Cuando la enfermedad de Alzheimer comienza en la edad adulta, es más probable que se trate de un diagnóstico erróneo. Esta forma inusual de la enfermedad de Alzheimer afecta el trabajo, las finanzas y la familia.

By Jonathan Graff-Radford, M.D.

El Alzheimer de inicio temprano es una forma poco común de demencia que afecta a personas menores de 65 años. De todas las personas que tienen enfermedad de Alzheimer, cerca del 5 por ciento desarrolla síntomas antes de los 65 años. Así que si 4 millones de estadounidenses tienen Alzheimer, por lo menos 200.000 personas tienen la forma de inicio temprano de la enfermedad.

La mayoría de las personas con Alzheimer de inicio temprano desarrollan síntomas de la enfermedad entre los 40 y 50 años.

Algunas personas con alzhéimer de inicio temprano tienen la forma más común de la enfermedad. Los expertos no saben por qué estas personas presentan la enfermedad a una edad más temprana que otras.

Pero otros con alzhéimer de inicio temprano tienen un tipo de enfermedad llamada "enfermedad de Alzheimer familiar" y es probable que tengan un padre o abuelo que también hayan tenido alzhéimer a una edad más temprana.

El alzhéimer de inicio temprano que se transmite de padres a hijos está relacionado con tres genes —el APP, el PSEN 1 y el PSEN 2— que difieren del gen APOE que puede aumentar el riesgo de padecer alzhéimer en general.

Juntos, estos tres genes representan menos del uno por ciento de todos los casos de enfermedad de Alzheimer, pero entre el 60 y el 70 por ciento de los casos de alzhéimer de inicio temprano. Si tienes una mutación genética en uno de esos tres genes, puedes desarrollar alzhéimer antes de los 65 años.

Hay pruebas genéticas para estas mutaciones disponibles, pero cualquiera que las esté considerando debe buscar asesoría genética, a fin de examinar los pros y los contras con anticipación.

Por ejemplo, puede ser útil considerar cómo una prueba positiva puede afectar tu elegibilidad para el seguro de atención a largo plazo, discapacidad y vida.

Por otro lado, si sabes que eres portador de una forma de los genes de inicio temprano, podrías tomar medidas para que a ti y a tus seres queridos les resulte más fácil hacer frente a los efectos de la enfermedad.

Si tienes alzhéimer de inicio temprano relacionado con uno de los tres genes o eres portador de una forma de estos genes sin síntomas, habla con tu médico acerca de la posibilidad de participar en un estudio de investigación. Al estudiar la forma de inicio temprano de la enfermedad de Alzheimer, los investigadores esperan aprender más sobre las causas y la progresión de la enfermedad, y desarrollar nuevos tratamientos.

Un diagnóstico preciso del alzhéimer de aparición precoz es crucial por razones médicas para descartar otros posibles problemas y obtener el tratamiento más adecuado, así como también por razones personales y profesionales.

Para ti y tu familia, el diagnóstico es fundamental para ayudar a la familia a responder con la comprensión y compasión apropiadas. También puede darte a ti y a tu familia más tiempo para tomar decisiones importantes sobre asuntos financieros y legales.

En el trabajo, puede permitirte explicar tu afección a tu empleador y tal vez organizar una carga de trabajo más ligera o un horario más conveniente.

La enfermedad de Alzheimer tiene un impacto tremendo a cualquier edad. Pero las personas con enfermedad de Alzheimer de inicio temprano pueden enfrentar algunos desafíos únicos.

Pueden enfrentar estigmas y estereotipos sobre la enfermedad. Debido a la corta edad, es posible que las personas no crean que tienen la enfermedad o que cuestionen el diagnóstico.

Las personas con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano pueden perder relaciones o trabajos como consecuencia de este malentendido en lugar de ser identificadas como personas con una enfermedad o discapacitadas.

También pueden enfrentarse a una pérdida de ingresos por haber sido diagnosticados mientras aún trabajan.

Antes de que tu afección influya significativamente en tu capacidad para hacer tu trabajo, habla con tu empleador. Qué puedes hacer

  • Averigua si puedes cambiar a un puesto que se adapte mejor a tus limitaciones emergentes.
  • Familiarízate y familiariza a tu cónyuge, pareja o cuidador con tus beneficios, y averigua si existe un programa de asistencia para empleados.
  • Explora qué beneficios se te pueden ofrecer bajo la Americans with Disabilities Act (Ley de Estadounidenses con Discapacidades), la Family and Medical Leave Act (Ley de Licencias Familiares y Médicas) y la Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act (COBRA, Ley Ómnibus Consolidada de Reconciliación Presupuestaria).
  • Si te sientes abrumado, plantéate reducir tus horas o tomar tiempo libre.

Después de un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, los cónyuges o parejas a menudo sienten una sensación de soledad o pérdida al enfrentarse a la posibilidad de pasar muchos años sin una pareja activa.

Perder el componente romántico y cambiar a un estado de cuidador también complica la relación. Intenta lo siguiente:

  • Habla sobre el tipo de ayuda que necesitan el uno del otro. Comunícate sobre los cambios que estás experimentando y las maneras en que tus necesidades también pueden haber cambiado. No tengas miedo de pedir ayuda.
  • Continúa participando en tantas actividades con tu pareja como las que actualmente disfrutan y adáptalas según sea necesario. O busca nuevas actividades que puedan disfrutar juntos.
  • Mantén una carpeta con los recursos que puedas necesitar a medida que la enfermedad progresa.
  • Busca un consejero que trabaje con parejas que se enfrentan a problemas por los que te sientes desafiado, como la sexualidad y el cambio de roles en la relación.

Un diagnóstico de alzhéimer de inicio temprano también puede ser difícil para los niños, que pueden no entenderlo. Los niños pueden culparse a sí mismos, enojarse o reaccionar de muchas maneras. Intenta lo siguiente:

  • Busca actividades que puedan disfrutar juntos.
  • Mantente comprometido y habla con tus hijos honestamente sobre lo que estás experimentando.
  • Busca un grupo de apoyo para niños e invita a tus hijos a algunas de tus sesiones de asesoramiento. Haz que el consejero escolar y el trabajador social de tu hijo estén al tanto de tu afección.
  • Mantén un registro escrito, en video o audio de tus pensamientos, sentimientos y experiencias para tus hijos. Apreciarán que compartas tu sabiduría y tus recuerdos.

Las personas con alzhéimer de inicio temprano a menudo tienen que dejar de trabajar, y esta pérdida de ingresos es una seria preocupación. Las finanzas se vuelven aún más difíciles si los cónyuges o parejas también renuncian a sus trabajos para convertirse en cuidadores a tiempo completo.

Algunos beneficios médicos y muchos programas de apoyo social no brindarán asistencia a menos que la persona con alzhéimer sea mayor de 65 años. Las personas más jóvenes pueden necesitar exenciones especiales para participar en dichos programas. Qué puedes hacer

  • Habla con un planificador financiero y un abogado para que te ayuden a planificar tus necesidades financieras futuras.
  • Pregúntale a tu empleador si la jubilación anticipada es una opción.
  • Explora qué beneficios podrías tener disponibles a través del Seguro Social, Medicare o Medicaid.
  • Organiza tus documentos financieros y asegúrate de que tu cónyuge o pareja entienda y pueda manejar las finanzas de la familia.

The Alzheimer's Association created the Longitudinal Early-Onset Alzheimer's Disease Study (LEADS) to learn more about the disease, including its causes and early detection possibilities. For more information about LEADS or to enroll, visit the Alzheimer's Association page here.

Los elementos clave de la atención del alzhéimer son la educación y el apoyo. Esto es especialmente cierto dados los desafíos únicos del alzhéimer de aparición precoz. Conectarse a servicios tales como grupos de apoyo puede ayudarte a identificar recursos, obtener una comprensión más profunda de la discapacidad y aprender maneras de adaptarte.

Recuerda, no estás solo. Hay muchos recursos disponibles para ayudarte a ti, a tu familia y a tus cuidadores a lidiar con esta enfermedad. Las opciones de apoyo pueden variar según el lugar donde vivas.

Feb. 22, 2020