“Es posible que tenga que luchar contra esta enfermedad todos los días del resto de mi vida, pero no dejaré que me venza”, dice Rob Swartz.
En 2010, dos amigos convencieron a Rob de competir en el primer triatlón de su vida. Como muchos de nosotros, quería hacer más ejercicio y pensó que ésta sería una oportunidad perfecta. Se enamoró del deporte de inmediato.
En cuestión de meses, estaba en el mejor estado físico de su vida, y continuó hasta completar 13 triatlones de varias longitudes, una carrera en bicicleta de 160 km y una maratón completa, todo durante el otoño de 2011.
Pero, una mañana a principios de febrero de 2012 se levantó un poco mareado. Un par de días después, sus manos comenzaron a temblar. Había experimentado síntomas similares alrededor de seis años antes. En ese entonces, atravesó una serie de estudios en su estado natal, Michigan, pero todos los resultados fueron normales y sus síntomas desaparecieron. Luego de seis meses de frustración, un médico local lo diagnosticó con un caso temporario de meningitis viral.
"La última vez, los síntomas duraron meses y nunca recibí un diagnóstico definitivo", explica Rob. "No quería pasar por eso de nuevo, y esta vez quería respuestas, así que decidí acudir a Mayo Clinic".
Para cuando Rob y su esposa Danielle llegaron a Rochester, Minnesota, él tenía dolores de cabeza frecuentes y visión túnel, y en ocasiones se quedaba ciego durante unos segundos. Sus manos temblaban violentamente y el vértigo hacía que todo girara. Mientras caminaba, necesitaba sostenerse de cosas para mantener el equilibrio.
Malas noticias, buenas noticias
Rob Swartz pasó meses en los que apenas podía caminar. Espera volver a correr maratones a partir del verano de 2015.
En Mayo Clinic, el médico neurólogo James H. Bower prescribió un régimen de estudios para descartar sospechosos habituales: problemas endocrinos, autoinmunes, tumores o desórdenes autónomos del sistema nervioso. Pero cuando vio la resonancia magnética de Rob, lo llamó. Nuevo plan de juego Canceló los estudios restantes y concertó una punción lumbar. Como Rob se encontraba en la sala de recuperación luego de ese estudio, el doctor Bower se contactó con su enfermera, quería que Rob se salteara el almuerzo, atravesara un procedimiento más y volviera al consultorio del doctor de inmediato.
La resonancia magnética reveló anomalías desconcertantes: el escáner cerebral de Rob mostraba lo que parecían ser cientos de puntos blancos pequeños que se esparcían por su cerebro y su médula espinal.
"El doctor Bower me miró a los ojos y dijo ‘tienes algo muy extraño, y nunca antes había visto un caso como este. Quiero derivarte a uno de mis colegas" explica Rob. "No sabía qué hacer, nunca me sentí más débil que en ese momento. Apenas seis meses antes estaba terminando mi segundo IRONMAN 70.3. Ahora me encontraba mirando una imagen y preguntándome ‘qué es eso?’ ¿Qué va a pasarme? "
El doctor Bower lo derivó al doctor Allen J. Aksamit, un colega de Department of Neurology (Departamento de Neurología) especialista en enfermedades inflamatorias. El doctor Aksamit acortó la lista a un linfoma extraño, neurosarcoidosis o una enfermedad autoinmune extraña. La única manera de estar seguros era a través de una biopsia.
Al día siguiente, Rob tuvo una cita con el médico neurocirujano W. Richard Marsh. Un día después, el doctor Marsh extrajo de manera temporaria una parte del cráneo de Rob y tomó una muestra de su cerebro.
Los resultados revelaron una enfermedad autoinmune tan extraña que no existe un nombre oficial para ella. De hecho, el doctor Aksamit, quien ha visto miles de pacientes con algunas de las enfermedades más extrañas del mundo, había visto exactamente seis casos antes que el de Rob.
Los puntos blancos en la resonancia magnética eran signos de inflamación: el sistema inmune de Rob estaba atacando su cerebro y su médula espinal. La condición es crónica y de por vida, pero el doctor Aksamit le dio a Rob la mejor noticia de su vida: era tratable.
Un negativo convertido en positivo
Durante los meses siguientes, los especialistas de Mayo Clinic trabajaron con los médicos de Rob en Michigan para brindarle un tratamiento agresivo con esteroides, prednisona vía oral y medicamentos inmunosupresivos. A lo largo de ese tiempo, Rob apenas podía moverse y tuvo que utilizar un caminador debido a que su condición empeoró. Pasaron meses hasta que la medicación pudo tener su sistema inmune bajo control. Incluso tuvo dos recaídas antes de que se encontrara una dosis diaria de inmunosupresión lo suficientemente alta.
Lógicamente, la experiencia lo hizo reconsiderar su vida y sus metas.
"En vez de lamentarme y pensar: '¿Por qué me ha tocado esta enfermedad?”, pensé: '¿Qué puedo hacer con ella? ¿Qué puedo lograr? Al darme cuenta de lo afortunado que soy, ¿qué puedo devolver?'"
Al combinar su amor por las carreras con la experiencia de Rob al atravesar una extraña enfermedad neurológica, Rob y Danielle formaron Team Lucky 7, una fundación privada sin fines de lucro. (El nombre se debe a que Rob es el caso número 7 del doctor Aksamit).
Team Lucky 7 recauda fondos para algunas áreas de investigación en neurología, que incluyen la enfermedad de Alzheimer, esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrópica o ELA. Los corredores que se unen a Team Lucky 7 pueden recaudar fondos para la causa sin importar dónde compitan. Dentro de 5 años, Rob espera tener 5000 corredores en el equipo.
"Piensen en el potencial de eso", dice. "Si cada corredor recaudara $500, tendríamos $2,5 millones".
Rob planea ser uno de esos corredores en el verano. Él y Danielle esperan poder correr juntos una maratón.
"Tal vez tenga que luchar contra esta enfermedad por el resto de mi vida, pero ya no dejaré que me derrote", dice Rob. "De verdad tengo suerte".
Danielle está de acuerdo. "Correr una maratón es una gran analogía del camino que estamos atravesando juntos. Nosotros realmente tenemos suerte".
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