الفرَح والشُّكر

عائلة أيوا تشكُر الله على نِعَمه بينما يُحارب أصغر فردٍ فيها سرطان المخ.

By Mayo Clinic Staff

بالرغم من أن الورم قد يصيب الابنة مرة أخرى، قررت عائلة أيوا الشعور بالسعادة والأمل في أثناء رحلة علاج السرطان.

تتشابه رييس بونتينباخ كل ثلاث سنوات أخرى من العمر بعدة طرق. تحتضن أمها عن قرب وتمص إصبع الإبهام باعتبارها أمها، وتحمل براندي ريس على فخذها. إنها تتناول المأكولات الخفيفة، وحلوى المارشمالو الصغيرة، وتتناول الأيس كريم الذي يترك بقايا الشيكولاته على فمها على شكل شارب. لا يمكنها الانتظار حتى تركب عربة الخيول في المركز التجاري Mall of America مرة أخرى، الذي تطلق عليه اسم "لأعلى ولأسفل." تصفق بيديها، وتبكى من الفرحة، "هذه هي طفلتي، هذه هي طفلتي" أثناء قيام إريك الأب بفتح صندوق يحوي دمية للطفلة حديثة الولادة. ثم تحملها برفق وتعرضها للأشعة لعدة دقائق. إنها تلعب وتضحك مع اختها الأكبر كينلي التي يبلغ عمرها 5 سنوات، حيث يمارسان بعض الألعاب أثناء انتظارهما حتى ينتهى الكبار من أعمالهم. لونها المفضل هو الأرجواني. هذا هو السبب الذي أدى إلى ارتدائها سوارًا حول قدمها يتضمن أشرطة أرجوانية وقططًا صغيرة.

تقول براندي "غالبية الأشخاص الذين يرون "رييس" يقولون إنهم لم يكونوا يعرفون بأنها كانت مريضة مقارنة بما تبدو عليه الآن".

سيشعر إريك، وبراندي، وكينلي ورييس دومًا بالسعادة كأسرة. لا يوجد أي شيء يمكنه أخذها في هذه الرحلة. إنهم جميعًا يشعرون بالامتنان للبركة التي منحها لهم الرب، وجعلهم قادرين على الشعور بالمرح بينهم جميعًا حتى عندما حدث صدع كبير في حياتهم، وهدد بابتلاع سعادتهم.

العلامة الفارقة المفقودة

حين بدأ كينلي يتعلم السير في عمر 12 شهرًا، كانت ريز لاتزال عاجزة عن الوقوف بدون مساعدة. لم تكن ريز قد استطاعت السير حتى عند بلوغها 16 شهرًا من العمر، لذا اصطحبها والداها لطبيب الأطفال.

إن تفويت هذه العلامة الفارقة في النمو كان أمرًا مقلقًا بالنسبة لوالدي ريز. يتذكر براندي أيضًا أنه بدا أن هناك خطب ما في الطريقة التي تضع بها ريز قدمها اليمنى بشكل غريب، حيث كانت تشد نفسها لأعلى؛ لكي تقف أو تزحف أعلى الدَّرَج. وقالت: "لقد كان الجميع يخبرونني أنه لا يوجد أي خطأ،"

كشف تصوير الرنين المغناطيسي عن أنباء سيئة: كان هناك كتلة كبيرة تغطي الجزء الأيسر من دماغ ريز. بعد إجراء جراحة طارئة في المستشفى المحلي في دي موينز- أيوا، علمت الأسرة: أن ريز مصابة بورم بطاني عصبي سريع النمو، وهو ورم سرطاني نادر.

لم تنجح الجراحة في إزالة الورم بالكامل، حيث تركت ثلثه تقريبًا. قلق الأطباء من إزالة المزيد خوفًا من أن يسبب لها ذلك عيوبًا إدراكية كبيرة لدى ريز كما تقول عائلة بونتنباخ.

توجه براندي وإيريك بعد ذلك إلى مستشفى Mayo Clinic؛ لمساعدة ابنتهم الصغيرة.

تقول براندي: "لقد قررنا مغادرة المستشفى التي لم يكن لديها الخبرة الكافية مع هذا النوع من السرطان والبحث عن أفضل رعاية ممكنة لريز."

علاج استهدافيّ

وصلت العائلة أثناء عاصفة ثلجية قوية في شهر فبراير / شباط في موعدها الأول في Mayo Clinic في مدينة روتشستر، بولاية مينيسوتا. وقابلوا أخصائية الأورام العصبية للأطفال .Amulya A. Nageswara Rao, M.B.B.S، التي جمعت فريقًا من المتخصصين لتقديم علاج فردي لـ Reese.

يتذكر Eric عندما تم تقديمه لجراح الأعصاب للأطفال David J. Daniels, M.D., Ph.D. "أنا أب،" أخبره بذلك د. Daniels. "سأعتني بابنتك كما لو كانت طفلتي".

قام د. Daniels بإجراء عملية جراحية ثانية نجحت في إزالة جميع علامات الورم المرئية. وبعد انتهاء الجراحة، خرج لرؤية Eric وBrandi.

قال لهما "إنها تريد رؤية ماما".

يقول د. Rao "نعتقد أنه كلما كانت الجراحة أفضل، كانت النتيجة أفضل". "أن تتمكن من تحقيق استئصال كلي كان شيئًا مهمًا للغاية."

بسبب الطبيعة العدوانية للورم، تمت معالجة Reese بعد ذلك لمدة ستة أسابيع في 30 جلسة من العلاج بشعاع البروتون تحت إشراف طبيبة الأورام الإشعاعية .Nadia N. Laack, M.D.

يوفر العلاج بشعاع البروتون إشعاعًا دقيقًا الذي يحمي الأنسجة السليمة. إن هذا مهم بشكل خاص عند الأطفال الذين ما زالوا في طور النمو.

في كل جلسة من جلسات علاج Reese بإشعاع البروتون، قام كل من Eric وBrandi وKinlee وكل شخص آخر في الغرفة بغناء أغاني الأطفال المفضلة لديها لطمأنتها مثل "Twinkle, Twinkle Little Star" و"Wheels on the Bus."

توفير الدعم

لقد خضعت ريزي للعلاج بالإشعاع البروتوني منذ عام ونصف. ولم تظهر كل الفحوصات منذ ذلك الوقت باستمرار دليل على المرض.

وتتعجب براندي من الأمر وتقول: "نشكر الله كل يوم على الشفاء، وكذلك نشكر فريق الرعاية المبهر في Mayo الذي تسبب في رد طفلتنا إلى أحضاننا."

ويعلم إيرك وبراندي أن الورم قد يعود مرة أخرى. وسبب ظهور أورام البطانة العصبية في المقام الأول وسبب تكرار حدوثه غير معروف. وعند ظهوره مرة أخرى، تزيد صعوبة علاجه أكثر من الورم الأوصلي. وستواصل ريزي الخضوع للفحص على أيدي أطباء Mayo.

وقد اختارت العائلة التحلي بالأمل وردت الجميل وجمعت التبرعات لدعم الأبحاث. وخلال تنظيم حملة لجمع التبرعات في عيد ميلاد ريزي بعد تشخيص حالتها، طلب إيرك وبراندي من الأصدقاء وأفراد العائلة دعم Mayo Clinic بدلاً من تقديم الهدايا لريزي.

وفي هذا تقول براندي: "لقد تأثرنا بمقدار التبرعات نيابةً عنها، ونرغب في جمع المزيد من التبرعات في المستقبل."

كشفت د. راو عن التقدمات الحديثة في الفهم والعلاجات جزئيًا في الاستثمار الذي يستثمره الأفراد في الأبحاث.

وفي هذا الصدد، تقول: "أعتقد أنه من الأهمية لنا أن يتعاون المجتمع ويتحد، وهذا بتعاون العلماء في المختبرات، والأطباء في العيادات، والعائلات، بأيّ طريقة تسمح بفهم طبيعة الأورام بشكل أفضل. وأشعر فعلاً بالامتنان البالغ للعائلات مثل عائلة بانتينباخ."

معالم جديدة

مع استمرار العلاج الطبيعي والعلاج المهني، تتقدم ريس وتعمل بنفسها. فهي تنظم الكلمات الجديدة معًا وتنطق جمل طويلة.

يقول إريك: "إنها تلتقط الكلمات بسرعة".

يضيف براندي "لم يكن الدكتور راو متأكدًا من المهارات التي ستتمتع بها ريس"، . "لذلك فقد كانت معجزة أن تشاهد مشوارها وتتحدث".

جديد أيضًا هذا العام: بدأ ريز مرحلة ما قبل المدرسة ويلعب في مجموعات صغيرة.

تقول براندي: "هذا ضخم بالنسبة لها — إنها تحب الأطفال الآخرين". هذه هي المرة الأولى التي تعود فيها ريس إلى بيئة التعلم واللعب مع الأطفال الآخرين منذ اضطرارها إلى ترك الرعاية النهارية قبل عامين تقريبًا لتلقي العلاج.

يقول آريك، متوقفًا لوهلة لجمع انفعالاته: "آمل أن توفر قصة ريس الأمل للأشخاص الذين بدأوا للتو في رحلة ... سرطان الدماغ". "هناك ناجون. لماذا لا يا ريس؟"

تُزود مستشفى Mayo Clinic ذوي السرطانات المُعقّدة بالأمل. مساهمتك هو استثمار للقضاء على السرطان. قدم الآن لمساعدة المزيد من الناس في الحصول على طرق علاج السرطان الأكثر ابتكارًا.

تعمل عائلة بونتينباخ على تعزيز الوعي بهذا النوع من سرطان الدماغ العدواني. وقد دعت العائلة مؤخرًا إلى حفل لجمع التبرعات على شرف ريسي.

تُؤَدِّي الأبحاث دورًا حيويًّا في رعاية السرطان.

أجرى الباحثون في Mayo Clinic بحثًا على مجموعة من الأورام تشمل النوع الذي أصاب طفلة في الثالثة من عمرها.

وقد شُخِّصَتْ حالة ريس بونتنباخ، عن طريق رؤاهم الجديدة التي تُحَسِّن رعاية المرضى.

يُعَدُّ الورم البطاني العصبيالذي أُصيبَتْ به ريس أحد أنواع الأورام الدبقية. على مدار العقد الماضي، ظَهَرَتْ معلومات جديدة عن أوجه الاختلاف بين الأورام الدبقية على المستوى الجزيئي؛ مما أدَّى إلى ظهور طرق العلاج الموجَّه، وإلقاء الضوء على الاختلافات بين أورام الدماغ لدى الأطفال والكبار.

ووَفْقًا لاختصاصية الأورام العصبية في الأطفال أماليا إيه والطبيبة ناغيسوارا راو، الحاصلة على بكالوريوس الطب والجراحة،يُزَوِّد هذا البحث الأطباء بالمعلومات اللازمة لوضع خُطَط علاج فردية للمرضى.

وتُصَرِّح قائلة: "إننا لا نتحدَّث عن مساعدة هؤلاء الأطفال في علاج هذه الأورام فحسب، ولكن عن كيفية تقليل الآثار طويلة المدى إلى أدنى قدر أيضًا".

يُعَدُّ هذا البحث نتاجًا لبرنامج Mayo Clinic للأورام العصبية، وهو أحد البرامج البحثية العشرة الرئيسية لمركزMayo Clinic Cancer Center، وهو مركز شامل معنيٌّ بمرض السرطان مُكلَّف من قِبل المعهد القومي للسرطان.

ويُصَرِّح جان إن ساركاريا، (دكتور في الطب) رئيس أحد البرامج: "إن الأبحاث السريرية الحديثة مهمة حقًّا". تُعد Mayo Clinic أحد الأماكن الرائدة لتحويل الأفكار من المختبر إلى العيادة."

يهدف الباحثون إلى فهم بيولوجيا أورام الدماغ وكيفية تطوُّرها، وإيجاد طرق للتنبُّؤ بكيفية استجابة المرضى للعلاج، وتطوير طرق علاج تُساعِد المرضى على تحسين جودة حياتهم، وزيادة مُعدَّلات البقاء على قيد الحياة.

يُساهِم برنامج Mayo Clinic للأورام العصبية في الابتكارات التي تُؤَثِّر في رعاية المرضى على نحو أسرع؛ نظرًا لعدد المرضى الكبير الذين يقصدون Mayo Clinic لعلاج أورام المخ - ما يزيد عن 3000 حالة من البالغين والأطفال، ويتطلَّب إجراء تَجارِب سريرية واسعة النطاق وجود البنك الحيوي الهائل لعينات أورام المخ، وفرق أطباء Mayo وباحثيها المتعاونين في مختلف التخصُّصات، وبنية أساسية شاملة.

ويَذْكُر الدكتور ساركاريا: "أعتقد أن هذا هو سبب مجيء الناس إلى Mayo Clinic". "هناك دافع كبير لمرضانا للحصول على رعاية متطوِّرة."