La brújula hacia una cura

Los benefactores de la Florida toman el camino menos transitado para acercarse a la vida, encontrando curas.

Escrito por el personal de Mayo Clinic

Al abrirse la puerta a la casa de Lou y Laurie Appignani, Miami parece estar a un mundo de distancia. Lo más llamativo es una colección de máscaras ceremoniales ordenadas con precisión de sus visitas a Papúa Nueva Guinea en el suroeste del Océano Pacífico. Cada máscara tiene su propia historia, historias que Lou comparte con gusto.

Al entrar en lo desconocido, los Appignanis han llegado a apreciar los mejores elementos de la humanidad. Con matices nostálgicos, Laurie dice: "Nos sentimos como vagabundos del planeta. Hay tanto para explorar y tan poco tiempo".

Lou y Laurie han pasado toda una vida siguiendo su brújula en el mapa. Laurie continúa: "Son esos momentos en lugares lejanos, un pequeño gesto de un extraño que se ofrece a compartir lo poco que tienen, me transmiten mucho".

"Hemos sido afortunados de tener la oportunidad de viajar". Lo mira a Lou con una cálida sonrisa. "Al sumergirnos en diferentes culturas, abrazando un mundo de identidades únicas, hemos aprendido cómo cada uno de nosotros puede tomar medidas para hacer de este un lugar mejor, antes de partir".

Las chinchetas favoritas de la pareja en el mapa están colocadas en destinos menos visitados: Mongolia, el Gran Valle del Rift de Etiopía, Namibia, Libia y la Antártida, por nombrar algunos. Pero estos destinos representan algo más que otra tachuela. Las experiencias globales de la pareja impulsan sus iniciativas humanitarias.

"Una vida de viaje te ayuda a ver las cosas de nuevas maneras. Nos ha dado un sentido de pertenencia. Al fin y al cabo, somos todos miembros de la misma tribu", dice Lou.

Su próximo destino

Junto con su aprecio por la cultura y la historia, los Appignani son individuos con mentalidad científica y una inclinación por el descubrimiento y el pensamiento crítico. En la ciudad que ellos llaman su hogar, Lou y Laurie establecieron un fondo de la Universidad de Miami para el estudio del ateísmo, el humanismo y la ética secular, el primero de su tipo en el país. La filosofía es considerada contraria por muchos, pero así es como le gusta a Lou.

"Con los viajes y en la vida, me mantengo abierto a las cosas nuevas y luego navego por mi cuenta a través de todo esto", dice. "Incluso desde que era muy joven, nunca me sentí como si estuviera en mi propia piel simplemente haciendo lo que se esperaba de mí. Me vi obligado a hacer más".

Laurie sonríe: "Porque siempre tratas de demostrarte algo a ti mismo".

Cuando la pareja rememora algunas buenas vivencias, Lou dice: "Podrías dejarme en cualquier parte del mundo. Solo dame unos dólares y seguiré mi brújula de vuelta a casa como un hombre mejor".

Así que, cuando Lou tenía serios problemas de salud, confió en su brújula y la siguió hasta Mayo Clinic.

Mayo Clinic confirmó el diagnóstico de Lou. Era una enfermedad inflamatoria e inmunológica de la piel llamada liquen plano. En enfermedades como esta, el sistema inmunológico se activa para atacar partes del cuerpo que de otra manera debería defender.

El liquen plano desarraiga la calidad de vida de muchos, pero rara vez se discute. La enfermedad puede afectar la piel, el cabello, las uñas y las membranas mucosas. En la piel, el liquen plano generalmente aparece como protuberancias de color púrpura, a menudo con comezón y con la parte superior plana. En la boca y otras áreas cubiertas por una membrana mucosa, forma manchas blancas de encaje con llagas dolorosas.

También existe un riesgo secundario de carcinoma de células escamosas, pero se sabe poco acerca de cómo esto podría estar relacionado con la malignidad del cáncer a largo plazo. El equipo de especialistas de Lou estuvo de acuerdo en que una estrategia convencional y cautelosa era el mejor camino a seguir.

Como muchos otros, Lou lucha con sus síntomas. Dice que es casi una perpetua sensación de incomodidad, que incluso interrumpe su único santuario lejos de ella: dormir. Pero Lou sigue adelante porque no quiere estar limitado por una vida con fronteras.

"No quiero que esta enfermedad me defina, y no quiero que le robe a nadie más la vida que elija seguir", dice Lou. "Tal vez si podemos hacer una diferencia en una persona, podemos usar ese conocimiento para ayudar a muchos".

Aceleración del ritmo

Aunque el liquen plano es común, no existe cura y se está realizando relativamente poca investigación activa en cualquier parte del mundo, que es exactamente el tipo de montaña que a Lou le gusta escalar.

Cuando Lou y Laurie decidieron hacer una donación para la investigación médica en Mayo Clinic, reunieron las cosas más importantes para ellos. Con empatía y un espíritu aventurero mezclado por añadidura, se dispusieron a aliviar el sufrimiento en los demás. Eso es parte de lo que hace que su donación a Mayo sea tan especial. No fue para acelerar el paso hacia una cura para Lou, sino para ayudar a trazar el mapa hacia una cura para otras personas.

Cuando los benefactores expresan interés en hacer una donación con significado personal, el Department of Development (Departamento de Desarrollo) trabaja para encontrar las oportunidades que sean más emocionantes para ellos. Lou dice: "En su pequeño camino, esperamos que esta donación capacite a los líderes del mañana. Tal vez incluso ayude a un dermatólogo prometedor con ambiciones de investigación de largo alcance".

La donación de los Appignani sin duda mejorará la capacidad de Mayo para estudiar este enigmático trastorno. El Department of Dermatology (Departamento de Dermatología) de Mayo Clinic y el Center for Individualized Medicine (Centro de Medicina Personalizada) colaborarán para avanzar en un enfoque de investigación dermatológica creativo. Mayo Clinic rinde homenaje a los Appignani como Benefactores Principales.

Guiados por la generosidad de Lou y Laurie, los expertos de Mayo usarán tecnologías genómicas sofisticadas para definir las relaciones entre el liquen plano de una persona y su genoma único, y luego usarán lo que aprendan para encontrar el tratamiento adecuado para cada persona. Los investigadores esperan hacer descubrimientos más allá del liquen plano solo y desentrañar los misterios detrás de otras afecciones de la piel.

Quizás la marca de Lou en la humanidad provendrá de la adversidad.

"Espero que esta donación ayude a otros a ver las cosas de una manera nueva, a alcanzar un amplio conocimiento que no es muy conocido. Estas son cosas que también espero que personifiquen quien soy".

Cuando se les pide que compartan más sobre el legado que dejarán atrás, Lou dice con una sonrisa: "Todos somos miembros iguales del planeta Tierra. Simplemente quiero ser conocido como alguien que siguió una brújula moral a través de él".

El Mayo Clinic's Center for Individualized Medicine (Centro de Medicina Individualizada de Mayo Clinic) trata a cada paciente en el ámbito de la genómica para garantizar la mejor atención. Por favor considere apoyar a nuestro equipo.