Shannon Piche, doctora en Farmacia, farmacéutica clínica: Creo que es muy solitario sentir que eres la única persona que conoces o la única persona de tu comunidad que tiene una afección específica. Entonces, acudir a un lugar donde te dicen "No, nosotros atendemos a cientos de pacientes con esta afección al año", "sabemos por lo que estás pasando" y "sabemos cómo ayudarte" es algo increíble.
Dra. Julia S. Lehman, dermatóloga: Las enfermedades ampollosas autoinmunitarias son una categoría de enfermedad en la que se produce una reacción autoinmune contra la piel. Básicamente, la reacción autoinmune ataca el pegamento que mantiene unida la piel. A menudo se desarrollan ampollas, erosiones o úlceras, que pueden ser muy dolorosas, en la piel o también en las superficies mucosas, como la boca, el ojo y la garganta, por ejemplo.
Dr. Michael J. Camilleri, dermatólogo: Los trastornos ampollosos autoinmunitarios pueden afectar en gran medida tu vida diaria. El dolor y la picazón son síntomas molestos. Además, dado que [el trastorno] abarca la piel, muchas veces en zonas expuestas como los brazos y, a veces, la cara, existe el estigma del aspecto de la piel. Por lo tanto, les cuesta mucho socializar por este motivo.
Dr. Lehman: Cada paciente con una enfermedad ampollosa autoinmunitaria tiene una variante ligeramente diferente. Cada persona es un individuo único. Por lo tanto, creo que es importante personalizar su atención médica. Uno de los recursos realmente únicos que tenemos en Mayo Clinic es un laboratorio de inmunodermatología de primera categoría. Eso significa que podemos hacer pruebas a los pacientes con enfermedades ampollosas autoinmunitarias que no son simples. Estas [pruebas] no están disponibles en ningún otro lugar del país. Entonces, estas nos permiten dar respuestas en lo relativo al diagnóstico, lo que luego nos permite elegir los tratamientos adecuados para esos pacientes.
Dra. Piche: Cuando acudes a Mayo [Clinic], sigues teniendo una afección rara, pero al menos eres uno entre unos cuantos. Los profesionales de atención médica que te atienden llevan muchos años tratando ese tipo específico de enfermedad. Te encuentras en una clínica especializada que realmente está enfocada en ti. También es un lugar donde te comprendemos como ser humano y escuchamos tu proceso.
Dr. Camilleri: El valor de controlar estos trastornos en Mayo Clinic es el enfoque multidisciplinario, que se encuentra en un mismo lugar. Muchas veces, en las comunidades locales, los mismos dermatólogos no conocen estos trastornos. Por lo tanto, Mayo [Clinic] tiene esa ventaja, la experiencia en el diagnóstico y la elaboración de un plan de tratamiento.
Dr. Lehman: Una de las partes más importantes de la experiencia de atención que brindamos a los pacientes aquí es que hacemos que la transición de regreso a casa sea lo más fluida posible. Para lograrlo, disfrutamos colaborando con sus proveedores en casa para conversar de la atención médica. Elaborar el mejor plan de tratamiento que sea práctico y factible para el paciente, por supuesto, con la participación del paciente en esas decisiones.
Dr. Camilleri: La situación más satisfactoria con estos tipos de pacientes es cuando vuelven a visitarme y me dicen "me salvaste la vida" o "siento que ya no tengo síntomas". Siempre estamos aquí para apoyarlos. Es parte de la filosofía de Mayo [Clinic].
Dra. Piche: Lo que espero que el paciente sienta es que lo escuchamos, lo entendemos y vemos su proceso.
Dr. Lehman: Todos tienen una sola misión en mente, y esa es que las necesidades del paciente son la prioridad. Y creo que eso es realmente palpable cuando visitas Mayo Clinic. Es muy único e impulsa todas nuestras decisiones.
(música animada)