Diagnóstico
No hay una única prueba para confirmar un diagnóstico de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Los síntomas pueden parecerse a los de muchas otras afecciones de salud, como las siguientes:
- Trastornos del sueño. Los trastornos del sueño pueden ocasionar fatiga. Un estudio del sueño puede determinar si existe alguna afección que altere el descanso, como apnea obstructiva del sueño, síndrome de las piernas inquietas o insomnio.
- Otras afecciones. La fatiga es un síntoma frecuente de varias enfermedades, como la anemia, la diabetes y la baja actividad de la tiroides. Los análisis de laboratorio pueden verificar la existencia de indicios de algunos de los principales sospechosos.
- Enfermedades de salud mental. La fatiga también es un síntoma de diversas afecciones de salud mental, como la depresión y la ansiedad. Un consejero puede ayudar a determinar si uno de estos problemas está causando la fatiga.
Además, es frecuente que las personas con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica tengan otros problemas de salud al mismo tiempo, como trastornos del sueño, síndrome del colon irritable o fibromialgia.
De hecho, hay tantos síntomas que tienen en común esta afección y la fibromialgia que algunos investigadores consideran que ambas afecciones son distintos aspectos de la misma enfermedad.
Criterios de diagnóstico
Las pautas propuestas por la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos definen la fatiga relacionada con la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica de la siguiente manera:
- Tan grave que las personas no pueden realizar las actividades que hacían antes de enfermarse.
- Es reciente o comenzó en un momento específico.
- No mejora mucho con el reposo.
- Empeora con el esfuerzo físico, mental o emocional.
A fin de cumplir con los criterios de diagnóstico para esta afección, la persona también debería tener al menos uno de estos dos síntomas:
- Dificultades con la memoria, el enfoque y la concentración.
- Mareos que empeoran al pasar de estar acostado o sentado a estar de pie.
Estos síntomas deben durar al menos seis meses y ocurrir como mínimo la mitad del tiempo con una intensidad moderada, sustancial o grave.
Tratamiento
La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica no tiene cura. El tratamiento se centra en el alivio de los síntomas. Primero se deben abordar los síntomas más perturbadores o incapacitantes.
Medicamentos
Algunos problemas relacionados con la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica pueden mejorar con ciertos medicamentos. Entre los ejemplos, se incluyen los siguientes:
- Dolor. Si los medicamentos como el ibuprofeno (Advil, Motrin IB, entre otros) y el naproxeno sódico (Aleve) no son suficientes, los medicamentos con receta médica que a veces se usan para tratar la fibromialgia podrían ser una opción para usted. Estos son pregabalina (Lyrica), duloxetina (Cymbalta), amitriptilina o gabapentina (Neurontin).
- Intolerancia ortostática. Algunas personas con esta afección, especialmente los adolescentes, se sienten mareadas o con náuseas cuando se ponen de pie o se sientan erguidos. Los medicamentos para regular la presión arterial o el ritmo cardíaco pueden resultar útiles.
- Depresión. Muchas personas con problemas de salud a largo plazo, como la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, también presentan depresión. Tratar la depresión puede ayudarle a afrontar las dificultades relacionadas con una enfermedad crónica. Las dosis bajas de algunos antidepresivos también pueden ayudar a mejorar el sueño y aliviar el dolor.
Cómo mantener su propio ritmo en el malestar general posesfuerzo
En las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, los síntomas empeoran tras un esfuerzo físico, mental o emocional. Esto se llama malestar general posesfuerzo. Suele comenzar dentro de las 12 a 24 horas posteriores a la actividad y puede durar días o semanas.
Esto puede dar lugar a una dificultad para encontrar un buen equilibrio entre la actividad y el descanso. El objetivo es mantenerse activo sin exagerar. Esto se llama manejo del ritmo.
El objetivo del manejo del ritmo es reducir la fatiga causada por el esfuerzo, en lugar de volver al mismo nivel de actividad que tenía cuando estaba sano. A medida que mejora, es posible que pueda participar de forma segura en más actividades sin desencadenar el malestar general posesfuerzo.
Puede ser útil llevar un registro diario de sus actividades y síntomas, de tal modo que pueda realizar un seguimiento para saber cuánta actividad es demasiada para usted.
Abordaje de los problemas para dormir.
La falta de sueño puede dificultar el manejo de otros síntomas. El equipo de atención médica puede sugerir que evite la cafeína o cambie la rutina a la hora de acostarse. La apnea del sueño se puede tratar con una máquina que administra presión de aire a través de una máscara mientras duerme.
Preparación para la cita médica
Si tiene signos y síntomas de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, es probable que primero consulte al profesional de atención médica.
Lo que puede hacer
Antes de la cita médica, es aconsejable que escriba una lista con lo siguiente:
- Los signos y síntomas. Anótelos en detalle. Si bien la fatiga puede ser lo que más le afecte, también es importante que comparta otros síntomas, como problemas de memoria o dolores de cabeza.
- Información personal crucial. Los cambios recientes o los factores que más estrés le causen en la vida tienen un efecto en su bienestar físico.
- Información de salud. Enumere cualquier otra afección para la que esté recibiendo tratamiento y los nombres de los medicamentos, las vitaminas y los suplementos que tome regularmente.
- Preguntas para hacer al equipo de atención médica. Preparar una lista de preguntas con anticipación puede ayudarle a aprovechar al máximo el tiempo de la cita médica.
Entre algunas de las preguntas básicas para hacerle al equipo de atención médica, se incluyen las siguientes:
- ¿Cuáles son las posibles causas de mis síntomas o de mi afección?
- ¿Qué pruebas recomienda?
- Si con esas pruebas no se logra precisar la causa de mis síntomas, ¿qué otras pruebas adicionales deberían hacerme?
- ¿En qué se basaría para diagnosticar encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica?
- ¿Hay algún tratamiento o cambio en el estilo de vida que me pueda ayudar con mis síntomas ahora?
- ¿Tiene materiales impresos que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
- ¿Qué nivel de actividad debo mantener mientras tratamos de llegar a un diagnóstico?
- ¿Me recomienda consultar también a un profesional de atención para la salud mental?
No dude en hacer otras preguntas durante la cita médica a medida que se le ocurran.
Lo que puede esperar del médico
Es probable que el equipo de atención médica le haga varias preguntas como:
- ¿Cuáles son los síntomas y cuándo comenzaron?
- ¿Hay algo que mejore o que empeore los síntomas?
- ¿Tiene dificultades con la memoria o la concentración?
- ¿Tiene problemas para dormir?
- ¿De qué manera esta afección ha afectado su estado de ánimo?
- ¿En qué medida limitan los síntomas su capacidad de desempeño? Por ejemplo, ¿ha tenido que faltar alguna vez a la escuela o al trabajo debido a los síntomas?
- ¿Qué tratamientos ha probado hasta ahora para esta afección? ¿Cómo han funcionado?
Afrontamiento y apoyo
La experiencia de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica varía de una persona a otra. La consejería y el apoyo emocional pueden ayudarle a usted y a sus seres queridos a lidiar con las incertidumbres y limitaciones de esta afección.
Hablar con un consejero puede ayudar a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil para lidiar con enfermedades crónicas, abordar las limitaciones en el trabajo o la escuela, y mejorar la dinámica familiar. Esto también puede ser útil si tiene síntomas de depresión.
Puede resultarle útil participar en un grupo de apoyo y conocer a otras personas que tengan la misma afección. Pero los grupos de apoyo no son para todos. Pruebe y use su propio criterio para determinar lo que es mejor para usted.
Medicina alternativa
Se han promovido muchas terapias alternativas para la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, pero son muy pocas las que cuentan con evidencia a su favor. Las personas con esta afección pueden ser sensibles a los medicamentos, así como a los productos herbales y suplementos. Evite tratamientos que sean costosos o potencialmente perjudiciales.