Ser padre o madre de un niño con necesidades especiales durante COVID-19

Ser padre o madre de un niño con necesidades especiales o enfermedades crónicas durante la pandemia de COVID-19 requiere hacer uso de tu fortaleza y concentrarte en lo que es más importante.

Escrito por el personal de Mayo Clinic

La pandemia de la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) ha alterado las rutinas familiares en todo el mundo. Para las familias que tienen niños con necesidades especiales, como los niños con afecciones de salud o discapacidades del desarrollo, estas perturbaciones se amplifican. La incertidumbre pública hace que los horarios sean impredecibles y que mantener las rutinas del pasado sea un desafío.

Los niños con necesidades especiales y sus padres pueden sentirse ansiosos, igual que cualquier otra familia.

Al mismo tiempo, las familias con necesidades complejas tienen un poder oculto: son resilientes, y saben lo que se necesita para adaptarse a lo inesperado.

Si estás en esta situación durante la pandemia de la COVID-19, sabes que podrás atravesar con éxito estos tiempos de incertidumbre. Aquí hay algunas sugerencias:

Confía en tu experiencia

Piensa en las estrategias que han funcionado bien para ustedes en el pasado. Considera qué es lo importante. Esto puede incluir:

  • mantener un horario consistente para las comidas, los medicamentos, el ejercicio, y la hora de dormir
  • planear transiciones graduales que se adecuen al ritmo de tu hijo
  • usar señales visuales para ilustrar los horarios y actividades
  • planear momentos de tranquilidad para reducir los estímulos sensoriales y el estrés
  • alabarlo de manera cálida cuando haya hecho algo bien
  • corregir o reorientar de inmediato un comportamiento negativo y ofrecer la oportunidad de remediarlo

Ayuda a tu hijo a sentirse en control

Explícale que todos estamos trabajando en conjunto para evitar que el virus que causa la COVID-19 se propague y enferme a la gente. Es por esto que algunas escuelas y parques infantiles quizás estén cerrados. De la misma manera, tal vez no pueda reunirse para jugar o ir a la casa de un amigo. Explícale que los niños también pueden ser una gran ayuda si siguen prácticas como:

  • lavarse las manos con frecuencia con agua y jabón, por 20 segundos cada vez, o limpiarse las manos con un desinfectante con base de alcohol que contenga al menos 60% de alcohol
  • estornudar o toser en un pañuelo desechable o el ángulo del codo, no en las manos, y descartar los pañuelos usados en la basura
  • quedarse más en casa
  • ayudar a limpiar y desinfectar las cosas que se usan con frecuencia en la casa, como los pestillos de las puertas y los interruptores de la luz
  • evitar los grupos grandes de personas
  • mantener 6 pies (2 metros) de espacio entre ellos mismos y otras personas que no vivan en su casa
  • saludar con la mano o sonreír en lugar de dar abrazos, choques de puños, o chocar los cinco
  • ponerse una mascarilla en los supermercados y tiendas y en otros lugares públicos

Vuelve a considerar el plan de tratamiento de tu hijo y el cuidado que necesita

Si tu hijo tiene un plan de tratamiento — que puede incluir cosas como una lista de medicamentos con receta, instrucciones para su terapia, e información de contacto para su médico o para emergencias — asegúrate de que el plan esté actualizado y que sea accesible. Puede ser útil tenerlo en un documento electrónico que puedas compartir fácilmente. Además:

  • Identifica posibles cuidadores alternativos, en caso que estés enfermo o lo esté el cuidador regular de tu hijo. Concéntrate en las personas que no estén a mayor riesgo de enfermarse de gravedad con la COVID-19.
  • Junta las instrucciones específicas para los cuidadores, incluyendo información sobre los problemas médicos de tu hijo, sus médicos y terapeutas, su horario diario, y sus preferencias.
  • Consulta con el médico de tu hijo sobre planes para un cuidado sin interrupción durante la pandemia de la COVID-19. Las visitas virtuales (telemedicina), como las llamadas por video, pueden ser una buena alternativa a las visitas en persona.
  • Si es posible ten un surtido de por lo menos un mes de medicamentos y suministros médicos. Pregúntale al médico de tu hijo si te puede autorizar pedidos más grandes para medicamentos con receta. Considera usar las ventanillas con servicio al automóvil, las entregas en la puerta del negocio, pedidos por correo, u otros servicios con entrega.
  • Si tu hijo sigue recibiendo servicios de apoyo en casa, habla con los proveedores de atención médica sobre maneras de minimizar el riesgo de exposición al virus.
  • Visita los sitios web de grupos de apoyo y organizaciones que generalmente usaste en el pasado. Quizás tengan información específica y recursos que tú y tu familia puedan usar para enfrentar la COVID-19.
  • Si tienes preocupaciones específicas sobre su salud, no esperes para llamar al médico de tu hijo en cualquier momento en que lo creas necesario.

Controla el estrés

Durante la pandemia, todos sentimos más estrés. Es bueno reconocer esto, porque probablemente ni las circunstancias van a resolverse de la noche a la mañana, ni la pandemia de la COVID-19 va a terminar muy pronto. Pero es posible controlar el estrés para que no se vuelva abrumador. Ten en cuenta los siguientes consejos:

  • Descansa. Recuerda reservar algo de tiempo para ti. Despierta unos minutos más temprano para organizar tus pensamientos. Haz una pausa por un par de minutos antes de irte a la cama para hacer ejercicios de estiramiento o respiración profunda. Tómate el tiempo para organizar tus reservas mentales.
  • Limita el acceso a las noticias. Es bueno estar informado. Pero demasiada información puede aumentar la ansiedad sobre esta enfermedad. Limita leer, escuchar, o mirar las noticias. También limita el uso de redes sociales que puedan exponer a tus hijos a rumores e información falsa.
  • Mantente saludable. Aunque los horarios se alteren, da prioridad a dormir lo suficiente, comer comidas balanceadas, y hacer actividad física. Estas cosas fundamentales reducirán el estrés y mejorarán el estado de ánimo de todos.
  • Mantente en contacto con tus seres queridos. Comunícate con los abuelos y los amigos por teléfono o por conversaciones por video. O escribe una carta. Mantener la red de apoyo de tu familia es una estrategia clave para el afrontamiento.
  • Diviértete. Comparte momentos de relajación con tu familia cuando no estés concentrándote en el trabajo o el estudio. Participa en juegos con tus hijos, cocina con ellos y organiza noches en que vean una película.
  • Abandona las expectativas poco razonables. Durante la pandemia, acepta que las cosas quizás no siempre salgan como lo planeas, y que tú o tu hijo pueden cometer errores. Eso no está mal. Mantente positivo. Sé amable contigo mismo y recuerda que la acción más importante es asegurarte de que tu hijo sienta que lo quieren.

Tú y tu familia pueden atravesar con éxito la pandemia de la COVID-19 confiando en sus puntos fuertes. Esto significa usar la resiliencia que has desarrollado, usar estrategias que fueron útiles en el pasado, planear las necesidades médicas y de cuidado de tu hijo, y tomarte el tiempo para controlar el estrés. Tú puedes hacerlo.

July 21, 2020 See more In-depth

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