A pesar de que viven con una enfermedad debilitante, Vincent Naimoli y su esposa, Lenda, están agradecidos por las respuestas que recibieron en Mayo Clinic.
Cuando Vince era el dueño mayoritario de los Rays, nadie se atrevía a sacar su atención de un juego. Pero esta noche está leyendo historias deportivas en su teléfono, hablando con su esposa, Lenda, y su hermana gemela, Glenda, y saludando a algunos inversionistas originales del equipo que se le unen en su antigua caja.
Varios pasillos más abajo hay cuatro asientos con el nombre de Vince. Pero los Naimoli siempre regalan sus boletos de temporada. Hoy en día tienen un nuevo enfoque: un trastorno neurológico llamado parálisis supranuclear progresiva (PSP).
Vincent Naimoli se encuentra en la suite Jackie Robinson de Tropicana Field, a la que dio nombre en honor a su jugador favorito de la infancia. Agarra su caminador para apoyarse mientras observa cómo se calientan los Tampa Bay Rays. La franquicia que se le atribuye haber traído a Florida está jugando contra los New York Yankees. Vince se lanza a una historia sobre la primera vez que los Rays derrotaron a los Yankees, y cómo reaccionó el manager de los Yankees.
"Joe Torre se acerca y dice: 'Nunca más te estrecharé la mano', porque esa noche les dimos una paliza", dice Vince, arrojando algo de luz sobre el intenso y a veces supersticioso mundo de los deportes profesionales. "No me dio la mano porque dijo que era mala suerte".
'Me sentí fatal, pero me alegré'
Glenda dice que los síntomas de su cuñado probablemente comenzaron en 2011. Ella recuerda a Vince conduciéndolos a alguna parte, y por primera vez se sintió insegura con él al volante.
La PSP pertenece a la familia de las enfermedades parkinsonianas. Es más común en los hombres que en las mujeres y generalmente se desarrolla entre los 55 y 70 años de edad. Su característica más destacada es la rápida pérdida de control sobre el movimiento. Vince, por ejemplo, de repente se vuelve inestable de pie y puede caerse hacia atrás. Se cae un par de veces a la semana y depende del uso de un andador y pasamanos.
Vince y su familia también se están adaptando a sus dificultades progresivas para hablar. Habla mucho menos, y a veces su discurso es difícil de entender. Esto puede ser frustrante para un hombre que fue CEO de empresas, incluyendo Anchor Glass.
Vince trabaja duro cuatro días a la semana en terapia del habla, física y ocupacional, sugerida por el esposo de una antigua paciente de Mayo Clinic con PSP. Lo ayuda a mantenerse articulado, físicamente fuerte y capaz de realizar las actividades diarias como vestirse por sí mismo.
La PSP fue reportada por primera vez en la bibliografía médica en la década de 1960 y no fue reconocida como un trastorno hasta la década de 1980. Vince vio a un par de médicos en Tampa que no pudieron identificar el problema; uno pensó que podría tener demencia. El año pasado un amigo le dijo: "No tienes buen aspecto. Tienes que ir a Mayo Clinic".
Vince consultó a Ryan J. Uitti, M.D., un neurólogo en el campus de Mayo en Florida.
"En menos de 10 minutos, el Dr. Uitti le dijo que tenía PSP", dijo Lenda. "Lo busqué en Google y tenía todos los síntomas".
Vince dice de su diagnóstico: "Me sentí terrible, pero me alegró saber de qué se trataba, de la caída hacia atrás. Si alguien tiene algún problema serio, debe ir a Mayo".
La colección más grande del mundo
Hoy en día, no hay tratamiento para la PSP, que avanza rápidamente. Y debido a que es una décima parte tan común como la enfermedad de Parkinson, hay poco dinero disponible para investigación. Sin embargo, los investigadores de Mayo están identificando los mecanismos subyacentes de la PSP para desarrollar terapias.
Un recurso de investigación importante es el banco de cerebros de Mayo Clinic en el campus de Florida, que cuenta con la colección de cerebros más grande del mundo (más de 1,000) y muestras biológicas donadas para el estudio de la PSP y un trastorno estrechamente relacionado, la degeneración corticobasal (CBD).
"Los pacientes con PSP desarrollan un síndrome parkinsoniano, pero ninguno de los tratamientos para el Parkinson funciona para la PSP", dice Dennis W. Dickson, M.D., director del banco de cerebros que ayudó a desarrollar los criterios de diagnóstico para la CBD. "Necesitamos entender mejor la enfermedad".
El banco de cerebros ayuda a los investigadores a hacer esto proporcionando el material necesario para estudiar cómo se desarrolla la PSP y cómo tratarla o incluso prevenirla. Tener una gran colección de muestras permite un estudio más preciso.
El Dr. Dickson también es profesor en Robert E. Jacoby de Investigación de Alzheimer y director del National Institute of Neurological Disorders and Stroke's Morris K. Udall Center of Excellence for Parkinson's Disease Research (Centro Morris K. Udall de Excelencia para la Investigación de la Enfermedad de Parkinson del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular) en el campus de Mayo Clinic en Florida. Es el único centro Udall en la nación enfocado en la investigación de PSP y CBD.
A través de un estudio de la asociación genómica de 2011, los investigadores de Mayo Clinic ayudaron a identificar varias variantes genéticas que influyen en la expresión génica en los cerebros de los pacientes con PSP y que, por lo tanto, son dianas genéticas potenciales para la terapia.
Nilufer Taner, M.D., Ph.D., otro investigador del campus de Mayo Clinic en Florida, tiene una de las pocas becas de investigación de PSP otorgadas por los Institutos Nacionales de Salud.
Seguiremos balanceándonos
Escuchar el diagnóstico fue un momento intenso para la esposa de Vince, que había luchado por entender lo que le estaba sucediendo a su esposo. "Yo estaba asombrada porque mi vida estaba revolucionada".
Pero Lenda recuerda un desafío anterior. Una vez, un reportero llamó para entrevistar a Vince sobre la aprobación de la franquicia de la MLB; el hombre dijo que la vida de Vince nunca sería la misma. Los Naimoli se dieron cuenta de que esas palabras eran muy ciertas, ya que el béisbol consumía una gran parte de sus vidas.
"Cuando era el dueño del equipo, íbamos a 162 partidos al año", dice Lenda. "Los últimos 20 años, Vince estuvo trabajando constantemente, y cuando estaba trabajando, no lo veía".
Vince aplicó su visión financiera como director ejecutivo en cuanto a ahorro y eficiencia cuando creó los Rays y construyó Tropicana Field. Recibió algunas críticas duras por ello; los fanáticos lo acusaban de que el equipo solía tener la nómina más baja en las grandes ligas.
"En el supermercado, un hombre se le acercó y le dijo: '¿Por qué no abres tu bolsillo?'", recuerda Lenda.
Vince y Lenda lo aguantaron. En 2008, el equipo terminó primero en la División Este de la Liga Americana, tras vencer a los poderosos New York Yankees y Boston Red Sox, y terminó en la primera Serie Mundial de la franquicia.
Vince y Lenda están aguantando otra vez mientras se ocupan de la lista de cosas por hacer de Vince en el tiempo que le queda. Hicieron un viaje de Nueva York a Londres en el Queen Mary 2 en junio de 2015. Hay planes para hacer un crucero familiar con todos los hijos y nietos de Vince desde su primer matrimonio para fin de año.
"Las cosas le pasan a la gente, a todo el mundo", dice Lenda. "Esto me ha hecho más fuerte, y nos hemos acercado. Tenemos que ser fuertes y levantarnos y hacer lo que hacemos todos los días. ¿Verdad, Vince?".
A través de la parálisis supranuclear progresiva, Vince inmediatamente, pero solo, responde: "Sí".
Él y Lenda saben el resultado, pero se están quedando en el plato y seguirán balanceándose.
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