“这是我喜欢妙佑的地方之一。这里的医护人员给予我们亲人般的护理服务,我们感到无比的舒适愉悦,” Sylvia 的父亲 Chris 说。
Sylvia 在 4 岁左右时,她的父母发现她无法抬起左脚。在接下来的三年里,他们在北卡罗来纳州的居住地附近拜访了各种医生,并接受了检查。
虽然他们当地的医疗机构有很多有才华的医生和护理人员,但没有人能够确定 Sylvia 的病症是什么。当地医生向他们保证,她的整体健康没有受到威胁,因此无需担心。但 Sylvia 的父母(Debra 和 Chris Buchanan)想得到一个确切的答复。
在明尼苏达州长大的 Debra 建议他们去妙佑医疗国际罗切斯特院区就诊。
第一次就诊时,她的家人会见了神经外科医生 Robert J. Spinner(医学博士)、神经外科教授 Burton M. Onofrio(医学博士)和神经科医生 Suresh Kotagal(医学博士)。他们向她的家人保证,妙佑医疗国际会查清病因,虽然可能无法治疗,但至少会给出确切的答复。
“我们以前从未听到过这样的回复。” Chris 说。“这也是我喜欢妙佑医疗国际的原因之一。作为家属,听到有人以这样的态度和我们分享,让我们感到很欣慰。"
答案
Buchanans 一家带着一连串的问题来到妙佑医疗:病因是什么?Sylvia 没事吧?会好起来吗?病情会加重吗?
“我就是那种不讨医生喜欢的人,”Debra 带着一丝自嘲的笑声说,“我不在医学领域工作,但我会查阅医学期刊,提出切中要害的问题。”
通常,当她展示出这样的知识,医生会在她面前表现出高人一等的姿态,并告诉她不要再去互联网上看这些东西了。
“当我们来到这里时,这是我第一次因此而受到尊敬,”她说,“医生说,‘哇,做得好,妈妈。’并且就诊过程很从容。我之前已经习惯了有问题时抓紧问出来,因为医生会不停的看向门外。在这里,似乎没有一个护士或医生匆匆忙忙。我记得我说,‘您允许房间里沉默不语,’医生回答说,‘这个时候人们会想到一些好问题。’”
Debra 最常问的一个问题很简单,“你真的认为你能解决吗?”他们看了那么多医生,做了那么多检查,包括膝关节磁共振成像、脊椎扫描、全身扫描,Debra 怀疑能否找到答案。
然而,Spinner 医生以前见过类似的病例。他和神经学专科住院医项目、医学博士 Michelle L.Mauermann 以及放射学家、医学博士 Kimberly K. Amrami 放射学家发表过文章,描述了小的周围神经病变如何引起意想不到的问题。Spinner 医生怀疑 Sylvia 的缺陷在之前的影像学检查中已经显现出来,但之前的医生在看片子时不知道要找什么或者去哪里找。
但他和 Amrami 医生知道自己要找什么。在 Sylvia 带来的众多扫描影片中的一张上,他们看到大腿中部有一处微小的异常。
这家人第二次去妙佑医疗国际时,Amrami 医生对这一区域进行了更详细的成像,确认了一个非常小的病变切断了 Sylvia 大腿下部的腓神经。
严格来说,这叫做神经内神经束膜瘤,全世界只有 175 个有记录的病例。
未来可期
Sylvia 的疾病无法手术,所以 Sylvia 的脚无法好转。但这个家庭有了最终答案,平静地看着磁共振成像上的病变,了解她的身体状况。
Kotagal 医生建议保守治疗,即观察和物理疗法。然后他向 Buchanan 一家解释分子医学,告诉他们 Mauermann 医生和医学博士 Christopher J. Klein 想见 Sylvia。
这两位医生Mauermann 和 Klein 就职于神经科的周围神经单元,并和个性化医学中心联合开展研究。中心的焦点之一是理解疾病的基因病因,匹配能解决基础分子病理学问题的治疗方法。
两位医生的最新进展Mauermann 和 Klein 发现,Sylvia 的疾病是遗传基因组合所致。他们认为,深入挖掘类似 Sylvia 这样的病例,例如查看家庭史、提取家庭成员的基因样本,可能会得出新的治疗方法。但他们又很快提出,任何可能的治疗都是数年后的事。
Mauermann 医生说,“罕见疾病的患者推动研究进步。”“神经束膜瘤患者数量少且属良性,因此做研究和集资都是一种挑战。像 Sylvia 这样的患者将神经束膜瘤带进大众视野,推动科学进步。这鼓励和她一样的其他人接受评估,而我们看诊的神经束膜瘤患者越多,我们就越了解这个疾病。”
柠檬水摊
在拍卖的那天早上Sylvia 给她爸爸倒了一杯柠檬水。
当 Sylvia 听说这项研究时,她想帮忙。
“他们说要等 5 年,”Sylvia 说,脸上带着一个 9 岁的孩子常见的不耐烦的表情,并补充道,“我不想等那么久。我想帮助他们。”
于是,她发起了自己的筹款活动,在她位于北卡罗来纳州的家门口摆了一个柠檬水摊。她写了一封信解释她的状况,并说明医生正在研究治疗方案,Debra 通过电子邮件将这封信发给了家人、朋友和邻居。第一句话是“嗨!我叫 Sylvia。我想为妙佑医疗国际筹钱。”
在摆好柠檬水摊的早晨,Kotagal 医生从他的旅行地维也纳与他们联系,并祝他们好运。但他们不需要。一开业,顾客就排起了长龙,并且持续了一整天。教堂里的人来了。Sylvia 的游泳教练路过时也停下了脚步。她哥哥的音乐老师全家出动。
Chris 笑着说:“从公路一直到柠檬水罐,整个道路上都是密密麻麻的人。”
Sylvia 的目标是筹集 100 美元。但早上就有人给了她一张 100 美元的支票,于是她也不知道自己的目标应该是多少了。她当天筹集了 1217 美元,后续捐款源源不断。到他们停下来的时候,Sylvia 为妙佑医疗国际的研究捐赠了 1730.60 美元。
家族暗语
妙佑医疗国际的研究人员正在研究一种治疗方法,Sylvia 的病情并没有减慢她的成长速度。她赶上了姐姐 Margo 和弟弟 Wilson。
她参加游泳比赛,尽管在蛙泳时她的足部无法指向合规姿势的方向。(她的父母不得不向赛事官员展示允许残障人士例外的规则,以确保 Sylvia 不会被取消资格。)Sylvia 也做体操,努力为腿部问题找到代偿方式。例如,在侧手翻时,她不从左腿开始,而是训练自己用右腿开始。
Sylvia 的姐姐和弟弟也一样活跃,家庭成员发现他们可以自己协调约诊,到处跑动,尽可能挤时间吃饭。
自从他们去了妙佑医疗国际之后,一个新词组闯入了他们忙碌的生活。
“如果情况特别好,我们现在有一个暗语,”Debra 说。"我们说,‘这就是妙佑。’”
在这种情况下,柠檬汁小摊肯定是妙佑。
各种规模的捐赠在推进老年和老年患者的救生研究方面都具有重要意义。谢谢。