Enfermedad de Alzheimer: anticipación de las necesidades para el final de la vida

Como cuidador de una persona con alzhéimer, es probable que seas su voz más poderosa. Toma decisiones que garanticen la dignidad y la comodidad de tu ser querido.

Escrito por el personal de Mayo Clinic

En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores suelen concentrarse en hacer que sus seres queridos se sientan cómodos y seguros. Sin embargo, a medida que la enfermedad avanza, es posible que te enfrentes a preguntas difíciles sobre el final de la vida. ¿Cuándo es el momento de elegir cuidados paliativos para aliviar el dolor en lugar de cuidados para salvar la vida para tu ser querido? ¿En qué momento la atención médica simplemente prolonga la muerte de una persona? A continuación, te ofrecemos ayuda para pensar en estas y en otras preguntas sobre el final de la vida.

Crea directrices anticipadas

Las directrices anticipadas son instrucciones por escrito con respecto a las preferencias de atención médica de tu ser querido al final de la vida. Lo ideal es que hables acerca de estas preferencias con tu ser querido en las primeras etapas de la enfermedad. Luego, asegúrate de que se incluyan copias de las directrices anticipadas en los expedientes médicos de tu ser querido. Esto es importante si tu ser querido se traslada a un centro de convalecencia u otro centro para recibir cuidados a largo plazo o si necesita recibir atención médica en un hospital o una sala de emergencias. Las directrices anticipadas ayudarán al personal a saber qué deben hacer, y qué no, ante una emergencia médica.

Concéntrate en la calidad, no en la cantidad

A medida que la enfermedad de Alzheimer avance, es posible que tu ser querido no pueda comunicar que siente dolor. Presta atención a las señales, como un aumento repentino en la conducta disruptiva o problemas para dormir. Los signos físicos pueden incluir úlceras, hinchazón y piel pálida o afiebrada. Habla con el equipo médico sobre ajustar el plan de tratamiento de tu ser querido para garantizar su bienestar.

Con el tiempo, tal vez, tengas que considerar el bienestar de tu ser querido respecto de los beneficios de la prolongación de la vida. En algunos casos, los recursos para prolongar la vida, como la diálisis, la alimentación por sonda y los antibióticos para tratar infecciones bacterianas, pueden provocarles un sufrimiento innecesario a personas que podrían, de otro modo, llegar al final de su vida sintiéndose relativamente bien y en paz.

Piensa en la posibilidad de ir a un centro de cuidados para pacientes terminales o recibir cuidados paliativos

La atención médica para pacientes terminales se centra en controlar el dolor y en brindar comodidad al final de la vida. La atención médica para pacientes terminales suele reservarse para las personas que tienen una expectativa de vida de menos de seis meses. Como este plazo es difícil de predecir para los pacientes con enfermedad de Alzheimer en etapa terminal, la atención médica para pacientes terminales suele ser adecuada cuando un paciente que tiene Alzheimer en etapa terminal:

  • Ha perdido la capacidad de comunicarse
  • Ya no puede caminar
  • Padece incontinencia urinaria y fecal
  • Tiene al menos una complicación médica relacionada con la demencia, como neumonía por aspiración, infección o pérdida de peso

Los cuidados para pacientes terminales se pueden brindar en cualquier ámbito, incluso en un asilo de ancianos. Si tu ser querido vive más de seis meses después de comenzar con los cuidados para pacientes terminales, se puede continuar con los mismos. De la misma manera, puedes decidir la suspensión de dichos cuidados en cualquier momento.

Los cuidados paliativos, que apuntan a mejorar la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad avanzada, también pueden ser adecuados. A diferencia de los cuidados para pacientes terminales, los cuidados paliativos se pueden administrar en cualquier momento durante el curso de una enfermedad que pone en riesgo la vida. Se ofrece junto con otros tratamientos médicos y su objetivo es aliviar los síntomas, reducir el dolor, tratar inquietudes espirituales y psicológicas y mantener la comodidad y la dignidad.

Conéctate mediante los sentidos

Incluso si tu ser querido no te reconoce o no puede comunicarse verbalmente, puedes demostrarle amor y consuelo. Para mantener una conexión, usa los sentidos de tu ser querido:

  • Contacto. Toma la mano de tu ser querido. Péinale el cabello. Hazle masajes suaves en las manos, las piernas o los pies de tu ser querido.
  • Olfato. El aroma de un perfume, una flor o una comida favoritos puede ser reconfortante.
  • Vista. Muéstrale a tu ser querido un video con escenarios naturales y sonidos suaves y relajantes. O llévalo a mirar un jardín o a ver los pájaros.
  • Audición. Lee en voz alta, incluso si tu ser querido no puede comprender las palabras. El tono y el ritmo de tu voz pueden ser relajantes.

Morir con dignidad

Ayudar a alguien que tiene alzhéimer a atravesar los últimos años de vida es un camino difícil. A medida que la enfermedad avanza, tomarás más decisiones por tu ser querido. Entre las decisiones más profundas se encuentran aquellas que aseguran el respeto, la dignidad y la comodidad física hasta el fin de la vida.

April 23, 2020 See more In-depth