MOGAD 专科门诊 概述

受损神经、未受损神经和突出显示中枢神经系统的透明人体插图。 健康的神经(右)和外膜受损的神经(左)

导致神经外膜(髓鞘)受损的中枢神经系统疾病称为炎症性脱髓鞘性病变。例如多发性硬化症和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病(后者又称 MOGAD 和 MOG)。

MOGAD 专科门诊为髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病(MOGAD)患者提供帮助,这是一种最近刚被定义的罕见状况。此疾病是一种自身免疫病,患此疾病后,身体的免疫系统会攻击其神经外层覆盖物,即髓鞘。此疾病会导致大脑、视神经或脊髓发炎。这种组织的缺失有时称为脱髓鞘。症状可能包括视力丧失、肌无力、僵硬或瘫痪、肠道或膀胱问题、意识模糊、癫痫发作和头痛。有时,这些症状可能与相关疾病(如多发性硬化)的症状混淆。

据我们所知,我们的实践提供了世界上第一个专门诊治这种疾病的多学科专科门诊。

我们全球知名的专家在妙佑医疗国际佛罗里达州杰克逊维尔、亚利桑那州凤凰城/斯科茨代尔和明尼苏达州罗切斯特院区提供服务。我们会根据您的个人情况,为您匹配最合适的 MOGAD 团队。这包括帮助您选择地点最方便的专科门诊。

先进的诊断与治疗方法

快速准确的诊断很重要,因为 MOGAD 可能看起来像多发性硬化(MS),但这两种疾病需采用不同的治疗方法。MOGAD 患者的血液或脊髓液中含有一种称为髓鞘少突胶质细胞糖蛋白(MOG)的抗体。该抗体检测阳性即可确诊。但有时存在其他疾病时,会存在低水平的该抗体,并出现假阳性结果。这就是需要专家来确定您是否真正患有 MOGAD 很重要的原因。

了解自己的情况会影响自己的生活方式。MOGAD 患者可接受治疗以帮助治疗发作并预防进一步的发作。目前正在进行临床试验,以确定有效的治疗方法。MOGAD 还伴随许多症状,可通过多种方式进行管理。妙佑医疗国际 MOGAD 专科门诊设备齐全,可确保为您做出正确诊断并确定最佳治疗方案。对于这种疑难复杂状况的患者而言,及时的诊断和专家护理会让一切变得不同。

妙佑医疗国际的医生可以使用现场神经免疫学实验室,该实验室可以进行 MOG 抗体检测,有助于解释您的 MOG 抗体结果。他们采用最新的成像技术和实验室工具进行诊断并指导治疗。您可能接受的检查包括:

  • MOG 抗体血液检测。
  • 头部、眼部和脊柱 MRI 扫描。
  • 脊椎穿刺。
  • 眼科检查。

我们的神经科医生、放射科医生和神经外科医生是 MOGAD 患者的医疗和治疗护理专家。您可能接受以下医疗程序:

  • 口服皮质类固醇。
  • 泌尿科医疗程序。
  • 注射给药,控制痉挛状态。
  • 血浆置换。
  • 高剂量静脉注射类固醇。
  • IV 免疫球蛋白,也称为 IVIg。
  • 作业疗法。
  • 物理疗法。

扭转败局:Jon Bratsch

Jon Bratsch:当我还是个孩子时,每当我听到有哈雷摩托驶来的声音,我总是会跑到门外去看。我一直都有点叛逆。

Kris Bratsch:所以,他认识很多人,别人也都认识他。Jon Bratsch?他没有生过病。他一直都忙于工作。但是,那是之前的情况。他一直照顾着每个人。孩子们总会说,爸爸,你能来修好这个吗?爸爸什么都能修好。然后,有很长一段时间,他都做不到了。

从一开始我就能感觉到,有点不对劲儿。但我们必须继续生活,直到找到答案。

Jon Bratsch:我并没有好转,没有任何好转。最后,医生告诉我的妻子,我的希望在罗切斯特,如果我还能活着到那里。

医学博士、博士 John Chen:我们一开始就听说 Jon 的病情是个谜团。他基本上处于昏迷状态,四肢瘫痪、全身瘫痪。所以我们请 ICU 医生先维持住他的生命。我们不知道他患的是什么病,所以对他进行了脑活检。所以也有神经外科的参与。他的激素水平也不正常,于是我们还邀请了内分泌科医生。但当我们开始意识到这更像是一种自身免疫性炎症状况时,我们请来了神经免疫科医生,如 Flanagan 医生、Pittock 医生、McKeon 医生,他们都是神经免疫学专家。

医学学士、外科学士 Eoin Flanagan:当时我见到 Bratsch 先生,也见到了他的妻子,他当时的情况非常糟糕。他无法听从任何指令,而且在使用呼吸机。他的双臂和双腿也非常虚弱,明显出现了严重的意识模糊。

Jon Bratsch:我基本上确定我要死了,我也接受了这个命运。然后每一天我都在想,好吧,我又能多活一天。然后我昏迷了 8 天。

Flanagan 医生:我们得知他的 MRI 显示出一些变化,提示患有某种脑白质疾病,看起来像是某种脱髓鞘性病变。但我们还是无法确定确切的病因。于是,我们做了一项我们根据研究在实验室开发的抗体检测。这是针对髓鞘少突胶质细胞糖蛋白(MOG)的一种抗体,MOG 位于少突胶质细胞表面。少突神经胶质细胞是大脑中的髓鞘形成细胞,而髓鞘是神经的绝缘层。当这些细胞遭到破坏时,绝缘层消失,导致患者出现神经系统症状。

Chen 医生:我们在实验室中看到这个样本时,不禁想,天哪,这好像是髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病(MOGAD),一种尚未得到充分认识的新病。但是,我们已经开始为具有相似表型的患者看诊,收集数据,以确定他们是否全部都符合一种相似的表型。给患者抽血,试图完善针对这些 MOG 抗体的检测方法。

Flanagan 医生:确实,当结果回来时,我们就找到了答案。我们知道 Bratsch 先生患了什么病,而且我们知道如何治疗。

Chen 医生:我们对他采用了非常激进的类固醇治疗方法,然后开始慢慢减少泼尼松的用量,并最终更换为麦考酚酯。

Flanagan 医生:采取这种治疗方法后,他开始好转。诊断这种疾病非常重要,因为它会影响患者的思维和视力。作为一名机械师,重获灵巧性、拥有清晰的视力对他而言至关重要。这在一定程度上归功于我们所能采取的激进治疗方法,我们知道我们应对的是何种疾病并为他提供了正确的治疗方案。因此,我们能够保留他的所有这些身体机能,让他得以继续从事机械师的工作,并且毫无顾虑或无需任何帮助地骑上他的摩托车。

这个例子向您展示了我们在自身免疫神经学领域的实力,我们能够真正扭转病情,帮助患者重获最佳生活状态,重新恢复全部身体机能。

Chen 医生:每当我们遇到病因不明的患者时,我们总是彻夜难眠。但我们并不是在孤军奋战。对于任何病情复杂的患者,我们都至少有两三个其他医务人员参与治疗,他们会从不同的角度来考虑患者的病因。

Flanagan 医生:妙佑医疗国际是一个专业知识中心。我们希望为患者提供帮助。我们希望收治像 Bratsch 先生这样我们真正能够帮助到的患者。

Chen 医生:我认为这正是妙佑医疗国际的真正优势所在。这是一种医疗中心模式,我们在同一个屋檐下开展工作,始终坚持患者需求至上。

Kris Bratsch:当他把摩托开出车库时,我和 Courtney 坐在外面哭了。我们都非常激动,以为永远都不会再看到他骑摩托了。

Jon Bratsch:我启动了我的摩托,感觉很不错。然后,我就开始骑了。自那以后我就一直在骑车。

基于团队的方法

MOGAD 专科门诊的多学科方法意味着您可以及时接受来自各领域医生的评估并获得个性化护理计划。该专科门诊的专家也提供第二诊疗意见。如果您提出要求,该专科门诊将向您的初级保健医生或其他转诊医务人员发送一份完整的报告。

您的 MOGAD 治疗可能由专攻神经系统疾病的医生(称为神经科医生)提供指导。由于 MOGAD 可影响身体的多个部位,因此您的医护团队可能包括神经免疫学神经眼科物理医学和康复泌尿科、神经心理学、神经放射学、疼痛医学检验医学和病理学专科医生。您的团队会共同努力,确保您获得完全符合您需求的护理服务。

由于儿童更可能患 MOGAD,因此联系儿科 MOGAD 专家很重要。明尼苏达州院区的 MOGAD 专科门诊与一个专门从事儿科状况诊疗的医生团队协作。这些医生称为儿科医生。

妙佑医疗国际儿童中心

技术精湛的儿科专家针对所有类型的儿童状况提供诊断和治疗。我们以团队的形式,携手寻找答案和设定目标,并根据孩子的不同需求来制定治疗计划。

详细了解儿童中心

专业技能和排名

妙佑医疗国际有全球一流的 MOGAD 专家,是这一罕见状况的主要转诊中心。我们的专家每年为 100 多名 MOGAD 成人和儿童患者进行评估。该专科门诊被公认为诊治 MOGAD 儿童患者的专家中心。因为有大量患者来我们这里寻求帮助,所以我们的专家很熟悉这种状况如何从多个方面影响身体。这是为您选择最佳治疗的关键。

我们的团队成员是 MOG 项目医学咨询委员会的成员。该委员会是一个基层非营利性患者倡导组织,旨在将受累人群与医疗信息和资源联系起来,改善他们的生活。

妙佑医疗国际明尼苏达州罗切斯特院区、亚利桑那州凤凰城/斯科茨代尔院区以及佛罗里达州杰克逊维尔院区均被《美国新闻与世界报道》评为神经内科与神经外科领域“最佳医院”。在《美国新闻与世界报道》的 2023–2024 年“最佳儿童医院”排名中,设于罗切斯特的妙佑医疗国际儿童中心在明尼苏达州以及五州地区(爱荷华、明尼苏达、北达科他、南达科他和威斯康星州)名列榜首。

详细了解妙佑医疗国际神经病学神经外科的专业技能和排名。

研究与创新

妙佑医疗国际的的医学科学家是推动 MOGAD 认知的全球领导者。他们确定了能够帮助医生识别 MOGAD 并将其与其他疾病(如多发性硬化和视神经脊髓炎谱系障碍,也称为 NMOSD)区分开来的症状和 MRI 结果。我们的专家致力于研究如何改善该疾病患者的诊断和治疗方法。妙佑医疗的医生已经发表了许多关于这一主题的研究报告,并参加了 2023 年制定该病诊断标准的国际组织。

我们的医生将经过验证的突破性发现应用于其在 MOGAD 专科门诊遇到的患者的护理。2017 年,妙佑医疗国际在美国率先开发出 MOG 抗体检测。请向医生咨询是否存在可能对您有益的新诊断和治疗方法,以及您是否有资格参加任何临床试验和其他研究。

MOGAD 临床试验

文献著述

请参阅美国国家医学图书馆检索服务系统 PubMed 所收录的妙佑医疗国际医生发表的关于 MOGAD 的文献著述列表

研究简介

约诊

您可以由初级保健医生转介,也可以不经转介直接约诊。

联系信息

亚利桑那州院区

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June 19, 2024