Parálisis cerebral infantil

Diagnóstico

Los síntomas de la parálisis cerebral pueden ser más fáciles de ver con el tiempo. Es posible que el diagnóstico no se determine hasta unos meses o un año después del nacimiento. Si los síntomas son leves, el diagnóstico puede llevar más tiempo.

Si se sospecha una parálisis cerebral, un profesional de atención médica evaluará los síntomas de tu hijo. El profesional de atención médica también revisará los antecedentes médicos de tu hijo, hará un examen físico y controlará el crecimiento y el desarrollo de tu hijo durante las citas.

Es posible que remitan a tu hijo a especialistas capacitados en el tratamiento de niños con afecciones del cerebro y del sistema nervioso. Los especialistas incluyen neurólogos pediátricos, especialistas en medicina física y rehabilitación pediátricas, y especialistas en desarrollo infantil.

Tu hijo también podría necesitar una serie de pruebas para establecer un diagnóstico y descartar otras causas posibles.

Estudios del cerebro

Los estudios por imágenes del cerebro pueden mostrar zonas dañadas o cambios en el desarrollo del cerebro. Estas pruebas pueden incluir lo siguiente:

• Resonancia magnética. En una resonancia magnética, se usan ondas de radio y un campo magnético para producir imágenes detalladas tridimensionales o transversales del cerebro. A menudo, la resonancia magnética puede identificar cambios en el cerebro de tu hijo. Esta prueba no causa dolor, pero es ruidosa y puede llevar hasta una hora en completarse. Es probable que a tu hijo le den previamente un sedante o anestesia general.
• Ecografía craneal. Se puede hacer durante la infancia. En una ecografía craneal, se utilizan ondas sonoras de alta frecuencia para producir imágenes del cerebro. Una ecografía no produce una imagen detallada, pero puede usarse porque es rápida y puede proporcionar un valioso examen preliminar del cerebro.

Electroencefalograma (EEG)

Si existe la posibilidad de que tu hijo esté teniendo convulsiones, se puede usar un electroencefalograma para verificarlo. En una prueba de electroencefalograma, se adhiere una serie de electrodos al cuero cabelludo de tu hijo. El electroencefalograma registra la actividad eléctrica del cerebro de tu hijo. Los cambios en los patrones de las ondas cerebrales son comunes en la epilepsia, que ocasiona convulsiones.

Análisis de laboratorio

Se puede hacer análisis de sangre, orina o piel para detectar afecciones genéticas o metabólicas.

Pruebas adicionales

Si a tu hijo le diagnostican parálisis cerebral, es probable que lo remitan a especialistas para que le hagan pruebas para detectar otras afecciones. Estas pruebas pueden revisar lo siguiente:

• La visión.
• La audición.
• El habla.
• La cognición.
• El desarrollo.
• El movimiento.
• Otras afecciones.

El tipo de parálisis cerebral se determina según la principal afección del movimiento que se tiene. Sin embargo, es posible tener varias afecciones del movimiento a la vez.

• Parálisis cerebral espástica. Es el tipo más común. Causa rigidez muscular y reflejos exagerados.
• Parálisis cerebral discinética. Este tipo dificulta el control voluntario de los músculos.
• Parálisis cerebral atáxica. Las personas con este tipo de parálisis tienen problemas de equilibrio y coordinación.

Tras un diagnóstico de parálisis cerebral, el profesional de atención médica puede utilizar una herramienta de escala de clasificación, por ejemplo, el sistema de clasificación de la función motora gruesa. Esta herramienta mide la función, el movimiento, la postura y el equilibrio, y puede ayudar a seleccionar tratamientos.

Tratamiento

El tratamiento para la parálisis cerebral puede requerir cuidado de por vida por parte de un equipo de atención médica.

El pediatra de tu hijo, junto con un especialista en medicina física y rehabilitación, puede supervisar los cuidados médicos. También es posible que tu hijo vea a un neurólogo pediátrico, terapeutas y especialistas en salud mental. Estos expertos prestan especial atención a las necesidades y a los problemas más comunes de las personas con parálisis cerebral. Trabajan en colaboración con el pediatra de tu hijo. Juntos, pueden desarrollar un plan de tratamiento.

No existe una cura para la parálisis cerebral. Sin embargo, hay muchas opciones de tratamiento que pueden ayudar a mejorar el desempeño diario de tu hijo. La selección de la atención médica depende de los síntomas y las necesidades específicos de tu hijo, que pueden cambiar con el tiempo. La intervención temprana puede mejorar los resultados.

Las opciones de tratamiento pueden incluir medicamentos, terapias, procedimientos quirúrgicos y otros tratamientos según sea necesario.

Medicamentos

Pueden usarse medicamentos capaces de disminuir la tensión muscular para mejorar las capacidades funcionales. También hay medicamentos para tratar el dolor y controlar las complicaciones relacionadas con la espasticidad u otros síntomas.

• Inyecciones en los músculos o nervios. Para tratar la tensión de un músculo específico, el profesional de atención médica podría aplicar inyecciones de toxina botulínica A (Botox) u otro medicamento. Las inyecciones deben repetirse cada tres meses, aproximadamente.

  Los efectos secundarios pueden incluir dolor en el sitio de la inyección y síntomas leves similares a los de la gripe. Las inyecciones también pueden causar dificultad para respirar y tragar.

• Relajantes musculares orales. Los medicamentos como el baclofeno (Fleqsuvy, Ozobax DS y otros), la tizanidina (Zanaflex y Ontralfy), el diazepam (Valium, Diazepam Intensol y otros) o el dantroleno (Dantrium, Revonto y Ryanodex) se utilizan a menudo para relajar los músculos.

  A veces, se aplica baclofeno intratecal, que es cuando el baclofeno se bombea hacia la médula espinal a través de una sonda. La bomba se implanta quirúrgicamente debajo de la piel del estómago.

• Medicamentos para reducir el babeo. Una opción es una inyección de toxina botulínica A en las glándulas salivales.

Habla con tu profesional de atención médica sobre los beneficios y los riesgos de estos medicamentos.

Terapias

Hay varias terapias que tienen una función importante en el tratamiento de la parálisis cerebral:

• Fisioterapia. El entrenamiento muscular y los ejercicios pueden contribuir a la fuerza, la flexibilidad, el equilibrio, el movimiento y la movilidad de tu hijo. Un fisioterapeuta también te enseñará a cumplir las necesidades diarias de tu hijo en casa de forma segura. Esto puede incluir darle un baño o una ducha y alimentarlo. El terapeuta puede orientarte para que continúes en casa con el entrenamiento muscular y los ejercicios de tu hijo entre las citas de terapia.

  Durante los primeros dos años después del nacimiento, tanto los fisioterapeutas como los terapeutas ocupacionales ayudan a los niños a mejorar habilidades como el control de la cabeza y el tronco, el balanceo y el agarre. Posteriormente, ambos tipos de terapeutas participan en las evaluaciones para sillas de ruedas.

  Puede que el equipo de atención médica sugiera aparatos ortopédicos, férulas y otros dispositivos de apoyo. Esto puede ayudar a tu hijo con la funcionalidad, como caminar mejor, y a estirar los músculos rígidos.

• Terapia ocupacional. Los terapeutas ocupacionales trabajan para ayudar a tu hijo a adquirir independencia en las actividades diarias que hace en casa, en la escuela y en la comunidad. El equipo de adaptación puede incluir andadores, bastones con base de cuatro patas, sistemas para sentarse y ponerse de pie, y sillas de ruedas eléctricas.
• Terapia del habla y del lenguaje. Los terapeutas del lenguaje pueden ayudar a mejorar la capacidad de tu hijo para hablar con claridad o comunicarse mediante la lengua de señas. También pueden enseñarle a usar dispositivos de comunicación, como una computadora y un sintetizador de voz, si la comunicación es difícil. Además, los terapeutas del habla pueden tratar problemas relacionados con la alimentación y la deglución.
• Terapia recreativa. Algunos niños se benefician de hacer deportes recreativos o competitivos regulares o de adaptación, como la equitación terapéutica o el esquí. Este tipo de terapia puede ayudar a mejorar las habilidades motoras, el habla y el bienestar emocional de tu hijo. El ejercicio y la actividad física regular pueden ayudar tanto a los adultos como a los niños a promover la salud general y estar en forma.

Procedimientos quirúrgicos

Algunos niños podrían necesitar cirugía para disminuir la tensión muscular o para corregir los cambios óseos causados por la espasticidad. Estos son algunos tratamientos:

• Cirugía ortopédica. Los niños que presentan contracturas, que son acortamientos del tejido muscular, pueden requerir cirugía. La cirugía en los huesos o en las articulaciones puede colocar los brazos, la columna vertebral, las caderas o las piernas en la posición correcta. También hay procedimientos quirúrgicos que pueden alargar los músculos y alargar o reposicionar los tendones acortados. Estas correcciones pueden disminuir el dolor y mejorar el movimiento. Los procedimientos también pueden facilitar el uso de un andador, aparatos ortopédicos o muletas.
• Rizotomía dorsal selectiva, que es el corte de fibras nerviosas. Este procedimiento se puede hacer cuando caminar o moverse es difícil y doloroso, y otros tratamientos no han ayudado. Los cirujanos cortan los nervios que mueven músculos espásticos específicos. Esto relaja el músculo de las piernas y reduce el dolor. Este tratamiento puede ocasionar entumecimiento.

Otros tratamientos

Tu equipo de atención médica puede recomendar medicamentos y otros tratamientos para las convulsiones, el dolor, la osteoporosis o las afecciones de salud mental. También es posible que se necesiten tratamientos que ayuden con el sueño, la salud bucal, la alimentación y la nutrición, la incontinencia urinaria, la visión o la audición.

Adultos con parálisis cerebral

A medida que los niños con parálisis cerebral se convierten en adultos, empiezan a necesitar los exámenes generales de salud que se recomiendan a todos los adultos, como el análisis de colesterol. Pero también necesitan atención médica continua para afecciones que son más comunes en adultos con parálisis cerebral. Entre ellos, se pueden incluir los siguientes:

• Problemas de visión y audición.
• Mantenimiento del tono muscular.
• Control de las convulsiones.
• Dolor y fatiga.
• Problemas dentales.
• Problemas ortopédicos, como contracturas, artritis y osteoporosis.
• Enfermedades cardíacas y pulmonares.
• Problemas de salud mental, como depresión.

Medicina alternativa

Algunos niños y adolescentes con parálisis cerebral recurren a la medicina complementaria y alternativa. La eficacia de las terapias alternativas no está comprobada, y no se han adoptado en la práctica médica habitual. Si estás considerando recurrir a la medicina o terapia complementaria y alternativa, habla con el pediatra de tu hijo sobre los posibles riesgos y beneficios.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Cuando a un niño se le diagnostica una afección incapacitante, toda la familia se enfrenta a nuevos desafíos. Aquí hay algunos consejos para cuidar de tu hijo y de ti mismo:

• Fomenta la independencia de tu hijo. Alienta cualquier esfuerzo de independencia, no importa cuán pequeño sea. Es importante que las personas con parálisis cerebral participen en actividades sociales, educativas, recreativas y comunitarias, incluido el trabajo. Tener algo de independencia también puede tener un impacto positivo en la calidad de vida de tu hijo.
• Sé un defensor de tu hijo. Eres una parte importante del equipo de atención médica de tu hijo. No tengas miedo de alzar la voz en nombre de tu hijo ni de hacerles preguntas a sus profesionales de atención médica, terapeutas y profesores.
• Busca apoyo. Un círculo de apoyo puede hacer una gran diferencia para ayudarte a ti y a tu familia a lidiar con la parálisis cerebral y sus efectos. Algunos padres y madres pueden sentir aflicción y culpa por la afección de su hijo. El equipo de atención médica puede ayudarte a encontrar grupos de apoyo, organizaciones y servicios de asesoramiento en tu zona. A tu hijo también podrían beneficiarle los programas de apoyo familiar, los programas escolares y la consejería.
• Servicios de acceso. Hay servicios de intervención temprana y educación especial disponibles para niños menores de 21 años a través de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades. También hay servicios disponibles para adultos con discapacidades. Consulta con el equipo de atención médica sobre cómo acceder a los programas y servicios en tu área.

Recursos comunitarios y apoyo para adultos

Cuidar a un ser querido adulto con parálisis cerebral puede incluir la planificación de las necesidades de estilo de vida actuales y futuras, como las siguientes:

• Tutela legal.
• Condiciones de vida.
• Participación en actividades sociales y recreativas.
• Trabajo.
• Apoyo económico.

Preparación para la consulta

Puede que el profesional de atención médica de tu hijo pregunte sobre sus síntomas y cuándo comenzaron. El profesional de atención médica también puede preguntar si tuviste factores de riesgo durante el embarazo o el parto.

Qué puedes hacer

Antes de la cita médica, prepara una lista de lo siguiente:

• Los síntomas que te preocupan y cuándo comenzaron.
• Todos los medicamentos, las vitaminas y otros suplementos que toma tu hijo, incluidas las dosis.
• Los antecedentes médicos de tu hijo, incluidas otras afecciones.
• Información sobre el embarazo y el parto.
• Preguntas para hacerle al equipo de atención médica.

Haz que te acompañe un familiar o amigo, si es posible, para que te ayude a recordar la información que recibas.

Estas son algunas preguntas que puedes hacerle al profesional de atención médica:

• ¿Qué exámenes necesitará mi hijo?
• ¿Cuándo conoceremos los resultados de los exámenes?
• ¿A qué especialistas tendremos que ver?
• ¿Cómo vigilará la salud y el desarrollo de mi hijo?
• ¿Puede recomendar materiales educativos y servicios locales de apoyo para personas con parálisis cerebral y sus familias?
• ¿Pueden ser médicos especialistas de una clínica para parálisis cerebral quienes atiendan a mi hijo?

No dudes en hacer otras preguntas durante la cita.

Qué esperar de tu médico

Es probable que el profesional de atención médica te haga preguntas como las siguientes:

• ¿Qué preocupaciones tienes acerca del crecimiento y desarrollo de tu hijo?
• ¿Come bien tu hijo?
• ¿Cómo reacciona tu hijo al tacto?
• ¿Muestra tu hijo preferencia por usar un lado del cuerpo?
• ¿Está tu hijo alcanzando determinados hitos, como rodar, apoyarse para levantarse, sentarse, gatear, caminar o hablar?
• ¿Tuviste alguna afección durante el embarazo o el parto?