回归水中

病症迫使 Laurel Mohan 离开了水训练环境,治愈使她回归

来自妙佑医疗国际员工

Laurel Mohan 正和她的狗狗 Abby 拍打明尼通卡湖 (Lake Minnetonka) 的浪花。

得知自己不能再冲浪和游泳时,Laurel Mohan 真正了解到状况的严重性。

“我深受打击,”她说,“太糟糕了。我意识到这将影响到我从未想过的事情,比如下水。”

Laurel 正在治疗消化道瘘管。瘘管是指身体不同部位之间的任何异常连接,几乎可能见于任何部位,如眼部、耳部、循环系统、肺或肌肉。有的轻微,有的严重。

Laurel 的瘘管连接消化道和皮肤。即使有最好的临床护理,此类瘘管也可能导致糟糕透顶的生活质量,引发疼痛、持续引流和对正常身体功能的干扰。这些瘘管患者要经历多种手术程序。Laurel 本人最近做过一次泄液线安置手术,泄液线是让瘘管引流以预防脓肿的线。

本质上来说,就是 Laurel 身上有一个持续开放的创伤口,这使她非常害怕入水,因为担心被明尼苏达州湖中的细菌感染。这种恐惧迫使 Laurel 放弃了她最喜欢的消遣活动之一,冲浪。

医生们担心泄液线将伴随 Laurel 的余生,这是她这类瘘管患者的常见情况。“那让人感到羞耻和崩溃。”Laurel 说。

“泄液线又丑又显眼。它就在那里,你也知道它在那里。太可怕了。我还想再约会。但我怎么解释身上随意出现的洞呢?”

坏消息,好消息

Laurel 的瘘管病是由一种侵袭性的克罗恩病所致,她最近才知道这件事。

成年后,Laurel 出现过几次类似痢疾发作的症状,进行过几次手术,甚至住过几次院。两年前,她住院三周。当地医护团队对她的病情感到困惑,因此在朋友和家人的坚持下,她被转诊到妙佑医疗国际明尼苏达州罗切斯特院区。

妙佑医疗国际的医学博士 Robert R. Cima 是第一个提出 Laurel 可能患有克罗恩病的人,尽管 Laurel 并没有出现这种疾病的典型症状。

“我相信他,”Laurel 说,“他总是坐下来,目光平视着你。 Cima. 医生让我十分敬佩。他非常尽职尽责,对工作充满热情。他始终相信我。他很风趣。妙佑医疗国际有这样的医生是医院的幸运。也是我的幸运。他说‘这是克罗恩病。只有克罗恩病能引起这么严重的症状。’”

确诊并接受治疗后,Laurel 立即开始好转。但是过了一段时间,她开始出现脓肿。有一处疼痛她本以为是特别严重的脓肿引起的,结果却是瘘管引起的。

在接下来的几个月内,Laurel 适应了她生活中的这个新现实。之后,有一天晚上,瘘管开始出血,原来是一个囊肿随之形成。Laurel 又被送回到了手术室。

康复期间,她接到了 Cima. 医生的视频电话。

“他站在桌子前,看起来就像孩子过圣诞节一样兴奋,”Laurel 说。“他告诉我,我是一种新实验性疗法的绝佳人选。”

六个月后,她的瘘管消失了。

帮助 Laurel 的身体自我修复

定位 Laurel 的瘘管尤其困难。如果不加以治疗,这种有害的途径可能会扩散并变得更加复杂。它甚至可能导致危及生命的状况,如腹部内膜发炎。

然而,瘘管的位置和形状使 Laurel 符合条件,得以参加一个由胃肠病学家、外科医生和干细胞专家组成的合作小组所进行的早期临床试验。由慈善活动资助的新治疗方案将提取自患者的干细胞和手术放置的纤维塞相结合。

为了帮助 Laurel ,科学家们提取了她的干细胞并对其进行了扩展和研究,以确保其符合治疗标准,然后将其粘附在类似于可溶解缝线的材料上。科学家曾单独使用这种材料治疗瘘管,但他们发现六个月后,只有 5% 到 20% 具有 Laurel 所患病症的患者痊愈。在包含干细胞的初步试验中,除了 Laurel 之外,还有六人参加了试验,几乎所有人都被治愈了。

“我们对的迄今为止结果感到非常开心。有七名患者参加了这项研究,但未观察到不良反应。”身为主要研究人员之一的医学博士 William A. Faubion 说道。“随访有一年了,患者均未出现瘘管复发。我们的数据有力地表明,我们也许能够永久性地治愈以往已产生抵抗性的瘘管。”

为了开发这种治疗方法,胃肠病专家 Faubion 医生与外科医学博士 Eric J.Dozois 和 Allan B.Dietz 医生倾力合作,其中,医学博士 Eric J.Dozoi 在放置干细胞涂层塞方面具有技术专长,而 Allan B.Dietz 医生是干细胞制造方面的专家。

Dietz 医生说:“我们有非常优秀、敬业的医生,他们并不满足于目前所能提供给患者的服务。”“这些男医生和女医生致力于为他们的病人提供不一样的服务。这使我们非常高效,因为我们结合了专业知识,并发展了一种团队合作模式,而这正是将这些细胞疗法尽快推向临床所需要的。”

在试验取得早期成功的基础上,该团队正计划进行一项更大规模的临床试验,以帮助将这种治愈方法提供给所有有需要的人。不过,他们认为此方法有更广泛的应用前景。

Dozois 医生说:“这种方法展示了针对其他类型慢性伤口的转化潜力,将‘治疗’患者转变为‘治愈’患者。”“这可能会给医学和外科手术实践带来永久性的变革。”

消除瘘管

自从被诊断患有瘘管病后, Laurel 搬到了明尼阿波利斯。她在受虐妇女的法律宣传项目中开始了新工作,该机构致力于为家庭暴力和性暴力的受害者争取正义。她还在明尼阿波利斯社区与技术学院进行反家庭暴力宣讲。

虽然生活并没有完全恢复正常,但她又开始约会了。当然,现在她知道自己患有克罗恩氏病,可能永远也无法过上正常的生活了。她改变了饮食习惯,不再吃扁豆、豆类、椰子、鳄梨等身体无法忍受的食物。她也需要更多的休息,而且必须小心控制压力,这对她现在的她来说容易多了,因为她能重回水池了。

最近,她去了位于明尼苏达州和加拿大边境的探险家国家公园。一天,她涉水而下,爬上了冲浪板。她绕着湖游了一会儿,享受着温暖的阳光、微风和宁静。然后,她从冲浪板上滑下,跳进了冰冷的水中。

“我就一直游啊游”她说。“我让我的同事帮忙拍了一张照片,当时我想,‘大家看我呀!我又可以在湖里游泳了!’这感觉太棒了。”

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