健康。
- 社会互动和行为。
胎儿酒精综合征所表现出的许多特征也可能出现在有其他状况的儿童身上。如果怀疑胎儿酒精综合征,儿科医生或其他医务人员可能会将孩子转诊给接受过胎儿酒精综合征专业培训的专家。可能是发育儿科医生、神经内科医生或其他专家。专家会进行评估,排除具有类似症状的其他状况,以帮助作出诊断。
胎儿酒精谱系障碍
胎儿酒精谱系障碍描述了母亲在怀孕期间饮酒引起的发生在儿童身上的各种状况。儿童的症状差异很大,可能包括所有或多种身体、行为、学习和思维问题。
出生前酒精暴露引起的一系列状况包括:
- 胎儿酒精综合征(FAS)。 FAS 是胎儿酒精谱系障碍的严重表现。胎儿酒精综合征包括行为、学习和思维方面的问题。还包括可能影响任何部位的身体和生长变化。
- 酒精相关神经发育性疾病(ARND)。 ARND 包括各种智力残疾或行为和学习问题,但不包括身体和生长变化。
- 酒精相关出生缺陷(ARBD)。 ARBD 包括出生时出现的身体发育变化,例如听力、视力、心脏、肾脏和骨骼方面的问题。不包括学习和行为方面的问题。
- 与产前酒精暴露相关的神经行为障碍(ND-PAE)。 ND-PAE 包括日常生活功能方面的挑战。可能存在思维和记忆方面的问题、行为问题以及日常活动和社会互动方面的挑战。
- 部分型胎儿酒精综合征(PFAS)。 此状况又称胎儿酒精效应,包括胎儿酒精综合征的部分症状。但症状的程度不符合胎儿酒精综合征的诊断指导原则。PFAS 并不常见。
如果一个家庭中有一个孩子确诊为患有胎儿酒精综合征且母亲在怀这些孩子期间饮酒,那么评估其兄弟姐妹以确定他们是否也患有胎儿酒精综合征是很重要的。
治疗
胎儿酒精综合征目前尚无法治愈,也没有特效治疗。出生前酒精暴露导致的身体和精神状况是终生的。不过,早期干预服务可能有助于减轻胎儿酒精综合征的一些挑战,并可能有助于预防一些继发性障碍。
干预服务可能包括:
- 医务人员,可提供视力、听力或心脏状况护理。药物可能有助于缓解一些症状。
- 早期干预专家,例如言语治疗师、物理治疗师和职业治疗师,帮助提高行走、谈话和社交技能。
- 特殊服务,例如特殊教育教师和心理医生或其他心理健康专业人员,帮助解决学习和行为问题。
- 职业康复服务,帮助获得和保住工作。
- 生活技能培训专业人员,帮助他们独立,例如社交技能、应对、沟通、解决问题和决策。
- 父母和家人的心理健康专业人员,帮助他们应对儿童的行为问题。
- 处理物质滥用的咨询师,解决酒精和消遣性药物滥用问题(如需要)。
酒精滥用的治疗
对母亲酒精滥用问题的治疗可能有助于更好地育儿并防止未来的怀孕受到影响。如果您知道或认为自己在酒精或消遣性药物方面有问题,请向医务人员或心理健康专业人员寻求帮助。
物质滥用咨询和治疗项目可能有助于戒除酒精或消遣性药物。加入互助组或 12 步项目(例如嗜酒者互戒协会)可能会有所帮助。
应对与支持
伴随胎儿酒精综合征而来的挑战对该状况的患者及其家庭而言均难以应对。
家庭支持
胎儿酒精综合征患儿及其家人可能会从专业人员以及其他有此状况经验的家庭所提供的支持中获益。请咨询医疗护理专业人员、社工或心理健康专业人员,以获得为胎儿酒精综合征患儿及其家庭提供支持的当地资源。
处理行为问题
胎儿酒精综合征患儿经常会出现行为挑战。要帮助您的孩子,请运用以下育儿技巧:
- 认清孩子的长处和局限性。
- 建立并保持日常生活习惯。
- 制定并执行简单的规则和限制。
- 用明确、具体的语言让事情变得简单。
- 重复一些事情以加强学习。
- 指出认可的行为并用奖励强化该行为。
- 教授日常生活和与他人开展社会互动的技能。
- 防止孩子被他人利用。
患有胎儿酒精综合征的孩子在以后的生活中可能会出现一些其他问题,尽早干预和安定的养育环境是保护孩子不受这些问题伤害的重要因素。
就诊准备
如果您对孩子的生长和发育有任何担忧,请致电您孩子的医生或其他医务人员约诊。
您可能应请家人或朋友陪同就诊,帮您记住就诊期间告知您的所有信息。
以下信息有助于您做好就诊准备。
您能做些什么
就诊前,请列出以下内容:
- 您在孩子身上发现的任何症状。 列出所有症状,包括可能看似与就诊原因无关的症状,以及症状开始出现的时间。
- 您在怀孕期间服用过的所有药物、维生素、草药或其他补充剂及其剂量。此外,如果您在怀孕期间饮酒,请将您的饮酒量和饮酒时间告知孩子的医务人员。
- 要向孩子的医务人员咨询的问题。
要询问的问题可能包括:
- 我孩子的症状最有可能是什么原因导致的?
- 是否还有其他可能的原因?
- 我的孩子是否应该去看专科医生?
- 我的孩子的状况会随时间推移而改善吗? 是否会加重?
- 有哪些治疗方法?您建议采用哪种?
- 有没有可以提供帮助的药物? 应避免使用哪些药物?
- 我今后怀孕时如何预防这种情况的发生?
- 您有什么材料可以帮助我了解更多信息吗? 您推荐哪些网站?
就诊期间,如有其他问题,您可以随时提出。
医生的诊疗流程
医务人员可能会询问您一些问题,例如:
- 您怀孕期间是否有饮酒情况? 如果有,您的饮酒量和饮酒频率如何?
- 怀孕期间您是否使用过任何消遣性药物?
- 怀孕期间您是否出现过任何问题?
- 您第一次注意到孩子的症状是在什么时候?
- 这些症状是持续存在还是时有时无?
- 是否有任何因素似乎会改善症状?
- 有没有什么因素似乎会加重症状?
请准备好回答这些问题,以便有时间讨论对您最重要的事情。
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