Rob 和 Danielle Swartz

在 Rob Swartz 之前,妙佑医疗国际只接触过 6 例此类病例

来自妙佑医疗国际员工

“我的余生可能每天都要与这种疾病作斗争,但我不会被它打败。”Rob Swartz 这样表示。

2010 年,几个朋友们劝说 Rob Swartz 参加了他人生中的首次铁人三项。像很多人一样,他想要增加运动量,并认为这是一个绝佳机会。他很快爱上了这项运动。

数月内,他的身形达到人生中的最佳状态在 2011 年的夏秋两季完成了 13 项不同赛程的铁人三项、100 英里自行车赛和全程马拉松。

2012 年 2 月的一个早晨,他醒来时有点头重脚轻。几天后,他开始手抖。6 年前也有过类似症状。那时,他在家乡密歇根州进行了一系列检查,但所有结果均显示正常,随后症状消失。沮丧地过了 6 个月,一名当地医生诊断为病毒性脑膜炎的传播病例。

“上次症状持续了几个月,始终没有确诊,”Rob 说。“我不想再经历一次,这次,我想知道答案,所以选择前往妙佑医疗国际。”

Rob 和妻子 Danielle 到达明尼苏达州罗切斯特院区时,他已经出现频繁头痛和视野狭窄,有时会失明数秒钟。他的手剧烈颤抖,眩晕令他感觉周围在旋转。每走几步,他就需要抓住物体保持平衡。

坏消息,好消息

Rob Swartz 几个月来几乎不能行走。他希望从 2015 年夏天开始再次参加马拉松比赛。

妙佑医疗国际的神经学家 James H. Bower(医学博士)制定了一套检查方案,以排除常见的病因(内分泌问题、自身免疫问题、肿瘤或自主神经系统紊乱)。但当他看到 Rob 的核磁共振成像时,他立刻联系了 Rob。新方案。他取消了 Rob 其余的检查,只做了脊椎穿刺。当 Rob 做完检查在康复室休息时,Bower 医生呼叫了 Rob 的护士。他想让 Rob 略过午餐,再进行一个医疗程序,然后立刻返回医生办公室。

核磁共振成像显示了许多令人费解的异常现象;Rob 的脑部扫描图像显示似乎有数百个小白点贯穿他的大脑,沿着脊髓延伸。

“Bower 医生直视着我的眼睛说:‘您的情况非常罕见,我从未见过这样的病例。我想把您介绍给我的一个同事,’”Rob 说道。“我不知道该怎么办,我从来没有像那时那样感觉眩晕。仅仅 6 个月前,我还以 70.3 分的成绩完成了自己的第二次铁人三项挑战;现在我看着一张图片,心想:这是什么?我会怎么样?”

Bower 医生把 Rob 介绍给神经科一位专门研究炎症性疾病的同事 Allen J.Aksamit Jr.(医学博士)。Aksamit 医生把诊断范围缩小到罕见的淋巴瘤、神经类肉瘤病或者一种非常罕见的自身免疫病。唯一能确定的方法就是做活检。

第二天,Rob 见到了神经外科医生 W.Richard Marsh(医学博士)。第三天,Marsh 医生临时取出了 Rob 的一块颅骨,并获取了他的大脑样本。

结果显示这是一种罕见的自身免疫病,目前还没有正式名称。事实上,Aksamit 医生已经诊治过数千名患有世界上最罕见疾病的患者。而在 Rob 之前,他只诊治过 6 名像他这样的患者。

核磁共振成像扫描发现的白点是发炎的迹象(Rob 自己的免疫系统正在攻击他的大脑和脊髓)。这是一种慢性病,而且会持续终身。但是 Aksamit 医生告诉了 Rob 一生中最好的消息:这种病可以治疗。

从消极到积极

接下来的几个月中,妙佑医疗国际的专家在密歇根州和 Rob 的医生合作,实施类固醇、口服泼尼松和免疫抑制药物的积极治疗。在这期间,Rob 几乎无法移动,而且随着病情加重,必须使用助行器。用药几个月后,才能控制免疫系统。在找到足够高剂量的日常免疫抑制前,他还旧病复发了两次。

他在这次经历后重新审视了自己的生活和目标,这可以理解。

“我没有哀叹‘为什么是我得了这个病?’,而是在想‘我能做些什么?我能完成什么?意识到自己的幸运后,我能回馈什么?’”

Rob 和 Danielle 将他们对比赛的热爱与 Rob 对抗罕见神经系统疾病的经历结合,成立了名为第 7 幸运队的非营利私人基金会。(该名称代表 Rob 是 Aksamit 医生的第七个病例。)

第 7 幸运队为阿尔茨海默病、多发性硬化症、肌萎缩侧索硬化症或简称 ALS 等多个神经系统研究领域筹集资金。加入第 7 幸运队的参赛者能在任何地方的赛事筹集资金。Rob 希望在五年内吸引 5000 名参赛者。

他说,“想想这种可能性。”“如果每位参赛者能筹集 500 美元,那就是 250 万美元。”

Rob 打算在这个夏天成为其中一名参赛者。他和 Danielle 正在寻找能一起参加的马拉松。

Rob 说,“我的余生可能每天都要与这个疾病斗争,但它不会打败我。”“我真的很幸运。”

Danielle 表示赞同。“跑马拉松很好地比喻了我们一起走过的旅程。我们真的很幸运。”

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