Vincent 和 Lenda Naimoli
在努力将棒球带到坦帕市之后，Vincent Naimoli 面临着新的挑战
来自妙佑医疗国际员工
Vincent Naimoli 和他的妻子 Lenda 虽然身患衰竭性疾病，但还是很感激妙佑医疗国际能够给他们提供答复。
当 Vince 还是光芒队的大股东时，没有人敢与球赛争抢他的注意力。但今晚他一边在手机上阅读体育新闻，一边与妻子 Lenda 和她的双胞胎妹妹 Glenda 聊天，还与团队中正在进入他以前包厢的原始投资者打招呼。
隔几条通道的位置有四个座位，上面都有 Vince 的名字。但 Naimoli 一家总是把季票送出去。因为他们最近有了新的关注点，一种叫做进行性核上性麻痹（PSP）的神经系统疾病。
Vincent Naimoli 站在纯品康纳球场（Tropicana Field）的 Jackie Robinson 套房里，这是他用自己童年时期喜欢的球员命名。在观看坦帕湾光芒队（Tampa Bay Rays）热身时，他扶着他的助行器支撑身体。由他带到佛罗里达州的这支球队正在与纽约洋基队（New York Yankees）比赛。Vince 讲了一个关于坦帕湾光芒队第一次击败洋基队的故事，以及洋基队经理的反应。
“Joe Torre 走过来说，‘我再也不会和你握手了'，因为那晚我们打败了他们，”Vince 说，向我们展示了职业体育这个激烈的、带有一点奇幻色彩的世界的更多内幕。“他不愿意和我握手，因为他说会带来厄运。”
“我感觉很糟糕，但我很高兴”
Glenda 说，她姐夫的症状可能始于 2011 年。她记得 Vince 开着车带着他们去了某个地方，并且是第一次觉得他开车不安全。
进行性核上性麻痹（PSP）属于帕金森病家族。男性患上此病症比女性更普遍，且通常出现在 55 至 70 岁之间。它最显著的特征是迅速失去对运动的控制。例如，Vince 突然站不稳，然后向后倒下去。一周内他倒下了好几次，并且需要借助助行器和扶手。
Vince 和他的家人也在逐渐适应他说话越来越困难。他说话变少，有时候他讲的话也很难听懂。对于一个曾经担任过公司（包括 Anchor Glass）CEO 的人来说，这可能会令人沮丧。
受曾经的妙佑医疗国际进行性核上性麻痹患者的丈夫建议，Vince 每周都花四天时间努力进行语言、物理和作业治疗。这有助于他保持口齿清晰、身体强壮，能够进行日常活动，如自己穿衣服。
进行性核上性麻痹最早是在 1960 年代的医学文献中报道的，直到 1980 年代才被认为是一种疾病。Vince 在坦帕见了几位医生，他们都没能明确指出问题，其中一位医生认为他可能患有痴呆。去年有一个朋友告诉他，“你看起来状态不是很好。你需要去妙佑医疗国际。”
Vince 咨询了医学博士 Ryan J. Uitti，他是妙佑医疗佛罗里达州院区的神经学家。
Lenda 说：“不到 10 分钟，Uitti 医生就告诉他，他得了进行性核上性麻痹。我用谷歌搜了一下，他出现了所有症状。”
Vince 谈到他的诊断时说：“我感到很糟糕，但是我很高兴得知向后倒下的真相。如果任何人觉得自己的情况很严重，那就来妙佑医疗吧。“
世界上最大的脑存量
如今，进行性核上性麻痹 （PSP）还没有治疗方法且病情进展迅速。因为发病的概率仅是帕金森氏病的十分之一，所以可用的研究经费很少。然而，妙佑的研究人员正在确定进行性核上性麻痹的潜在性机制以开发疗法。
一个主要的研究资源是佛罗里达州院区的妙佑医疗国际脑组织库，该库拥有世界上最大的脑存量（超过 1000 个）以及捐赠所得的用于研究进行性核上性麻痹及与其密切相关的疾病，皮质基底变性（CBD）的生物样本。
“进行性核上性麻痹患者会出现帕金森氏病的症状，但帕金森氏病的治疗方法都不适用于前者，”医学博士 Dennis W. Dickson说。他是帮助制定皮质基底节变性（CBD）诊断标准的脑组织库的主任。“我们需要更好地了解这种疾病。”
脑组织库通过向研究人员提供研究进行性核上性麻痹的发展机制以及如何治疗甚至预防该疾病所需的材料，来帮助他们进一步了解进行性核上性麻痹。拥有大量的样本可以让研究更精准。
Dickson 医生也是阿尔茨海默病研究中心的 Robert E. Jacoby 讲席教授，以及隶属于美国国家神经疾病和卒中研究所的妙佑医疗国际佛罗里达院区帕金森氏病研究 Morris K. Udall 卓越中心的主任。它是全国唯一专门研究进行性核上性麻痹和皮质基底节变性的 Udall 中心。
通过 2011 年的一项全基因组关联研究，妙佑医疗国际的研究人员帮助确定了影响进行性核上性麻痹患者脑中基因表达的几种遗传变异，因此这可能需治疗的基因靶标。
妙佑医疗国际佛罗里达州院区的另一位研究员 Nilufer Taner（医学博士和哲学博士）拥有美国国立卫生研究院给予的进行性核上性麻痹研究少数津贴之一。
继续努力
对于 Vince 的妻子而言，听到诊断这个词是一个意义重大的时刻，她一直难以理解丈夫的状况。 “我当时想，‘哦，天哪！’因为我的生活发生了天翻地覆的变化。”
但是 Lenda 想起了以前的挑战。有一次，新闻播音员打电话采访 Vince，想获得美国职业棒球大联盟的特许经营权。那个人说 Vince 的生活每天都在变化。Naimolis 认为这些话很真实，因为棒球消耗了他们一生的大部分时间。
Lenda 说：“当他拥有球队时，我们每年参加 162 场比赛。”“在过去的 20 年中，Vince 一直在工作，当他工作时，我很难看到他。”
首席执行官 Vince 以节约和高效的财务知识建立了 Rays，建造了纯品康纳室内球场，但球迷谴责球队的薪水是各大球队中最低的，并对此提出了严厉的批评。
“在杂货店，一个男人走近他，说：‘您为什么不打开钱包’？”'Lenda 回忆道。
Vince 和 Lenda 坚决反对。2008 年，球队在美国东部联赛中获得第一名，击败了强劲的纽约洋基队和波士顿红袜队，并在球队的首个世界大赛中崭露头角。
Vince 和 Lenda 正在努力解决 Vince 的“遗愿清单”，这是他想在留任之际要做的所有事情，因此他们再次坚持自己的立场。他们于 2015 年 6 月乘坐玛丽皇后 2 号从纽约出发前往伦敦。从年底开始，Vince 的所有子女和孙辈都将进行家庭巡游。
Lenda 说：“每个人都会遇到不同的事情”。“这使我变得更坚强，而且我们离得越来越近。我们必须坚强起来，起床并做我们每天要做的事情。对吧，Vince？”
通过 PSP，Vince 立即回答，但仅回答“是”。
他和 Lenda 知道结局，但他们一直在努力，并且会继续努力。
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