Si tú o un ser querido tienen una enfermedad terminal, los cuidados para pacientes terminales podrían ser una opción. Comprende cómo funcionan los cuidados para pacientes terminales y cómo elegir un programa.

Escrito por el personal de Mayo Clinic

Si tú o un ser querido tienen una enfermedad terminal y agotaron todas las opciones de tratamiento, podrían considerar los cuidados para pacientes terminales. Infórmate sobre cómo funcionan los cuidados para pacientes terminales y cómo pueden brindarles comodidad y apoyo a ti o a tu ser querido, así como a sus familiares y amigos.

El cuidado para pacientes terminales está destinado a las personas que se acercan al final de la vida. Los servicios de cuidado para pacientes terminales están a cargo de un equipo de profesionales de atención médica que le brinda más confort al enfermo terminal aliviándole el dolor y atendiendo sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales. Para ayudar a las familias, el cuidado para pacientes terminales también ofrece asesoramiento, cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso a la familia y apoyo práctico.

A diferencia de otros tipos de cuidados médicos, el cuidado para pacientes terminales no se centra en curar la enfermedad subyacente. El objetivo de este tipo de cuidado es proporcionar la mejor calidad de vida posible durante el tiempo de vida que quede.

El cuidado para pacientes terminales está destinado a enfermos terminales que tienen una expectativa de vida de seis meses o menos. Sin embargo, esto no significa que se brindará el cuidado para pacientes terminales solo durante seis meses. El cuidado para pacientes terminales se puede proporcionar mientras el médico del paciente y el equipo de atención de cuidado para pacientes terminales certifiquen que la afección continúa limitando la expectativa de vida.

El cuidado para pacientes terminales no solo está destinado a personas con cáncer. Muchas personas que reciben cuidado para pacientes terminales tienen cáncer, mientras que otras padecen enfermedad del corazón, demencia, insuficiencia renal o enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

Inscribirse en el cuidado para pacientes terminales en las primeras etapas de la enfermedad puede ayudarles a los pacientes a vivir mejor y más tiempo. El cuidado para pacientes terminales disminuye la carga sobre la familia, la probabilidad de que la familia tenga un duelo complicado y prepara a los familiares para la muerte de su ser querido.

Además, un beneficio único es que permite que se cuide al paciente en un centro durante un tiempo, no porque lo necesite el paciente, sino porque el cuidador necesita un descanso para poder continuar cuidando a su ser querido. Esto se conoce como «cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso a la familia».

El cuidado para pacientes terminales se suele brindar en el hogar, donde un miembro de la familia generalmente actúa como cuidador principal. No obstante, los hospitales, las casas de reposo, las viviendas tuteladas y los centros de cuidados terminales brindan este servicio.

Ten en cuenta que, sin importar el lugar en donde se brinde el cuidado para pacientes terminales, a veces, se necesita una internación. Por ejemplo, si el equipo de cuidado para pacientes terminales no puede controlar de manera adecuada un síntoma en el ámbito del hogar, es posible que se necesite una hospitalización.

Si no recibes cuidado terminal en un centro dedicado a brindar este tipo de atención, los miembros del personal de cuidado para pacientes terminales te visitarán regularmente en tu casa o en otro centro para proporcionar atención y otros servicios. El personal de cuidado para pacientes terminales está de guardia las 24 horas, los 7 días de la semana.

Normalmente, un equipo de cuidado para pacientes terminales incluye:

  • Médicos. Un médico de atención primaria y un médico de cuidado para pacientes terminales o un director médico supervisarán tu atención o la de tu ser querido. Cada paciente decide quién será su médico de atención primaria mientras recibe servicios de atención paliativa. Este puede ser tu médico anterior o uno de los médicos de cuidado para pacientes terminales.
  • Personal de enfermería. El personal de enfermería irá a tu casa o a la de tu ser querido o a otro centro para proporcionar atención. El personal de enfermería también es responsable de coordinar el equipo de cuidado para pacientes terminales.
  • Asistentes para el cuidado de la salud en casa. Los asistentes para el cuidado de la salud en casa pueden brindar apoyo adicional para la atención de rutina, como vestirse, bañarse y comer.
  • Consejeros espirituales. Los capellanes, los sacerdotes, los ministros laicos u otros consejeros espirituales pueden brindar atención y orientación espirituales para toda la familia.
  • Trabajadores sociales. Los trabajadores sociales proporcionan asesoramiento y apoyo. También pueden brindar derivaciones a otros sistemas de apoyo.
  • Farmacéuticos. Los farmacéuticos ofrecen supervisión de medicamentos y sugerencias respecto de las formas más eficaces de aliviar los síntomas.
  • Voluntarios. Los voluntarios capacitados de cuidado para pacientes terminales ofrecen una variedad de servicios según tus necesidades, desde brindar compañía o relevo para los cuidadores hasta ayudar con el transporte u otras necesidades prácticas.
  • Otros profesionales. Los terapeutas ocupacionales, del lenguaje y los fisioterapeutas pueden brindar terapia, si es necesario.
  • Consejeros de duelo. Los consejeros de duelo capacitados ofrecen apoyo y orientación después del fallecimiento de un ser querido en cuidados terminales.

Por lo general, quienes pagan el cuidado para pacientes terminales son Medicare, Medicaid, el Departamento de Asuntos de los Veteranos y los seguros privados. A pesar de que el programa de cada hospicio tiene su propia política respecto del pago de los cuidados, los servicios suelen brindarse según las necesidades y no según la capacidad de pago. Asegúrate de consultar acerca de las opciones de pago antes de escoger un programa de cuidados terminales.

Para averiguar sobre los programas de cuidados terminales, consulta con médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales o consejeros, o comunícate con la oficina local o estatal de atención para adultos mayores. Considera pedir consejos a amigos o vecinos. La National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Cuidados Paliativos y para Enfermos Terminales) también ofrece un directorio de proveedores en línea.

Para evaluar un programa de cuidados terminales, haz preguntas sobre los servicios ofrecidos. Por ejemplo:

  • ¿El programa de cuidados terminales está certificado por Medicare? ¿El programa ha sido revisado y tiene licencia del estado o está certificado de alguna otra manera? ¿El programa de cuidados terminales está acreditado por The Joint Commission (Comisión Conjunta)?
  • ¿Quiénes forman parte del equipo de cuidado para pacientes terminales, y cómo se los capacita o evalúa? ¿El director médico de cuidados terminales cuenta con un certificado de especialidad en cuidados paliativos y para pacientes terminales?
  • ¿El programa de cuidados terminales es con o sin fines de lucro?
  • ¿El programa de cuidados terminales cuenta con un farmacéutico que se dedique especialmente a ayudar a ajustar los medicamentos?
  • ¿Qué servicios se le ofrecen a un enfermo terminal? ¿Cómo se controlan el dolor y otros síntomas?
  • ¿Cómo se brindan los servicios de cuidado para pacientes terminales después del horario de atención?
  • ¿Cuánto tiempo lleva que te acepten en el programa de cuidado para pacientes terminales?
  • ¿Qué servicios se le ofrecen a la familia? ¿Qué servicios de relevo están disponibles para el cuidador o los cuidadores? ¿Qué servicios de duelo están disponibles?
  • ¿Hay servicios de voluntarios disponibles?
  • Si las circunstancias cambian, ¿se pueden brindar los servicios en diferentes lugares? ¿El programa de cuidados terminales tiene convenios con centros de convalecencia locales? ¿Cuenta con un centro residencial para pacientes terminales?
  • ¿El seguro u otros recursos, como Medicare, cubren los gastos de cuidados terminales?

Recuerda: en los cuidados terminales, se antepone el cuidado por sobre la cura. El objetivo es proporcionar comodidad durante los últimos meses y días de vida.

June 13, 2018