Manejo de los síntomas de la atrofia muscular espinal

Las terapias respiratoria, nutricional y física pueden ayudar a aliviar los síntomas de la atrofia muscular espinal.

La atrofia muscular espinal, un grupo de enfermedades que daña las células nerviosas de la médula espinal, afecta a cada persona de manera diferente. Sin embargo, la atrofia muscular espinal afecta con mayor frecuencia la capacidad de una persona de tragar, comer, respirar, sentarse y caminar.

Con los tratamientos más nuevos se puede tratar la enfermedad en sí misma, y son útiles sobre todo cuando se inician antes de que aparezcan los síntomas. Cuando los síntomas ya han aparecido, con la atención médica y las terapias de apoyo brindadas de manera constante (sobre todo cuando se inician precozmente) se pueden controlar los síntomas, prevenir complicaciones, mejorar la calidad de vida y prolongar la vida de una persona. En general, para ello es necesario trabajar con expertos de diversas especialidades.

Opciones frecuentes para atención médica de apoyo

Según de qué manera la atrofia muscular espinal afecte a una persona, la atención médica de apoyo para controlar los síntomas podría incluir lo siguiente:

  • Asistencia respiratoria. Debido a que los músculos respiratorios del cuello, la garganta y el pecho están debilitados, puede ser difícil respirar, sobre todo a la noche. Cuando los músculos están débiles también es difícil toser y expulsar la mucosidad de los pulmones. Esto puede interferir en la respiración y aumentar el riesgo de contraer una infección. Los problemas respiratorios causan la mayoría de los casos de enfermedad y muerte de niños que padecen atrofia muscular espinal tipo I o II. A medida que el niño crece, la curvatura de la columna vertebral (escoliosis) también puede agravar más las dificultades respiratorias.

    Existen numerosos dispositivos no invasivos que pueden facilitar la respiración, tales como máquinas que ayudan a toser, equipo de succión y mascarillas que proveen aire para mantener las vías respiratorias abiertas. Los dispositivos de asistencia respiratoria pueden mejorar la calidad de vida y ayudar significativamente a los niños con atrofia muscular espinal (SMA, por sus siglas en inglés) tipo I o II a vivir más tiempo.

    Si los dispositivos no invasivos ya no son suficientes como apoyo para la respiración, se puede analizar junto con el médico la opción de utilizar dispositivos invasivos. Se puede programar una máquina llamada respirador mecánico para que suministre aire a través de un tubo. El tubo se inserta por la tráquea a través de la boca o la nariz o a través de un orificio quirúrgico en la tráquea y el cuello (traqueostomía).

  • Alimentación y apoyo nutricional. La atrofia muscular espinal puede debilitar los músculos de la boca y la garganta, y esto hace que chupar y tragar sea difícil. Debido a esto, una persona puede inhalar el alimento y enviarlo a los pulmones (aspiración), lo que a su vez puede causar una grave infección. La atrofia muscular espinal también puede provocar que el alimento vuelva a subir por el esófago. Como la atrofia muscular espinal hace más lento el proceso de digestión, el estreñimiento suele ser frecuente, sobre todo en personas que no pueden sentarse ni pararse.

    Un especialista podría brindar asesoramiento y apoyo nutricional, para saber cómo preparar los alimentos de manera de impedir la aspiración. También ayudan las terapias para mejorar el habla, la masticación y la deglución. Algunas veces se necesita una cirugía para colocar una sonda de alimentación en el estómago a través del abdomen. A través de este tubo se administra un líquido que contiene los nutrientes y las calorías esenciales.

    Los niños y los adultos con atrofia muscular espinal también pueden tener problemas de sobrepeso, posiblemente porque no pueden ser muy activos. El médico o el nutricionista puede orientarlos para que sepan cómo mantenerse en un peso saludable.

  • Terapia física, ocupacional y de rehabilitación. Las terapias como el estiramiento y el fortalecimiento podrían mejorar o mantener la postura, la amplitud de movimiento de las articulaciones y la circulación sanguínea, y además hacer más lento el debilitamiento de los músculos. Para mantener la independencia, existen dispositivos tales como apoyos, órtesis y sillas de ruedas.

    Los correctores posturales hacen que el curvado de la columna vertebral (escoliosis) causado por la debilidad muscular sea más lento. Pero pueden afectar la respiración, en especial en los niños que padecen atrofia muscular espinal tipo I o II, por lo que no son aptos para todos. Para algunas personas que padecen esta enfermedad, una opción podría ser la cirugía para enderezar la columna.

    También existen tecnologías para ayudar a una persona a realizar las tareas de la vida diaria, como usar la computadora o el teléfono, escribir, controlar la iluminación, la temperatura de la habitación o la televisión.

Tu equipo de atención médica

En general, la atención médica continua, de apoyo, está a cargo de diversas especialidades (interdisciplinaria). Por ejemplo, el equipo de atención médica que te atiende puede incluir a los siguientes profesionales:

  • Neurólogos pediatras
  • Médicos genetistas
  • Expertos en medicina del sueño
  • Traumatólogos
  • Expertos en gastroenterología
  • Terapeutas físicos, ocupacionales y de rehabilitación
  • Nutricionistas
  • Especialistas en medicina del dolor

Un grupo variado de tratamientos y especialistas puede tratar los síntomas físicos, prolongar la vida de una persona y mejorar su calidad de vida. La atrofia muscular espinal no afecta el cerebro ni su desarrollo, por lo cual es importante que niños y adultos participen en actividades sociales, emocionales, físicas y académicas para lograr el bienestar.

Sept. 23, 2020