Cómo colaborar con tu médico cuando tienes amiloidosis

La amiloidosis, una afección que hace que se acumulen proteínas anormales en los tejidos y órganos del cuerpo, puede ser difícil de diagnosticar y tratar. Los síntomas pueden parecer similares a los de otras afecciones. Y aunque el tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas y retrasar la acumulación de proteínas, no hay cura. Ante estos desafíos, elegir a un médico con el que te comuniques bien y prepararte para las citas puede ayudarte a obtener la mejor atención.

Elige un médico

Si no tienes un médico que se especialice en trastornos sanguíneos (hematólogo) o estás considerando encontrar otro, puede ser útil hacer lo siguiente:

  • Decide qué cualidades son importantes para ti. ¿Importa dónde está ubicado un médico o si está afiliado a un hospital o a una red de especialistas? ¿Necesita el médico ser un buen oyente o tener un cierto número de años de experiencia? Decide qué cualidades son esenciales y cuáles no.
  • Pide recomendaciones. Pregunta a familiares, amigos y otros médicos a quiénes recomiendan y por qué. Haz preguntas para determinar si los médicos recomendados tienen las cualidades que has decidido que son esenciales. Conforme a tu investigación, crea una lista corta de médicos con los que te gustaría hablar.
  • Llama o conoce a tus mejores opciones. Llama al consultorio del médico para preguntar si el médico está aceptando nuevos pacientes. También puedes preguntar en el consultorio sobre la educación y experiencia del médico y sobre las políticas de pago del consultorio. Una cita introductoria puede ayudarte a decidir si el médico es alguien con quien te gustaría asociarte. Pero ten en cuenta que es posible que se te cobre por esta cita.

    Después de tu primera cita, considera si te sentiste cómodo, si tus preguntas fueron respondidas completamente, si te sentiste escuchado y si encontraste las cosas fáciles de entender. Si no es así, es posible que desees consultar con otro médico.

Preparación para la cita

Una vez que hayas elegido un médico, ya sea tu primera cita o citas de seguimiento, es una buena idea que te prepares con anticipación. Antes de reunirte con el médico:

  • Haz una lista de todos los síntomas que experimentas. Menciona todos los síntomas, aunque creas que no estén relacionados.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, remedios a base de hierbas o suplementos de vitaminas que tomas. Incluye con qué frecuencia los tomas y las dosis.
  • Pídele a un familiar o un amigo cercano que te acompañe, de ser posible. Es posible que recibas mucha información durante la consulta, y puede ser difícil recordarlo todo.
  • Lleva un bloc de notas o un dispositivo electrónico. Úsalo para tomar notas de la información importante durante tu consulta.
  • Prepara una lista de preguntas para hacerle al médico. Coloca primero las preguntas más importantes, para asegurarte de abordar esos temas.

Para la amiloidosis, algunas preguntas básicas para hacerle a tu médico podrían incluir:

  • ¿Qué tipo de amiloidosis tengo?
  • ¿Qué tejidos u órganos están afectados?
  • ¿Cómo avanzará este tipo de amiloidosis y cómo se puede retrasar?
  • ¿Qué tipo de pruebas necesito hacerme?
  • ¿Qué tipo de tratamientos necesito y cuál es el objetivo de cada tratamiento?
  • ¿Por qué recomienda estos tratamientos?
  • ¿Qué tipos de efectos secundarios a corto y largo plazo puedo esperar de mi tratamiento?
  • ¿Estoy en riesgo de sufrir complicaciones a largo plazo a causa de la amiloidosis?
  • ¿Cómo influirán la afección y el tratamiento en mi vida diaria?
  • ¿Debo respetar alguna restricción en la dieta o en mis actividades?
  • Tengo otros problemas de salud. ¿Cómo puedo controlarlos de la mejor manera?
  • ¿Hay servicios de apoyo disponibles para mí?
  • ¿Quién dirigirá mi atención y a quién debo llamar si tengo preguntas o inquietudes?

Asegúrate de comprender todo lo que te dice el médico. No dudes en pedirle al médico que repita la información o en hacer preguntas de seguimiento para aclararla.

Qué esperar de tu médico

Entre las posibles preguntas que puede hacerte el médico se incluyen las siguientes:

  • ¿Cuándo comenzaste a tener los síntomas? ¿Qué tan graves son? ¿Son continuos u ocasionales?
  • ¿Existe algo que, al parecer, empeore o mejore los síntomas?
  • ¿Cómo está tu apetito? ¿Has adelgazado recientemente de manera involuntaria?
  • ¿Se te hincharon las piernas?
  • ¿Has tenido dificultad para respirar?
  • ¿Puedes trabajar y hacer las tareas diarias con normalidad? ¿Te sientes cansado con frecuencia?
  • ¿Has notado que te aparecen hematomas fácilmente?
  • ¿Sientes dolor u hormigueo?
  • ¿Tienes dificultad para tragar?
  • ¿A alguien de tu familia le diagnosticaron amiloidosis?

La relación con tu médico es importante. Para recibir la mejor atención, asegúrate de hablar en cualquier momento si tienes preguntas e inquietudes. Al final de tus citas, haz un resumen de la información que recibiste. Tu médico entonces podrá corregir cualquier cosa que hayas omitido o malinterpretado. Juntos pueden trabajar para tratar tus síntomas.

Sept. 14, 2019 See more In-depth