Parálisis cerebral. Diagnóstico y tratamiento
Diagnóstico
Los síntomas de la parálisis cerebral pueden verse con mayor facilidad con el tiempo. Es posible que el diagnóstico no se haga hasta unos meses o un año después del nacimiento. Si los síntomas son leves, el diagnóstico se puede demorar más.
Si el profesional de atención médica sospecha que tiene parálisis cerebral, evaluará los síntomas de su hijo. El profesional también revisa los antecedentes médicos, hace un examen físico y controla el crecimiento y el desarrollo de su hijo durante las citas.
Es posible que remitan a su hijo a especialistas capacitados en el tratamiento de niños con afecciones del cerebro y del sistema nervioso. Los especialistas incluyen neurólogos pediátricos, especialistas en medicina física y rehabilitación pediátricas, y especialistas en desarrollo infantil.
Su hijo también podría necesitar una serie de pruebas para hacer un diagnóstico y descartar otras causas posibles.
Exploraciones del cerebro
Los estudios por imágenes del cerebro pueden mostrar zonas dañadas o cambios en el desarrollo del cerebro. Estas pruebas pueden ser las siguientes:
- Imágenes por resonancia magnética. La resonancia magnética utiliza ondas de radio y un campo magnético para producir imágenes detalladas en 3D o transversales del cerebro. A menudo, la resonancia magnética puede identificar cambios en el cerebro de su hijo. Esta prueba no produce dolor, pero es ruidosa y puede tardar hasta una hora en completarse. Es probable que a su hijo le den previamente un sedante o anestesia general.
- Ecografía craneal. Se puede realizar durante la infancia. Una ecografía craneal utiliza ondas sonoras de alta frecuencia para producir imágenes del cerebro. Una ecografía no produce una imagen detallada, pero puede usarse porque es rápida y proporciona un valioso examen preliminar del cerebro.
Electroencefalograma (EEG)
Si existe la posibilidad de que su hijo esté teniendo convulsiones, un electroencefalograma puede ayudar a detectarlas. Para esta prueba, una serie de electrodos se conectan al cuero cabelludo de tu hijo. El electroencefalograma registra la actividad eléctrica del cerebro de su hijo. Los cambios en los patrones de las ondas cerebrales son comunes en la epilepsia, lo que causa convulsiones.
Análisis de laboratorio
Se pueden hacer análisis de sangre, orina o piel para detectar afecciones genéticas o metabólicas.
Pruebas adicionales
Si a su hijo le diagnostican parálisis cerebral, es probable que lo remitan a especialistas que le harán pruebas para detectar otras afecciones. Estas pruebas permiten revisar lo siguiente:
- Vista.
- Audición.
- El habla.
- La cognición.
- El desarrollo.
- El movimiento.
- Otras enfermedades.
El tipo de parálisis cerebral se determina según la principal afección del movimiento que se tiene. Sin embargo, puede tener varias afecciones del movimiento a la vez.
- Parálisis cerebral espástica. Es el tipo más frecuente. Causa rigidez muscular y reflejos exagerados.
- Parálisis cerebral discinética. Este tipo dificulta el control voluntario de los músculos.
- Parálisis cerebral atáxica. Las personas con este tipo tienen problemas de equilibrio y coordinación.
Después de un diagnóstico de parálisis cerebral, el profesional de atención médica puede utilizar un instrumento que consiste en una escala de clasificación, por ejemplo, el sistema de clasificación de la función motora gruesa. Este instrumento mide la función, el movimiento, la postura y el equilibrio, y ayuda a elegir tratamientos.
Tratamiento
El tratamiento de la parálisis cerebral puede requerir cuidados de por vida a cargo de un equipo de atención médica.
El profesional de atención médica de su hijo, junto con un especialista en medicina física y rehabilitación, puede supervisar los cuidados médicos. Es posible que también deba llevar a su hijo a neurólogo pediátrico, terapeutas y especialistas en salud mental. Estos expertos prestan especial atención a las necesidades y los problemas más frecuentes de las personas con parálisis cerebral. Trabajan en colaboración con el profesional de atención médica de su hijo. Juntos, pueden desarrollar un plan de tratamiento.
No existe una cura para la parálisis cerebral. Sin embargo, hay muchas opciones de tratamiento que pueden ayudar a mejorar el desempeño diario de su hijo. La selección de la atención médica depende de sus síntomas y las necesidades específicas, que pueden cambiar con el tiempo. La intervención temprana puede mejorar los resultados.
Las opciones de tratamiento pueden consistir en medicamentos, terapias, procedimientos quirúrgicos y otros tratamientos según sea necesario.
Medicamentos
Los medicamentos que disminuyen la tensión muscular pueden usarse para mejorar las capacidades funcionales. Los medicamentos también pueden tratar el dolor y controlar las complicaciones relacionadas con la espasticidad u otros síntomas.
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Inyecciones en los músculos o los nervios. Para tratar la tensión de un músculo específico, el profesional de atención médica podría usar inyecciones de la toxina botulínica A (Botox) u otra medicamentos. Las inyecciones deben repetirse cada tres meses aproximadamente.
Los efectos secundarios pueden ser dolor en el sitio de la inyección y síntomas leves similares a los de la gripe. Las inyecciones también pueden causar problemas para respirar y tragar.
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Relajantes musculares orales. Los medicamentos como el baclofeno (Fleqsuvy, Ozobax DS, entre otros), la tizanidina (Zanaflex, Ontralfy), el diazepam (Valium, Diazepam Intensol, entre otros) y el dantroleno (Dantrium, Revonto, Ryanodex) suelen usarse para relajar los músculos.
A veces, el baclofeno se bombea hacia la médula espinal a través de una sonda, lo que se conoce como baclofeno intratecal. La bomba se coloca quirúrgicamente debajo de la piel del abdomen.
- Medicamentos para reducir el babeo. Una opción es recibir una inyección de toxina botulínica A en las glándulas salivales.
Consulte con el profesional de atención médica sobre los beneficios y riesgos de los medicamentos.
Terapias
Hay varias terapias que desempeñan un papel importante en el tratamiento de la parálisis cerebral:
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Fisioterapia. El entrenamiento muscular y los ejercicios pueden contribuir a la fuerza, la flexibilidad, el equilibrio y el movimiento de su hijo. Un fisioterapeuta también le enseña a satisfacer, de forma segura, las necesidades diarias de su hijo en casa, como bañarlo y alimentarlo. El terapeuta puede orientarle para que continúe en casa con el entrenamiento muscular y los ejercicios de su hijo, entre una cita de terapia y la otra.
Durante los primeros años de vida, los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales ayudan a los niños a desarrollar habilidades como el control de la cabeza y el tronco, darse vuelta y sujetar objetos. Más tarde, ambos tipos de terapeutas participan en las evaluaciones para sillas de ruedas.
Es posible que el equipo de atención médica recomiende aparatos ortopédicos, férulas u otros dispositivos de apoyo. Estos pueden ayudar a mejorar la funcionalidad, por ejemplo, caminar mejor y estirar los músculos rígidos.
- Terapia ocupacional. Los terapeutas ocupacionales trabajan para ayudar a su hijo a adquirir independencia en las actividades diarias que hace en casa, el lugar de estudios y la comunidad. El equipo de adaptación puede consistir en andadores, bastones con base de cuatro patas, sistemas para sentarse y ponerse de pie y sillas de ruedas eléctricas.
- Terapia del habla y del lenguaje. Los patólogos del habla y el lenguaje pueden ayudar a mejorar la capacidad de su hijo para hablar con claridad o comunicarse mediante el lenguaje de señas. También pueden enseñarle a usar dispositivos de comunicación, como una computadora y un sintetizador de voz, si la comunicación es difícil. Además, los terapeutas del habla pueden tratar problemas relacionados con comer y tragar.
- Terapia recreativa. Algunos niños se benefician de hacer deportes recreativos o competitivos regulares o de adaptación, como la equitación terapéutica o el esquí. Este tipo de terapia puede ayudar a mejorar las habilidades motoras, el habla y el bienestar emocional de su hijo. El ejercicio y la actividad física regular pueden promover la salud general y ayudar tanto a los adultos como a los niños a estar en forma.
Procedimientos quirúrgicos
En algunos niños, puede ser necesaria una cirugía para reducir la rigidez de los músculos o corregir las alteraciones de los huesos causadas por la espasticidad. Estos son algunos de ellos:
- Cirugía ortopédica. Los niños que presentan contracturas, que son acortamientos del tejido muscular, pueden requerir cirugía. Las cirugías de los huesos o las articulaciones pueden corregir la posición de los brazos, la columna vertebral, las caderas o las piernas. Los procedimientos quirúrgicos también pueden alargar los músculos y alargar o reposicionar los tendones acortados. Estas correcciones pueden disminuir el dolor y mejorar la movilidad. Los procedimientos también pueden facilitar el uso de un andador, de aparatos ortopédicos o de muletas.
- Rizotomía dorsal selectiva, que es el corte de fibras nerviosas. Este procedimiento se puede hacer cuando caminar o moverse es difícil y doloroso, y otros tratamientos no han ayudado. Los cirujanos cortan los nervios que mueven músculos espásticos específicos. Esto relaja el músculo de las piernas y reduce el dolor. Este tratamiento puede ocasionar entumecimiento.
Otros tratamientos
El equipo de atención médica puede indicarle medicamentos y otros tratamientos para controlar las convulsiones, el dolor, la osteoporosis o las afecciones de salud mental. También puede necesitar tratamientos para mejorar el sueño, la salud oral, la alimentación y la nutrición, la incontinencia urinaria, la visión o la audición.
Adultos con parálisis cerebral
Al llegar a la edad adulta, las personas con parálisis cerebral necesitan someterse a los controles de salud generales recomendados para todos los adultos, como los exámenes de detección de colesterol. También pueden necesitar atención médica continua para las afecciones que se presentan con mayor frecuencia en las personas con parálisis cerebral. Algunas de estas son las siguientes:
- Problemas de visión y audición.
- Mantenimiento del tono muscular.
- Control de las convulsiones.
- Dolor y fatiga.
- Problemas dentales.
- Problemas ortopédicos, como contracturas, artritis u osteoporosis.
- Enfermedades cardíacas y pulmonares.
- Problemas de salud mental, como depresión.
Medicina alternativa
Algunos niños y adolescentes con parálisis cerebral recurren a la medicina complementaria y alternativa. No se ha demostrado la eficacia de las terapias alternativas y estas no forman parte de la práctica clínica habitual. Si está considerando medicamentos o una terapia complementaria y alternativa, hable con el profesional de atención médica de su hijo sobre los posibles riesgos y beneficios.
Afrontamiento y apoyo
Cuando a un niño se le diagnostica una afección incapacitante, toda la familia se enfrenta a nuevos desafíos. Aquí hay algunos consejos para cuidar a su hijo y cuidarse a usted mismo:
- Fomente la independencia de su hijo. Aliente todo esfuerzo de independencia, no importa cuán pequeño sea. Es importante que las personas con parálisis cerebral participen en actividades sociales, educativas, recreativas, comunitarias y laborales. Tener cierta independencia también puede tener un efecto positivo en la calidad de vida de su hijo.
- Sea un defensor de su hijo. Usted es una parte importante del equipo de atención médica de su hijo. No tenga miedo a hablar en nombre de su hijo o a hacer preguntas a los profesionales de atención médica, terapeutas y maestros.
- Busque apoyo. Un círculo de apoyo puede hacer una gran diferencia para ayudar a usted y a su familia a lidiar con la parálisis cerebral y sus efectos. Es posible que el padre o la madre sienta aflicción y culpa por la afección de su hijo. El equipo de atención médica puede ayudarle a localizar grupos de apoyo, organizaciones y servicios de asesoramiento en su comunidad. A su hijo también podrían beneficiarle los programas de apoyo familiar, los programas escolares y recibir consejería.
- Servicios de acceso. Hay servicios de intervención temprana y educación especial disponibles para menores de 21 años a través de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades. También hay servicios disponibles para adultos con discapacidades. Consulte con el equipo de atención médica cómo acceder a los programas y servicios en su área.
Recursos comunitarios y apoyo para adultos
Cuidar a un ser querido adulto con parálisis cerebral puede incluir planificar las necesidades de estilo de vida actuales y futuras, como las siguientes:
- Tutela legal.
- Condiciones de vida.
- Participación en actividades sociales y recreativas.
- Trabajo.
- Apoyo económico.
Preparación para la cita médica
El profesional de atención médica de su hijo puede hacerle preguntas sobre los síntomas de su hijo y cuándo aparecieron. También puede preguntarle si usted presentó factores de riesgo durante el embarazo o el parto.
Lo que puede hacer
Antes de la cita médica, prepare una lista de lo siguiente:
- Síntomas que le preocupan y cuándo comenzaron.
- Todos los medicamentos, las vitaminas y otros suplementos que tome su hijo, con las dosis.
- Los antecedentes médicos de su hijo, incluya también otras afecciones.
- Información sobre el embarazo y el parto.
- Preguntas para hacer al equipo de atención médica.
Procure que le acompañe un familiar o amigo, si es posible, para que le ayude a recordar la información que recibe.
Estas son algunas preguntas para hacer al profesional de atención médica:
- ¿Qué exámenes necesitará mi hijo?
- ¿Cuándo sabremos los resultados de los exámenes?
- ¿A qué especialistas tendremos que ver?
- ¿Cómo supervisará la salud y el desarrollo de mi hijo?
- ¿Puede recomendar recursos educativos y servicios locales de apoyo para personas con parálisis cerebral y sus familias?
- ¿Pueden ser médicos especialistas de una clínica para parálisis cerebral quienes vean a mi hijo?
No dude en hacer otras preguntas durante la cita médica.
Lo que puede esperar del médico
Es probable que el profesional de atención médica le haga preguntas como las siguientes:
- ¿Qué preocupaciones tiene sobre el crecimiento y desarrollo de su hijo?
- ¿Come bien su hijo?
- ¿Cómo reacciona su hijo al tacto?
- ¿Suele usar su hijo más un lado del cuerpo que el otro?
- ¿Alcanza su hijo determinados hitos, como rodar, incorporarse, sentarse, gatear, caminar o hablar?
- ¿Tuvo usted alguna enfermedad durante el embarazo o el parto?
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