عندما كان فينس أبرز أعضاء فريق رايز، لم يكن أحد يجرؤ على دفع تركيزه بعيدًا عن المباراة. ولكن الليلة، يقرأ الأخبار الرياضية عبر هاتفه، ويتحدث إلى زوجته؛ ليندا، وأختها التوأم، جليندا، ويرحب ببعض المستثمرين الأصليين، الذين يشركونه في مساحته السابقة.

وعلى بُعد أربعة ممرات، توجد أربعة مقاعد تحمل اسم فينس. إلا أن عائلة نايمولي قد تخلت عن التذاكر المخصصة لهذه المقاعد هذا الموسم. وقد أصبح لديهم اهتمام آخر هذه الأيام، وهو الاضطراب العصبي المعروف باسم الشلل فوق النووى التقدمي (PSP).

ويقف فينسينت نايمولي في جناج روبنسون في حقل توربيكانا، والذي أطلق هذا الاسم عليه تيمنًا بلاعبه المفضل في فترة الطفولة. وقد أمسك بعكازه؛ للدعم في أثناء مشاهدة إحماء فريق تامبا باي رايز. فالفريق الذي ضمن إحضاره إلى فلوريدا، يلاعب نيويورك يانكيز. وقد بدأ فينس يسرد قصة حول فترته الأولى مع فريق رايز عندما هزم يانكيز، وكيف كان رد فعل مدير فريق يانكيز.

وفي هذا يقول فينس: "نهض جوي توري وقال: "لن أصافحك مرة أخرى"، وهذا؛ لأننا تغلبنا عليهم في تلك الليلة"؛ حيث كان فينس يلقي بعض الضوء على العالم الانفعالي، بل والخرافي أحيانًا، للرياضات الاحترافية. وقال: "لم يصافحني؛ لأنه كان يقول إنه عمل مشؤوم يجلب الخسارة."

"انتابني شعورٌ مروع، إلا أني كنت سعيدًا."

ذكرت غليندا أن الأعراض بدأت في الظهور على نسيبها على الأرجح في عام 2011. وتذكرت حين كان فينس يقود السيارة بهم إلى أحد الأماكن، حيث شعرت للمرة الأولى بعدم الأمان معه وهو يقود السيارة.

مرض الشلل فوق النووي التقدمي من عائلة أمراض باركنسون. يشيع أكثر في الرجال عن النساء وغالبًا ما يظهر بين أعمار ال55 وال70 عامًا. تتمثل أكثر خصائصه الواضحة في الفقدان السريع للتحكم عند الحركة. ففي حالة فينس، على سبيل المثال، فجأةً يُصبح غير مستقرٍ على قدميه وقد يسقط إلى الخلف. يتعرض للسقوط مرتين أسبوعيًّا ويعتمد على استخدام المشاية والدرابزين.

يحاول فينس وعائلته كذلك التعود على صعوبات الكلام التقدمية التي يُواجِهُها. فهو قليل الحديث، وكلامه يَصعُب فهمه في بعض الأوقات. قد يسبب ذلك الإحباط لرجلٍ كان الرئيس التنفيذي لعدة شركاتٍ من بينها Anchor Glass.

يعمل فينس بجد على علاج مشكلة الكلام لديه وعلى العلاج البدني والمهني أربعة أيامٍ أسبوعيًّا، كما أوصاه زوج مريضة مصابة بالشلل فوق النووي التقدمي كانت تُعالج في Mayo Clinic سابقًا. يُساعده ذلك على التلفظ بوضوح، ويُقويه جسديًّا ويمنحه القدرة على ممارسة النشاطات اليومية مثل ارتداء ملابسه بمفرده.

ورد ذكر مرض الشلل فوق النووي التقدمي في النصوص الطبية لأول مرة في الستينيات ولم يكن يُعرَّف كاضطرابٍ حتى الثمانينيات. زار فينس طبيبين في تامبا لم يستطيعا تحديد المشكلة؛ حيث اعتقد أحدهما أنه قد يكون مصابًا بداء الخَرَف. وفي العام الماضي قال له أحد أصدقائه: "لا تبدو بصحةٍ جيدة. ينبغي عليك زيارة Mayo Clinic."

قام فينس باستشارة ريان جيه يوتي (دكتور في الطب)، طبيب أعصاب بحرم Mayo في فلوريدا.

"في أقل من 10 دقائق، أخبره د. يوتي بإصابته بمرض الشلل فوق النووي التقدمي،" كما قالت ليندا. "لقد بحثت، ووجدت أن لديه كافة الأعراض."

قال فينس عن تشخيصه: "انتابني شعورٌ مروع، إلا أنني كنت سعيدًا بمعرفة سبب تعرضي للسقوط إلى الخلف. إذا تعرض أي شخص لديك لأمر شديد الخطورة، عليه بالذهاب إلى Mayo."

أكبر مجموعة في العالم

في الوقت الحاضر، لا يوجد علاج لشلل فوق النوى المترقي الذي يتطوَّر سريعًا. ولأنه أقل شيوعًا من مرض الشلل الرعَّاش بمقدار واحد على العشر، فقد أُنْفِقَ القليل من الدولارات على الأبحاث المتعلِّقة به. ومع ذلك، يُحَدِّدُ باحثو Mayo الآليات الأساسية للشلل فوق النوى المترقي؛ لوضع علاجات لهذا المرض.

يُعَدُّ أحد المصادر البحثية الرئيسية بنك دماغ Mayo Clinic في مجمع فلوريدا، الذي يَضُمُّ أكبر مجموعة من الأدمغة في العالم - أكثر من 1000 - وعيِّنات بيولوجية تمَّ التبرُّع بها لدراسة شلل فوق النوى المترقي، والاضطراب وثيق الصلة، والتنكُّس القشري القاعدي.

يقول دينيس دابليو ديكنسون،(دكتور في الطب)، مدير بنك الدماغ الذي ساعد في تطوير المعايير التشخيصية للتنكُّس القشري القاعدي: "يُصاب مرضى شلل فوق النوى المترقِّي بمتلازمة الشلل الرعَّاش، ولكن لا تصلح أي من علاجات الشلل الرعاش مع شلل فوق النوى المترقي". ويُضيف قائلًا: "نحن بحاجة إلى فهم المرض بشكل أفضل."

يُساعِد بنك الدماغ الباحثين على القيام بذلك من خلال توفير المواد اللازمة لدراسة كيفية تطوُّر شلل فوق النوى المترقي وكيفية علاجه أو حتى منعه. ويُتيح وجود مجموعة كبيرة من العيِّنات إجراء دراسة أكثر دقة.

الدكتور ديكسون هو أيضًا روبرت إي جاكوبي، أستاذ أبحاث الزهايمر ومدير المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتات الدماغية؛ ومركز موريس ك. أودال للتميُّز لأبحاث مرض الشلل الرعاش في مجمع Mayo Clinic بفلوريدا. وهو مركز يودال الوحيد في الدولة الذي يُركِّز على أبحاث شلل فوق النوى المترقي والتنكُّس القشري القاعدي.

من خلال دراسة أجرتْها جمعية الإبادة الجماعية عام 2011، ساعد باحثو Mayo Clinic على تحديد العديد من المتغيِّرات الوراثية التي تُؤثِّر على التعبير الجيني في أدمغة مرضى شلل فوق النوى المترقي، وبالتالي فهي أهداف جينية محتملة للعلاج.

ويُعَدُّ نيلوفر تانر، (دكتور في الطب)، وهو طبيب حاصل على درجة الدكتوراه، باحثًا آخر في مجمع Mayo Clinic في فلوريدا، ولديه منحة بحثية في شلل فوق النوى المترقي ممنوحة من المعاهد الوطنية للصحة.

المثابرة

كانت لحظة سماع التشخيص لحظة عميقة بالنسبة لزوجة فينيس، التي كانت تكابد لمعرفة ما يحدث لزوجها. وعن هذه اللحظة قالت: "أصابتني دهشة عارمة؛ لأنني شعرت أن حياتي انقلبت رأسًا على عقب".

غير أن ليندا تذكر تحديًا قابلها قبل ذلك. سبق أن اتصل مذيع أخبار لعقد لقاء مع فينيس حول الحصول على موافقة على الفوز بالعلامة التجارية لـ MLB؛ وحينها قال الرجل إن حياة فينيس لن تعود كما كانت أبدًا. مع الأيام أدركت الأسرة صدق كلمات الرجل، إذ إن كرة البيسبول استغرقت جزءًا ضخمًا من حياتها.

تقول ليندا: "منذ أصبح مالك الفريق، بتنا نحضر 162 مباراة سنويًا. في العام الماضي، كان فينيس يعمل باستمرار، وحين كان العمل يأخذه لم أكن أراه".

طبق فينيس رؤيتهم المالية كرئيس تنفيذي فيما يتعلق بالمدخرات والجدوى الاقتصادية لبناء مجموعة The Rays وبناء ملعب تروبيكانا؛ وتعرض لنقد لاذع بسبب تلك الرؤية؛ إذ كان مشجعو الفريق يشكون دائمًا من أنه يتقاضى أقل أجر وسط نظرائه.

"في محل البقالة اقترب منه رجلٌ وقال له، لماذا لا تحل عقدة كيسك وتفرج عن بعض المال؟" تتذكر ليندا أحد المواقف.

غير أن ليندا وفينيس لم يستسلما. وفي عام 2008، تفوق الفريق في الدوري الأمريكي، ملحقًا الهزيمة بفريقي نيويورك يانكيز وبوسطن ريد سوكس، المعروفين بقوتهما؛ وأبلى بلاءً حسنًا في أول بطولة دولية يخوضها.

تجدد سعي فينيس وليندا مرةً أخرى لتحقيق قائمة "أمنيات الوفاة" التي وضعها فينيس لنفسه: وضع فيها كل ما يريد أن يفعله فيما تبقى له من عُمر. ذهبوا في رحلة بحرية من نيويورك إلى لندن على متن سفينة كوين ماري 2 في يونيه 2015. كما يجري الترتيب لرحلة نهرية أسرية بها جميع أطفال فينيس وأحفاده من زيجته الأولى، في نهاية العام الجاري.

تقول ليندا: "لا أحد يسلم من صروف الدهر. وما تعرضت له جعلني أقوى، وقرب المسافات بيننا. علينا أن نتحلَّى بالقوة وأن نستيقظ كل صباح لننجز ما علينا إنجازه. "أليس كذلك يا فينيس؟"

أجابها فينيس دون أن يتحرك من أمام جهاز البلايستيشن الذي كان يلعب عليه: "بلى، صدقتِ".

لا تخفى خطورة الموقف على فينيس وليندا، ولكنهما لن يستسلما أبدًا.

يمكننا دعمك من فهم الأمراض النادرة وإجابة الأسئلة التي تطرحها الأُسر. من فضلك تبرع اليوم.

• تبادلها عبر
• ارسلها في تغريدة