Atrofia muscular espinal: opciones de apoyo para la respiración

Distintos métodos y dispositivos pueden facilitar la respiración y la tos.

Los problemas de respiración (respiratorios) son un tema importante para las personas con los tipos más comunes de atrofia muscular espinal, especialmente los tipos I y II. La atrofia muscular espinal daña las células nerviosas de la médula espinal y causa debilidad muscular, lo que incluye los músculos del cuello, la garganta, el pecho y las costillas, que son esenciales para la respiración.

Estos músculos también se utilizan para toser, una acción necesaria para eliminar la mucosidad de los pulmones y las vías respiratorias. El moco aumenta durante enfermedades respiratorias como el resfriado común y el virus sincitial respiratorio. Cuando una persona no puede toser, el moco puede dificultar la respiración. El moco también puede asentarse en los pulmones y provocar infecciones por neumonía.

Las opciones de apoyo respiratorio (ventilación pulmonar) incluyen métodos que no requieren ningún equipo, tubos o agujas para ingresar al cuerpo (no invasivos). Los niños con síntomas menos graves, como aquellos con atrofia muscular espinal tipo III, puede que solo necesite este tipo de apoyo respiratorio.

Pero los niños con síntomas más graves, como los que tienen atrofia muscular espinal tipos I o II, también pueden necesitar apoyo respiratorio que usa equipo que ingresa al cuerpo (invasivo). Los problemas respiratorios causan la mayoría de los casos de enfermedad y muerte de niños que padecen atrofia muscular espinal tipos I y II. Pero el apoyo respiratorio puede ayudar considerablemente a esos niños a vivir más y mejor.

Es importante comprender las opciones de apoyo respiratorio y hablar habitualmente con tu equipo de atención médica sobre tus necesidades.

Dispositivos no invasivos de asistencia respiratoria y para la tos

Los dispositivos y los métodos no invasivos pueden ayudar a fortalecer los pulmones, a mantener despejadas las vías respiratorias (especialmente durante las enfermedades) y a respirar por la noche, cuando la respiración es menos profunda y es posible que no se reciba suficiente oxígeno. Los dispositivos no invasivos se pueden quitar o suspender para permitir que el paciente coma, beba líquido y hable.

Algunas de las herramientas y técnicas que tu equipo de atención médica podría sugerir incluyen las siguientes:

  • Una mascarilla con balón de reanimación. Este dispositivo puede ayudar a fortalecer los pulmones. Debes colocar la mascarilla sobre la boca y la nariz de tu hijo y apretar el otro extremo para que le ingrese aire mientras inhala.
  • Insuflador-exuflador (dispositivo para aliviar la tos). Debes colocar la mascarilla sobre la boca y la nariz de tu hijo. La mascarilla se conecta con una máquina a través de un tubo. La máquina se configura para proporcionar determinada cantidad de presión cuando el niño inhala, lo que ayuda a expandir más sus pulmones y a fortalecerlos. El dispositivo también se puede configurar para que succione a cierto nivel de presión. Esto puede ayudar a que tu hijo tosa mejor.
  • Técnicas manuales. El equipo de atención médica puede enseñarte a usar las manos para aplicar presión en determinadas áreas, lo que ayudará a que tu hijo tosa. De esta forma, se elimina mucosidad de los pulmones, que luego se puede succionar.

    También puedes usar la mano o un chaleco o dispositivo vibrador en el pecho de tu hijo para ayudar a aflojar la mucosidad en los pulmones. Esto hace que la mucosidad sea más fácil de expulsar.

  • Presión positiva binivel en las vías respiratorias (BiPAP, por sus siglas en inglés). Mediante este dispositivo, se suministra presión de aire a través de una mascarilla que se coloca sobre la boca, la nariz o ambas. La presión aumenta para mantener las vías respiratorias abiertas y entregar un mayor volumen de aire al inhalar y disminuye al exhalar. La BiPAP se puede usar en cualquier momento del día, pero a menudo se usa cuando la persona duerme, ya que la respiración puede ser menos profunda.
  • Respirador mecánico. Si bien los respiradores se pueden utilizar de formas más invasivas, también se utilizan como BiPAP. Se pueden configurar para que suministren aire del ambiente, sin oxígeno agregado, a través de una mascarilla, cuando la persona duerme o está despierta.
  • Respirador con tubo para sorber el aire. Este dispositivo está conectado a una silla de ruedas y permite que la persona absorba rápidamente la presión de aire a través de una boquilla. La breve bocanada de aire puede ser útil cuando se necesita hablar y respirar al mismo tiempo.

Los dispositivos y métodos no invasivos pueden no ser suficientes cuando los síntomas son graves.

Dispositivos no invasivos de asistencia respiratoria

Cuando los síntomas son más graves, los métodos de soporte respiratorio más invasivos son una opción que debe hablar con su médico. Se puede programar una máquina llamada respirador mecánico para que suministre aire a través de un tubo. El tubo se inserta por la tráquea a través de la boca o a través de un orificio quirúrgico en la tráquea y el cuello (traqueostomía).

Después de tener un tiempo para adaptarse, se puede comer, beber y hablar con un tubo de traqueostomía.

Analiza las opciones con tu equipo de atención médica con frecuencia

Tus necesidades de apoyo para la respiración pueden cambiar a medida que avance la atrofia muscular espinal y durante las épocas de enfermedad. Habla con tu equipo de atención médica regularmente (cada tres a seis meses) sobre qué opciones son más adecuadas para ti.

Sept. 23, 2020