تشكيل القيم العائلية

عكف بول وروبي تساي على تنشئة أبنائهما؛ جوزيف وإيفا وفيفيان وبنجامين على القيم التي يؤمنون بها مثل التفاني في التميز والرغبة في رد الجميل للآخرين. أرسى بول وروبي أساس عائلتهما على هذه القيم الأساسية، وحرصا على تعليم أطفالهما النظر دائمًا إلى أبعد من ذواتهم الضيقة.

وقد كان بول مثالاً يُحتذى. ففي عام 1953 قُبل في كلية الحقوق بجامعة ييل، وكان أول طالب دراسات عليا من تايوان ينال درجة الدكتوراه في العلوم القانونية منها.

وعندما عاد بول إلى تايوان، عمل محاميًا ومسؤولاً حكوميًا مرموقًا. أسهم بول بدو أساسي في وضع السياسات والتشريعات التي عززت الريادة الاقتصادية الدولية لتايوان، بما في ذلك القوانين التي ساهمت في تحقيق معجزة تايوان الاقتصادية، وهي فترة التصنيع والنمو الاقتصادي المطَّرِد التي بدأت في ستينيات القرن الماضي. وتقديرًا لخدمته المدنية المتميِّزة، حصل بول على جائزة الرئيس للأداء المتميز في الخدمات الحكومية عام 1963.

وفي عام 1965، أسَّس ووالده روشين تسار شركة خدمات قانونية خاصة تدعى "Tsar & Tsai"، وهي الآن إحدى أكبر الشركات في تايوان، وتحظى بسمعة طيبة في الجودة والابتكار. ومع تزايد نجاحه الشخصي، أصبح بول محبا للخير. وبدافع من عقليته التي ترى العالم كله، أسهم بول بسخاء في المنظمات الإنسانية داخل وطنه وخارجه.

تقول فيفيان: "نعلم أن والدنا كان مانحًا سخيًّا للمجتمع المسيحي والجامعات في تايوان والولايات المتحدة وكندا. وقد كان بعضويته في نادي الروتاري داعمًا كبيرًا للمشاريع التي ساعدت الكثير من المصابين بشلل الأطفال." لقد بذل الكثير جدًا، لكن معظم أعماله الخيرية لم تنل التقدير الكافي."

أما روبي فكانت هي الأخرى قدوة لأطفالها بتكريس معظم حياتها للأعمال الخيرية وعملها التطوعي في مجال حقوق المرأة وقضاياها. فقد عملت في تايوان في جمعية الشابات المسيحية منذ عام 1974 وفي المجلس القومي للمرأة منذ عام 1990.

تقول إيفا: "أمي امرأة جادة ومثابرة للغاية في عملها في المنظمات غير الربحية." "لا تتحدث والدتي أبدًا عن حجم ما أسهمت به، إذ ينصبّ تركيزها دائمًا على تلبية احتياجات الآخرين."

تشارك روبي بنشاط في أعمال الرابطة الوطنية للمرأة، وتشغل منصب المدير التنفيذي منذ 15 عامًا. لا تقل روبي سخاءً عن زوجها الراحل بول، فقد دعمت كذلك المنظمات المسيحية بوقتها ومالها. تعتز روبي دائمًا بعملها الخيري، وتجد سعادة في رؤية الآخرين يجدون ما يلبي احتياجاتهم.

تقول روبي مقتبِسة نصًا دينيًا: "مغبوط هو العطاء أكثر من الاخذ".

ما زالت هذه القيم الأساسية جزءًا لا يتجزَّأ من قيم عائلة تساي بل يمكننا القول إنها جزء من تكوينها الوراثي.

رحلة عبر العالم

لاحظ السيد "بول" عندما بلغ عمره 82 عامًا أن هناك شيئًا ليس على ما يُرام في صحة ابنته "ڤيڤيان" التي بدأت تظهر عليها أعراض صحية مألوفة له. تتذكر آخر كلماته التي قالها لها: "لا بد أن يفحصك طبيب. فأنت مصابة بذات المرض الذي لديّ."

وبمرور الوقت أخذت الأعراض تحكم قبضتها على حياة ڤيڤيان ومؤثرة على أنشطتها اليومية. فلم تكن قادرة على مواصلة الحديث لأكثر من 30 ثانية دون انقطاع نفَسها. وأثناء تناول العشاء، كانت ترقد غالبًا لمدة نصف ساعة قبل استئناف وجبتها بسبب شعورها بالتعب الشديد والدوار.

كذلك كان خوف ڤيڤيان من تعرضها لنوبات اضطراب النظم القلبي سببًا في عرقلة مسار حياتها المهنية والاجتماعية. وبسبب هذه المخاوف، توقفت عن قيادة سيارتها وباعتها في نهاية الأمر. وقد بلغ خوف ڤيڤيان ذروته في عام 2014 بعد أن تعرضت لنوبتين من النوبات الإقفارية العابرة، وهي النوبة التي تُسبب أعراضًا تشبه أعراض السكتة الدماغية، ولكنها تستمر لبضع دقائق ولا تسبب ضررًا مستمرًا. ومنذ ذلك الوقت، صارت ڤيڤيان تخشى الخروج وحدها خوفًا من أن تتعرض للإغماء في الطريق.

يقول بنجامين أصغر إخوة تساي: "أثّرت الحالة التي لا نعرف أسبابها بوضوح على حياة ڤيڤيان. وكذلك أثّرت علينا جميعًا."

وفي تايوان، أخبر الأطباء ڤيڤيان أنها مصابة بمرض في القلب اسمه اعتلال عضلة القلب الضخامي، لكن لم يشرح أحد تفاصيل المشكلة لها. وعندما أدركت أن كلمات أبيها الأخيرة كانت دعوة لاتخاذ الخطوات اللازمة، قررت أن ترعي حالتها الصحية بنفسها وتواصلت مع صديق اختصاصي قلب في الولايات المتحدة. نصحها الصديق بزيارة مايو كلينك.

لكن ڤيڤيان كانت مترددة، إلى أن شاهدت مقطع فيديو على موقع مايو كلينك على الإنترنت لجراح القلب والأوعية الدموية الدكتور هرتزل تشاف يشرح فيه العلاجات الجراحية الممكنة لعلاج المرضى المصابين باعتلال عضلة القلب الضخامي.

وفي حزيران/يونيو 2015 ذهبت ڤيڤيان بصحبة "بينجامين" وزوجته "إميلي" إلى مايو كلينك للفحص والتشخيص. وهناك التقت الطبيب ريك نيشيمورا الذي أخبرها بمعلومات صادمة. شرح الدكتور "نيشيمورا" — مدير مركز خبراء مايو و"تيرانس دي" و"جوديث إيه بول" — لڤيڤيان أنها مصابة باعتلال عضلة القلب الضخامي، إلا أنها كذلك أصيبت بنوع لم يُشخص من تمدد الأوعية الدموية، وهو أحد مضاعفات اعتلال عضلة القلب الضخامي.

وتسببت هذه الإصابة في تقييد نظام تمارينها الرياضية، وكذلك جعلها اكثر عرضة لجلطات الدم واضطرابات نظم القلب. وقد أوصى ڤيڤيان بمقابلة دكتور تشاف أستاذ الجراحة في مركز ستيوارت دبليو هارينغتون لمناقشة إمكانية اتخاذ إجراء كان الأطباء في تايوان قد أخبروها أنه غير موجود، وهو استئصال العضلة عبر القمّية.

ويمكّن هذا الإجراء — الذي صممه وعمل على إتقانه الدكتور تشاف وفريقه في مايو كلينك — الجراح من الوصول إلى الجزء السفلي من القلب لاستئصال العضلة الميتة التي كانت في مناطق لم يكن من الممكن الوصول إليها من قبل.

ومع هذا الحل الجديد، خضعت ڤيڤيان للجراحة في أيلول/سبتمبر 2015.

يقول جوي أكبر أخوة تساي: "أكثر ما أثر في نفسي درجة اقتناع ڤيڤيان برغبتها في الخضوع لتلك الجراحة. لقد كانت عازمة على أن هذا ما كانت تريد فعله، وهذا ما يتناسب فعلاً مع شخصيتها. كانت ڤيڤيان ترغب بعد معاناتها من التوتر والشك في أن تتولى زمام الأمور بنفسها."

وبعد الجراحة، كانت ڤيڤيان تذهب كل يوم تقريبًا إلى برنامج إعادة تأهيل القلب التابع لعيادة صحة القلب والأوعية الدموية. تشير ڤيڤيان إلى أنها تنسب الفضل في البرنامج لما أداه من دور محوري في تعافيها. وبعد الإقامة لمدة شهرين في مدينة روتشستر، عادت ڤيڤيان إلى بلدها بعد ما زالت أعراضها.

تجرِبة مؤثِّرة: هدية تحوُّلية

بعد هذه التجربة المنقِذة للحياة، تقول فيفيان: إنها شعرتْ بأنها مضطرَّة لفعل شيء ذي مغزى - شيء يُمكِن أن يُظهِر احترامها وامتنانها للعاملين الطبيين والأطباء الذين اهتمُّوا بها. شاركت فيفيان هذه الفكرة مع والدتها وإخوتها، الذين وافقوا على الفور على الانضمام إليها.

تقول فيفيان: "لقد أجمعنا على أنه إذا كان والدنا ما يزال على قيد الحياة، فسيكون سعيدًا لرؤية ذلك يحدث".

تكريمًا لوالديهم والقيم الأساسية التي غرساها فيهم، مثَّلَتْ هدية العائلة اعترافًا من جميع أفرادها بالتميُّز الطبي والابتكار في Mayo Clinic. يكرِّم دعم عائلة تساي فريق الرعاية الذي اهتمَّ بفيفيان تحت رعاية الأطباء. نيشيمورا وشاف، من خلال تصميم جائزتين لمساعدة الباحثين الشباب على تقديم مساهمات كبيرة على مدار الحياة المهنية لأبحاث اعتلال عضلة القلب التضخُّمي ومرضى الرعاية مثل فيفيان.

سيُساعِد وَقْف عائلة تساي أيضًا Mayo Clinic في فهم جينوم اعتلال عضلة القلب التضخُّمي، ودراسة النتائج السريرية للمرضى الحاليين والابتكار لاكتشاف أفضل الطرق العلاجية.

كما سيُساعد في إدامة ريادة Mayo في رعاية المرضى والبحث والتعليم حول اعتلال عضلة القلب التضخُّمي. فضلًا عن تغطيته لمرضى Mayo Clinic، يمتدُّ هذا الوقف ليغطِّي المرضى في جميع أنحاء العالم، بما في ذلك شرق آسيا، حيث ينتشر أعضاء عائلة تساي.

يقول جو: "تُعد Mayo Clinic المكان المناسب للرسالة والقيم الصحيحة التي تجذب الأشخاص المناسبين". "حيثُ شكَّل الوقف الممنوح إلى Mayo الطريقة الأمثل لفيفيان ولجميعنا لإظهار تقديرنا وامتناننا لما لمَسناه."

تعمل عائلة تساي على تغيير حياة الكثيرين من خلال دعمها العائلي لمكافحة الأمراض النادرة. انضمَّ إلى جهودنا للقضاء على جميع الأمراض.

اعتلال العضلة القلبية الضُخامي (HCM) هو مرضٌ تُصبِح فيه عضلة القلب سميكة بشكل غير طبيعي، وعادةً ما تسبِّبه طفرة جينية. يُمكِن أن تَزيد عضلة القلب السميكة من صعوبة ضخ الدم للقلب، كما يُمكِن أن تُسبِّب مشكلات في كهربية القلب؛ مما يُؤدِّي إلى اضطرابات نظم القلب المهدِّدة للحياة.

وفي هذا الصدد، يقول نيشيمورا وجود وماري موريس لايتون أستاذة أمراض القلب والأوعية الدموية وارتفاع ضغط الدم في كلمة على شرف الطبيب ألكسندر شيرجر: "قد يكون لدى المرضى أعراضًا تشمل ضيق النفس أو خَفَقان القلب أو ألمًا في الصدر. ويتطلَّب التشخيص إجراء فحص مناسب واختبار إضافي، مثل رسم القلب وتخطيط صدى القلب". "يُمكِن علاج معظم المرضى الذين لديهم هذه الحالة بالأدوية، في حال أُعْطِيَت بشكل صحيح."

يُذْكَر أن التشخيص قد يكون صعبًا. تَظْهَر الأعراض الأكثر شيوعًا أثناء بذل المجهود، وتشمل ضيق النفس وألم الصدر والإغماء أو التعب وخَفَقَان القلب.

غالبًا ما يحدث اعتلال عضلة القلب التضخمي (HCM) بسبب طفرة جينية معقدة يمكن توارثها. قد يُفَكِّر الأفراد الذين جَرَى تشخيصهم في الخضوع لاختبارات جينية لتقييم المخاطر التي قد يتعرَّض لها أفراد العائلة.

تختفي الأعراض لدى ثلثي المرضى باستخدام الأدوية. بينما يحتاج الثُّلُث المتبقِّي إلى علاج إضافي وتغيير نمط الحياة.

• تبادلها عبر
• ارسلها في تغريدة