Cuando un ser querido presenta la enfermedad de Alzheimer, saber cómo y cuándo hablar de ello puede ser difícil. Sigue estos consejos para familias que cuidan a estos enfermos sobre cómo compartir un diagnóstico de Alzheimer.

Escrito por personal de Mayo Clinic

Si estás cuidando de alguien a quien han diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer, puede que te preguntes si debes decírselo a otros, y cómo. Si tu ser querido quiere que compartas su diagnóstico, ¿cómo vas a hacerlo? ¿Cómo van a reaccionar tus familiares y tus amigos? ¿Van a saber cómo interactuar con tu ser querido? Considera estos consejos para cuidadores sobre cómo compartir un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.

El período que sigue inmediatamente al diagnóstico de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer puede ser estresante y darte mucho miedo. Ambos pueden estar esforzándose en aceptar el diagnóstico. Tu ser querido puede no querer decirle a nadie sobre el diagnóstico por miedo a que van a ponerse incómodos si están cerca de él o ella. Puede que te sientas dividido entre querer respetar la privacidad de tu ser querido y tener la necesidad de hablar con alguien sobre el diagnóstico y cómo va a cambiar tu papel de cuidador.

Si fuera posible, habla sobre cómo quiere manejar la situación tu ser querido, y obtén su permiso antes de compartir la información. De manera ideal, vas a explorar el tema mientras tu ser querido todavía puede expresar sus deseos. Si no puede hacerlo, pregúntale a la person que puede hacer sus decisiones legales cómo querría tu ser querido que se diera esa información, y a quién. Su tú puedes hacer sus decisiones legales y no sabes cuáles son los deseos de tu ser querido, actúa teniendo en cuenta sus intereses.

Si estás ansioso sobre cómo compartir el diagnóstico, considera que la familia y los amigos probablemente ya tienen la impresión de que algo no está bien. Si tienes miedo de que tu familia no va a entenderlo, o que informar a otros sobre el diagnóstico de tu ser querido va a ser una carga para ellos, considera la alternativa. Hacer un secreto del diagnóstico puede agotarte. Cuanto antes se lo digas a tu familia y a tus amigos, antes podrán comenzar a darles a ti y a tu ser querido el apoyo que ustedes tanto necesitan.

Cuando les vayas a decir a tus familiares y amigos del diagnóstico de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer, considera:

  • Explicar las características de la enfermedad y sus efectos. Asegúrate de que tu familia y amigos entiendan que el Alzheimer es una enfermedad en la cual las células del cerebro se degeneran y mueren, causando una reducción de la memorya y funciones mentales por meses o años. No es algo que tu ser querido pueda controlar. Explica cuáles son los síntomas que es probable que experimente tu ser querido, y cómo puede progresar la enfermedad. Aprender sobre la enfermedad de Alzheimer puede ayudar a tu familia y amigos a sentirse más cómodos con tu ser querido y también a prepararse para el futuro.
  • Compartir recursos. Proporciónales material educacional de organizaciones como Alzheimer's Association (Asociación para la enfermedad de Alzheimer). Déjales saber sobre cualquier grupo de apoyo local.
  • Pedir ayuda. Diles a tu familia y amigos cómo pueden ayudar a tu ser querido — y a ti. Da ejemplos específicos, como llevar a tu ser querido a consultas con el médico o ir a la tienda.

Si le estás explicando el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer a un niño, considera su edad y su relación con tu ser querido para determinar cuánta información darle. Puedes decirle: "La abuela tiene una enfermedad en el cerebro que hace que se olvide de los nombres." Intenta contestar sus preguntas de manera simple y sincera, y escucha al niño cuando exprese sus preocupaciones. Explícale que sentir tristeza o enojo es normal y que el niño no causó la enfermedad. Explica cuáles son los cambios que el niño puede esperar ver en su ser querido — como que no lo reconozca — y cómo puede afectar esto a la familia. .

Una vez que hayas compartido el diagnóstico, explica qué puede hacer todavía tu ser querido y cuánto entiende. Puedes ofrecer sugerencias para cómo interactuar, como que las personas se presenten rápidamente y que eviten corregir al ser querido cuando se olvida de algo. Anima a la gente a participar en actividades que le sean familiares a tu ser querido.

Un niño pequeño puede seguir tu ejemplo para saber cómo actuar con una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer. Muéstrale que está bien hablar to tu ser querido y disfrutar de actividades comunes con él o ella, como escuchar música o leer cuentos. Los niños mayores pueden tener más problemas para aceptar los cambios que causa esta enfermedad, y pueden sentirse incómodos cuando pasan tiempo con un ser querido que la padece. Evita forzar la situación, pero habla sinceramente con el niño sobre sus preocupaciones y sus sentimientos.

Recuerda que algunos familiares y amigos pueden tener dificultades para aceptar el diagnóstico. Pueden sentirse incómodos o alejarse de tu ser querido, a pesar de tus esfuerzos para ayudar.

Decirles a familiares y amigos sobre el diagnósico de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer puede ser difícil. Ser sincero y dar información sobre la enfermedad de Alzheimer puede ayudar mucho a que otros entiendan la situación.

Aug. 30, 2014