来自纽约布法罗的 23 岁电影学院毕业生 Devan Brady 最初得到令人恐惧的诊断,来到妙佑医疗国际就诊后,让她如释重负。
Devan Brady 在纽约州布法罗市长大。儿时的睡前故事与其说是学龄前的常见读物,不如说是美国文学纵览。她记得 3 岁时父亲就给她读《白鲸》。
“我爸爸喜欢大部头,”Devan 说。“书越厚越好。”这些奇妙探险激发了 Devan 的想象力。随着年龄的增长,她看到自己最喜欢的一些书,比如《哈利波特》系列,从书本跃入了大屏幕。Devan 知道自己只想选择一条路:为那些像她一样从书籍和电影中找到世外桃源的孩子创造魔法世界。
然而,2016 年大学毕业并获得多媒体制作学位后,一场健康惊吓几乎夺走了 Devan 的梦想。
热爱旅行的 Devan 在 1 月份飞往日本。旅途中,她的双腿不停发麻。她知道这是常见现象,但其频率和严重程度仍然令人费解。几个月后,时值 8 月,Devan 做了三份兼职:在一个当地电影摄制组担任制片助理,还担任婚礼摄影师和餐厅侍者。一天在餐馆上班时,一直站着的 Devan 感觉她的双腿又发麻了。过了好几个小时她才完全恢复知觉。
Devan 很担心,并打电话给自己当地的初级医务人员,医生给她做了血液和影像检查。结果正常,但医生将 Devan 转至神经科医生做进一步的评估。
在这两次就诊之间的几周内,Devan 并没有出现任何其他的症状,她开始认为自己没有问题了。在神经科医生完成了一系列更严格的检测后,Devan 觉得自己会听到只是神经挤压之类相对简单问题的诊断。没有想到,她会带着自身免疫性疾病视神经脊髓炎(通常被称为 NMO)的诊断离开诊所。
当人体免疫系统产生的抗体分子错误地瞄准健康组织时,就会发生 NMO。抗体通常会攻击癌症或感染之类的目标,确保免疫系统可以将受损细胞清出体外。但若患上 NMO,这些抗体会攻击中枢神经系统的健康组织,主要是视神经和脊髓,但有时也会攻击大脑。这可能导致患者出现失明、四肢无力或瘫痪,以及疼痛性痉挛。
不确定的未来
“整个十月,我都紧张得坐立不安,”Devan 说,“视神经脊髓炎(NMO)是一种严重疾病,告诉一名 22 岁的女孩,她会失去视力或者她的腿再也动不了了,这是多么恐怖的事情。我的生活会变成什么样子?我会一直生活在恐惧中,担心失去去做自己喜欢的事的能力。”
尽管这位神经科医生无法通过 MRI 确诊,但 Devan 的两次血液检测中都检测到 NMO 抗体阳性,所以他开具了免疫系统抑制药,希望能抑制循环抗体的活动,使其停止复制,从而防止进一步攻击。
得知自己需要终身服用强效药物这一消息时, Devan 的震惊程度不亚于她确诊那一刻。由于当地神经科医生十年来只看诊过少数 NMO 患者,Devan 和她在退役军人健康管理局做护士的爸爸开始研究可以去哪里获取第二诊疗意见。通过朋友和父亲的同事,Devan 了解到妙佑医疗国际神经科且它在治疗 NMO 方面有着丰富的专业知识。
至少在过去 75 年,我们现在称之为 NMO 的一系列疾病(有时又称德维克氏病)常被误诊为多发性硬化症(MS)。由于治疗多发性硬化症(MS)的药物可以增强免疫系统的作用,因此这些治疗方法可能对 NMO 无效,甚至有害。2005 年,妙佑医疗国际的医生科学家们和基础研究人员发现了 NMO 独有的一种抗体。这一突破推动了诊断检测的发展,从而可以确保 NMO 患者能立即得到正确的治疗。
“尤其是考虑到 NMO 检测就是由妙佑医疗国际开发的,所以我们当时就觉得,如果有人了解这种病的话,那么就是他们了,”Devan 说。
第二幕
Devan 和她的父亲于 11 月前往明尼苏达州的罗切斯特,神经科医师 B. Mark Keegan(医学博士)和 Natalie Parks(医学博士,前妙佑医疗国际专科住院医、现于加拿大达尔豪斯大学任职)对其进行了会诊。Keegan 医生是妙佑多发性硬化症和自身免疫神经病科的医生,经常遇到寻求第二诊疗意见的患者,范围包括多发性硬化到 NMO 以及影响中枢神经系统的罕见炎症性疾病。
团队解释说,Parks 医生将为 Devan 做深入检查,并与 Keegan 医生讨论结果。然后,将由 Keegan 医生进行第二次检查。
在对比了他们关于 Devan 的病史和身体检查记录后,Keegan 医生分享了团队的结论。
Devan 回忆说:“他说,‘如果您出现问题的第一天就过来将症状告诉我,我甚至都不会想到要去检查 NMO。不过,因为您的医生做了这项检查,并且结果呈阳性,所以现在我们必须处理它’。”
第一步是重新为 Devan 进行血液检查,但这次将使用更复杂的 NMO 检查版本,妙佑医疗国际在过去十年中不断对此版本进行了完善。如果检查结果呈阳性,则 Keegan 医生将进行 MRI 检查,查看脊柱是否有病变。如果结果呈阴性,他将有理由相信 Devan 没有患 NMO。由于几天后才能拿到血液检查结果,Devan 和她的父亲回到了布法罗等消息。
一周后,Devan 接到了妙佑医疗国际的电话,那时她已经回去工作了,从事电影布景。Parks 医生将检测结果告诉她:Devan 没有患 NMO。
听到 Parks 博士说当地检测结果有误时,Devan 如释重负地哭了。她立即给父亲打电话,后者听到 Devan 的哭声以为是不好的结果。
“他说,‘没事的,我们订机票去罗切斯特。’而我说,‘不是的,爸,检测是阴性。’然后我就听到他在手机里尖叫‘哇哦’”。
几天后,Keegan 医生打电话来再次确认了 Devan 的结果。在他看来,Devan 当地的神经科医生可能过分依赖于比较简单的血液检查来做出诊断,而没有考虑整体情况,包括 Devan 的正常病史、评估和 MRI 检查,以及 Devan 的症状不是 NMO 特有症状的事实。
从妙佑医疗国际就诊回来后,Devan 的身体一直很健康,她将其归功于保持活跃并坚持常规锻炼。现在她说,她对未来的唯一恐惧与任何大学毕业生一样,是找工作。
但是带着和童年梦想一样的无限想象力,她知道自己有无限可能。
妙佑医疗国际从容不迫的检查意味着有更多的时间来倾听问题,这可以提高诊断的准确性。捐助者们可以帮助机构保护这样的倾听时间。立即支持妙佑医疗国际的使命。