تتشابه رييس بونتينباخ كل ثلاث سنوات أخرى من العمر بعدة طرق. تحتضن أمها عن قرب وتمص إصبع الإبهام باعتبارها أمها، وتحمل براندي ريس على فخذها. إنها تتناول المأكولات الخفيفة، وحلوى المارشمالو الصغيرة، وتتناول الأيس كريم الذي يترك بقايا الشيكولاته على فمها على شكل شارب. لا يمكنها الانتظار حتى تركب عربة الخيول في المركز التجاري Mall of America مرة أخرى، الذي تطلق عليه اسم "لأعلى ولأسفل." تصفق بيديها، وتبكى من الفرحة، "هذه هي طفلتي، هذه هي طفلتي" أثناء قيام إريك الأب بفتح صندوق يحوي دمية للطفلة حديثة الولادة. ثم تحملها برفق وتعرضها للأشعة لعدة دقائق. إنها تلعب وتضحك مع اختها الأكبر كينلي التي يبلغ عمرها 5 سنوات، حيث يمارسان بعض الألعاب أثناء انتظارهما حتى ينتهى الكبار من أعمالهم. لونها المفضل هو الأرجواني. هذا هو السبب الذي أدى إلى ارتدائها سوارًا حول قدمها يتضمن أشرطة أرجوانية وقططًا صغيرة.

تقول براندي "غالبية الأشخاص الذين يرون "رييس" يقولون إنهم لم يكونوا يعرفون بأنها كانت مريضة مقارنة بما تبدو عليه الآن".

سيشعر إريك، وبراندي، وكينلي ورييس دومًا بالسعادة كأسرة. لا يوجد أي شيء يمكنه أخذها في هذه الرحلة. إنهم جميعًا يشعرون بالامتنان للبركة التي منحها لهم الرب، وجعلهم قادرين على الشعور بالمرح بينهم جميعًا حتى عندما حدث صدع كبير في حياتهم، وهدد بابتلاع سعادتهم.

خطوة أساسية مفقودة

حين بدأ كينلي السير في عمر 12 شهرًا، كانت ريز لاتزال عاجزة عن الوقوف دون مساعدة. وعندما بلغ عمر ريز 16 شهرًا ولم تخطُ خطوتها الأولى حتى، اصطحبها والداها إلى طبيب الأطفال.

ففوات هذه المرحلة الأساسية في مسار نموها أثار قلق والديها. تتذكر براندي أيضًا أنه بدا أن هناك خطب ما في الطريقة التي تضع بها ريز قدمها اليمنى بشكل غريب، حيث كانت تشد نفسها لأعلى لكي تقف أو تزحف أعلى الدَّرَج. تقول: "لقد كان الجميع يخبرونني أنه لا يوجد أي خطأ".

كشف تصوير الرنين المغناطيسي عن أنباء سيئة: كان هناك كتلة كبيرة تغطي الجزء الأيسر من دماغ ريز. وبعد إجراء جراحة طارئة في المستشفى المحلي في دي موينز بولاية أيوا، علمت الأسرة: أن ريز مصابة بورم بطاني عصبي سريع النمو، وهو ورم سرطاني نادر.

لم تنجح الجراحة في إزالة الورم بالكامل، حيث تركت ثلثه تقريبًا. وتشير عائلة بوتنباخ إن الأطباء شعروا بالقلق من أن إزالة جزء أكبر من الورم قد يسبب لريز عيوبًا إدراكية كبيرة.

توجه براندي وإيريك بعد ذلك إلى مستشفى مايو كلينك لمساعدة ابنتهم الصغيرة.

تقول براندي: "لقد قررنا مغادرة المستشفى التي لم يكن لديها الخبرة الكافية مع هذا النوع من السرطان والبحث عن أفضل رعاية ممكنة لريز".

علاج استهدافيّ

وصلت العائلة أثناء عاصفة ثلجية قوية في شهر فبراير/ شباط في موعدها الطبي الأول في Mayo Clinic في مدينة روتشستر، بولاية مينيسوتا. وقابلوا اختصاصية الأورام العصبية للأطفال "أموليا ناجيسوارا راو" الحاصلة على بكالوريوس الطب والجراحة، التي جمعت فريقًا من المتخصصين لتقديم علاج فردي لـ "ريز".

يتذكر إريك عندما قُدِّم لجراح الأعصاب للأطفال ديفيد جيه دانيلز، (دكتور في الطب)، وحاصل على درجة الدكتوراه. "أنا أب،" هكذا قال له دكتور دانيلز. "سأعتني بابنتك كما لو كانت طفلتي."

قام د. دانيلز بإجراء عملية جراحية ثانية نجحت في إزالة جميع مؤشرات الورم المرئية. وبعد انتهاء الجراحة، خرج لرؤية إريك وبراندي.

قال لهما: "إنها تريد رؤية ماما".

يقول د. راو: "نعتقد أنه كلما كانت الجراحة أفضل، كانت النتيجة أفضل". "أن نتمكن من تحقيق استئصال كلي كان شيئًا مهمًّا للغاية."

بسبب الطبيعة العدوانية للورم، عُولجت ريز بعد ذلك لمدة ستة أسابيع في 30 جلسة علاجية بشعاع البروتون تحت إشراف طبيبة الأورام الإشعاعية ناديا إن لاك، (دكتور في الطب).

يوصل العلاج بالإشعاع البروتوني إشعاعًا دقيقًا يحمي الأنسجة السليمة. إن هذا مهم بشكل خاص عند الأطفال الذين ما زالوا في طور النمو.

في كل جلسة من جلسات علاج ريز بإشعاع البروتون، غنى كلٌّ من إيريك وبراندي وكينلي وكل شخص آخر في الغرفة أغاني الأطفال المفضلة لديها لطمأنتها مثل "Twinkle, Twinkle Little Star" و"Wheels on the Bus."

توفير الدعم

لقد خضعت ريزي للعلاج بالإشعاع البروتوني منذ عام ونصف. ولم تظهر كل الفحوصات منذ ذلك الوقت باستمرار دليل على المرض.

وتتعجب براندي من الأمر وتقول: "نشكر الله كل يوم على الشفاء، وكذلك نشكر فريق الرعاية المبهر في Mayo الذي تسبب في رد طفلتنا إلى أحضاننا."

ويعلم إيرك وبراندي أن الورم قد يعود مرة أخرى. وسبب ظهور أورام البطانة العصبية في المقام الأول وسبب تكرار حدوثه غير معروف. وعند ظهوره مرة أخرى، تزيد صعوبة علاجه أكثر من الورم الأوصلي. وستواصل ريزي الخضوع للفحص على أيدي أطباء Mayo.

وقد اختارت العائلة التحلي بالأمل وردت الجميل وجمعت التبرعات لدعم الأبحاث. وخلال تنظيم حملة لجمع التبرعات في عيد ميلاد ريزي بعد تشخيص حالتها، طلب إيرك وبراندي من الأصدقاء وأفراد العائلة دعم Mayo Clinic بدلاً من تقديم الهدايا لريزي.

وفي هذا تقول براندي: "لقد تأثرنا بمقدار التبرعات نيابةً عنها، ونرغب في جمع المزيد من التبرعات في المستقبل."

كشفت د. راو عن التقدمات الحديثة في الفهم والعلاجات جزئيًا في الاستثمار الذي يستثمره الأفراد في الأبحاث.

وفي هذا الصدد، تقول: "أعتقد أنه من الأهمية لنا أن يتعاون المجتمع ويتحد، وهذا بتعاون العلماء في المختبرات، والأطباء في العيادات، والعائلات، بأيّ طريقة تسمح بفهم طبيعة الأورام بشكل أفضل. وأشعر فعلاً بالامتنان البالغ للعائلات مثل عائلة بانتينباخ."

معالم جديدة

مع استمرار العلاج الطبيعي والعلاج المهني، تتقدم ريس وتعمل بنفسها. فهي تنظم الكلمات الجديدة معًا وتنطق جمل طويلة.

يقول إريك: "إنها تلتقط الكلمات بسرعة".

يضيف براندي "لم يكن الدكتور راو متأكدًا من المهارات التي ستتمتع بها ريس"، . "لذلك فقد كانت معجزة أن تشاهد مشوارها وتتحدث".

جديد أيضًا هذا العام: بدأ ريز مرحلة ما قبل المدرسة ويلعب في مجموعات صغيرة.

تقول براندي: "هذا ضخم بالنسبة لها — إنها تحب الأطفال الآخرين". هذه هي المرة الأولى التي تعود فيها ريس إلى بيئة التعلم واللعب مع الأطفال الآخرين منذ اضطرارها إلى ترك الرعاية النهارية قبل عامين تقريبًا لتلقي العلاج.

يقول آريك، متوقفًا لوهلة لجمع انفعالاته: "آمل أن توفر قصة ريس الأمل للأشخاص الذين بدأوا للتو في رحلة ... سرطان الدماغ". "هناك ناجون. لماذا لا يا ريس؟"

تُزود مستشفى Mayo Clinic ذوي السرطانات المُعقّدة بالأمل. مساهمتك هو استثمار للقضاء على السرطان. قدم الآن لمساعدة المزيد من الناس في الحصول على طرق علاج السرطان الأكثر ابتكارًا.

تُؤَدِّي الأبحاث دورًا حيويًّا في العناية بمرضى السرطان

تزامُنًا مع عمل الباحثين في مايو كلينك على دراسة مجموعة من الأورام ومنها النوع الذي أصاب الطفلة ذات الثلاث سنوات

وقد شُخِّصَتْ حالة ريس بونتنباخ عن طريق رؤاهم الجديدة التي تُحَسِّن رعاية المرضى.

يُعَدُّ الورم البطاني العصبي الذي أُصيبَتْ به ريس أحد أنواع الأورام الدبقية. على مدار العقد الماضي، ظَهَرَتْ معلومات جديدة عن أوجه الاختلاف بين الأورام الدبقية على المستوى الجزيئي؛ مما أدَّى إلى ظهور طرق العلاج الموجَّه، وإلقاء الضوء على الاختلافات بين أورام الدماغ لدى الأطفال والكبار.

ووَفْقًا لاختصاصية الأورام العصبية في الأطفال أماليا إيه والطبيبة ناغيسوارا راو، الحاصلة على بكالوريوس الطب والجراحة، يُزَوِّد هذا البحث الأطباء بالمعلومات اللازمة لوضع خُطَط علاج فردية للمرضى.

تُصرح قائلة: "إننا لا نتحدَّث عن مساعدة هؤلاء الأطفال في علاج هذه الأورام فحسب، بل أيضًا عن كيفية تقليل الآثار طويلة المدى إلى أدنى قدر".

هذا البحث هو نتاج لبرنامج مايو كلينك للأورام العصبية، وهو أحد البرامج البحثية العشرة الرئيسية لمركز مايو كلينك الشامل لعلاج السرطان، وهو مركز شامل معنيٌّ بمرض السرطان حسب تصنيف المعهد الوطني للسرطان.

ويقول جان إن ساركاريا، دكتور في الطب رئيس أحد البرامج: "إن الأبحاث السريرية الحديثة مهمة حقًا. ومايو كلينك من الأماكن الرائدة التي تحول أفكار التجارب المخبرية إلى رعاية سريرية متقدمة."

يهدف الباحثون إلى فهم بيولوجيا أورام الدماغ وكيفية تطوُّرها، وإيجاد طرق للتنبُّؤ بكيفية استجابة المرضى للعلاج، وتطوير طرق علاج تُساعِد المرضى على تحسين جودة حياتهم، وزيادة مُعدَّلات البقاء على قيد الحياة.

يُسهِم برنامج مايو كلينك للأورام العصبية في الابتكارات التي تحقق تأثيرًا أسرع في الرعاية المقدمة للمرضى، وذلك نظرًا للعدد الكبير من المرضى الذين يقصدون مايو كلينك لعلاج أورام المخ -وهو العدد الذي يزيد على 3000 حالة من البالغين والأطفال- وبنك الأنسجة البيولوجية الضخم الذي يحتوي على عينات من أورام الدماغ، وفرق أطباء مايو وباحثيها المتعاونين في مختلف التخصُّصات، والبنية الأساسية الهائلة اللازمة لإجراء التجارب السريرية واسعة النطاق.

ويقول الدكتور ساركاريا: "أعتقد أن هذا ما يأتي بالمرضى إلى مايو كلينك. فهناك دافع كبير يحفزهم لطلب الرعاية الأفضل على الإطلاق."

• تبادلها عبر
• ارسلها في تغريدة