في 2010، أقنع زوجان من الأصدقاء روب سوارتس بدخول سباق الترياثلون (سباق ثلاثي) لأول مرة في حياته. كما هي العادة مع الكثير، أراد أن يمارس المزيد ظنًّا منه أنها الفرصة المناسبة. وأحب فجأة هذه الرياضة.

في غضون أشهر كان في أفضل شكل جسدي في حياته، وذهب لاستكمال 13 ترياثول من أطوال مختلفة، وسباق للدراجات من 100 ميل وماراثون كامل، وكان كل ذلك خلال فصل الصيف وخريف 2011.

ثم في وقت مبكر من صباح يوم (شباط/فبراير) في 2012 استيقظ ويشعر ببعض من الدوار. وبعد بضعة أيام بدأت يداه ترتجف. وقد عانى من هذه الأعراض قبل ست سنوات. في ذلك الوقت، قام ببعض الفحوصات في ولايته الرئيسية بميتشيغان، ولكن كانت النتائج طبيعية واختفت الأعراض. وبعد مرور ستة أشهر من الإحباط، شخصها طبيب محلي على أنها حالة عابرة من الالتهاب للسحايا الفيروسي.

يقول روب: "استمرت الأعراض أشهرًا في آخر مرة، ولم أتلقَّ التشخيص النهائي". "كنت لا أريد أن أعيد التجربة مرةٍ أخرى، وهذه المرة أردت إجابات، لذلك اخترت أن اذهب إلى Mayo Clinic."

عند وصول روب وزوجته دانييل إلى مدينة روتشستر، ولاية مينيسوتا، كان يشتكي من صداع متكرر ورؤية ضبابية قد تصل في بعض الأحيان إلى العمى لبضع ثوان. ترتعش يداه بشدة، ويشعر بدوار الأشياء من حوله. كلما كان يخطو خطوات قليلة احتاج للإمساك بشيء لتحقيق التوازن.

أخبار سيئة، أخبار رائعة

في Mayo Clinic، وصف طبيب الأعصاب، James H. Bower، الحاصل على دكتوراه في الطب، نظامًا من الاختبارات لاستبعاد المشكلات المشتبه بها، مثل مشكلات الغدد الصماء، أو مشكلات المناعة الذاتية، أو أورام الجهاز العصبي المستقل أو اضطراباته. لكن عندما رأى أشعة التصوير بالرنين المغناطيسي للمريض Rob، استدعاه على الفور. خطة علاج جديدة. وقد ألغى الاختبارات المتبقية المقررة له وأعد إجراء اختبار البزل القطني. بينما كان Rob في غرفة التعافي بعد خضوعه لهذا الاختبار، استدعى الطبيب Bower ممرضة Rob، فقد أراد أن يجعله يتخطى تناول الغداء، وأن يخضع لإجراء آخر، ويعود إلى عيادة الطبيب فورًا.

لقد كشف التصوير بالرنين المغناطيسي عن العديد من التشوهات المحيرة، وأظهرت فحوصات الدماغ التي أجراها Rob مئات النقاط البيضاء الصغيرة التي كانت تمر عبر دماغه وأسفل الحبل الشوكي.

يقول Rob: "نظر إليّ الطبيب Bower مباشرة وقال لي: "أنت مصاب بشيء نادر للغاية، ولم أشهد مثل هذه الحالة من قبل. أريد أن أحيلك إلى زميل لي". "لم يكن لدي فكرة عما يجب أن أفعل، فلم أشعر مطلقًا بمثل الضعف الذي شعرت به حينها. قبل ستة أشهر فقط، كنت أشارك في سباق ثانٍ مع IRONMAN 70.3، والآن أنظر إلى صورة أتساءل "ما هذا؟ ما الذي سيحدث لي؟" "

أحاله الطبيب Bower إلى زميله الطبيب Allen J. Aksamit Jr، في قسم أمراض الأعصاب وهو متخصص في الأمراض الالتهابية. توصل الطبيب Aksamit إلى استنتاج أنه مصاب باللمفومة النادرة، أو الساركويد العصبي، أو مرض مناعي ذاتي نادر للغاية. وتتمثل الطريقة الوحيدة لتحديد ذلك في إجراء خزعة.

في اليوم التالي، التقى Rob بجراح الأعصابW. Richard Marsh وفي اليوم الذي يليه، أزال الطبيب Marsh قطعة من جمجمة Rob مؤقتًا وأخذ عينة من دماغه.

كشفت النتائج عن وجود مرض مناعي ذاتي نادر جدًا لدرجة أنه لا يوجد له اسم رسمي. ففي الحقيقة، رأى الطبيب Aksamit، الذي قابل الآلاف من المرضى المصابين بأكثر الاضطرابات ندرة في العالم، ست حالات بالضبط بنفس المرض قبل Rob.

كانت النقاط البيضاء على فحص التصوير بالرنين المغناطيسي علامات لوجود الالتهاب، فقد كان جهاز Rob المناعي يهاجم دماغه وحبله الشوكي. إن الحالة مزمنة وتستمر مدى الحياة، ولكن الطبيب Aksamit قد أعطى Rob أفضل خبر في حياته، وهو أنه يمكن علاج حالته.

سلبي إلى إيجابي

على مدار عدة أشهر تالية، عمل أخصائيو Mayo Clinic مع أطباء روب في ميتشيغان لتقديم معالجة قوية من عقاقير الستيرويدات وبريدنيزون عبر الفم وكابتات المناعة. في ذلك الوقت، كان روب يتحرك بالكاد واضطر إلى استخدام عكاز مع ازدياد سوء حالته. استغرق الأمر عدة أشهر حتى تتحكم الأدوية في جهازه المناعي. وقد انتكس مرتين كذلك قبل التوصل إلى جرعة كبيرة بما يكفي من كابت المناعة اليومي.

من المنطقي أن التجربة جعلته يعيد تأمل حياته وأهدافه.

"بدلاً من التباكي، ’لماذا حدث هذا المرض لي؟‘ فكرت في السؤال "ماذا أستطيع أن أفعل حيال ذلك؟ ما الذي يمكنني تحقيقه؟ بالنظر إلى أنني كنت محظوظًا فعلاً، ما الذي أستطيع تقديمه في المقابل؟‘ "

جمع كل من روب ودانييل بين حبهما للسباق وتجربة روب في الإصابة بمرض عصبي نادر، وأقاما Team Lucky 7، وهي مؤسسة خاصة لا تهدف للربح. (يشير الاسم إلى أن روب كان الحالة السابعة لدى دكتور Aksamit.)

تجمع مؤسسة Team Lucky 7 التبرعات لعدد من مجالات الأبحاث في طب الأعصاب، بما في ذلك داء الزهايمر والتصلب اللويحي المتعدد والتصلب الجانبي الضموري أو ALS. يستطيع المتسابقون الذين ينضمون إلى مؤسسة Team Lucky 7 جمع الأموال من أجل القضية بغض النظر عن مكان تنافسهم. يأمل روب في أن يضم 5,000 متسابق إلى الفريق خلال خمس سنوات.

"فكّر في إمكانية ذلك" حسب قوله. "إذا جمع كل عدّاء 500 دولار فقط، فسيكون الإجمالي 2.5 مليون دولار."

يخطط روب لأن يكون أحد أولئك المتسابقين هذا الصيف. يبحث مع دانييل عن ماراثون يمكنهما قطعه معًا.

"قد أكون مضطرًا لمكافحة هذا المرض كل يوم لبقية عمري، لكنني لن أسمح له بأن يهزمني" كما يقول روب. "أنا محظوظ فعلاً."

يتفق دانييل. "الركض في ماراثون تشبيه رائع للرحلة التي قطعناها معًا. نحن محظوظان فعلاً."

انضم إلى مرضى Mayo Clinic الذين يشعرون بالعرفان لرسم مسار جديد لمستقبل الطب. تبرع اليوم.

• تبادلها عبر
• ارسلها في تغريدة