Cáncer cerebral grado 4: qué esperar, opciones de tratamiento y apoyo

Un diagnóstico de cáncer cerebral agresivo o avanzado, a menudo de grado 4, puede hacer surgir muchas preguntas sobre los síntomas, el tratamiento y qué se puede esperar. Tal vez las personas que acaban de recibir un diagnóstico de cáncer quieran saber más sobre los términos frecuentes, las opciones de tratamiento y el pronóstico. Las personas que se encuentran en otras etapas de su proceso con el cáncer pueden estar planteándose la atención a pacientes terminales. Esta guía explica los términos que se pueden encontrar aquí, cómo cambia la atención médica con el tiempo y dónde encontrar apoyo.

Conclusión principal: Etapa avanzada es un término general que se utiliza para referirse a una enfermedad en estado avanzado. Los tumores cerebrales primarios se clasifican por grado, no por etapa.

Los tumores que se originan en el cerebro se conocen como tumores cerebrales primarios. Los tumores cerebrales primarios se clasifican del 1 al 4 según el aspecto inusual de las células y la rapidez con la que se proliferan. El glioblastoma es un tumor cerebral de grado 4 y es el tipo más agresivo. Todos los glioblastomas son tumores de grado 4. Existen otros tumores cerebrales de grado 4 además del glioblastoma, aunque este es, por mucho, el más frecuente y conocido.

El cáncer de cerebro en etapa 4 es aquel que se ha diseminado al cerebro desde otra parte del cuerpo. Algunas personas utilizan este término erróneamente para referirse a un tumor cerebral primario de grado 4. Cuando el cáncer se disemina al cerebro, se considera que se encuentra en etapa 4 con respecto a su ubicación original.

El cáncer de cerebro en etapa avanzada es un término amplio. Puede referirse a cualquier tumor cerebral avanzado, ya sea un tumor primario o un tumor que se ha diseminado al cerebro desde otra parte del cuerpo. A menudo se habla de cáncer de cerebro en etapa avanzada para referirse a tumores que se proliferan rápidamente, muy diseminados o que ya no responden al tratamiento.

Conclusión principal: El grado se refiere al comportamiento del tumor, por ejemplo, la rapidez con la que crece. La etapa se refiere a la diseminación dentro del cuerpo.

El grado describe la agresividad del tumor. Describe la apariencia y el comportamiento de las células tumorales al microscopio. El grado puede indicar el grado de agresividad que probablemente tenga el tumor. Por ejemplo, a qué velocidad crece y si es probable que se disemine. Se usa para tumores cerebrales primarios y algunos otros tipos de cáncer.

La etapa describe hasta qué punto se ha diseminado el cáncer por el cuerpo. Indica el tamaño del tumor, si el cáncer se ha diseminado o no a los ganglios linfáticos y a qué partes del cuerpo se ha diseminado. Se utiliza para la mayoría de los tipos de cáncer que no afectan al cerebro, como el de pulmón, el de mama y el de colon.

Por eso los tumores cerebrales se clasifican por grado, y no por etapa. Por lo general, permanecen dentro del cerebro, pero se diferencian en la agresividad con la que crecen.

Conclusión principal: No. El glioblastoma solo tiene un grado, no una etapa.

Cáncer de cerebro en etapa 4 no es un término médico. Es una forma general en la que la gente se refiere al tipo de tumor cerebral más agresivo o avanzado, que suele ser el glioblastoma.

• Etapa indica hasta qué punto se ha diseminado el cáncer. Se utiliza para la mayoría de los tipos de cáncer que se originan fuera del cerebro.
• Grado se refiere a la apariencia de las células y a la rapidez con la que se proliferan. La clasificación por grados se utiliza para muchos tipos de tumores, especialmente los tumores cerebrales. Los tumores que se originan en el interior del cerebro suelen clasificarse por grado, no por etapa.

Cuando las personas hablan de cáncer de cerebro en etapa 4, probablemente se refieran a un glioblastoma o a otro tumor cerebral de grado 4.

Conclusión principal: El glioblastoma es un tumor de grado 4, lo que significa que las células tienen un aspecto muy anómalo y se proliferan rápidamente. No existe el glioblastoma en etapa 4.

El glioblastoma también se conoce como glioblastoma multiforme. El glioblastoma multiforme es el tumor cerebral de grado 4 más agresivo y más frecuente. Es un tipo de tumor que pertenece a la familia de los astrocitomas. Estos tumores se originan en unas células con forma de estrella llamadas astrocitos. El glioblastoma se clasifica como un astrocitoma de grado 4, lo que significa que las células tumorales tienen una apariencia muy inusual y se proliferan rápidamente. Todos los glioblastomas son tumores de grado 4.

Los glioblastomas tienden a tener las siguientes características:

• Crecen y se diseminan rápidamente dentro del cerebro.
• Son difíciles de extirpar por completo mediante cirugía.
• Reaparecen después del tratamiento.

El tratamiento suele consistir en una combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia. Posteriormente se le da un seguimiento estricto o se proporcionan tratamientos adicionales.

Cuando recién le den un diagnóstico de cáncer de cerebro, tal vez el plan de atención médica se centre en los tratamientos para detener o hacer más lenta la enfermedad. Para aquellas personas en las que el cáncer de cerebro de grado 4 progresó a la etapa final, tal vez los tratamientos para ayudar a curar la enfermedad ya no sean una opción. Quizás algunas personas consideren recibir cuidados terminales.

Conclusión principal: La etapa final es la fase final en la que el tratamiento ya no logra controlar el cáncer. Terminal significa que la expectativa de vida es de unos seis meses o menos. Los cuidados para pacientes terminales son cuidados paliativos para aliviar el dolor cuando hay una enfermedad terminal.

Conclusión principal: Los síntomas suelen empeorar a medida que crece el tumor o la hinchazón. La atención pasa de centrarse en la curación a enfocarse en proporcionar comodidad.

El empeoramiento de los síntomas en las últimas etapas del cáncer de cerebro puede alterar la forma en que una persona se mueve, habla, piensa y actúa. Los equipos de cuidados paliativos y de cuidados para pacientes terminales ayudan a aliviar las molestias y brindan apoyo a la familia.

En las etapas finales del cáncer de cerebro, los síntomas suelen empeorar a medida que el tumor crece o aumenta la hinchazón en el cerebro. Estos cambios pueden afectar al movimiento, al habla, al pensamiento y a la personalidad.

• Aumento de la confusión o de la desorientación. Tal vez las personas tengan dificultades para reconocer a sus seres queridos, comprender las conversaciones o recordar eventos recientes.
• Cambios de estado de ánimo o personalidad. Algunas personas pueden volverse retraídas, ansiosas o irritables, o mostrar cambios en su comportamiento o en el control de sus emociones.
• Convulsiones. Pueden aparecer nuevas crisis convulsivas o empeorar las ya existentes, ya que el tumor irrita el tejido cerebral o altera la actividad eléctrica.
• Debilidad o pérdida de movilidad. A medida que la enfermedad evoluciona, las personas pueden tener cada vez más dificultades para caminar, mantener el equilibrio o mover partes del cuerpo. Esto suele llevar a pasar tiempo en cama o en silla de ruedas.
• Dificultad para hablar o para tragar. Estos cambios pueden presentarse a medida que el tumor afecta a los músculos que controlan el habla y la deglución.
• Somnolencia o dormir más. Muchas personas se sienten muy cansadas o duermen casi todo el día, ya que el cuerpo se va debilitando al acercarse el final de la vida.

Los equipos de atención médica y los equipos de cuidados para pacientes terminales pueden proporcionar cuidados paliativos para aliviar estos síntomas y ayudar a que la persona se sienta lo más cómoda posible.

• Inquietud o agitación. Tal vez las personas parezcan inquietas. Pueden tratar de levantarse de la cama. O bien, pueden estar ajustándose constantemente las mantas o la ropa. Esto puede deberse a malestar, confusión o cambios en el funcionamiento del cerebro.
• Confusión o desorientación. Quizás no reconozcan a sus familiares o no sepan dónde están.
• Cambios en la personalidad o en el estado de ánimo. Personas que suelen ser tranquilas pueden volverse irritables o impulsivas. Otras pueden parecer inusualmente calladas o retraídas.
• Disminución del nivel de conciencia o de la capacidad de respuesta. A medida que bajan los niveles de energía, tal vez las personas pasen la mayor parte del tiempo durmiendo, hablen menos o respondan solo con frases cortas.
• Delirio o alucinaciones. Tal vez algunas personas vean o hablen con personas que no están allí, sobre todo en los últimos días de vida.

Estos comportamientos forman parte del proceso natural de la muerte y no son intencionados. Los equipos de cuidados para pacientes terminales y de cuidados paliativos pueden ayudar a controlar la inquietud y la agitación mediante medidas para proporcionar comodidad, rutinas relajantes o medicamentos cuando sea necesario.

A medida que se acerca la muerte, el cuerpo comienza a perder fuerza. Estos cambios físicos pueden ocurrir progresivamente a lo largo de días o de semanas.

Los síntomas comunes incluyen lo siguiente:

• Dormir más o dejar de responder. A menudo, las personas pasan la mayor parte del día descansando o en un sueño ligero y quizás no respondan a las voces ni al contacto físico.
• Comer y beber menos. El apetito y la sed disminuyen naturalmente. Beber pequeños sorbos de líquido o humedecer la boca puede aliviar las molestias.
• Cambios en la respiración. La respiración puede hacerse más lenta, detenerse o volverse irregular. A veces se oye un leve traqueteo cuando la persona respira. Esto es frecuente y, por lo general, no les causa malestar.
• Sensación de frío en las manos o en los pies. La circulación se vuelve más lenta y la piel puede estar fría al tacto o presentar apariencia pálida o azulada.
• Pulso débil o presión arterial baja. El corazón late más despacio y con menos fuerza, ya que el cuerpo ahorra energía.
• Períodos de inquietud o agitación. La persona puede parecer inquieta, retorcer las sábanas o moverse de un lado a otro, aun cuando esté muy débil.

Estos cambios no significan que la persona se sienta incómoda. Los equipos de cuidados para pacientes terminales y de cuidados paliativos se centran en controlar los síntomas. Además, se centran en garantizar el bienestar de la persona y su familia.

Conclusión principal: Algunas complicaciones, como la hinchazón cerebral, la acumulación de líquido, los coágulos sanguíneos y las infecciones, pueden empeorar rápidamente los síntomas.

Tratarlos a tiempo puede mejorar la comodidad y prevenir situaciones de emergencia. Una presión elevada en el cerebro puede derivar en una emergencia médica conocida como hernia cerebral.

Ciertas complicaciones pueden empeorar los síntomas del cáncer de cerebro en etapa avanzada o causar cambios repentinos. Tratarlas a tiempo puede ayudar a mejorar la comodidad y prevenir situaciones de emergencia.

Estas son algunas de las complicaciones comunes:

• Edema, que es la hinchazón del cerebro. Acumulación de líquido adicional alrededor del tumor. Esto causa dolores de cabeza, náuseas y confusión. Los medicamentos esteroides, como la dexametasona, se usan a menudo para reducir la inflamación y la presión.
• Hidrocefalia, que es la acumulación de líquido en el cerebro. Los tumores pueden bloquear el flujo del líquido cefalorraquídeo. Esto puede llevar a presión y somnolencia. El tratamiento puede incluir una derivación o un catéter de drenaje para aliviar la presión.
• Coágulos sanguíneos. Llevar una vida menos activa o permanecer en cama durante largos períodos de tiempo aumenta el riesgo para coágulos en las piernas o en los pulmones. Las medidas preventivas pueden incluir anticoagulantes en dosis bajas o dispositivos de compresión.
• Infecciones. La debilidad, la inmovilidad o el uso de esteroides pueden aumentar el riesgo para infecciones, especialmente neumonía o infecciones de las vías urinarias. Se tratan con antibióticos y atención médica complementaria.

Conclusión principal: La hernia cerebral es una presión potencialmente mortal que desplaza el tejido cerebral de su lugar.

La hernia cerebral se presenta cuando una inflamación grave o una presión excesiva dentro del cráneo hace que el tejido cerebral se desplace de su posición normal. Esto puede bloquear el flujo sanguíneo y dañar las áreas del cerebro que controlan la respiración o la frecuencia cardíaca. Los síntomas pueden incluir somnolencia repentina, pupilas de diferente tamaño, pérdida del conocimiento o dificultad para respirar.

Una hernia es una emergencia médica: busque inmediatamente atención médica de emergencia.

Conclusión principal: Los tumores cerebrales de grado 4 y el cáncer cerebral en etapa avanzada se desarrollan rápidamente. La mayoría de las personas vive de 12 a 18 meses después del diagnóstico.

Es probable que el tratamiento comience con cirugía, radiación y quimioterapia. Si el tumor reaparece o el tratamiento deja de funcionar, el foco cambia a los cuidados paliativos para aliviar el dolor con cuidados para pacientes terminales, según sea necesario.

La cronología de los tumores cerebrales de grado 4 puede variar de una persona a otra. Sin embargo, la mayoría de las personas vive de 12 a 18 meses después del diagnóstico, incluso con tratamiento. Tal vez algunas personas vivan por más tiempo, en particular, los adultos jóvenes o aquellas personas cuyos tumores respondieron bien al tratamiento.

Por lo general, el tratamiento comienza pronto después del diagnóstico y puede incluir lo siguiente:

• Cirugía para extirpar la mayor cantidad posible del tumor.
• Radiación y el medicamento quimioterapéutico temozolomida para hacer más lenta la proliferación y controlar los síntomas.
• Los campos de tratamiento de tumores son campos eléctricos de baja intensidad que se trasmiten mediante un dispositivo portátil pequeño con parches adhesivos colocados en el cuero cabelludo. Los campos de tratamiento de tumores ayudan a hacer más lenta la proliferación y pueden usarse con temozolomida después de la radiación.
• Quizás los ensayos clínicos también sean una opción para algunas personas.

Muchas personas se sienten mejor después de la cirugía y la radiación. Si el tumor reaparece, lo que se conoce como recurrencia, es probable que se necesite más tratamiento. O bien, los cuidados paliativos pueden ser una opción para controlar los síntomas y mantener el bienestar.

A medida que progresa el cáncer cerebral de grado 4 o en etapa avanzada, los cambios suelen darse progresivamente. Estos pueden incluir deterioro físico, cambios cognitivos y cambios en los objetivos del tratamiento.

• Tratamiento temprano. El tratamiento se enfoca en hacer más lenta o detener la proliferación del tumor, así como su diseminación: cirugía, radiación y quimioterapia. Muchas personas recuperan la fuerza y retoman las actividades diarias por un tiempo.

• Recurrencia del tumor. Con el tiempo, tal vez los tratamientos dejen de funcionar. Quizás las personas noten que empeoran los dolores de cabeza, la confusión, los problemas de memoria o la debilidad en un lado del cuerpo. Quizás también se presenten convulsiones o cambios en el habla.

  En esta etapa, el cuidado suele comenzar a centrarse en el bienestar y en la calidad de vida, lo que incluye cuidados paliativos para manejar los síntomas y reducir el estrés.

• Transición al cuidado para pacientes terminales. Cuando el cáncer ya no responde al tratamiento y la expectativa de vida es de seis meses o menos, el cuidado para pacientes terminales puede brindar apoyo. Esto incluye cuidados médicos, emocionales y espirituales en casa o en una instalación de atención médica.

Conclusión principal: ¿Qué tratamientos se usan para el cáncer de cerebro en grado 4 o en etapa avanzada?

El tratamiento puede incluir radioterapia, cirugía, el medicamento temozolomida, ensayos clínicos y cuidados paliativos o cuidados para pacientes terminales a fin de controlar los síntomas.

En las etapas avanzadas, el tratamiento se centra más en aliviar los síntomas y mejorar la comodidad del paciente que en curar el cáncer. Las opciones incluyen:

• Cirugía para aliviar la presión, siempre que sea segura y útil.
• Radioterapia para aliviar el dolor o la inflamación.
• Quimioterapia, a menudo con temozolomida, siempre que el paciente pueda manejar bien los efectos secundarios.
• Ensayos clínicos de nuevos medicamentos o dispositivos.
• Cuidados paliativos para controlar el dolor, la inflamación y las convulsiones, y para apoyar la calidad de vida.

Conclusión principal: No siempre.

En algunos casos, la cirugía puede extirpar o reducir el glioblastoma, siempre que se pueda llevar a cabo de manera segura sin afectar a las funciones cerebrales esenciales. Cuando los tumores son profundos, están muy extendidos o se encuentran cerca de zonas vitales, tal vez no se pueda llevar a cabo la cirugía. La atención médica se centra en otros tratamientos y en el control de los síntomas.

Conclusión principal: Si se interrumpe el tratamiento, la atención se centra por completo en el bienestar y el alivio de los síntomas.

El equipo de atención médica controla el dolor, los dolores de cabeza, las convulsiones y la hinchazón. La atención médica también puede consistir en cuidados para pacientes terminales o cuidados paliativos en casa o en un centro de cuidados para pacientes terminales, con el fin de apoyar tanto a la persona como a su familia.

Conclusión principal: Las pruebas de imagen pueden mostrar el aspecto del tumor y ciertas complicaciones.

Una vez que la atención médica pasa a centrarse en la comodidad, solo obtendrán imágenes si los resultados pudieran cambiar el tratamiento. El equipo de atención médica controla los síntomas diariamente y ajusta los medicamentos para garantizar la comodidad del paciente.

Conclusión principal: En una resonancia magnética con contraste, estos tumores suelen presentar una forma irregular, con un borde que se ilumina debido al contraste.

Suele haber hinchazón alrededor de ellos y, a veces, un centro más oscuro de tejido muerto o sangrado. Una tomografía computarizada puede mostrar la presión que el tumor ejerce sobre las áreas cercanas del cerebro y cualquier acumulación de líquidos si el tumor bloquea el flujo de líquido cefalorraquídeo.

Conclusión principal: Quizás aún le hagan escaneos si aparecen síntomas nuevos o si los síntomas anteriores empeoran.

Sin embargo, cuando la meta es el bienestar en vez del tratamiento activo, los equipos de atención médica suelen hacer menos escaneos de rutina. Se solicita una resonancia magnética o una tomografía computarizada solo si el resultado podría cambiar la atención médica, por ejemplo, para modificar los medicamentos para la hinchazón o para las convulsiones.

Conclusión principal: Cuando finaliza el tratamiento activo, los equipos de atención médica controlan los síntomas en lugar del tamaño del tumor.

Los exámenes neurológicos regulares, el seguimiento de los síntomas y los informes de los cuidadores ayudan a detectar cambios en el estado de conciencia, el dolor, el movimiento y las convulsiones. El equipo de atención médica ajusta los medicamentos, la terapia y las medidas de apoyo según sea necesario para que la persona se sienta cómoda.

Conclusión principal: La mayoría de las personas con glioblastoma vive de 12 a 18 meses después del diagnóstico.

Alrededor del 40 % están vivas al año y el 17 % a los dos años. El pronóstico es diferente según los genes en el tumor y el grado de este.

El glioblastoma se desarrolla rápidamente. En promedio, las personas viven de 12 a 18 meses después del diagnóstico, incluso con tratamiento. Alrededor del 40 % de las personas están vivas al año y el 17 % a los dos años. Algunos tumores presentan un cambio en el ADN llamado metilación del promotor de MGMT, que favorece el funcionamiento de la quimioterapia y es probable que derive en una mayor esperanza de vida.

Los resultados varían según el tipo de tumor y los genes.

Conclusión principal: La supervivencia a largo plazo con glioblastoma es poco frecuente, pero posible. Hay ciertos factores, como la edad, el estado de salud y el tratamiento, que pueden prolongar la supervivencia.

Hay varios factores que pueden afectar a la esperanza de vida de una persona con glioblastoma. Hay un pequeño grupo de personas que vive varios años, sobre todo cuando estos factores les son favorables:

• La cirugía y la cantidad de tumor que se extirpa. Extirpar la mayor parte del tumor que sea posible sin poner en riesgo la seguridad del paciente puede ayudar a algunas personas a vivir más tiempo. La cantidad que se puede extirpar depende de la ubicación del tumor y del estado de salud del paciente.
• Edad. Las personas más jóvenes suelen vivir más tiempo, en promedio.
• Estado de salud general. Las personas más fuertes y que hacen más actividad suelen tener mejores resultados y pueden recibir un tratamiento más completo.
• Marcador tumoral (MGMT). Los tumores con metilación del promotor de MGMT suelen responder mejor a la quimioterapia y se vinculan con una mayor supervivencia. El gen MGMT ayuda a las células tumorales a reparar el daño causado por ciertos fármacos quimioterapéuticos, como la temozolomida. Cuando el gen MGMT se metila, se desactiva parcialmente, por lo que las células tumorales tampoco pueden reparar ese daño.
• Obtener tratamiento estándar. La atención médica suele incluir cirugía, cuando es seguro hacerlo, y posteriormente radioterapia y temozolomida. Este plan se vincula con mejores resultados.
• Campos para el tratamiento de tumores (TTFields). Hay personas que utilizan los campos para el tratamiento de tumores durante la fase de mantenimiento tras la quimioterapia y la radioterapia. Esto puede mejorar la supervivencia de algunas personas.

Si el tumor reaparece, la supervivencia típica es de unos 6 a 9 meses.

En ese momento, muchos equipos se centran más en el bienestar y la calidad de vida, con cuidados paliativos y cuidados para pacientes terminales, según corresponda.

Conclusión principal: La atención médica de apoyo, también conocida como cuidados paliativos, se centra en aliviar los síntomas y mejorar la comodidad del paciente.

Los cuidados paliativos pueden incluir lo siguiente:

• Esteroides para reducir la hinchazón y la presión.
• Medicamentos anticonvulsivos, analgésicos y medicamentos contra las náuseas.
• Terapias, como la fisioterapia, la terapia ocupacional y la terapia del habla, para ayudar con el movimiento, la seguridad y la comunicación.

Los cuidados paliativos pueden administrarse junto con otros tratamientos o por sí solos cuando finaliza el tratamiento activo.

Conclusión principal: Tanto los cuidados paliativos como los cuidados para pacientes terminales se centran en la comodidad del paciente. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden iniciarse en cualquier momento del tratamiento, mientras que los cuidados para pacientes terminales se prestan durante los últimos meses de vida y se centran en la comodidad, no en la curación.

Los cuidados paliativos pueden iniciarse en cualquier momento tras el diagnóstico para aliviar los síntomas, reducir el estrés y facilitar la planificación. No es necesario esperar a que termine el tratamiento.

Los cuidados para pacientes terminales suelen comenzar cuando el tratamiento ya no logra controlar el cáncer y la expectativa de vida es de unos seis meses o menos. El equipo de atención médica puede recomendar los cuidados para pacientes terminales cuando el objetivo pasa de curar la enfermedad a proporcionar comodidad y apoyo.

Los cuidados para pacientes terminales ofrecen lo siguiente:

• Control del dolor y de los síntomas para ayudar a proporcionar la mayor comodidad posible.
• Asistencia médica y de enfermería en casa, en un centro de cuidado para pacientes terminales o en un centro especializado.
• Atención emocional, espiritual y social.
• Asesoramiento sobre medicamentos, material sanitario y cuidados.

El cuidado para pacientes terminales trata a la persona en su totalidad, no solo a la enfermedad, y ayudan a las familias a prepararse para los cambios que se avecinan.

Conclusión principal: Los cuidados paliativos y los cuidados para pacientes terminales ayudan a las personas con cáncer cerebral de grado 4 o en etapa avanzada, así como a sus familias, a controlar los síntomas, el estrés y a tomar decisiones. Los grupos de apoyo son útiles para las personas con cáncer, sus cuidadores y sus familias. Las directrices médicas anticipadas pueden ayudar a garantizar que se respeten sus deseos aunque ya no pueda hablar ni tomar decisiones por sí mismo.

Vivir con un cáncer de cerebro de grado 4 o en etapa avanzada implica importantes cambios físicos y emocionales. Los cuidados paliativos y los servicios de cuidados para pacientes terminales pueden ayudarle a usted y a su familia a controlar los síntomas, encontrar consuelo y planificar lo que más importa.

Conclusión principal: Los cuidados para pacientes terminales con cáncer de cerebro se centran en la comodidad y la dignidad del paciente, con el alivio del dolor y los síntomas, así como en la ayuda con las necesidades cotidianas y el apoyo a las familias.

Los equipos de cuidados para pacientes terminales conocen los síntomas frecuentes del cáncer avanzado de cerebro. Esto puede incluir confusión, debilidad, convulsiones o cambios en el estado de ánimo y la comunicación.

Los cuidados médicos pueden ser medicamentos para aliviar el dolor o anticonvulsivos, ayuda para cambiar de postura y con las necesidades diarias, y apoyo para adaptarse a los cambios en el sueño y la alimentación.

Podrá disfrutar de un entorno tranquilo y acogedor, centrado en la comodidad, la dignidad y la calidad de vida, en lugar de en tratamientos agresivos. Se anima a las familias a estar presentes. También se anima a las familias a que descansen cuando lo necesiten y a que acepten la ayuda del personal del centro de cuidados para pacientes terminales.

Conclusión principal: Los cuidadores pueden reducir el agotamiento al tomar descansos, aceptar ayuda y compartir sus sentimientos.

Una enfermedad grave afecta tanto a las personas con cáncer como a quienes las quieren y las cuidan. Es normal sentirse triste, cansado o abrumado. Es importante que los cuidadores también se tomen tiempo para cuidarse a sí mismos.

Los cuidadores pueden sentirse presionados a mantenerse fuertes mientras buscan un equilibrio entre el trabajo, la familia y las necesidades médicas. Estos son algunos pasos sencillos que pueden ayudar:

• Tome descansos breves y acepte la ayuda de amigos o de voluntarios.
• Hable con el personal de enfermería o con los asesores del centro de cuidados para pacientes terminales sobre cómo se siente.
• Todos los días, dedique un rato a la respiración, a la oración o al silencio.

Pregunte al equipo de atención médica sobre los servicios de cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso a la familia para que usted y los demás cuidadores puedan descansar.

Conclusión principal: Las directrices médicas anticipadas son formularios legales que indican a qué tratamientos desea o no desea someterse, así como quién puede tomar decisiones en su nombre. Los deseos para el final de la vida explican cómo desea recibir atención médica en la etapa final de su vida.

Las directrices médicas anticipadas son documentos legales que explican qué tipo de atención médica desea recibir una persona en caso de no poder tomar decisiones por sí misma. Esto ayuda al equipo de atención médica, a los cuidadores y a los familiares a cumplir con sus deseos. Suelen incluir lo siguiente:

• Un testamento en vida, que enumera los tratamientos médicos que desea o no desea recibir.
• Un poder legal duradero para la atención médica (apoderado para la atención médica), que nombra a alguien para que tome decisiones por usted en caso de que no pueda tomarlas por sí mismo.

Los deseos para el final de la vida son elecciones personales sobre cómo desea recibir atención médica y apoyo en la etapa final de su vida. Incluyen preferencias como las siguientes:

• Dónde desea recibir atención médica, lo que incluye su casa, un centro de cuidado para pacientes terminales o el hospital.
• Qué tratamientos médicos desea o no desea recibir. Por ejemplo, reanimación cardiopulmonar, respiradores o alimentación por sonda.
• Quién debería tomar decisiones si usted no puede hacerlo.
• Si le gustaría o no ser donante de órganos o de tejidos.
• Metas espirituales, culturales o personales para el final de la vida, así como si le gustaría tener un líder espiritual presente cuando se acerque el momento de la muerte.

Mencionar estos deseos con anticipación ayuda a que el equipo de atención médica, los cuidadores y sus familiares puedan respetar sus elecciones en cuanto al tratamiento, el control del dolor y dónde desea recibir atención médica. Los trabajadores sociales de cuidado para pacientes terminales pueden ayudarle a completar los formularios y orientar las conversaciones familiares.

Conclusión principal: Se puede obtener apoyo para el cáncer de cerebro a través de los consejeros de los hospitales, los capellanes de los centros de cuidados para pacientes terminales, los grupos de apoyo y las comunidades en línea.

Nadie tiene por qué enfrentarse solo al cáncer de cerebro. El apoyo puede provenir de:

• Trabajadores sociales y consejeros que trabajan en hospitales.
• Capellanes de centros de cuidados para pacientes terminales o consejeros espirituales.
• Grupos de apoyo organizados por hospitales, la Sociedad Americana contra el Cáncer o la Asociación Estadounidense de Tumores Cerebrales.
• Comunidades en línea como la Red de Supervivientes de Cáncer.

Relacionarse con otras personas que le entienden puede aportarle consuelo, consejos prácticos y esperanza.