Mirando hacia el futuro

La historia de Andy, un hombre de Wyoming que se convierte en el primer receptor de un trasplante de cara de Mayo Clinic

Escrito por el personal de Mayo Clinic

Andy Sandness, de 32 años, espera con ansias poder vivir como una persona normal luego de pasar una década con una grave deformidad facial. Se convirtió en el primer paciente de Mayo Clinic en recibir un trasplante de rostro en junio de 2016.

Andy Sandness decidió por casualidad ir a un juego de hockey en un viaje a las Ciudades Gemelas. Se dirigió a la arena, compró una caja de palomitas de maíz y observó atentamente entre otros 18,000 fanáticos.

"Me sentí... normal", recuerda. "Ni siquiera lo pensé hasta la mañana siguiente cuando me desperté. Nadie me miró fijamente. Nadie me hizo preguntas. No pasó nada. Me sentí como otra cara más en la multitud".

Durante una década, fue un sentimiento que eludió a Andy cuando los niños miraban y susurraban, mientras los adultos se quedaban mirando un poco más, tratando de procesar lo que habían visto.

Para Andy, fue otro recordatorio permanente de un error impulsivo que cometió en 2006.

Rememorando

Andy, que ahora tiene 32 años, creció en Wyoming como un ávido amante de la naturaleza, disfrutando de la caza, la pesca, la natación y mucho más. Pero Andy también tuvo problemas con los síntomas de depresión en su adolescencia y en los primeros años después de sus 20.

Entonces, una noche de diciembre, actuó en función de sus pensamientos suicidas. Apuntó su rifle de caza debajo de su barbilla y apretó el gatillo. Andy destruyó la mandíbula superior e inferior, la nariz, el paladar superior, los pómulos, parte de las cuencas de sus ojos y todos sus dientes menos dos.

"Lo único que pude ver fue que salía de la sala de emergencias... con una pajita que asomaba para respirar", dice el padre de Andy, Reed.

Cuando Andy se despertó en el hospital, estaba agradecido de estar vivo, pero sabía que su vida nunca sería la misma.

"Mi mamá estaba allí junto a mi cama", dice Andy. "Nunca olvidaré la mirada de dolor que tenía en sus ojos ese día".

Andy sobrevivió, pero tenía una grave deformidad facial. No tenía labios para chupar líquidos. No podía comer nada duro, como nueces, cereales o incluso papas fritas. Finalmente, los médicos le colocaron una nariz protésica, pero no se veía bien, se caía con frecuencia y no era un reemplazo natural para su nariz.

El estigma social era aún peor. Su deformidad era obvia para cualquiera que lo mirara.

"Si estaba en Wal-Mart o en el centro comercial, evitaba las situaciones con niños pequeños, simplemente porque no quería asustarlos", dice Andy. "Si veía niños venir, apartaba la vista de ellos o simplemente me escondía".

Aunque los adultos se contenían más, él sabía cómo su apariencia afectaba a las personas.

Andy fue estabilizado y llevado a Mayo Clinic inmediatamente después del incidente. Samir Mardini, M.D., fue el cirujano reconstructivo de guardia y comenzó el proceso de reconstrucción de la cara de Andy, incluidas las estructuras óseas y los tejidos blandos de la cara.

"Andy es una persona muy especial", dice el Dr. Mardini. "Les digo a los pacientes que tienen grandes deformidades que requieren reconstrucción que vamos a hacer un viaje juntos y que estaré allí para ti todo el viaje. También debes ser fuerte, paciente y perseverar conmigo en este viaje. Cuando tengamos tiempos difíciles, los superaremos juntos".

"Tuve esta conversación con Andy, porque sabía que él tenía mucho por lo que pasar. Desde muy temprano, sentí un vínculo con Andy. Sentí que él era el tipo de persona que atravesaría este viaje conmigo".

Durante los siguientes 10 años, el Dr. Mardini y Andy trabajaron juntos. El Dr. Mardini hizo lo que pudo, pero las técnicas convencionales no pudieron restaurar la nariz, la boca, los dientes o la apariencia general de Andy a un nivel óptimo.

Como resultado, Andy se aisló con su familia y algunos amigos cercanos. Tomó un trabajo en los campos petrolíferos de Wyoming, donde no tenía que estar rodeado de muchas personas, y pasaba mucho tiempo en el bosque solo, cazando y pescando.

Quería una familia y niños, pero su apariencia hizo que incluso salir con alguien fuese un sueño.

Luego, un día, hace casi cinco años, el Dr. Mardini, director quirúrgico del Essam and Dalal Obaid Center for Reconstructive Transplant Surgery (Centro Essam y Dalal Obaid para Cirugía de Trasplante Reconstructivo), informó a Andy que podría haber otra opción: el trasplante de cara.

La decisión

Una de las primeras cosas que el Dr. Mardini le dijo a Andy sobre el trasplante de cara fue que cualquier paciente que lo estuviera considerando tendría que entenderlo muy bien.

El Dr. Mardini compartió lo que sabía en ese momento: el procedimiento podría reparar muchas estructuras de la cara para mejorar la apariencia y la función, pero está lejos de ser perfecto y, como cualquier trasplante, hay riesgos reales de rechazo y otras complicaciones.

Incluso en el mejor de los casos, Andy tendría que tomar medicamentos inmunosupresores todos los días por el resto de su vida, lo que lo obligaría a implementar cambios en su vida para no enfermarse.

Andy lo habló con amigos y familiares. En Mayo Clinic, trabajó con otros expertos en trasplantes, incluido Hatem Amer, M.D., director médico del Essam and Dalal Obaid Center for Reconstructive Transplant Surgery (Centro Essam and Dalal Obaid para la cirugía reconstructiva de trasplante), así como con expertos en psiquiatría, psicología, trabajo social, farmacia, nutrición y más.

El Dr. Mardini dejó claro que todos los miembros del equipo de Mayo Clinic, desde el dietista hasta el médico de trasplante, podían negarse: si consideraban que Andy no estaba lo suficientemente informado, no habría trasplante.

Andy aceptó el desafío y aprendió todo lo que pudo sobre la cirugía y sus posibles consecuencias.

Un enfoque integrado

Andy es consciente del acto generoso de la familia del donante. «Sin el donante y su familia, nada de esto hubiera sido posible», indica. «No sé cómo agradecerles por lo que hicieron y por lo que me han dado».

Mayo Clinic tiene el mayor programa de trasplantes integrado de los Estados Unidos. En promedio, sus más de 150 cirujanos y médicos en los campus de Arizona, Florida y Minnesota realizan más de 1,000 trasplantes de órganos sólidos cada año, aproximadamente tres por día.

Pero los médicos del Essam and Dalal Obaid Center for Reconstructive Transplant Surgery (Centro Essam y Dalal Obaid de Cirugía de Trasplante Reconstructivo) de Mayo Clinic y el Center for Regenerative Medicine (Centro de Medicina Regenerativa) de Mayo Clinic sabían que tendrían que desarrollar mucha más experiencia para ayudar a Andy.

"Un trasplante de cara es una combinación de tantos otros procedimientos quirúrgicos que realizamos habitualmente, como la cirugía de párpados, la cirugía de la mandíbula, la cirugía de los nervios faciales, la cirugía estética y la microcirugía reconstructiva", dice el Dr. Mardini.

El Dr. Mardini reunió a un gran equipo de expertos de Mayo Clinic. Entre las personas involucradas en la cirugía de trasplante de cara de Andy se incluyeron cirujanos plásticos y un oftalmólogo. Antes y después de la operación, se incluyeron especialistas de odontología, medicina de trasplantes, dermatología, psiquiatría y psicología, cuidados críticos, anestesiología, radiología, enfermedades infecciosas, rinología, tipificación de tejidos e inmunología, medicina regenerativa, neurología, enfermería, medicina física y rehabilitación, trabajo social y patología del habla y del lenguaje, entre muchos otros.

El equipo también incluyó personal de LifeSource, la organización designada por el gobierno federal para la donación de órganos en Minnesota, Dakota del Norte y Dakota del Sur.

La preparación

A modo de preparación para el primer trasplante facial de Mayo Clinic, el Dr. Mardini y su equipo pasaron 50 fines de semana perfeccionando el procedimiento en el laboratorio de anatomía humana. Colaboraron con un grupo de ingenieros con experiencia en la toma de tomografías computarizadas de la cabeza y en la elaboración de modelos que les permiten a los cirujanos realizar la cirugía virtualmente, lo que significa que los cortes óseos que se hacen durante el trasplante facial se realizan en una computadora antes de que comience la cirugía real. Los ingenieros crearon guías para usar a modo de ayuda durante la cirugía. Las guías se enganchan a los huesos del donante y del receptor y permiten hacer los cortes en el hueso exactamente como fueron planeados durante la cirugía virtual.

Cuando esto se hace según lo planeado y la cara del donante se transfiere al receptor, los huesos encajan perfectamente.

Después de más de tres años de ensayos, el equipo estaba listo.

56 horas

El Dr. Mardini se dirigía a Las Vegas para una reunión en junio de 2016 cuando recibió la llamada justo antes de abordar el avión: había un donante compatible.

Inmediatamente regresó a Mayo Clinic y se puso en contacto con todos los miembros del equipo para comenzar el proceso de planificación quirúrgica virtual con el mismo equipo de ingenieros que había estado trabajando con él en los ensayos previos. Todos los miembros del equipo estaban en la ciudad, un golpe de buena suerte.

Como ya se había practicado, el procedimiento comenzó con dos operaciones simultáneas: una para obtener la cara del donante y otra para preparar al receptor, Andy.

Según LifeSource, el donante era un hombre de 21 años que se suicidó con un disparo. A pesar del dolor de la familia, la esposa del donante habló sobre los deseos de su esposo de donar sus órganos y tejidos, que incluían el corazón, los pulmones, el hígado y los riñones. En ese punto, LifeSource planteó además la posibilidad de donar tejido facial a un paciente en la lista de espera.

"El trasplante de órganos solo es posible gracias a las generosas donaciones de vida de los donantes. No hay suficientes órganos para los pacientes que los esperan, y muchos de nuestros pacientes mueren antes de que haya un órgano disponible que les salve la vida", dice Charles B. Rosen, M.D., director del Transplant Center (Centro de Trasplantes) de Mayo Clinic. "Alentamos a todos a hablar de la donación de órganos como parte de sus planes para el final de la vida y a compartir esa decisión con amigos y familiares".

El equipo de Mayo Clinic, compuesto por siete cirujanos y más de 40 miembros del personal del quirófano, trasplantó toda la parte inferior de la cara, incluida la nariz, los maxilares, los dientes, los pómulos y toda la piel de oreja a oreja y por debajo del mentón. Excepto la lengua, todo debajo de los ojos fue trasplantado.

Un aspecto importante de la cirugía fue identificar qué nervios controlan qué funciones (sonrisa, cierre de párpados, cierre de boca, depresión de labios) tanto en el donante como en el receptor, y luego emparejarlos.

"La cirugía de los nervios en sí se estaba realizando a la hora 30, 35, que es la parte más intrincada de la reconstrucción", dice el Dr. Mardini. "Pero tienes tanta adrenalina y entusiasmo durante la cirugía que las horas 10, 20, 30 y más allá parecen iguales".

Después de 56 horas en el quirófano, el equipo había completado el primer trasplante de cara de Mayo Clinic, el siguiente paso para devolverle la vida a Andy.

La cara nueva de Andy

Tres semanas después de su trasplante de rostro, Andy recibe un espejo del Dr. Mardini y ve su reflejo por primera vez. «Me di cuenta de que por fin había vuelto a ser normal», dice Andy.

Andy se sienta en su habitación del hospital, llena de familiares, médicos, enfermeros y más.

Una nueva línea de puntos rodea su rostro. Comienza en su garganta, se abre camino hasta su oreja, debajo de su cabello, los arcos en su ojo y debajo de él, se curva sobre su nariz y luego toma el mismo camino hacia el otro lado, de vuelta a su cuello.

Han pasado tres semanas desde que el Dr. Mardini dirigió el equipo que realizó el primer trasplante de cara de Mayo Clinic en Andy.

Ha llegado el momento justo en este punto de la recuperación de Andy para que vea su nueva cara por primera vez; su salud mental es fuerte y la hinchazón ha bajado, por lo que Andy realmente verá su nueva imagen y no una tergiversación hinchada.

Andy comienza a escribir en un bloc de notas amarillo: pasarán varias semanas más antes de que obtenga el control muscular suficiente para hablar con claridad o incluso sonreír. La habitación se queda en silencio.

Le entrega el bloc de notas al Dr. Mardini. Dice: "La gratitud que tengo por todo lo que todos han hecho por mí es notable".

El Dr. Mardini exhala, traga saliva un par de veces y dice en voz baja: "Agradecemos eso, Andy".

Se ha trabajado mucho y se han dedicado innumerables horas para hacer que este momento suceda. Cuando el Dr. Mardini le entrega a Andy el espejo, el médico apenas puede contener su emoción.

El Dr. Mardini se ríe un poco, "Ok, Andy, ¿cómo vamos a hacer esto? Aquí, toma el espejo. Solo hazlo".

"Wow", dice Andy suavemente al mirar el reflejo, con los ojos clavados en el espejo. Andy lo deja y mira al Dr. Mardini. Todo el mundo puede distinguir lo que dice: "Esto es increíble".

Levanta el espejo de nuevo, sus ojos se mueven hacia arriba y hacia abajo, y gira la cabeza poco a poco. Entonces, comienza a escribir. El Dr. Mardini lee sus palabras en la sala: "No puedo creerlo. ¡Increíble!"

El Dr. Mardini se gira para agarrar un pañuelo para secar las lágrimas mientras Andy sigue escribiendo: "Superó mis expectativas".

La voz del Dr. Mardini casi le falla cuando mira a Andy y dice: "No sabes lo feliz que nos hace sentir".

El Dr. Amer dice que el trasplante de Andy fue la culminación de una atención compleja que se remonta a los principios rectores de los hermanos Mayo.

"A lo largo de todo el viaje, compartimos la preocupación y simpatía de Andy por la familia de donantes que han hecho posible este increíble regalo", dice el Dr. Amer. "Su don desinteresado da esperanza a muchas otras personas que viven recluidas, tienen una función limitada y están socialmente aisladas debido a deformidades faciales".

El Essam and Dalal Obaid Center for Reconstructive Transplant Surgery (Centro Essam y Dalal Obaid para Cirugía de Trasplante Reconstructivo) de Mayo Clinic recibió el apoyo de un generoso regalo de Tarek Obaid. La Essam and Dalal Obaid Foundation (Fundación Essam y Dalal Obaid) se estableció en honor a los valores de la familia Obaid, especialmente la esperanza, que consideran la emoción más poderosa, proporcionando la fortaleza para perseverar y la fuente de la cual las personas obtienen fuerza.

El nuevo Andy

Andy pasó varios meses más en Mayo Clinic mientras la inflamación seguía disminuyendo y trabajaba con terapeutas del habla y fisioterapeutas. En febrero de 2017, regresó a su casa en Wyoming.

"Sin el donante y la familia donante, nada de esto sería posible", dice Andy. "No puedo agradecer lo suficiente por lo que hicieron y lo que me dieron".

Ya ha notado diferencias a su alrededor, como un fan anónimo del hockey, cuando echa un vistazo a una tienda de deportes en el centro comercial y especialmente cuando interactúa con los niños.

"Me subí al ascensor al llegar a una cita y había un niño pequeño en un cochecito con su mamá", recuerda Andy. "Me miró, me miró fijamente un segundo y volvió a jugar con sus juguetes. En ese momento supe que habíamos logrado exactamente lo que quería".

Andy reflexiona sobre su pasado, pero tiene esperanzas para su futuro, agradecido de que un error precipitado de hace más de una década por fin haya quedado atrás.

"Ansío salir y disfrutar de las cosas que me he perdido. Me perdí 10 años de mi vida. Voy a hacer muchas cosas que antes no podía hacer, como ir a nadar, masticar mi comida, besar a mis sobrinos e ir a sus torneos de lucha. Voy a encajar perfectamente entre la multitud", dice Andy. "Este es el nuevo yo".

El viaje de Andy fue posible gracias al apoyo filantrópico. Tu donación ayuda a la gente de Mayo Clinic a esperar un nuevo mañana.

Para obtener más información sobre la donación de órganos, visita la United Network for Organ Sharing (Red Unida para la Distribución de Órganos) o busca en el registro de tu estado.

Escucha la experiencia de Andy y aprende más sobre el trasplante de cara en Mayo Clinic.