以治愈为目标
佛罗里达的捐助者在对待生活的态度方面走了不同寻常的路,来寻找治愈方法。
来自妙佑医疗国际员工
打开房门进入 Lou 和 Laurie Appignani 的家,迈阿密仿佛被留在了另一个遥远的世界。访问太平洋西南部巴布亚新几内亚时收集的庆典面具摆放整齐,也最为引人注目。每个面具都有它自己的故事,Lou 很乐意分享这些故事。
走进陌生的世界,Appignanis 开始欣赏人性中最好的元素。Laurie 带着怀旧的语气说,“我们感觉自己像这个星球上的流浪者。要探索的东西那么多,时间那么少。”
Lou 和 Laurie 花了一辈子的时间在全球旅行。“这些都是在遥远的地方度过的时光,一个陌生人曾主动提出分享他们仅有的一点东西,这个小小的举动对我意义重大,” Laurie 继续说道。
“我们很幸运有机会去旅行。”她带着温暖的笑容看着 Lou。“通过让自己沉浸在不同的文化中,拥抱一个具有独特身份的世界,我们已经学会了我们每个人如何在离开之前采取措施使这里变得更美好。”
这对夫妇在地图上最喜欢的图钉位于很少有人走过的道路上,例如外蒙古、埃塞俄比亚的大裂谷、纳米比亚、利比亚和南极洲。但这些目的地代表的不仅仅是另一个针孔。这对夫妇的环球经验推动了他们的人道主义努力。
“旅行的生活有助于您以新的方式看待事物。它赋予我们一种归属感。说到底,我们都是同一个部落的成员,” Lou 说道。
他们的下一个目的地
除了对文化和历史的欣赏,Appignanis 夫妇也是有科学精神的人,他们乐于发现,具有批判性思维。在这个他们称之为家的城市,Lou 和 Laurie 在迈阿密大学设立了一个研究无神论、人道主义和世俗伦理学的捐赠基金,这是全美国第一个此类基金。很多人认为这个理念很叛逆,但这正是 Lou 喜欢的地方。
他说:“通过旅行和深入生活,我对新事物保持开放的态度,然后用这些来引导我自己的生活方式。从很小的时候我就发现,只按别人的期待做事,我根本感受不到自我。因此我需要做更多的事。”
Laurie 笑了起来:“因为你总想向自己证明什么。”
夫妻俩沉浸在美好的回忆中,Lou 说:"你可以把我放在世界上任何一个地方。只需在我口袋里放几块钱,我就跟着我的罗盘回家,而且只会比原来还要好。”
所以,当 Lou 出现严重的健康问题时,他遵从了自己的罗盘,来到了妙佑医疗国际。
妙佑医疗国际确认了 Lou 的诊断。他得了一种炎性和免疫介导性皮肤病,叫做扁平苔藓。这种疾病会触发免疫系统,攻击其本该保卫的身体部位。
扁平苔藓降低了很多人的生活质量,但很少被讨论。这种疾病会影响皮肤、毛发、指(趾)甲和黏膜。在皮肤上,扁平苔藓通常表现为紫红色、经常瘙痒的平顶肿块。在口腔和其他被黏膜覆盖的区域,它会形成花边状的白色斑块,并伴有疼痛的溃疡。
这种病还存在发展为鳞状细胞癌的继发风险,但目前还不清楚它与恶性肿瘤的长期联系。Lou 的护理专家团队一致认为采用常规、谨慎的策略是最好的选择。
和许多人一样,Lou 也在与自己的症状作斗争。他说,不适感几乎一直存在,甚至侵入了他唯一的逃避方式 —— 睡觉。但 Lou 却仍然努力前进,因为他不想被生活的边界所限制。
Lou 说:“我不希望让这种疾病定义我,我同样也不希望这种病剥夺别人所追求的生活。“如果我们能为一个人带来改变,也许就能用这些知识来帮助更多的人。”
加快步伐
尽管扁平苔癣很常见,但目前尚无治愈方法,并且在世界任何地方对其进行的活性研究都很少,这正是 Lou 想要翻越的那座大山。
当 Lou 和 Laurie 决定要为妙佑医疗国际的医学研究提供捐赠时,他们汇总了对他们最重要的事情。他们充满同情心,并富有冒险精神,他们立志于减轻他人的痛苦。这就是他们旨在为妙佑医疗国际提供捐赠的特殊原因之一。这并不是要加快治愈 Lou的步伐,而是要帮助治愈其他人。
当资助者表示有兴趣通过体现个人意义来进行捐赠时,发展部就会努力寻找最令他们兴奋的机会。Lou 说:“我们希望通过这份捐赠来培养未来的领导者。也许它甚至可以使得有前途的皮肤科医生具有长期的研究抱负。”
Appignanis 的资助一定会提高妙佑医疗国际研究这种原因不明的疾病的能力。妙佑医疗国际的皮肤科和个体化医学研究中心将合作推进创新型皮肤病学研究方法。妙佑医疗国际将 Appignanis 尊为主要资助者。
在 Lou 和 Laurie 的慷慨指导下,妙佑医疗国际的专家将使用复杂的基因组学技术来定义个体扁平苔癣与其独特基因组之间的关系,然后利用他们学到的知识为每个个体找到正确的治疗方法。研究人员希望在扁平苔癣方面有新的发现,并能够揭开其他皮肤疾病背后的秘密。
或许 Lou的这份仁慈将在逆境中诞生
“我希望这份捐赠能帮助其他人以新的方式看待事物,发掘不广为人知的知识。我也希望这些能体现我的人格。”
当被要求分享更多有关他们将留下的遗产的信息时,Lou 笑着说:“我们都是地球上平等的一员。我只是想让别人知道我是一个在这方面遵循道德准则的人。”
妙佑医疗国际的个体化医学中心在基因组层面针对患者进行治疗,确保每个患者都得到最好的治疗。请考虑支持我们的团队。