Diagnóstico

Preguntas frecuentes sobre los defectos cardíacos congénitos

El Dr. Jonathan Johnson, cardiólogo pediátrico, responde las preguntas frecuentes sobre los defectos cardíacos congénitos en niños.

Algunas formas más leves de enfermedad cardíaca congénita, como pequeños orificios en el corazón o una estenosis muy leve en las distintas válvulas cardíacas, pueden requerir de un seguimiento una vez cada un par de años con algún tipo de estudio por imágenes, como un ecocardiograma. Otras formas más importantes de enfermedad cardíaca congénita pueden requerir de cirugía, que puede hacerse a corazón abierto o en un laboratorio de cateterismo cardíaco con el uso de distintos dispositivos o técnicas. En situaciones muy graves, en caso de que la cirugía no sea posible, podría indicarse un trasplante.

Los síntomas específicos que indican que un niño podría tener una enfermedad cardíaca congénita varían según la edad del niño. En el caso de los bebés, sería una fuente más elevada de gasto calórico al comer. Por lo tanto, las señales más frecuentes de enfermedad cardíaca congénita o falla cardíaca podrían presentarse al comer. Esto incluye falta de aire, dificultad para respirar o, incluso, sudoración al alimentarse. Por lo general, los niños pequeños presentan síntomas relacionados con su sistema abdominal. Pueden ser náuseas o vómitos al comer e, incluso, pueden presentar estos síntomas al hacer actividad. Mientras tanto, los adolescentes más grandes suelen tener más síntomas, como dolor en el pecho, desmayos o palpitaciones. Estos síntomas también pueden presentarse durante el ejercicio o la actividad. Como cardiólogo, es realmente una señal de alerta. Si me entero de que un niño, en especial, un adolescente, ha tenido dolor en el pecho o se ha desmayado al hacer actividad o ejercicio, quiero verlo y asegurarme de que se le realice el control correspondiente.

Con frecuencia, cuando a tu hijo se le diagnostica una enfermedad cardíaca congénita, es difícil recordar todo lo que se dijo en esa primera consulta. Uno seguramente queda paralizado al recibir la noticia. Y quizás no lo recuerdes todo. Por lo tanto, en las citas de seguimiento, es importante hacer estos tipos de preguntas. ¿Cómo serán mis próximos cinco años? ¿Se necesitará hacer algún procedimiento en esos cinco años? ¿Alguna cirugía? ¿Qué tipo de pruebas, seguimientos y citas en la clínica serán necesarias? ¿Qué significa esto para las actividades de mi hijo, su vida atlética y las distintas cosas que quiera hacer a diario? Y, lo más importante, ¿cómo trabajamos juntos para que este niño pueda tener una vida lo más normal posible a pesar del diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita?

Deberías consultar con tu médico el tipo de procedimientos necesarios para esta forma de enfermedad cardíaca congénita en el futuro. Pueden hacerse con una cirugía a corazón abierto o un cateterismo cardíaco. Respecto de la cirugía a corazón abierto, es importante que consultes al médico acerca de los tiempos de dicha cirugía. En el caso de diferentes tipos específicos de enfermedad cardíaca congénita, en ciertas ocasiones se recomienda hacer una cirugía para lograr el mejor resultado posible, tanto a corto como a largo plazo, para el niño. Por lo tanto, consulta a tu médico si hay algún momento en particular que sea recomendable para esa enfermedad específica y para tu hijo.

Es la pregunta más frecuente que suelen hacerme los padres y los niños luego de confirmar el diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita. La vida atlética también es muy importante para la vida de esos niños, sus grupos de amistades y la manera de interactuar con sus comunidades. En la mayoría de las enfermedades cardíacas congénitas, nos esforzamos lo máximo posible por ver cómo pueden seguir participando. Sin embargo, en determinadas enfermedades cardíacas congénitas, no se recomienda hacer ciertos deportes. Por ejemplo, para algunos de nuestros pacientes, podría haber cierto tipo de síndrome genético que provoque que las paredes de las arterias se debiliten. En cuanto a esos pacientes, no queremos que se pongan a levantar pesas ni hacer ningún tipo de levantamiento pesado que provoque que las arterias se dilaten y, posiblemente, se rompan. No obstante, en la mayoría de los casos, hallamos la manera en que los niños puedan hacer los deportes que adoran a diario.

Para nuestros pacientes que padecen una enfermedad cardíaca congénita, a medida que se hacen más grandes, los asesoramos sobre ciertos tipos de enfermedades cardíacas congénitas que son hereditarias. Esto significa que, si uno de los padres tiene una enfermedad cardíaca congénita, hay un cierto riesgo leve de que su hijo también tenga una enfermedad cardíaca congénita. Podría tratarse de la misma enfermedad cardíaca congénita que tuvo su progenitor, u otra. Por lo tanto, si una paciente de este tipo queda embarazada, nos ocupamos de controlarla muy de cerca durante el embarazo, incluidos escaneos adicionales del feto con ecocardiogramas durante el embarazo. Por suerte, la gran mayoría de nuestros pacientes con enfermedades cardíacas congénitas pueden tener hijos naturales en esta época.

La relación entre un paciente, su familia y el cardiólogo es de fundamental importancia. Con frecuencia, hacemos un seguimiento de este tipo de pacientes durante décadas a medida que crecen. Los vemos pasar de bebés a adultos. Si surge algo que no te queda claro, o no tiene sentido, pregunta. No temas ponerte en contacto. Siéntete libre de comunicarte con tu equipo de cardiología y hacerles las preguntas que surjan.

Después del nacimiento, el proveedor de atención médica puede sospechar un caso de un defecto cardíaco congénito si el niño presenta retrasos en el crecimiento o cambios en el color de los labios, la lengua o las uñas.

El proveedor de atención médica puede detectar un sonido cardíaco (soplo) al escuchar el corazón del niño con un estetoscopio. La mayoría de los soplos cardíacos son inofensivos, lo que quiere decir que no existe un defecto cardíaco y que el soplo no es peligroso para la salud de tu hijo. Sin embargo, algunos soplos pueden ser causados por cambios en el flujo sanguíneo que entra y sale del corazón.

Pruebas

Estos son algunas de las pruebas para detectar defectos cardíacos congénitos:

  • Oximetría de pulso. Se coloca un sensor en la punta del dedo que registra la cantidad de oxígeno que hay la sangre. Un nivel muy bajo de oxígeno puede ser un signo de un problema cardíaco o pulmonar.
  • Electrocardiograma (ECG). Esta prueba no invasiva registra la actividad eléctrica del corazón. Se colocan parches adhesivos con sensores (electrodos) sobre el pecho. Los cables conectan los parches a una computadora que muestra los resultados. El electrocardiograma puede ayudar a diagnosticar ritmos cardíacos irregulares (arritmias).
  • Ecocardiograma. Un ecocardiograma utiliza ondas sonoras (ecografía) para crear imágenes del corazón en movimiento y muestra cómo circula la sangre a través del corazón y las válvulas cardíacas. Si se hace un ecocardiograma al bebé antes del nacimiento, este se llama ecocardiograma fetal.
  • Radiografía de tórax. Una radiografía de tórax muestra el estado del corazón y los pulmones, y puede indicar si el corazón está dilatado o si en los pulmones hay sangre de más u otro líquido. Estos podrían ser signos de insuficiencia cardíaca.
  • Cateterismo cardíaco. En esta prueba, se introduce un tubo flexible (catéter) en un vaso sanguíneo, generalmente en la ingle, y se guía hasta llegar al corazón. A través del cateterismo, se puede obtener información detallada sobre el flujo sanguíneo y el funcionamiento del corazón. Durante el cateterismo cardiaco, se pueden poner en práctica algunos tratamientos para el corazón.
  • Imágenes por resonancia magnética del corazón. Se puede hacer una resonancia magnética del corazón para diagnosticar y evaluar defectos cardíacos congénitos en adolescentes y adultos. La resonancia magnética crea imágenes en 3D del corazón, lo que permite una medición precisa de las cavidades cardíacas.

Tratamiento

El tratamiento de los defectos cardíacos congénitos en los niños depende del tipo de problema cardíaco específico y de su gravedad. A veces, un defecto cardíaco congénito puede no tener efectos a largo plazo sobre la salud del niño, y puede no tratarse, sin riesgo para la salud. Otros defectos cardíacos congénitos, como un pequeño orificio en el corazón, pueden resolverse por sí mismos a medida que el niño crece.

Los defectos cardíacos congénitos graves requieren tratamiento poco después de diagnosticarlos. El tratamiento puede comprender medicamentos, procedimientos, cirugías o trasplante de corazón.

Medicamentos

Se pueden administrar medicamentos para tratar los síntomas o las complicaciones de un defecto cardíaco congénito. Estos medicamentos se pueden usar solos o junto con un procedimiento cardíaco. Los medicamentos que se usan para los defectos cardíacos congénitos son:

  • Medicamentos para la presión arterial. Por ejemplo, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, antagonistas de los receptores de la angiotensina II y betabloqueadores.
  • Diuréticos. Este tipo de medicamento reduce la cantidad de líquido en el cuerpo, lo que a su vez reduce el esfuerzo del corazón.
  • Medicamentos para el ritmo cardíaco. Estos medicamentos, denominados antiarrítmicos, ayudan a controlar los latidos del corazón irregulares (arritmia).

Cirugía u otros procedimientos

Si tu hijo tiene un defecto cardíaco congénito grave, se puede recomendar una cirugía o un procedimiento cardíaco. Entre los procedimientos y cirugías del corazón que se hacen para tratar defectos cardíacos congénitos se incluyen los siguientes:

  • Cateterismo cardiaco. Algunos defectos cardíacos congénitos pueden repararse mediante el uso de tubos delgados y flexibles (catéteres) sin necesidad de hacer una cirugía a corazón abierto. Por ejemplo, el cateterismo cardiaco puede usarse para reparar orificios en el corazón o zonas de estrechamiento.

    Durante el cateterismo cardiaco, el proveedor de atención médica inserta uno o más catéteres en un vaso sanguíneo, por lo general en la ingle, y lo guía hasta el corazón. Se pasan herramientas diminutas a través del catéter para llegar al corazón y reparar el defecto. Algunos procedimientos con catéter deben hacerse en pasos, durante un período de varios años.

  • Cirugía cardíaca. Es posible que un niño necesite una cirugía a corazón abierto o una cirugía cardíaca mínimamente invasiva para reparar un defecto cardíaco congénito. El tipo de cirugía cardíaca depende del defecto específico.
  • Trasplante de corazón. En el caso de que no se pueda reparar un defecto cardíaco grave, el trasplante de corazón puede ser una opción.
  • Intervención cardíaca fetal. En raras ocasiones, si se diagnostica un defecto grave antes del nacimiento, se puede hacer un procedimiento durante el embarazo para corregir el problema o ayudar a reducir las complicaciones del defecto a medida que el niño crece. La intervención cardíaca fetal se hace con muy poca frecuencia y solo es posible en circunstancias muy específicas.

Algunos niños con defectos cardíacos congénitos requieren varios procedimientos y cirugías a lo largo de su vida. Después de una cirugía para reparar un defecto cardíaco congénito, un niño necesitará exámenes médicos regulares con un especialista del corazón (cardiólogo).

Directorio de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardiovascular de Mayo Clinic

Los especialistas en pediatría cardíaca del Centro Pediátrico de Mayo Clinic tienen una amplia experiencia en el tratamiento de bebés, niños y adolescentes con enfermedades cardíacas congénitas. Infórmate más sobre el enfoque para la atención médica de Mayo Clinic.

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Esperanza y recuperación para el corazón de los más pequeños.

Dr. Joseph Dearani, Cirugía Cardiovascular, Mayo Clinic: ”Las enfermedades cardíacas congénitas son frecuentes. Aproximadamente 1 de cada 100 nacidos vivos tiene un defecto cardíaco congénito, por lo que es uno de los defectos congénitos más frecuentes. La buena noticia para padres, madres y familias es que la mayoría de los defectos son corregibles, a menudo con un solo procedimiento y el paciente puede llevar una vida productiva y una calidad de vida normal o casi normal”.

Dr. Jonathan Johnson, Cardiología Pediátrica, Mayo Clinic: ”Cuando mis hijos vienen a ver a un equipo aquí en Mayo, sé que recibirán la mejor atención médica. Sé que contarán con la máxima experiencia y que encontrarán al experto que necesitan para determinar cuál es el problema y cómo tratarlos mejor”.

Dr. Dearani: "”En mi trabajo, hago muchas cirugías cardíacas de invasión mínima. Hago este tipo de cirugía porque aprendí todo lo necesario con pacientes adultos, que es donde comenzó. Hacer una cirugía cardíaca robótica en adolescentes no es posible en un hospital de niños porque no se dispone de la tecnología necesaria que sí tenemos aquí”.

Dr. Johnson: ”En Mayo Clinic, la cardiología pediátrica y la cirugía cardíaca en niños se destacan por el tratamiento de pacientes con afecciones complejas, poco frecuentes y únicas que requieren un enfoque multidisciplinario de diferentes especialistas y distintos cirujanos para examinar al niño e intentar determinar cuál es el mejor camino a seguir. Es por eso que se nos conoce en todo el mundo”.

Dr. Dearani: ”Los facultativos y todos los profesionales de la salud, es decir, el personal de enfermería en la unidad de cuidados intensivos y en terapia respiratoria, así como todos los demás miembros importantes del equipo médico, cuentan con esta gran experiencia. Eso es lo que obtienes cuando vienes a Mayo Clinic. Tienes unos médicos y un personal para atención de la salud que cuentan con mucha experiencia en el tratamiento de estos defectos y ese, probablemente, es el motivo principal para elegir Mayo Clinic”.

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Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.

Modo de vida y remedios caseros

Si su hijo tiene un defecto cardíaco congénito, es posible que se recomienden cambios en el estilo de vida para mantener el corazón saludable y prevenir complicaciones.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Es posible que encuentres consuelo y aliento al hablar con otras personas que vivieron la misma situación. Pregúntale al proveedor de atención médica si hay algún grupo de apoyo en tu zona.

Vivir con un defecto cardíaco congénito puede causarles estrés y ansiedad a muchos niños. Hablar con un terapeuta o un consejero puede ayudarte a ti y a tu hijo a aprender nuevas formas de manejar el estrés y la ansiedad. El proveedor de atención médica puede sugerir terapeutas que pueden ayudarte a ti o a tu hijo.

Preparación para la consulta

Si tu hijo tiene un defecto cardíaco que puede poner en riesgo su vida, probablemente se detecte poco después del nacimiento, o quizás antes de nacer en una ecografía de rutina durante el embarazo.

Si crees que tu hijo puede tener un defecto cardíaco que no se identificó cuando nació, habla con su proveedor de atención médica. Prepárate para describir los síntomas de tu hijo y proporcionar los antecedentes médicos familiares, puesto que algunos defectos cardíacos congénitos tienden a trasmitirse de padres a hijos (son hereditarios).

Anota lo siguiente y llévalo a la cita médica:

  • Todos los signos y síntomas que tenga tu hijo, incluso los que parezcan no tener relación con los problemas cardíacos.
  • Cuándo comenzó cada síntoma.
  • Todos los medicamentos, las vitaminas y los suplementos que tomó la madre biológica del niño durante el embarazo. Incluye las plantas medicinales, los suplementos y todos los medicamentos comprados sin receta médica.
  • Cualquier enfermedad que tenga o que tuvo la madre biológica del niño.
  • Si la madre biológica consumió o no alcohol durante el embarazo.

Qué puedes hacer

Preparar una lista de preguntas puede ayudar a que tú y tu proveedor de atención médica aprovechen al máximo el tiempo que dura la consulta. Es posible que quieras hacer preguntas como las siguientes:

  • ¿Qué pruebas se debe hacer mi hijo? ¿Estas pruebas requieren alguna preparación especial?
  • ¿Mi hijo necesita tratamiento? Si es así, ¿cuándo?
  • ¿Cuál es el mejor tratamiento?
  • ¿Cree que mi hijo tendrá complicaciones a largo plazo?
  • ¿Cómo podemos controlar las posibles complicaciones?
  • Si tengo más hijos, ¿qué probabilidad tienen de tener un defecto cardíaco congénito?
  • ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme a casa? ¿Qué sitios web recomienda visitar?

Qué esperar del médico

Es probable que el proveedor de atención médica te haga muchas preguntas. Estar preparado para responderlas puede ahorrarte tiempo que podrás utilizar para hablar sobre cualquier tema al que quieras dedicarle más tiempo. El proveedor de atención médica podría hacerte estas preguntas:

  • ¿Cuándo notaste por primera vez los síntomas de tu hijo?
  • ¿Puedes describir los síntomas de tu hijo?
  • ¿Cuándo ocurren estos síntomas?
  • ¿Los síntomas aparecen y desaparecen, o el niño los tiene siempre?
  • ¿Los síntomas parecen empeorar?
  • ¿Tienes antecedentes familiares de defectos cardíacos congénitos?
  • ¿Hay algo que alivie los síntomas de tu hijo?
  • ¿Tu hijo creció y alcanzó los hitos fundamentales del desarrollo como se esperaba? (Si no estás seguro, pregúntale al pediatra de tu hijo).
May 03, 2022

Living with defectos cardíacos congénitos en los niños?

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