Laurel Mohan y su perro, Abby, se enfrentan a las olas del lago Minnetonka.
Cuando se enteró de que ya no podía hacer surf de remo ni nadar, Laurel Mohan comprendió realmente la gravedad de su afección.
"Ahí fue cuando me di cuenta", dice. "Fue horrible. Me di cuenta de que afectaría cosas en las que nunca había pensado, como meterme al agua".
Laurel tenía una fístula a lo largo de su tracto digestivo. Una fístula es cualquier conexión anormal entre diferentes partes del cuerpo y puede presentarse prácticamente en cualquier parte, como el ojo, el oído, el sistema circulatorio, los pulmones o los músculos. Algunas son más graves que otras.
La fístula de Laurel conectaba su tracto digestivo con su piel. Incluso con la mejor atención clínica, este tipo de fístulas pueden ocasionar una calidad de vida terrible, ya que causan dolor, secreción constante e interferencia en las funciones corporales normales. Las personas con estas fístulas atraviesan diversos procedimientos quirúrgicos. Laurel se había sometido recientemente a una cirugía para colocarle un setón, una cuerda que permite que la fístula drene para evitar abscesos.
Básicamente, Laurel tenía una herida abierta constante. La idea de meterse en el agua le preocupaba mucho, ya que tenía miedo de sufrir una infección por bacterias en los lagos de Minnesota. Este miedo hizo que Laurel abandonará uno de sus pasatiempos favoritos, el surf de remo.
Los médicos temían que el setón se quedara en la piel de Laurel por el resto de su vida, lo que es común en su tipo de fístula. "Era humillante y devastador", dice Laurel.
"Un setón no es algo bonito ni sutil. Está ahí y sabes que está ahí. Es horrible. Yo quería volver a salir con alguien. ¿Cómo explicaba este agujero casual en mi cuerpo?".
Malas noticias, buenas noticias
La causa de la fístula de Laurel fue una forma agresiva de la enfermedad de Crohn, que no sabía que tenía hasta hace relativamente poco tiempo.
Cuando era adulta, Laurel enfrentó un par de episodios de síntomas similares a la disentería, se sometió a cirugías y hasta estuvo internada algunas veces. Hace dos años, estuvo hospitalizada tres semanas. Su enfermedad se volvió tan desconcertante para su equipo de atención local que la trasladaron a Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, ante la insistencia de los amigos y la familia de Laurel.
Robert R. Cima, M.D., de Mayo Clinic, fue el primero en sugerir que podría ser enfermedad de Crohn, aunque Laurel no presentaba síntomas habituales.
"Confié en él", dice Laurel. "Siempre se sienta y te mira a los ojos. Nada de lo que diga es suficiente para hablar del Dr. Cima. Es tan buen profesional y tan apasionado por este trabajo. Siempre cree en mí. Es divertido. Mayo Clinic tiene mucha suerte de poder contar con él. Soy afortunada de tenerlo. Él dijo: 'Esto es la enfermedad de Crohn. No hay otra enfermedad que pueda tener consecuencias tan graves'".
Luego de que se diagnosticó y trató, Laurel comenzó a mejorar de inmediato. No obstante, luego de un tiempo, comenzó a tener abscesos. Un dolor que ella pensó que era un absceso particularmente malo resultó ser la fístula.
Durante varios meses posteriores, Laurel asumió que esta era la nueva realidad de su vida. Luego, una noche, la fístula comenzó a sangrar: se había formado un quiste. Laurel volvió a someterse a una cirugía.
Cuando estaba en recuperación, recibió una llamada para ver al Dr. Cima.
"Estaba parado al lado de su escritorio y parecía un niño en Navidad", dice Laurel. "Me dijo que era una candidata perfecta para una nueva terapia experimental".
Seis meses después, su fístula había desaparecido.
Ayudar a que el cuerpo de Laurel se cure
La ubicación de la fístula de Laurel fue particularmente difícil. Si no se trataba, la vía no deseada podía extenderse y volverse más compleja. Incluso podía dar lugar a condiciones potencialmente mortales, como la inflamación del recubrimiento del abdomen.
Sin embargo, la fístula de Laurel estaba en el lugar correcto y en la forma correcta para que ella calificara para un ensayo clínico en etapa temprana realizado por un equipo colaborativo de gastroenterólogos, cirujanos y expertos en células madre. El nuevo tratamiento, financiado mediante filantropía, combinó células madre derivadas del paciente y un tapón de tejido colocado quirúrgicamente.
Para ayudar a Laurel, los científicos extrajeron sus células madre, las expandieron y las estudiaron para asegurarse de que cumplían con los criterios de tratamiento, luego las adhirieron a un material similar al de los puntos de sutura disolubles. Los científicos habían usado este material solo para tratar las fístulas, pero encontraron que después de seis meses, solo alrededor del 5 % al 20 % de los pacientes con la enfermedad de Laurel se curaron. En el ensayo inicial que incluyó células madre, participaron otros seis además de Laurel, casi todos ellos se curaron.
"Estamos muy entusiasmados con los resultados hasta la fecha. Tenemos siete pacientes en este estudio y no se han observado eventos adversos", dice William A. Faubion, M.D., uno de los investigadores principales. "Los pacientes no han presentado una recurrencia de la fístula con seguimiento hasta un año. Nuestros datos sugieren fuertemente que podemos curar en forma permanente fístulas que antes eran resistentes".
Para desarrollar el tratamiento, el Dr. Faubion, gastroenterólogo, se unió al cirujano Eric J. Dozois, M.D., quien tenía la experiencia técnica para colocar el tapón recubierto de células madre, y Allan B. Dietz, Ph.D., experto en la fabricación de células madre.
"Tenemos médicos realmente excelentes y dedicados que no están satisfechos con lo que pueden ofrecer a sus pacientes", dice el Dr. Dietz. "Estos son los hombres y las mujeres que están motivados para proporcionar algo diferente a sus pacientes. Nos hace muy eficientes porque combinamos nuestra experiencia y desarrollamos el tipo de trabajo en equipo que se necesita para llevar estas terapias celulares a la clínica lo más rápido posible".
Sobre la base del éxito inicial del ensayo, el equipo está planeando un ensayo clínico más amplio para ayudar a administrar esta cura a todos los que lo necesitan. Pero piensan que tiene una aplicación mucho más amplia.
"Este enfoque demuestra el potencial transformador de otros tipos de heridas crónicas, cambiando el 'tratamiento' de los pacientes a la 'curación' de los pacientes", dice el Dr. Dozois. "Esto podría transformar permanentemente la práctica médica y quirúrgica".
Sin fístula
Desde que le diagnosticaron la fístula, Laurel se mudó a Minneapolis. Comenzó un nuevo trabajo en el proyecto de defensa legal de las mujeres maltratadas, una agencia que trabaja para lograr justicia para las víctimas de violencia doméstica y sexual. Además, da clases sobre violencia familiar en Minneapolis Community and Technical College (Universidad Comunitaria y Técnica de Minneapolis).
Ha vuelto a tener citas, aunque la vida no ha vuelto a la normalidad. Por supuesto, ahora que sabe que tiene la enfermedad de Crohn, probablemente nunca volverá a ser como era. Ha modificado su dieta y extraña las lentejas, las legumbres y algunos alimentos como el coco y el aguacate; es que su cuerpo ya no los tolera. También necesita mucho más descanso y tiene que tener cuidado para manejar el estrés, que es mucho más fácil ahora que puede volver al agua.
Hace poco hizo un viaje al Voyageurs National Park (Parque Nacional Voyageurs) en la frontera entre Minnesota y Canadá. Un día se metió en el agua y se subió a su tabla para remar. Recorrió el lago durante un rato, disfrutó del cálido sol, la brisa y la tranquilidad. Luego se deslizó de la tabla, en el agua fría.
"Simplemente nadé y nadé", dice. "Hice que mi compañero de trabajo tomara una foto porque yo estaba como, '¡Mírame! ¡Estoy nadando en un lago otra vez!' Se sintió increíble".
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