Las convulsiones de Sheri Finstad comenzaron por la noche y finalmente dominaron su vida hasta que buscó ayuda en Mayo Clinic.
Para los 50 millones de niños y adultos que viven con epilepsia en todo el mundo, se genera un cortocircuito espontáneo en los circuitos eléctricos del cerebro. Hasta un tercio de los pacientes, un millón solo en los Estados Unidos, no encuentran alivio con los medicamentos existentes y deben explorar opciones más invasivas.
Sheri Finstad es una de esos pacientes. Hace cinco años, decidió arriesgarse con un nuevo dispositivo. Su decisión la coloca en la vanguardia de la próxima generación de tratamientos para la epilepsia.
Su camino de regreso
La epilepsia de Sheri comenzó como una serie de convulsiones violentas y temblorosas durante la noche. Agotador. Aterrador. Pero tolerable.
A medida que las convulsiones comenzaron a ocurrir a la luz del día, Sheri comenzó a sentir que la vida se le deslizaba entre los dedos.
"Era cada vez más consciente de que no era seguro para mí estar sola", dice Sheri. "En mi empleo como trabajadora social de protección infantil, a menudo me encontraba en lugares o entornos posiblemente inseguros, por lo que ya no podía hacer eso".
Dejó de conducir. Cambió de trabajo. Dejó se soñar con algún día ser madre. Incluso la idea de sostener a un bebé la hacía estremecerse. ¿Qué pasaría si tuviera una convulsión? ¿Y si dejara caer al bebé?
Lo intentamos todo
El punto de inflexión de Sheri ocurrió durante unas vacaciones familiares en el norte de Minnesota cuando tuvo una convulsión tonicoclónica generalizada ("gran mal"), el tipo que la mayoría de la gente imagina cuando piensa en una convulsión. Sus ojos giraron hacia la parte posterior de su cabeza, tembló violentamente y perdió el conocimiento. La intensidad de la convulsión aturdió a Sheri y a su familia.
Sheri pasó la siguiente década organizando su vida en torno las convulsiones: tuvo un menú de medicamentos, una dieta cetógena de alimentos bajos en carbohidratos y altos en grasa, y una cirugía para implantar un estimulador del nervio vago.
Pero con el paso del tiempo, la gravedad y frecuencia de las convulsiones de Sheri siguió aumentando. Luego, en octubre de 2013, cuando Sheri buscaba un archivo en un cajón del trabajo, tuvo otra convulsión de "gran mal".
"Terminé cayendo, perdiendo el conocimiento e hiriéndome, por suerte, tenía colegas que estaban allí para ayudar de inmediato".
Lista para un mejor plan de tratamiento, pasó la semana siguiente en la Epilepsy Monitoring Unit (Unidad de Monitoreo de la Epilepsia) de Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, en evaluación.
Sheri no puede olvidar la llamada de seguimiento de su equipo de atención. "Estaba con mi mamá yendo a la farmacia a recoger mi medicamento anticonvulsivo", recuerda Sheri. "Atendí la llamada y empecé a llorar y no podía parar".
Su equipo sugirió que podría ser candidata para una cirugía de epilepsia, pero esto requeriría que regresara para implantar electrodos intracraneales directamente en su cerebro para registrar la actividad eléctrica. Este procedimiento fue necesario para determinar si la extirpación de parte del cerebro, conocida como cirugía de resección, era una opción. La decisión no fue una que Sheri o su equipo de atención de Mayo Clinic tomaran a la ligera, pero se estaba quedando sin opciones.
"Lo intentamos todo", dice Sheri. Pero las convulsiones estaban empeorando.
Uh, ¿y ahora qué?
Gregory A. Worrell, M.D., Ph.D., y Sheri Finstad analizaron detenidamente las opciones disponibles antes de tomar la decisión de implantar un dispositivo médico para controlar las convulsiones epilépticas resistentes a los medicamentos.
En enero de 2014, Sheri y su esposo, Chris, transitaron las heladas carreteras de Fargo, Dakota del Norte, a Rochester, Minnesota, para la operación.
La cirugía de craneotomía de Sheri, en la que se creó una abertura en el cráneo para implantar electrodos y registrar convulsiones, reveló que no tiene uno, sino dos, epicentros de convulsiones. Uno está ubicado en el hipocampo, el área crítica donde se encuentran los recuerdos, por lo que otra cirugía no era una opción para Sheri.
Sheri, con la voz que es casi un susurro, recuerda su desesperación después de la cirugía de craneotomía, "Uh, ¿y ahora qué?"
¿Qué tienen de especial esos dos minutos?
Casi 1 millón de pacientes con epilepsia se hacen la misma pregunta: "¿Y ahora qué?". Para encontrar una respuesta, los investigadores necesitan entender más sobre la estructura y el funcionamiento del cerebro y aplicarla a lo que está sucediendo en el cerebro durante una convulsión.
"Una convulsión solo dura uno o dos minutos", explica Gregory A. Worrell, M.D., Ph.D. "Así que durante más del 99.9% del tiempo, tu estado es normal. Lo que estamos tratando de averiguar es: '¿Qué tienen de especial esos dos minutos?'".
Un equipo de neurólogos de Mayo Clinic que incluye a Matt Stead, M.D., Ph.D.; Jamie J. Van Gompel, M.D.; Bryan T. Klassen, M.D.; y Mark A. Benscoter, Ph.D., es pionero en los ensayos para refinar los tratamientos y dispositivos existentes para pacientes con epilepsia.
Uno de estos dispositivos experimentales se llama Activa PC+S. Estudiado a través de una colaboración entre Mayo Clinic y la compañía de dispositivos médicos Medtronic, Activa PC+S hace dos cosas: puede analizar los patrones de actividad cerebral para detectar convulsiones y, en el futuro, podría ser capaz de detectar convulsiones antes de que ocurran y usar esa información para proporcionar una carga eléctrica que las detenga.
Existen actualmente en el mercado dispositivos que proporcionan una estimulación eléctrica para las convulsiones, pero Activa PC+S y su primo de próxima generación RC+S permitirán que los médicos rastreen la actividad cerebral de un paciente y la descarguen a un servidor cuando el paciente regrese a Mayo Clinic para los controles.
La evaluación anterior de Sheri reveló que era candidata para un dispositivo de este tipo.
Ayudar a los demás: es maravilloso
Chris y Sheri Finstad contemplan un futuro mejor, incluso la posible formación de una familia.
En octubre de 2014, los cirujanos implantaron el Activa PC+S acoplado a dos electrodos en lo profundo del cerebro de Sheri con cables que viajaban bajo la piel a una batería del tamaño de una baraja de cartas implantada justo debajo de su clavícula.
"Podemos ver exactamente lo que nuestra estimulación hace a la actividad continua en el cerebro", dice el Dr. Stead. "Esto nos permitirá comprender mejor qué patrones y tipos de estimulación tienen más probabilidades de suprimir la propensión del paciente a las convulsiones".
Sheri es una de las cinco personas con epilepsia resistente a los medicamentos que participan en el ensayo. Todavía tiene convulsiones, pero en los últimos dos años ha habido una disminución en la frecuencia e intensidad, incluyendo dos periodos de tres meses en los que no tuvo convulsiones.
"Me sorprende saber que estoy ayudando al futuro de la medicina", dice. "Saber que ser parte de esta investigación médica equivale a ayudar a la comunidad médica, ayudar a otros, es maravilloso".
Con el implante, Sheri puede estar sola en una habitación. Está prosperando como trabajadora social de nuevo. Con su renovada confianza, puede sostener a un bebé sin miedo. Y ella y Chris están pensando en una familia propia.
"Es algo con lo que ni siquiera he podido soñar desde hace mucho tiempo", dice. "Estoy en las nubes".
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El futuro de los tratamientos contra la epilepsia
Imprevisibilidad. Eso es lo que hace que las convulsiones sean tan difíciles de manejar.
Sin embargo, los neurólogos de Mayo Clinic están trabajando para disminuir o detener la incertidumbre mediante el desarrollo de un dispositivo de pronóstico que ayuda a predecir las convulsiones.
El dispositivo combina los datos de la actividad eléctrica registrados por electrodos implantados en el cerebro con los datos del historial del paciente para alertar al usuario, por ejemplo, a través de su teléfono celular, antes de que ocurra una posible convulsión.
Si una persona ha tenido un patrón eléctrico irregular durante la noche o ha aumentado la actividad eléctrica en un área del cerebro, el usuario recibe una alerta de "tormenta".
La persona puede usar esta información para elegir quedarse en casa o llamar a un amigo. Cuando pasa el peligro, el usuario recibe otra actualización. El dispositivo aún está en fase de pruebas iniciales.