Atención de la espina bífida en Mayo Clinic

Médico con un bebé

Los expertos pediátricos de Mayo Clinic brindan atención médica de la más alta calidad a los niños que padecen espina bífida y otras complicaciones.

El equipo de atención de Mayo Clinic

En Mayo Clinic, puedes esperar el mejor cuidado médico de nuestro equipo de expertos pediátricos en espina bífida. Según la edad y las necesidades individuales, el equipo de expertos puede incluir especialistas pediátricos o de adultos en neurocirugía, neurología, urología, cirugía ortopédica, radiología, medicina física y rehabilitación, rehabilitación pediátrica, genómica clínica, medicina materna y fetal, cirugía pediátrica y otros.

Mayo Clinic tiene una gran experiencia en el cuidado de niños y adultos con espina bífida, y trata a más de 290 personas al año.

Diagnóstico y tratamiento avanzado: cirugía de espina bífida antes del nacimiento

Cuando se hace un diagnóstico de espina bífida antes del nacimiento, la madre necesitará una evaluación integral para determinar las opciones de tratamiento. Los expertos de Mayo Clinic pueden ofrecer cirugía de espina bífida en el útero. En este complejo procedimiento, participa un equipo de varias especialidades de Mayo Clinic, tales como neurocirujanos pediátricos, especialistas en obstetricia y ginecología, y especialistas en medicina materna y fetal.

Mediante el uso de ecografías como guía, los cirujanos exponen quirúrgicamente el útero de la madre embarazada, abren el útero, reparan la médula espinal del bebé y cierran la incisión de la madre. Cuando está a cargo de los especialistas experimentados de Mayo Clinic, la cirugía prenatal típicamente deviene en una discapacidad significativamente menor para el niño con espina bífida.

Cirugía de espina bífida en el útero

A través de nuevas innovaciones, los cirujanos de Mayo Clinic reparan la espina bífida antes del nacimiento con el uso de un fetoscopio. Esto mejora enormemente la vida del bebé y permite a la madre dar a luz por vía vaginal y más cerca del término.

A menudo, se puede ofrecer una cirugía antes del nacimiento en el caso de anomalías congénitas graves como la espina bífida. Las anomalías congénitas suelen diagnosticarse alrededor de las 20 semanas durante la exploración de anatomía fetal recomendada. Una vez diagnosticada la afección, un centro multidisciplinario puede ofrecer las mejores opciones de tratamiento, con la participación de diferentes especialistas que emplean las últimas tecnologías y técnicas. La intervención temprana es extremadamente importante, y la participación de un equipo especializado ayuda a los equipos a planificar y prepararse para las opciones de tratamiento.

Mayo Clinic se especializa en enfoques de invasión mínima que mejoran los resultados generales. Mediante un enfoque multidisciplinario, se reúnen expertos para la madre y para el niño. Estos incluyen expertos en medicina materna y fetal, obstetras, cardiólogos y neurólogos, entre otros.

Reparación de la espina bífida mediante una cirugía fetoscópica

Narrador: Durante la reparación quirúrgica fetoscópica, se hace una incisión en el abdomen para exponer el útero. Mediante una ecografía, se identifica la ubicación de la placenta a fin de determinar los lugares seguros para la inserción de los trocares endoscópicos. Luego, se coloca hacia arriba la espalda del bebé y se agrega gas o aire al útero para crear un ambiente uterino que es mitad gas y mitad líquido amniótico. Esto permite que el bebé flote en el líquido amniótico con la espalda expuesta para llevar a cabo el procedimiento.

Se insertan dos puertos a través de la pared del útero. A través de un telescopio diminuto, se visualiza el defecto de la espina bífida. La membrana del quiste se corta rápidamente y se libera a la placoda neural del tejido circundante. Luego, la duramadre y todas las capas del músculo y la piel se cierran en la parte superior de los elementos neurales, lo que da como resultado un sello hermético. El gas es reemplazado por líquido para mantener el volumen de líquido amniótico. Finalmente, se extraen los instrumentos y los puertos, y se cierra el abdomen de la madre para finalizar el procedimiento.

Cirugía fetoscópica en el feto Cirugía fetoscópica de espina bífida

Los cirujanos fetales acceden al útero a través de una incisión en el abdomen de la madre, reparan el defecto de la espina bífida y cierran la abertura en la espalda del bebé y la incisión de la madre.

Médico que mira una imagen de la espina dorsal en la computadora

Para la elaboración del plan de tratamiento y la toma de decisiones, se puede generar un modelo de la espina dorsal del paciente mediante imágenes médicas computarizadas y, luego, imprimirlo en una impresora 3D.

Clínica de Espina Bífida

En el campus de Mayo Clinic de Rochester, Minnesota, la Clínica de Espina Bífida coordina la atención médica de niños y adolescentes con trastornos complejos de la espina dorsal, la médula espinal, el cerebro, el intestino y la vejiga. Cuando alcanzan la edad adulta, pueden continuar con un equipo de atención médica de Mayo Clinic para adultos con espina bífida.

Es probable que tú y tu hijo vean a muchos expertos durante el transcurso de la primera consulta. Este enfoque de equipo multidisciplinario permite diseñar un plan de tratamiento personalizado y brindar atención médica centrada en el paciente. El plan podría comprender cirugía, medicamentos, terapia, equipamiento especial y consultas de seguimiento con especialistas.

Pericia y calificaciones

Chica que camina con muletas

Mayo Clinic es reconocida constantemente por organizaciones externas por proporcionar una atención excepcional. Los reconocimientos de este tipo refuerzan nuestro compromiso por brindar una atención experta y compasiva tanto a niños como a adultos.

Pericia reconocida a nivel nacional

Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, y Mayo Clinic en Jacksonville, Florida, se encuentran entre los mejores hospitales de neurología y neurocirugía en las clasificaciones de U.S. News & World Report Best Hospitals. Mayo Clinic en Phoenix/Scottsdale, Arizona, está clasificado como de alto rendimiento en neurología y neurocirugía por U.S. News & World Report. El Centro Pediátrico de Mayo Clinic ha sido nuevamente clasificado como uno de los mejores hospitales infantiles de Minnesota, Dakota e Iowa en la clasificación de los mejores hospitales infantiles 2019-2020 de U.S. News & World Report.

Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, y Mayo Clinic en Phoenix/Scottsdale, Arizona, se encuentran entre los mejores hospitales de ortopedia según U.S. News & World Report. Mayo Clinic en Jacksonville, Florida, se considera como de alto desempeño en ortopedia. Mayo Clinic también se encuentra entre los mejores hospitales infantiles en ortopedia.

Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, ocupa el primer lugar en el ranking de los mejores hospitales de urología de U.S. News & World Report. Mayo Clinic en Phoenix/Scottsdale, Arizona, y Mayo Clinic en Jacksonville, Florida, se encuentran entre los mejores hospitales de la nación en urología según U.S. News & World Report. Mayo Clinic también se encuentra entre los mejores hospitales infantiles en urología.

Expertos en pediatría

Los expertos pediátricos de Mayo Clinic brindan atención de la más alta calidad para niños con espina bífida y cualquier complicación. Este experimentado equipo de múltiples especialidades incluye especialistas en neurocirugía pediátrica, neurología pediátrica, urología pediátrica, cirugía ortopédica pediátrica, rehabilitación pediátrica y otras áreas.

Los niños que necesitan atención hospitalaria reciben tratamiento en el Hospital Pediátrico Eugenio Litta de Mayo, reconocido constantemente como uno de los mejores hospitales infantiles del país.

Cuidado fetal y materno en Minnesota

Mayo Clinic utiliza un enfoque de equipo multidisciplinario coordinado para ayudar a las mujeres que presentan embarazos de alto riesgo. Los expertos de Mayo Clinic que se especializan en el cuidado fetal y materno utilizan técnicas de diagnóstico por imágenes prenatales para diagnosticar con precisión a los bebés con defectos congénitos, como la espina bífida, y luego conectan a los padres con los especialistas necesarios.

Este equipo de médicos y personal de enfermería ayuda a coordinar cualquier tratamiento intrauterino necesario, planifica la ruta y el momento del parto, y asegura una transición sin problemas para el recién nacido.

Cirugía fetoscópica para tratar la espina bífida

Edward Ahn, M.D., Neurocirugía Pediátrica, Centro Pediátrico de Mayo Clinic: El tratamiento tradicional para la espina bífida generalmente consiste en corregir el problema en la columna vertebral después del nacimiento del bebé, normalmente dentro del primer día o los primeros dos días después del nacimiento. Basándonos en estudios en los que se demostró que la cirugía prenatal es beneficiosa, nuestro enfoque consiste en abrir el útero para corregir el defecto de la columna vertebral mientras el bebé cursa el segundo trimestre. Y eso, por supuesto, demuestra los beneficios.

Pero de nuevo, los riesgos que esto entraña son los riesgos de ruptura uterina, que requiere una cesárea inmediata, y de parto prematuro. Mediante un fetoscopio podemos acceder al útero y al feto mirando a través de los instrumentos de observación.

De forma similar, podemos reparar el defecto de la columna vertebral a través de los propios instrumentos de observación. Esto implica simplemente colocar puertos dentro del útero en lugar de abrirlo.

Y a través de los puertos, visualizamos en la pantalla el defecto de la columna vertebral. Y reparamos el defecto mediante instrumentos diminutos que pasan por el instrumento de observación. De esa manera, prácticamente no afectamos el útero.

Los estudios han demostrado que la cirugía prenatal para corregir la espina bífida es beneficiosa. Se ha comprobado que mejora el resultado de la salud del bebé con respecto a la capacidad de caminar, y también con respecto a la hidrocefalia y el desarrollo de malformaciones de Chiari. Eso es lo que se ha demostrado.

El avance del cual queremos hablar es el uso de la cirugía fetoscópica. La principal desventaja de una cirugía prenatal es el riesgo de tener un parto prematuro. Gracias a un enfoque fetoscópico menos invasivo, podemos acercarnos al objetivo de tener un parto a término y hacer que la situación sea más segura tanto para el bebé como para la madre.

Rodrigo Ruano, M.D., Medicina Materna y Fetal, Centro Pediátrico de Mayo Clinic: El principal objetivo es reducir los riesgos obstétricos. Eso significa reducir la posibilidad de abrir el útero, que a su vez significa que queremos reducir el riesgo de que se produzca una ruptura uterina. Contracciones... para que dichas pacientes puedan tener contracciones. Podrán realizar un trabajo de parto; es decir, podrán tener un parto vaginal.

Y nuestra meta es que dichas pacientes den a luz en la fecha más próxima a la fecha probable de parto. Así que esperamos mejorar, también, la edad de gestación en la que darán a luz a esos bebés.

Este procedimiento debe realizarse, por supuesto, de forma estéril, en una sala de operaciones. Por lo general, realizamos anestesia general porque necesitamos relajar el útero, a pesar de que el enfoque fetoscópico es menos agresivo. Pero necesitamos relajar el útero, así que lo hacemos bajo anestesia general.

Luego exponemos el útero y hacemos una laparotomía. Abrimos el vientre materno, el abdomen. Y luego exponemos el útero. En lugar de hacer una incisión en el útero, solo lo perforamos, hacemos una incisión diminuta, diminuta, solo para introducir el instrumento de observación.

Y luego buscamos la mejor manera de no tocar la placenta. Así que necesitamos estar lejos de la placenta. Luego posicionamos al bebé, al feto. Por lo general, lo ponemos cabeza abajo. La sostenemos. Y luego colocamos la espalda hacia arriba.

La técnica, que desarrollamos de forma conjunta, resulta interesante. Consiste en introducir una mitad de gas y otra mitad de agua dentro del útero para expandirlo un poco con gas. ¿Por qué? Porque dentro del gas, podemos visualizar mejor el defecto de la espina bífida.

Así que colocamos la espalda del bebé hacia arriba y ponemos un poco de gas dentro del útero. Eso significa que el bebé queda boca abajo, con la cabeza dentro del agua o del líquido amniótico. Pero su espalda queda hacia arriba, y luego tenemos el gas. Y luego introducimos los puertos.

Dr. Ahn: Así que a través de los puertos, podemos introducir un instrumento de observación y mirar la espalda del bebé. El problema con la espalda del bebé es que hay una abertura. No está cubierto de piel. No está cubierto de hueso. Al contrario, vemos la médula espinal y los nervios expuestos. Eso es, por definición, el defecto de la espina bífida.

A través del instrumento de observación, podemos visualizarlo. Y entonces nuestro trabajo consiste en liberar la médula espinal y los nervios de una membrana del quiste que la rodea y está unida a ella, y luego liberarla completamente de todas esas uniones.

Luego, la médula espinal y los nervios se insertan en el lugar donde deben estar, el canal medular. Nuestro trabajo es cerrar las capas superiores de piel de la abertura. Al hacer eso, ya no dejamos que el líquido cefalorraquídeo ni los nervios salgan del defecto.

Todo eso se hace a través del instrumento de observación, utilizando suturas que se atan a través de este. Para entonces, debemos tener una sola incisión que pueda cicatrizarse a medida que el feto se desarrolla.

Creo que la familia debe tener la opción de contar con este enfoque menos invasivo por varias razones. Tener la opción de un enfoque menos invasivo, a través de instrumentos de observación, efectivamente, debe ser una razón para venir aquí.

Deriva de forma temprana. Hay un margen de tiempo para realizar esta cirugía. Por lo tanto, restringimos nuestras intervenciones; la cirugía fetal de la espina bífida puede realizarse entre las 19 y 26 semanas. Tiene que realizarse dentro de dicho periodo.

A menudo cuando se hace el diagnóstico, realmente hay que seguir muchos pasos en el proceso para que la cirugía pueda realizarse. Hay muchos miembros del equipo involucrados y la planificación realmente comienza rápidamente después del diagnóstico. Así que cuanto antes lo sepamos, mejor.

Dr. Ruano: Las pacientes con bebés con espina bífida y que buscan ser evaluadas en otro lugar, no corren riesgo si deben viajar o volar, a menos que tengan algún otro problema; por ejemplo, si tienen contracciones pretérmino o, por supuesto, si rompen las membranas.

Así que, por supuesto, la comunicación entre el proveedor que deriva a la paciente y el centro es muy importante porque necesitamos ver la afección inicial de la paciente. Pero si la paciente está bien y solo hay preocupación por la salud del bebé, entonces no hay riesgo de viajar.

Dr. Ahn: La filosofía de Mayo Clinic es la colaboración, por lo que hay expertos en cada una de sus propias disciplinas que trabajan juntos. De modo que en este escenario específico, se tiene a una madre con un feto diagnosticado con una afección neurológica. Uno se pone a pensar en todos los diferentes especialistas que se necesitan.

Se necesita un especialista para la madre. Se necesita un especialista para el feto, quien tiene la afección neurológica. Se necesita un especialista que le suministre la anestesia a la madre y luego a alguien que le suministre la anestesia al feto.

Y luego hay que pensar en quién va a cuidar al bebé en general después de que nazca y en sus necesidades a largo plazo. Quiero decir, piensa de cuántas disciplinas estamos hablando.

Por lo tanto, un solo proveedor no puede manejar todo esto. Y creo que Mayo Clinic es apta para llevar a cabo esta cirugía, ya que cuenta con expertos en todas estas disciplinas y alienta la colaboración entre todos los diferentes cuidadores para que trabajen en equipo. No hay ningún jugador solo aquí. Todos trabajamos juntos como equipo. Y creo que este es un ejemplo perfecto de cómo funciona.

Sabes, he considerado la perspectiva de alguien que cuida a niños con espina bífida, pasa por los retos de tratar de vivir una infancia normal y los retos de ser alguien con una anormalidad en la columna vertebral con debilidad en las piernas y no ser capaz de tener una función normal de la vejiga, y potencialmente tener hidrocefalia, y que afronta el hecho de depender de una derivación para una función normal. Y eso termina convirtiéndose en un salvavidas para los niños.

Creemos que si podemos mejorar cualquiera de estos problemas para el niño, entonces tenemos que hacer todo lo posible para que esto sea posible para las familias. Así que si un bebé nace con espina bífida, ese niño vivirá, pero vivirá, potencialmente, una vida completamente diferente a la que habría vivido si hubiera sido intervenido. Pero vivirá. Así que no intervenimos en una situación de vida o muerte.

Sin embargo, el niño puede llevar una vida completamente diferente en el sentido de, por ejemplo, no tener hidrocefalia que afecte al cerebro o poder usar mejor las piernas si se realiza la intervención fetal, o de no tener un problema con el tronco encefálico. Todas estas cuestiones son, por supuesto, cruciales para el desarrollo neurológico del niño.

Y sabes, cuando preguntas por qué nos gusta hacer cirugía fetal, es porque nos gusta interactuar con las familias. Nos gusta interactuar con la futura madre. Y cuando se enfrentan a la decisión de hacer esta cirugía, pueden: A) elegir el camino tradicional de tener al bebé. El bebé se somete a todas estas intervenciones y potencialmente tiene una vida completamente diferente.

O la madre decide entonces que el Dr. Ruano y yo hagamos la cirugía. Cuando las madres deciden y consideran que hay un beneficio potencial para su bebé que ni siquiera ha nacido todavía y que pueden hacer algo al respecto y someterse a una cirugía, entonces, sin duda alguna, encontramos que las madres deciden que esta se lleve a cabo.

Toman esa decisión sin ninguna duda. Y siempre doy un paso atrás y me doy cuenta de la valentía de la familia, la madre, el padre y todos los involucrados, que ponen sus vidas literalmente en peligro por el resultado del bebé.

Unidad de cuidados intensivos neonatales y Clínica de seguimiento de la Unidad de cuidados intensivos neonatales

La Unidad de Cuidados Intensivos para Recién Nacidos (NICU, por sus siglas en inglés) de Mayo Clinic se especializa en la atención centrada en la familia de los recién nacidos prematuros y gravemente enfermos. Las familias son bienvenidas al lado de la cama del bebé y encontrarán muchos espacios de apoyo en toda la unidad, como salas de espera y habitaciones familiares, dormitorios para padres y salas de lactancia.

La Clínica de Seguimiento de la Unidad de Cuidados Intensivos para Recién Nacidos de Mayo garantiza la continuidad de la atención médica de calidad después de que se da de alta al bebé de la Unidad de Cuidados Intensivos para Recién Nacidos.

Continuidad de la atención

Mayo Clinic proporciona atención médica de por vida para la espina bífida; por lo tanto, tu hijo puede pasar a los cuidados para adultos para su seguimiento y así garantizar una atención de calidad continuada.

Ubicaciones, viajes y alojamiento

Los campus más importantes de Mayo Clinic se encuentran en Phoenix y Scottsdale, Arizona; Jacksonville, Florida; y Rochester, Minnesota. El Sistema de Salud de Mayo Clinic cuenta con numerosos establecimientos en varios estados.

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Costos y seguro médico

Mayo Clinic trabaja con cientos de compañías de seguro y es un proveedor de la red para millones de personas.

En la mayoría de los casos, Mayo Clinic no requiere que te remita un médico. Algunas compañías de seguros requieren que te remitan, o pueden tener requisitos adicionales para determinada atención médica. Todas las consultas se priorizan en función de la necesidad médica.

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Dec. 17, 2019