Diagnóstico
Con frecuencia, las personas con malformaciones cavernosas cerebrales no presentan signos ni síntomas. El diagnóstico puede provenir de estudios por imágenes del cerebro que se hayan hecho para otras afecciones neurológicas. En algunos casos, debido a síntomas específicos, es posible que el proveedor de atención médica solicite pruebas más exhaustivas.
Pruebas
Según por qué se sospeche la afección, el proveedor de atención médica puede pedir pruebas para confirmar las malformaciones cavernosas cerebrales o identificar o descartar otras afecciones relacionadas. Es posible que debas realizarte pruebas por imágenes de diagnóstico (radiología) para identificar los cambios en los vasos sanguíneos. El proveedor de atención médica también puede pedir pruebas si has tenido síntomas nuevos. Las pruebas pueden determinar si hay sangrado o nuevas malformaciones cavernosas cerebrales.
- Imágenes por resonancia magnética (IRM). En esta prueba, se obtiene una imagen detallada del cerebro o la columna vertebral. También se pueden tomar imágenes de los vasos sanguíneos del cerebro. A veces, se inyecta un tinte de contraste en una vena del brazo para obtener imágenes del tejido cerebral de un modo algo distinto o para obtener imágenes de los vasos sanguíneos del cerebro (angiografía por resonancia magnética o venografía por resonancia magnética).
- Pruebas genéticas. Si tienes antecedentes familiares de la afección, la consejería genética y las pruebas pueden ser útiles para detectar cambios asociados con malformaciones cavernosas cerebrales en los genes o los cromosomas.
Tratamiento
Los médicos capacitados en afecciones cerebrales y del sistema nervioso (neurólogos y neurólogos cerebrovasculares), cirugía del cerebro y el sistema nervioso (neurocirujanos), diagnóstico por imágenes del cerebro (neurorradiólogos) y otras especialidades trabajan contigo para tratar adecuadamente las malformaciones cavernosas cerebrales y otras afecciones neurológicas.
El tratamiento puede incluir:
- Observación. Si no tienes síntomas, el médico puede decidir inicialmente controlar la malformación cavernosa, especialmente porque el riesgo suele ser más bajo las personas asintomáticas. A veces se recomienda realizar pruebas regulares, como imágenes por resonancia magnética (IRM), para observar si hay cambios en la malformación. Informa al médico de inmediato si tienes algún cambio en tus síntomas.
- Medicamentos. Si tienes convulsiones relacionadas con una malformación cavernosa, es posible que te receten medicamentos para detener las convulsiones.
- Asesoramiento. Tu médico conversará contigo sobre qué otros problemas médicos pueden afectar la malformación cavernosa cerebral. También habla con el médico sobre los factores del estilo de vida y los medicamentos que pueden afectar la malformación cavernosa cerebral.
- Cirugía. Si tienes síntomas relacionados con una malformación cavernosa a la que se puede con un procedimiento quirúrgico, el médico puede recomendar una cirugía para extirpar la malformación.
Si tu plan de tratamiento incluye cirugía, pueden ser útiles las tecnologías más avanzadas de pruebas por imágenes. Podrías hacerte una resonancia magnética funcional, que examina el flujo sanguíneo en las partes activas del cerebro. Otra opción es la tractografía, que genera un mapa del cerebro para que la cirugía sea lo más segura posible.
El pronóstico de las malformaciones cavernosas cerebrales depende de muchos factores, entre ellos, el tamaño, el crecimiento y si provocan o no síntomas. Algunas malformaciones cavernosas cerebrales no provocan ningún síntoma, mientras que otras pueden producir sangrado intenso en el cerebro.
Posibles tratamientos futuros
Varias áreas de la tecnología de imágenes son prometedoras respecto a mejorar las predicciones del curso de una enfermedad en algunos casos y a aumentar la cantidad de información disponible sobre el estado de la enfermedad de una persona en particular. Entre estos, se incluyen la cartografía cuantitativa de susceptibilidad y las imágenes de permeabilidad medianteresonancia magnética dinámica realzada por contraste.
Se están probando varios medicamentos en ensayos clínicos para ver si un medicamento, en lugar de una cirugía, puede reducir la posibilidad de más sangrado. Habla con el médico acerca de qué ensayos clínicos es posible que estén disponibles para ti.
Preparación para la consulta
Si tienes signos o síntomas que te preocupan, consulta con el proveedor de atención médica. En caso de sospecha de una malformación cavernosa cerebral, la remisión a un especialista experimentado puede proporcionar el mejor resultado.
A continuación, te presentamos información para ayudarte a prepararte para la cita médica, y para que sepas qué puedes esperar de tu proveedor de atención médica.
Qué puedes hacer
- Lleva un calendario detallado de los síntomas. Cada vez que aparezca un síntoma, anota la hora, qué sentiste y cuánto tiempo duró.
- Anota la información personal clave, como episodios de estrés importantes o cambios recientes en tu vida.
- Haz una lista de todos los medicamentos, vitaminas y suplementos que estés tomando.
- Pídele a un familiar o a un amigo que te acompañe. A veces puede ser difícil recordar toda la información que se te proporciona durante una cita médica. La persona que te acompañe puede recordar algún detalle que hayas pasado por alto u olvidado.
- Lleva a tu cita médica cualquier escáner cerebral reciente en un CD.
Además, si tuviste convulsiones, es posible que el médico quiera hacerle preguntas a la persona que haya estado contigo en ese momento. Es común que no seas consciente de todo lo que sucede cuando tienes una convulsión.
Anota preguntas para hacerle al médico
Preparar una lista de preguntas te ayudará a aprovechar al máximo el tiempo con el médico. Organiza tus preguntas de la más a la menos importante en caso de que se acabe el tiempo. La mayoría se responderán durante la visita. Estos son algunos ejemplos de buenas preguntas que puedes hacerle al médico.
Preguntas generales
- ¿Cuántas malformaciones cavernosas tengo?
- ¿Dónde están ubicadas?
- ¿Qué funciones tienen esas zonas del cerebro?
- ¿Debería hacerme pruebas genéticas para saber si tengo malformaciones cavernosas cerebrales hereditarias?
- ¿Mis hijos o alguien más de mi familia deberían hacerse las pruebas?
Control y observación
- ¿Con qué frecuencia debo hacerme pruebas de seguimiento?
- ¿Con qué frecuencia haré un seguimiento con usted?
Cirugía (para extraer una malformación)
- ¿Cuánto tiempo cree que durará la cirugía?
- ¿Cuánto tiempo suele tomar la recuperación de la cirugía?
- ¿Cuánto tiempo se extenderá mi hospitalización?
Antecedentes quirúrgicos
- ¿Cuántas malformaciones cavernosas cerebrales ha visto y cuántas ha tratado?
- ¿Su institución cuenta con una práctica de especialidad cerebrovascular?
Según tus necesidades, pueden serte útiles otras preguntas. La Angioma Alliance (asociación estadounidense de cavernomas) ofrece un conjunto exhaustivo de preguntas sugeridas.
Además de las preguntas que preparaste para hacerle al médico, no dudes en pedirle que te explique todo lo que no entiendas durante la cita.
Qué esperar del médico
También es probable que el médico te haga una serie de preguntas:
- ¿Cuándo comenzaste a presentar los síntomas (convulsiones, hemorragia o sangrado, debilidad en los brazos o las piernas, problemas visuales, problemas de equilibrio, problemas del habla, dificultad con la memoria y la atención, dolores de cabeza, etcétera)?
- ¿Los síntomas aparecen y desaparecen (intermitentes) o son constantes (los tienes continuamente)?
- ¿Los síntomas parecen desencadenarse a causa de determinados sucesos o situaciones?
Qué puedes hacer mientras tanto
Determinados trastornos y actividades pueden desencadenar convulsiones, de modo que se recomienda lo siguiente:
- Evita el consumo excesivo de alcohol
- Evita el consumo de nicotina
- Duerme lo suficiente
- Reduce el estrés