Steve Day tiene una misión mientras examina a una multitud de unas 150 personas en el salón de eventos de un circuito de golf en la ciudad de su niñez, Sioux Falls, Dakota del Sur. Cuando finalmente encuentra su objetivo, comienza a tejer entre la multitud.

El bastón de Steve y su tambaleo inestable son las únicas señales de que algo podría estar mal con el abuelo retirado.

"Hola, entrenador", dice Steve.

"¿Steve Day? No puedo creer que seas tú, y estás aquí", dice David Kinney, el exentrenador de lucha de Steve que habló por última vez con su alumno de Lincoln High en 1969.

A veces, Steve tampoco puede creer que esté parado aquí, después de un diagnóstico que recibió formalmente hace poco más de tres años en Mayo Clinic en Rochester, Minnesota.

Los problemas de equilibrio, problemas de sueño y la presión arterial irregular de Steve provienen de una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente: atrofia multisistémica.

Rememorar

En retrospectiva, es fácil para Mary, esposa de Steve y fisioterapeuta, detectar las señales de empeoramiento del equilibrio de su esposo en aquel entonces.

"Haciendo memoria, una vez en 2010 caminamos por el sendero Kalalau, en Hawái, y muchas veces me puse muy nerviosa", dice. "Es un sendero estrecho y muy desnivelado. Aunque no se cayó, su equilibrio ya no era como antes. Pero no le dimos mucha importancia en ese momento".

En los meses siguientes después de regresar a Denver de su lugar favorito de vacaciones, Steve comenzó a caerse. Comenzó resbalándose en el terreno irregular de las obras en las que trabajaba como ingeniero geotécnico. Pero, al final, el terreno llano tampoco era mucho más seguro para él.

Los médicos pensaron que habían descubierto cuál era el problema cuando Steve consultó con un neurólogo en 2012, quien descubrió que necesitaba una cirugía de cuello para corregir una afección que le hizo perder sensibilidad en el brazo izquierdo.

Le dijeron a Steve que los problemas de equilibrio deberían corregirse por sí solos en 12 a 18 meses. En cambio, empeoraron progresivamente.

Finalmente, a principios de 2013, una resonancia magnética mostró algo preocupante: atrofia de las áreas del cerebelo y de la protuberancia del cerebro de Steve, que controlan la función muscular y las funciones involuntarias (autónomas). Los médicos en Colorado le dijeron que no había nada que pudieran hacer para retrasar la progresión.

Cuando Mary solicitó una derivación para una segunda opinión en Mayo Clinic, aún no habían podido ponerle un nombre a la afección. Todo lo que sabían era que estaba avanzando descontroladamente. "Me estaba cayendo cada vez más antes de acudir a Mayo Clinic", dice Steve.

"Esto no está bien"

La atrofia multisistémica es un trastorno neurológico poco frecuente que afecta las funciones involuntarias de una persona, entre ellas la presión arterial, la frecuencia cardíaca, la función de la vejiga y la digestión. Las personas comienzan a mostrar síntomas de la enfermedad degenerativa a sus 50 o 60 años.

"Es una enfermedad rara", afirma el neurólogo de Mayo Clinic Wolfgang Singer, M.D., quien estima que la institución atiende a cerca de 15 pacientes nuevos con atrofia multisistémica cada mes. "Por lo general, la historia es que los pacientes han visto a varios neurólogos, o incluso a cardiólogos, porque se han desmayado.

"Finalmente, alguien dice: 'Esto no está bien; no es la enfermedad de Parkinson. Vamos a llevarte a un centro que tenga más experiencia'. Y vienen aquí sin saber el diagnóstico".

El momento del diagnóstico puede ser aún peor: la atrofia multisistémica es terminal y las opciones de tratamiento se centran en controlar una gran cantidad de síntomas.

"Esta es una enfermedad rápida e implacablemente progresiva", afirma el Dr. Singer. "La supervivencia media es de menos de tres años desde el momento en que se realiza el diagnóstico, de siete a ocho años desde el primer síntoma. Hoy no existe un tratamiento para hacer que la evolución de la enfermedad sea más lenta".

'Estaba resignado'

Antes de que Steve viajara a Mayo Clinic, su neuróloga local le dio noticias desalentadoras.

"Ella dijo: 'Con el tiempo te vas a ahogar hasta morir'", recuerda Steve. "Ya estaba resignado a ello".

Pero Mary estaba decidida a ver si Mayo Clinic tenía alguna investigación en curso sobre afecciones como la de Steve.

Cuando conocieron al neurólogo Joseph Y. Matsumoto, M.D., él primero sospechó que Steve podría estar experimentando MSA y los refirió al Dr. Singer.

"El Dr. Matsumoto dijo, 'Quiero que el Dr. Singer mire tus pruebas', lo cual no resultó muy bien, y nos reunimos con el Dr. Singer en una hora", recuerda Mary. "Nos habían dicho antes en Denver que no había nada que hacer, solo irse a casa".

Incluso la desaceleración es importante

Por más rápida e implacable que sea la atrofia multisistémica, el Dr. Singer y el neurólogo Phillip A. Low, M.D., han estado trabajando durante los últimos cinco años en un enfoque de la medicina regenerativa de vanguardia para gestionar la progresión de la enfermedad mediante el uso de células madre adultas obtenidas a través de las propias células grasas del paciente.

En 2013, se inició un ensayo preliminar de 24 personas con atrofia multisistémica, incluido Steve. El Dr. Singer dice: "La mayoría de los pacientes que reciben este tratamiento experimental manifestaron una progresión más lenta que los pacientes con atrofia multisistémica que no recibieron células madre".

El seguimiento final de los pacientes finalizó en el verano de 2016.

Los participantes estaban tan agradecidos de haber participado en el estudio que le preguntaron al Dr. Singer qué sucedería después del primer año de inyecciones. Los doctores Singer y Low solicitaron a la Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y Medicamentos) que les permita continuar inyectando células madre adultas cada seis meses bajo protocolos de atención compasiva. Todos los participantes a los que se les ofreció la posibilidad de continuar con los tratamientos así lo hicieron.

"También queremos dejar claro a los pacientes que esto no es una cura", dice el Dr. Singer. "Los pacientes igual progresan, pero parece ser algo que retrasa el curso de la enfermedad. En cuanto a los trastornos neurodegenerativos, no tenemos nada como esto. Incluso la desaceleración es algo importante".

Steve y Mary dicen que, mientras esperan una cura, se les ha dejado muy claro que la condición de Steve progresará.

"En la emoción de ver buenos resultados, tuvimos que seguir diciendo: 'Esto no es una cura; esto no es una cura'", dice Mary. "Somos conscientes de que no es una cura, pero tomamos lo que tenemos porque no hay otra cosa disponible".

Steve y Mary estiman que su primer síntoma apareció hace más de seis años. Steve sigue siendo capaz de caminar —un importante marcador en la progresión de la enfermedad— y aún participa en actividades como pilates y remo en el Hanalei Canoe Club dos veces por semana cuando están de vacaciones en Hawái.

"Simplemente seguimos adelante", dice Mary. "No pensamos mucho en la atrofia multisistémica".

El Dr. Singer planea lanzar un ensayo multicéntrico más grande de cinco años para 90 participantes en un futuro cercano y cree que cuanto más cerca del diagnóstico puedan encontrar a los participantes, los pacientes responderán mejor a las inyecciones de células madre.

"La ensayo de la próxima fase será muy costoso y necesitaremos recursos adicionales para respaldarlo", dice el Dr. Singer. "Esta línea de investigación puede tener un impacto en la vida de nuestros pacientes".

Células pequeñas, gran impacto

En el ensayo, los doctores Singer y Low trabajan con el Centro para Bioterapia Regenerativa y el Human Cellular Therapy Laboratory (Laboratorio de Terapia Celular en Humanos) de Mayo Clinic, dirigido por el Dr. Allan B. Dietz, para producir la terapia celular para los participantes del estudio. Estas células especializadas, conocidas como células madre mesenquimales, se derivan del propio tejido adiposo del paciente y se cultivan en el laboratorio a dosis de 10 a 100 millones de células por inyección.

Para el estudio de atrofia multisistémica, como en casi todos los casos que usan células madre, esta terapia regenerativa está dirigida a personas para las cuales no hay otras opciones de tratamiento disponibles. El Human Cellular Therapy Laboratory garantiza que todas las terapias celulares para los ensayos clínicos de fase temprana en Mayo Clinic sean de la más alta calidad y cumplan con las regulaciones de Buenas Prácticas de Fabricación.

“El laboratorio hace todo el trabajo duro”, afirma el Dr. Singer. “Se nos ocurrió la idea para el estudio, y realizamos las pruebas y los procedimientos relacionados con el estudio, pero el producto real está hecho por el Human Cellular TherapyLaboratory. Sin duda, esto no habría sido posible sin ellos”.

Otro día

De regreso en Dakota del Sur, Steve, su antiguo entrenador y su equipo de lucha se incorporaron al Salón de la Fama de la Lincoln High School (Escuela Secundaria Lincoln) por su papel en un evento que tuvo lugar 47 años antes, uno en el que ni siquiera participaron.

Steve y sus compañeros de equipo estaban entre los mejores del estado en 1969. Sin embargo, nunca tuvieron la oportunidad de luchar por un campeonato estatal debido a una tormenta de nieve en febrero que dejó al equipo y a muchos otros luchadores de Sioux Falls en una carretera helada a 10 millas del estadio.

Steve, que luchaba en las 154 libras en ese momento, no llegó al pesaje a tiempo y fue descalificado, junto con el resto de sus compañeros de equipo de Lincoln High. El periódico local apodó la descalificación de la escuela como “El título estatal que no fue”.

Ya sin nieve en una cálida noche de otoño, Steve y el resto de sus compañeros rememoran y reflexionan sobre el pasado. Si bien quizás perdió su oportunidad de ganar un título estatal en 1969, ciertamente no ha dejado pasar más oportunidades. Steve sigue mirando hacia adelante. Pronto regresará a Hawái, pasará más tiempo con sus dos hijos y sus dos nietos, practicará pilates en un estudio soleado cerca del océano Pacífico y remará nuevamente con el Hanalei Canoe Club.

La atrofia multisistémica lo ha amenazado varias veces para desequilibrarlo pero, con la ayuda que encontró en Mayo Clinic, Steve continúa teniendo tiempo para algo que lo mantiene estable: la vida que ama.

“Me mantengo ocupado”, dice Steve. “No cabe duda”.

El apoyo al Centro para Bioterapia Regenerativa permite que Mayo Clinic pueda iniciar más ensayos de vanguardia destinados a frenar las enfermedades neurodegenerativas.

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