Enfermedad de Alzheimer: anticipación de las necesidades para el final de la vida

Como cuidador de una persona con alzhéimer, es probable que seas su voz más poderosa. Toma decisiones que garanticen la dignidad y la comodidad de tu ser querido.

Escrito por el personal de Mayo Clinic

En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores suelen concentrarse en hacer que sus seres queridos se sientan cómodos y seguros. Sin embargo, a medida que la enfermedad avanza, es posible que te enfrentes a preguntas difíciles sobre el final de la vida. ¿Cuándo es el momento de elegir cuidados paliativos para aliviar el dolor en lugar de cuidados para salvar la vida para tu ser querido? ¿En qué momento la atención médica simplemente prolonga la muerte de una persona? A continuación, te ofrecemos ayuda para pensar en estas y en otras preguntas sobre el final de la vida.

Crea directrices anticipadas

Las directrices anticipadas son instrucciones por escrito con respecto a las preferencias de atención médica de tu ser querido al final de la vida. Lo ideal es que hables acerca de estas preferencias con tu ser querido en las primeras etapas de la enfermedad. Luego, asegúrate de que se incluyan copias de las directrices anticipadas en los expedientes médicos de tu ser querido. Esto es importante si tu ser querido se traslada a un centro de convalecencia u otro centro para recibir cuidados a largo plazo o si necesita recibir atención médica en un hospital o una sala de emergencias. Las directrices anticipadas ayudarán al personal a saber qué deben hacer, y qué no, ante una emergencia médica.

Concéntrate en la calidad, no en la cantidad

A medida que la enfermedad de Alzheimer avance, es posible que tu ser querido no pueda comunicar que siente dolor. Presta atención a las señales, como un aumento repentino en la conducta disruptiva o problemas para dormir. Los signos físicos pueden incluir úlceras, hinchazón y piel pálida o afiebrada. Habla con el equipo médico sobre ajustar el plan de tratamiento de tu ser querido para garantizar su bienestar.

Con el tiempo, tal vez, tengas que considerar el bienestar de tu ser querido respecto de los beneficios de la prolongación de la vida. En algunos casos, los recursos para prolongar la vida, como la diálisis, la alimentación por sonda y los antibióticos para tratar infecciones bacterianas, pueden provocarles un sufrimiento innecesario a personas que podrían, de otro modo, llegar al final de su vida sintiéndose relativamente bien y en paz.

Considera los cuidados para pacientes terminales o los cuidados paliativos

El cuidado para pacientes terminales se centra en el control del dolor y en los cuidados paliativos para aliviar el dolor al final de la vida. Por lo general, el cuidado para pacientes terminales se reserva para las personas a las que les queda menos de seis meses de vida. Dado que este plazo puede ser difícil de predecir en una persona con la enfermedad de Alzheimer en etapa terminal, por lo general, se considera apropiado el cuidado para pacientes terminales cuando una persona con esta enfermedad:

  • Ha perdido la capacidad de comunicarse
  • Ya no puede caminar
  • Padece incontinencia urinaria y fecal
  • Tiene al menos una complicación médica relacionada con la demencia, como neumonía por aspiración, infección o pérdida de peso

El cuidado para pacientes terminales se puede brindar en cualquier lugar, como una casa de reposo. Si tu ser querido vive más de seis meses después del inicio del cuidado para pacientes terminales, el beneficio se puede extender por más tiempo. Del mismo modo, puedes optar por interrumpir el cuidado para pacientes terminales en cualquier momento.

También podrían ser una opción los cuidados paliativos, que buscan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades en estadios avanzados. A diferencia del cuidado para pacientes terminales, los cuidados paliativos están disponibles en cualquier momento durante una enfermedad grave o que puede poner en riesgo la vida. Se ofrecen en combinación con otros tratamientos médicos y su objetivo es aliviar los síntomas, disminuir el dolor, abordar las inquietudes espirituales y psicológicas y mantener la dignidad y la comodidad del paciente.

Conéctate mediante los sentidos

Incluso si tu ser querido no te reconoce o no puede comunicarse verbalmente, puedes demostrarle amor y consuelo. Para mantener una conexión, usa los sentidos de tu ser querido:

  • Contacto. Toma la mano de tu ser querido. Péinale el cabello. Hazle masajes suaves en las manos, las piernas o los pies de tu ser querido.
  • Olfato. El aroma de un perfume, una flor o una comida favoritos puede ser reconfortante.
  • Vista. Muéstrale a tu ser querido un video con escenarios naturales y sonidos suaves y relajantes. O llévalo a mirar un jardín o a ver los pájaros.
  • Audición. Lee en voz alta, incluso si tu ser querido no puede comprender las palabras. El tono y el ritmo de tu voz pueden ser relajantes.

Morir con dignidad

Ayudar a alguien que tiene alzhéimer a atravesar los últimos años de vida es un camino difícil. A medida que la enfermedad avanza, tomarás más decisiones por tu ser querido. Entre las decisiones más profundas se encuentran aquellas que aseguran el respeto, la dignidad y la comodidad física hasta el fin de la vida.

Nov. 20, 2018 See more In-depth