أدركت سوزان إيفانز أن هناك خطبًا ما. فلطالما كانت نشيطة ما بين التطوع في خدمة المجتمع والتدريس وتقديم التوجيه الروحي وممارسة المشي وأداء أعمال الحديقة. فلماذا إذن كانت تواجه صعوبة مع الطاقة؟ ولماذا لم تعد قادرة على أداء الأعمال المنزلية؟ ولماذا تستغرق وقتًا طويلًا لاسترداد عافيتها بعد اللعب مع أحفادها؟

وصفت سوي أعراضها لطبيبة الرعاية الأولية في مايو كلينك الدكتورة إلين بي يورك، التي بدأت على الفور سلسلة من الاختبارات لمعرفة السبب.

تقول سوي: "تواصلت مع أطباء منحوني وقتًا للاستماع إليّ. أعلم أن الأمر لا يمضي دائمًا على هذا النحو، ولا سيما للنساء المصابات بأعراض غامضة مثل التعب طوال الوقت. وقد صدقوني عندما قلت: إنني أعرف جسدي، وأعرف أن هناك خطبًا ما."

التقت سوي اختصاصيين للغدد الصماء وأمراض الرئة والقلب وغيرهم من الاختصاصيين. ولم يستطع أحد الإجابة. وبعد عام أو أكثر في ملحمتها الطبية، ازدادت أعراضها سوءًا مع ظهور أعراض قلبية تقليدية - مثل ضيق التنفس والشعور بألم في الكتف والفك - إلا أن الفحص لم يكشف عن شيء. وبدأت كذلك تظهر عليها أعراض التهابات المسالك البولية. وقبل الإصابة الرابعة بوقت قصير، التقت باختصاصي الغدد الصماء الدكتور جون مايلز.

اشتبه الطبيب مايلز في وجود متلازمة كلوية وأحالها إلى اختصاصيين طلبوا إجراء خزعة كُلى. لكن سوي كانت تعاني في الماضي مشكلات مع النزف الزائد. ولهذا فقد خضعت قبل الخزعة لاختبار لقياس احتمالية النزف.

وقد أظهر هذا الاختبار علامة على الإصابة بالداء النشواني النادر المرتبط بالدم.

مرض التقليد

الأميلويد هو بروتين دم ينقسم عادةً في الجسم. ومع ذلك، في المرضى المصابين بالداء النشواني، تتراكم هذه البروتينات إلى مستويات سامة. ومن الصعب تشخيصه لسببين: الأول، إنه أمر نادر الحدوث — حيث يتم تشخيص الإصابة في أقل من 0.0001 في المئة من الأميركيين كل عام. الثاني، يمكنه أن يحاكي مجموعة من الأمراض الأخرى. على سبيل المثال، إذا تجمع الأميلويد في القلب، فإنه يحاكي أمراض القلب. وإذا تجمع في الدماغ، فإن المريض يظهر أعراض اضطرابات الدماغ. بالنسبة إلى Sue، فقد تجمع في كليتها، الأمر الذي تسبب في التهابات المسالك البولية والتعب.

يقول .Morie A. Gertz, M.D، رئيس قسم الطب الباطني في Mayo Clinic في مدينة روتشستر، بولاية مينيسوتا "يمكن أن يؤثر على الجلد أو الأمعاء أو الرئة أو الأعصاب أو القلب أو اللسان أو العين — أي شيء". "في مؤسسات أخرى، لم يشاهد العديد من الأطباء الداء النشواني من قبل، ومن الصعب للغاية تشخيص شيء لم يسبق أن تراه في حياتك المهنية. ولكن في Mayo، نتمتع بالمهارة الفائقة في ذلك بسبب نهجنا متعدد التخصصات. هناك أطباء القلب واختصاصيو الدَّمَويات والغدد الصماء الذين يتمتعون بدقة تجاه الداء النشواني، وهو على صفحته".

لحسن الحظ، كانت Sue مريضة في Mayo Clinic، حيث يقوم الأطباء بتشخيص حوالي 200 حالة سنويًا، مما يجعلها واحدة من أبرز مراكز تشخيص الداء النشواني في العالم. تم اكتشاف الداء النشواني لدى Sue في وقت مبكر.

بذور الحياة

منذ أقل من 20 عامًا، كان الداء النشواني فتاكًا في جميع الأحوال. لم يعلم الأطباء أي طريقة لإيقاف نخاع العظم عن إنتاج البروتين. ولكن خطرت فكرة للباحثين - لما لا يتم استبدال نخاع العظم؟ فقد لاحظوا أن إنتاج الأميلويد (نظير النشا) يحاكي بعض حالات سرطان الدم، والتي كان يعالجها الأطباء عن طريق زراعة نخاع العظم لمدة عقدين من الزمن.

"نخاع العظم هو المكان الذي يتم إنتاج الدم فيه،" أوضح ذلك د. Gertz، وهو أستاذ فن الطب في مؤسسة Roland Seidler, Jr.، التي تأسست تكريمًا لـ Michael D. Brennan، دكتور في الطب. "فهو يُشكل الحديقة التي تنتج الدم الطبيعي بالأساس. إلا أن هذه الحديقة تشوبها بعض الأعشاب الضارة في حالة الداء النشواني. نستخدم مبيدًا للأعشاب الضارة في صورة العلاج الكيميائي لقتل الأعشاب الضارة، ولكنه يدمر الحديقة أيضًا. ولا يمكن أن نعيش دون الحديقة. لذلك إن ما نفعله هو جمع البذور -أي الخلايا الجذعية- ونُجمِدها. وفور التخلص من الأعشاب الضارة، نُعيد بذر الحديقة باستخدام هذه الخلايا الجذعية، والتي حينها ستكون لم تعد تنتج مادة الأميلويد (نظير النشا)."

لأن هذه البذور -أو الخلايا الجذعية- هي العوامل النشطة، عادةً ما يطلق الأطباء على هذه الطريقة العلاجية اسم زراعة الخلايا الجذعية. في عام 1996، قبل أن يقوم د. Gertz بتشخيص حالة سو بعشرة أعوام، قام هو وMayo Clinic بالشروع في تجربة سريرية لتحسين طريقة علاج الداء النشواني ووضع معاير للسلامة.

حين خضعت سو لعملية زراعة الخلايا الجذعية التي أنقذت حياتها، كان أكثر من 40 بالمائة ممَن خضعوا للتجربة السريرية الأصلية ما زالوا على قيد الحياة.

زراعة حديقة جديدة

خيار زراعة الخلايا الجذعية هو الملاذ الأخير. فآثار هذا العلاج المباشرة بالنسبة للكثيرين أسوأ من المرض ذاته. وقد يحتاج الشفاء منها إلى عدة أعوام.

لضمان حصول المرضى على الدعم الذي يحتاجونه، تشترط مايو كلينك أن يكون لدى كل مريض يخضع لهذا الإجراء مقدِّم رعاية، على سبيل المثال صديق أو فرد من أفراد العائلة. كانت أني كرامر هي مقدمة الرعاية لسو، فقد كانت تساعدها في الأعمال المنزلية منذ تدهور حالتها الصحية.

خلال الستة أسابيع بين التشخيص وعملية الزرع، تعرفت أني وسو على كل المعلومات التي يمكنهم معرفتها عن العملية. وقد تدرَّبتا مع مرضى آخرين ينوون الخضوع لهذه العملية أيضًا، وهذا أدى إلى شعور سو بالارتياح، حيث أدركت أنها ليست الوحيدة التي تمر بهذه التجربة. أدركت أيضصا الخبرة الكبيرة التي يتمتع بها فريق الرعاية الصحية في مايو كلينك في زراعة الخلايا الجذعية.

تقول سو: "كان الجميع واثقون. لقد أخبروني في وقت ما أنه لن يحدث شيء خلاف المتوقع في عملية الزراعة، لكن حتى إن حدث شيء فهم يعلمون ما سيفعلون، وسوف أنقل إلى الرعاية المركزة فورًا. وقد كان هذا مطمئنًا جدًا."

تمت عملية تجميع الخلايا الجذعية، واستخدام العلاج الكيميائي لقتل النخاع العظمي المتبقِّي، وحقن الخلايا الجذعية بسلاسة ونجاح. ولكن بعد مرور أربعة أيام على عملية الزراعة، أصيبت سو بالإسهال، وانخفضت مستويات البوتاسيوم لديها انخفاضًا شديدًا. وأصبح ضغط دمها غير طبيعي وأصيبت بحُمَّى.

وسرعان ما نُقلت إلى المستشفى وبقيت هناك لمدة 21 يومًا.

وعند رجوعها للمنزل كان جهازها المناعي قد ضَعُف جدًا، وهو طبيعي في حالة المرضى الذين يخضعون لزراعة الخلايا الجذعية. كان من الضروري الحفاظ على تعقيم البيئة المحيطة بها في المنزل، ولهذا لم تستقبل إلا عددًا قليلاً من الزوار. أشرفت أني - وفق التدريب الذي تلقته - على نظامها الغذائي الذي كان يتألف بشكل رئيسي خلال أول 100 يوم من الأطعمة المعلبة أو المجمد لتقليل خطر التعرض للعدوى. كان الإرهاق الشديد واقعًا يوميًا.

تقول سو: "بقيت لمدة عامين لا أفعل أي شيء يجعلني أختلط بالآخرين. كنا حريصين للغاية. من الصعب أن تتوقف عن التفكير بأن العالم حولك سيؤذيك."

احتاجت سو إلى خمس سنوات تقريبًا حتى تتمتع بمستويات طاقتها الطبيعية.

"معجزة لا تصدق"

قبل خضوع سو للعلاج، كان الداء النشواني قد دمر كليتيها تقريبًا، محدثًا ثقوبًا فيها. قال الأطباء إنه من المحتمل أن تحتاج في نهاية المطاف إلى غسيل الكلى أو حتى عملية زراعة كلى. ولكن بعد ذلك حدث شيء رائع.

فخلال زيارات المتابعة للدكتور جيرتز على مدى السنوات الخمس التالية لعملية الزراعة، علمت سو أن كليتها قد جُددت بالكامل. ولا تُوجد فيها أي علامة على التلف.

تقول سو: "أعتقد أنها معجزة لا تُصدق، وهي أن تُوضع الخلايا الجذعية في جسمك، وهي تعرف تمامًا ما تفعله. فيمكنها التوجه إلى المكان الذي تحتاج إليه لاستعادة أعضاء الجسم المطلوبة مثل نخاع العظم والدم."

لقد أعطاها الدكتور جيرتز خبرًا جيدًا آخر. عندما سألت سو كيف كان وضع الأشخاص الذين خضعوا لعملية الزراعة قبل 15 عامًا، أجاب الطبيب بابتسامة: "إنهم على قيد الحياة."

بفضلك، تُعد مايو كلينك منارة الأمل للناس من جميع أنحاء العالم. قدم هبتك اليوم.

• تبادلها عبر
• ارسلها في تغريدة