展望未来
Andy 的旅程:一名来自怀俄明州的男性成为妙佑医疗国际首位接受面部移植的患者
来自妙佑医疗国际员工
32 岁的 Andy Sandness 患有严重的面部畸形长达十年,他期待自己能够拥有和正常人一样的面部。2016 年 6 月,他成为妙佑医疗国际第一位面部移植接受者。
Andy Sandness 在去双子城的途中一时兴起,决定去看一场冰球比赛。他前往体育场,买了一桶爆米花,在近 1.8 万名粉丝中专注地观看比赛。
“我只是觉得……很正常,”他回忆道。“直到第二天早上醒来,我才想起来这件事。没有人盯着我看。没有人问我。什么都没有发生。我感觉自己就是普普通通的一个人。”
十年来,当孩子们凝视并低声耳语时,当大人们的眼睛停留更长的时间并试图理解他们看到的东西时,Andy 就会有种格格不入的感觉。
对 Andy 来说,这又再度提醒他想起自己在 2006 年一时冲动所犯的错误。
回顾过去
Andy 今年 32 岁,在风景秀丽的怀俄明州长大,他酷爱户外运动,喜欢打猎、钓鱼、游泳等。但 Andy 在二十岁左右的时候也因抑郁症的症状而挣扎过。
然后,在 12 月的一个晚上,他实施了自己的自杀想法。他用猎枪抵着自己的下巴,扣动了扳机。子弹毁掉了他的上下颌、鼻子、上腭、颧骨、部分眼眶和两颗以外的全部牙齿。
“我只看到他从急诊室出来,插着一根用来呼吸的管子,”Andy 的父亲 Reed 说。
Andy 在医院苏醒时,很庆幸自己还活着,但他知道,自己的生活再也不能和从前一样了。
“我妈妈就守在病床边,”Andy 说,“我永远也忘不了,那天她眼中的痛苦。”
Andy 活了下来,但存在严重的面部畸形。他没有嘴唇,不能吸吮液体。他不能吃任何坚硬的食物,比如坚果、麦片,甚至薯片。最终,医生给他装上了假鼻子,但这个假鼻子看起来不怎么样,经常脱落,并且不自然。
更糟的是,他要承受社会羞辱。他的畸形太明显了,任何人都能一眼看出来。
“去沃尔玛或者购物中心买东西时,我会避开小孩子,只是因为我不想吓到他们,”Andy 说。“一看到小孩子过来,我就会看向别处,或者干脆藏起来。”
尽管成人会比较克制,但 Andy 知道自己的容貌也会影响他们。
事情发生后,Andy 在情况稳定后被立即送往妙佑医疗国际。医学博士 Samir Mardini 是当时值班的重建外科医生,他开始了安迪的面部重建流程,包括骨性结构重建和面部软组织重建。
“Andy 的情况很特殊,”Mardini 医生说,“我告诉那些需要接受整形手术的严重畸形患者,我们要共同经历这段旅程,我会一直陪在您身边。您需要坚强、有耐心,坚持和我一起走过这段旅程。遇到困难时,我们要一起战胜困难。
我和 Andy 说了这番话,因为我知道他要经历很多。从一开始,我就感觉我和 Andy 之间有一种联系。我能感觉到,他就是那种能和我一起共渡难关的人。”
接下来的 10 年里,Mardini 医生和 Andy 一起努力。Mardini 医生竭尽全力,但常规的治疗方法无法将安迪的鼻子、口腔、牙齿或整体容貌恢复到理想程度。
因此,Andy 远离了家人和仅有的一些好朋友。他在怀俄明州的油田找了份工作,在那里,他不需要和很多人在一起,他经常一个人在树林里打猎和捕鱼。
他想要家庭,想要一个孩子,但他的容貌使约会都成了痴心妄想。
然后,大约五年前的一天,Essam 和 Dalal Obaid 重建移植手术中心外科主任 Mardini 医生告诉 Andy,也许还有一个选项,那就是进行面部移植。
决策
关于面部移植,Mardini 医生首先告诉 Andy 的事情包括,任何考虑移植的患者都必须非常了解移植。
Mardini 医生分享了他当时的知识,即这项手术可以恢复面部的许多结构以改善外观和功能,但远非完美,而且像任何移植手术一样,确实存在发生排斥和其他并发症的风险。
即使在最理想的情况下,Andy 也必须在将来的生活中每天服用免疫抑制剂药物,迫使他改变生活,以避免生病。
Andy 与朋友和家人谈论过这件事。在妙佑医疗国际,他与其他移植专家合作,包括 Hatem Amer 医学博士(Essam 和 Dalal Obaid 重建移植手术中心的医学总监),以及精神病学、心理学、社会工作、药房、营养学等领域的专家。
Mardini 医生明确表示,从营养师到移植医师,妙佑医疗国际团队的每个成员都拥有否决权。如果他们认为 Andy 没有知晓所有应该知晓的信息,就不会进行移植。
Andy 接受了挑战,学习有关该手术及其潜在影响的一切知识。
综合方法
Andy 一直铭记着捐赠者家庭的无私帮助。“如果没有捐赠者和捐赠者家庭,这一切都是不可能发生的,”他说。“言语无法表达我对他们的善举和他们对我帮助的感激之情。”
妙佑医疗国际拥有美国最大的综合移植项目。平均而言,亚利桑那州、佛罗里达州和明尼苏达州院区的 150 多名外科医生和内科医生每年进行 1000 多次实体器官移植,相当于平均每天大约 3 次。
但是,妙佑医疗国际 Essam 和 Dalal Obaid 重建移植手术中心以及妙佑医疗国际再生生物疗法中心的医生知道,他们必须发展更多专业技术,才能帮到 Andy。
“面部移植是眼睑手术、颚部手术、面神经手术、美容手术以及重建显微外科手术等其他多项常规外科手术的结合。”Mardin 医生说道。
Mardini 医生将一大批妙佑医疗国际的专家召集在一起。参加 Andy 面部移植手术的人员包括整形外科医生和眼科医生。术前和术后专家包括牙科、移植医学、皮肤病学、精神病学和心理学、重症监护、麻醉学、放射学、传染病、鼻外科、组织分型和免疫学、再生医学、神经病学、护理、物理医学和康复、社会工作者,以及言语和语言病理学等领域的专家。
团队还包括 LifeSource 的工作人员,LifeSource 是联邦指定的器官捐献组织,在明尼苏达、北达科他和南达科他州运作。
准备工作
为了为妙佑医疗国际的首例面部移植做准备,Mardini 医生及其团队花了 50 个周末在人体解剖实验室完善医疗程序本身的问题。他们与一组专门进行头部 CT 扫描的工程师合作,一起制作模型,使外科医生可以进行虚拟手术,这意味着可以在实际手术开始前在计算机上执行面部移植手术中发生的骨头切割操作。然后,工程师们会制作导引导管,在手术过程中提供帮助。导引导管被夹在捐赠者和受者的骨骼上,以便按照虚拟手术中计划的方式在骨头上进行切割。
按照计划完成操作,并且捐赠者的面部移植到受者面部上时,骨骼就完全吻合了。
经过三年多的排练,团队已经做好了准备。
56 小时
Mardini 医生正前往拉斯维加斯参加 2016 年六月的会议,但就在登机前接到电话,他被匹配上了。
他立马返回妙佑医疗国际,联系所有团队成员,和之前一起演练的同一队工程师开始模拟手术计划中的过程。全队成员都在镇上,真是突如其来的好运。
跟练习的一样,两台手术同时进行,一台获取捐赠者的面部,另一台让受体 Andy 做好准备。
根据生命之源的消息,捐赠者是一名开枪自杀的 21 岁男性。虽然家人很悲痛,但捐赠者的妻子说她丈夫的遗愿就是捐赠器官和组织,包括心脏、肺、肝脏和肾脏。这种情况下,生命之源额外提出是否可能将面部组织捐赠给一位等候名单上的患者。
“器官移植唯一的可能性是捐赠者慷慨的生命馈赠。几乎没有足够的器官匹配给等候器官的患者,而且很多患者在得到救命器官前就已离世。”这是妙佑医疗国际移植中心主任,医学博士 Charles B. Rosen 的原话。“我们鼓励所有人在生命结束计划中加入器官捐献,并和朋友、家人分享这个决定。”
由7 位外科医生和 40 多位手术室职工组成的妙佑医疗国际团队移植了整个面部,包括鼻子、颚、牙齿、颊骨和两耳之间下巴以上的所有皮肤。除了舌头,眼睛以下的一切都实施了移植。
这项手术主要是确定并匹配控制神经,这些神经控制捐赠者和受体的微笑、闭眼皮、闭口腔和咬下嘴唇等功能。
Mardini 医生说,“神经外科手术在第 30 和第 35 个小时进行,是重建手术中最错综复杂的部分。”“但在手术过程中,您会肾上腺素飙升、热血沸腾,以至于在第 10、20 和 30 个小时及之后都感觉差不多。”
在手术室呆了 56 个小时后,该团队完成了妙佑医疗国际的首例面部移植,接下来就是让 Andy 重回生活。
焕然一新的 Andy
面部移植术三周后,Andy 在 Mardini 博士处照镜子,首次看到自己的面容。“我逐渐意识到,我终于恢复正常了。”Andy 说。
Andy 坐在病房里,周围挤满了他的家人、医生、护士。
他的整个面部周围是一圈刚刚缝合的手术线。从喉部开始,向上延伸到耳朵,沿发际线拱起,到达眼睛和眼睛下方,在鼻部隆起,再沿同样的路径穿过另一侧,回到颈部。
三周前,Mardini 医生带领团队完成了 Andy 的手术,这也是妙佑医疗国际的第一台面部移植手术。
现在是最好的时机让恢复中的 Andy 看看自己的新面孔。他的心态稳定,脸上又已经消肿,所以 Andy 能看到自己的新形象,而不是一张肿胀扭曲的面孔。
Andy 开始在一个黄色记事本上写字;他还需要几周时间,才能有足够的肌肉控制能力去清楚地说话甚至微笑。病房里鸦雀无声。
他将笔记本递给 Mardini 医生。上面写着:“非常感谢每个人为我所做的一切。”
Mardini 医生士呼出一口气,喉结努力动了动,轻声说:“我们知道,Andy。”
为了这一刻,他们付出了巨大的努力,花费了大量时间。将镜子递给安迪时,Mardini 医生几乎抑制不住自己的激动。
他笑了笑说:“好,Andy,我们怎么做呢?这样,拿着镜子。就这样。”
“哇,”看到镜子中的样子,Andy 轻呼一声,眼睛紧盯着镜子。Andy 放下镜子,看向 Mardini 医生。每个人都能读懂他的眼神 — “真是难以置信。”
他又举起镜子,眼睛上下打量,头缓慢转动。然后,他开始写字。Mardini 医生把他写的内容读给大家 — “我真的无法相信。太难以置信了!”
Mardini 医生转身拿起纸巾擦拭眼泪,Andy 继续写道,“远远超出我的预期。”
Mardini 医生看向 Andy,差点控制不住自己的声音:“你不知道我们有多开心。”
Amer 医生说,Andy 的移植手术成就于所有复杂护理的厚积薄发,其源头可以追溯到自 Mayo 兄弟起就奉行的原则。
“在整个过程中,我们和 Andy 一样,关切和同情捐献者的家人,是他们让这了不起的捐赠成为可能,”Amer 医生说。“他们的无私捐献为很多因为面部畸形而离群索居、与功能障碍终身相伴以及与社会脱节的人群带来了希望。”
是 Tarek Obaid 的慷慨捐赠,支撑起妙佑医疗国际的 Essam 和 Dalal Obaid 重建移植手术中心。Essam 和 Dalal Obaid 基金会的成立是向 Obaid 家族价值观的致敬,尤其是“希望”的力量;Obaid 家族将希望视为人类最强大的情感,给人不屈不挠的勇气,是人们汲取力量的源泉。
全新的 Andy
在肿胀持续消退和接受言语与物理治疗师治疗期间,Andy 又在妙佑医疗国际多住了几个月。2017 年 2 月,他回到了怀俄明州的家中。
“没有捐献者和捐献者的家庭,这一切都不可能,”Andy 说。“言语无法表达我对他们的感激之情,感谢他们所做的事,感谢他们对我的帮助。”
作为一名匿名的冰球迷,在商场里逛体育商店时,尤其是和孩子们互动时,Andy 已经注意到自己的周围发生了变化。
“有一次我去就诊,我踏进电梯,电梯里有一个小孩坐在婴儿车里,他的妈妈也在,”Andy 回忆道,“他看见我进电梯,视线只停留了一秒钟,就继续玩他的玩具。就在那时,我知道我们已经实现了我的目标。”
Andy 反思过去,但对未来充满希望,感激十多年前仓促犯下的错误终于成为过去。
“我期待着走出去享受我曾经错过的一切。我错过了我生命中的 10 年。我要做很多以前做不到的事情,比如游泳,咀嚼食物,亲吻我的侄女和侄子,参加他们的摔跤比赛。我将能够融入人群,”Andy 说,“这是全新的我。”
Andy 的旅程是通过慈善事业的支持得以实现。您的捐赠将在妙佑医疗国际为人们带来希望。
有关器官捐献的更多信息,请访问器官共享联合网络或查找您所在州的注册登记库。
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