白塞病

诊断

目前尚无检查可直接确诊白塞病。因此，医疗护理专业人员主要依据症状作出诊断。几乎所有患有这种状况的患者都会出现口腔溃疡。因此，12 个月内至少复发 3 次口腔溃疡通常是诊断白塞病的必要条件。

此外，白塞病的诊断还需要伴随至少两种其他症状，例如：

• 反复出现的生殖器溃疡。
• 眼部炎症（肿胀、刺激）。
• 皮肤溃疡。

帮助诊断白塞病的检查包括：

• 实验室检查。 血液检测或其他实验室检查可排除其他状况。
• 针刺反应试验。 医疗护理专业人员将无菌针头刺入皮肤，1-2 天后观察该区域。如果试验呈阳性，针刺处皮下会形成小肿块，提示免疫系统对轻微损伤过度反应。

治疗

白塞病尚无治愈方法。如果病情轻微，医疗护理专业人员可能建议服用药物来管理发作时的疼痛和肿胀。发作间歇期可能无需服用药物。对于一些患者来说，症状会随时间推移而好转。

症状更严重时，患者可能会服用药物来管理全身白塞病。此外，可能需服用药物以控制发作。

白塞病症状的治疗

用于控制发作间歇期症状的药物可能包括：

• 护肤霜、凝胶和软膏。 这些产品被称为外用药物，是涂抹于皮肤和生殖器溃疡面上的皮质类固醇药物。
• 漱口水。 含有皮质类固醇和其他药物的特殊漱口水可能会减轻口腔溃疡的疼痛。
• 滴眼液。 对于轻度肿胀和刺激，含有皮质类固醇或其他药物的滴眼液可能会有所帮助。

白塞病的全身治疗

如果外用药物无效，可能需要口服秋水仙碱（Colcrys、Mitigare 等）。这种药物用于治疗复发的口腔和生殖器溃疡。秋水仙碱也可能会缓解关节肿胀。

最近，美国食品药品管理局批准使用阿普米司特（Otezla）治疗白塞病引起的口腔溃疡。副作用可能包括体重下降和抑郁。

如果患有更严重的白塞病，可能需要通过治疗来减轻发作间歇期的器官损伤。医疗护理专业人员可能会开具以下药物：

• 用于管理肿胀和刺激（称为炎症）的皮质类固醇。 缓解白塞病引起的炎症的皮质类固醇，如泼尼松（Rayos）。医疗护理专业人员通常开具皮质类固醇与另一种药物合用，以降低免疫系统的活性。

  皮质类固醇的副作用包括体重增长、胃灼热、高血压和骨质变薄（称为骨质疏松）。

• 降低免疫系统活性的药物。 阻止免疫系统攻击健康组织的药物包括硫唑嘌呤（Azasan、Imuran）、环孢素（Gengraf、Neoral 等）和环磷酰胺（Cytoxan）。

  这些药物可能会增加感染风险。它们还可能会影响肝脏和肾脏，导致血细胞计数较低和高血压。

• 改变免疫系统反应方式的药物。 干扰素 α-2b（Intron A）可能单独使用或与其他药物一起使用，以帮助管理白塞病患者的皮肤溃疡、关节疼痛和眼睛刺激。副作用包括流感样症状，例如肌肉疼痛和疲劳。

  有些药物可以阻断一种名为“肿瘤坏死因子”的物质，这些药可以治疗白塞病的部分症状。症状较重或症状对治疗有抵抗性的患者可能需要从以下药物中选择一种服用。

  药物包括英夫利西单抗（Remicade）和阿达木单抗（Humira）。副作用可能包括头痛、皮疹和感染风险增加。

妥善处理与支持

没有人能够预测白塞病的病程，这种不确定性可能令人煎熬。照顾好自己可能有助于应对白塞病。请尝试：

• 发作期间休息。 出现症状时，给自己留出一些时间。在需要休息时，请留出时间来休息。试着减轻压力。
• 症状改善时请积极活动。 适度运动（例如散步或游泳）可让您在白塞病发作间歇期感觉更好。运动可增强体质，帮助保持关节活动能力，还能改善情绪。
• 与他人保持联系。 由于白塞病非常罕见，因此可能很难找到其他患者。向医护团队咨询您所在地区的互助组。如果无法联系到附近的人，美国白塞病协会提供留言板和聊天室，在那里您可与其他具有该状况的患者联系。

准备您的预约

您可能需要先前往初级医疗护理专业人员处就诊。医疗护理专业人员可能会将您转介给治疗关节炎和其他风湿性疾病的专科医生（风湿科医生）。

根据症状不同，您可能还需要就诊于眼科医生（眼睛问题）、妇科医生或泌尿科医生（生殖器溃疡）、皮肤科医生（皮肤问题）、胃肠科医生（消化问题）或神经内科医生（涉及脑或中枢神经系统的症状）。

以下信息有助于您做好就诊准备。

您可以做什么

请列出以下内容：

• 您的症状，包括这些症状开始出现的时间和其严重程度。
• 关键个人信息，包括重大压力和近期生活变化。
• 您所使用的所有药物、维生素和补充剂，包括剂量。
• 要向医疗护理团队咨询的问题。

请家人或朋友陪同，他们可以帮您记住重要的信息。

关于白塞病，要向医疗护理团队咨询的问题包括：

• 我需要做哪些检查？ 我如何为这些检查做准备？
• 我的状况可能是短暂的还是长期性的？
• 有哪些治疗方法？ 您建议采用哪种？
• 我还有其他医疗状况。如何才能同时管理好这些状况？
• 有没有可以带走的手册或其他印刷材料？ 您推荐哪些网站？

医生可能做些什么

医疗护理团队可能会问您一些问题，例如：

• 您的症状是持续存在还是时有时无？
• 有没有什么因素似乎会改善您的症状？
• 有没有什么因素似乎会令您的症状加重？
• 您家里有人出现过与您类似的疾病吗？