يعمل ستيف داي في مهمة؛ حيث يفحص جمعًا من 150 شخصًا في قاعة المأدبات بملعب الجولف في مسقط رأسه، في سيوكس فولز، بجنوب داكوتا. وعندما عثر على هدفه في النهاية، بدأ الانتقال عبر الزحام.

ويُعد القضيب والسير المتذبذب العلامات الوحيدة على وجود مشكلة الجد المتقاعد.

يقول ستيف: "مرحبًا، أيها المدرب.

"ستيف داي؟ لا أصدقك أنه أنت وأنك هنا"، وهذا ما قاله ديفيد كيني، مدرب المصارعة السابق الذي كان يتعهد تدريب ستيف، والذي تحدث إلى تلميذه آخر مرة في مدرسة لينكولن الثانوية عام 1969.

وفي بعض الأحيان، لا يصدق ستيف أنه يقف هنا أيضًا، وهذا بعد كارثة التشخيص الذي حصل عليه منذ ثلاث سنوات في Mayo Clinic بروتشستر، مينيسوتا.

فقد نتجت مشكلات التوازن والنوم وعدم انتظام ضغط الدم التي يعانيها من مرض عصبي تنكسي نادر غير معتاد، وهو الضمور الجهازي المتعدد.

ذكريات ماضية

كان من السهل على ماري زوجة ستيف التي تعمل اختصاصية علاج طبيعي أن تلاحظ - ولو متأخرًا - ظهور مؤشرات تدل على سوء حالة توازن زوجها.

تقول: "أتذكر الآن أننا كنا نسير في طريق كالالاو في هاواي عام 2010، وحينها شعرت بالتوتر الشديد عدة مرات. كان الطريق ضيقًا وغير ممهد على الإطلاق. ومع أنه لم يسقط، فلم يكن توازنه على النحو الذي اعتدت عليه منه. لكننا لم نعتقد أن ثمة ما يستدعي الاهتمام أكثر من هذا."

وفي الشهور التي تلت عودتهم إلى منزلهم في دنفر بعد قضاء عطلتهم في مكانهم المفضل، بدأ ستيف يتعرض للسقوط. في البداية، كانت يسقط عند السير على الأرض غير المستوية في موقع العمل، فقد كان يعمل مهندسًا في تقنية الأراضي. لكن حتى في نهاية الأمر لم يكن سيره على الأرض المستوية أكثر أمانًأ.

ظن الأطباء أنهم قد توصلوا إلى سبب المشكلة عندما توجه لزيارة اختصاصي أعصاب عام 2012 فاكتشف حاجة ستيف إلى الخضوع لجراحة في الرقبة لعلاج مشكلة صحية كانت سبب فقدانه الإحساس في ذراعه اليسرى.

وقد أخبر الأطباء ستيف أن مشكلات التوازن تلك من المفترض أن تعالَج تلقائيًا خلال فترة من 12 إلى 18 شهرًا. لكنها ظلت آخذة في التفاقم.

وفي نهاية الأمر، أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي في مطلع عام 2013 وجود ما يثير القلق؛ ضمور في مناطق المخيخ والجسر المسؤولة عن الوظائف اللا إرادية في دماغ ستيف. أخبره الأطباء في كولورادو أنه لا يوجد ما يمكنهم فعله لإبطاء تفاقم حالته.

وعندما طلبت ماري الإحالة للحصول على رأي ثانٍ في مايو كلينك، كانوا إلى ذلك الحين لا يعرفون اسم الحالة. وكان كل ما يعرفونه أن هناك مؤشرات تدل على أن المرض يتفاقم خارجًا عن نطاق السيطرة. يقول ستيف: "كنت أتعرض للسقوط مرارًا وتكرارًا قبل أن أذهب إلى مايو كلينك.

"هذا ليس صحيحًا"

الضمور الجهازي المتعدد اضطراب عصبي نادر يسبب خللاً في الوظائف اللاإرادية للشخص مثل ضغط الدم ومعدل ضربات القلب ووظيفة المثانة والهضم. وتظهر أعراض هذا المرض التنكسي على المرضى في الخمسينيات أو الستينيات من العمر.

يقول الدكتور فولفغانغ سينغر، اختصاصي طب الأعصاب في مايو كلينك الذي يقدّر أن المعهد يزوره نحو 15 من المرضى الجدد المصابين بالضمور الجهازي المتعدد كل شهر: "إنه مرض نادر. في العادة، تكون القصة أن المريض يكون قد زار العديد من أطباء الأعصاب أو أطباء القلب بسبب الإصابة بالإغماء.

وفي النهاية، يقول أحدهم: ’هذا ليس صحيحًا، هذا ليس مرض باركنسون. دعنا نتجه إلى مركز يتمتع بمزيد من الخبرة‘. ويأتون إلى هنا دون معرفة التشخيص."

وتلك اللحظة التي نصل فيها إلى التشخيص، قد تكون أسوأ من سواها، فالضمور الجهازي المتعدد مرض عُضال، ويركز على السيطرة على أعراضه الكثيرة للغاية.

يقول الدكتور سينغر: "إنه مرض لا يكف عن التفاقم السريع. والمعدل المتوسط للبقاء قيد الحياة من وقت التشخيص لا يتجاوز ثلاث سنوات، وسبع أو ثماني سنوات من وقت ظهور أول الأعراض. وحتى اليوم، لا يوجد علاج لتبطئة مسار المرض."

"لقد استسلمت"

قبل أن ينتقل ستيف إلى Mayo Clinic، أخبرها اختصاصي الأعصاب المحلي بأنباء غير مطمئنة.

يتذكر ستيف ويقول: "لقد قالت: "في النهاية ستتعرض للاختناق ثم تموت". "وكنت قد استسلمت للأمر بالفعل."

ولكن عزمت ماري على أن ترى ما إذا كانت Mayo Clinic لديها أيّ أبحاث مستمرة حول الحالات التي أصابت ستيف.

وعندما قابلا اختصاصي الأعصاب جوزيف ي. ماتسوموتو، الحاصل على الدكتوراه في الطب ، ظن أول الأمر أن ستيف قد يعاني الضمور الجهازي المتعد وأحاله إلى د. سينجر.

وتتذكر ماري الأحداث وتقول: "لقد قال د. ماتسوموتو: "أريد أن يطلع د. سينجر على الاختبارات الخاصة بك"، وهو ما لم ينذر بخير، وقابلنا د. سينجر خلال ساعة." وقالت: "أخبرونا قبل ذلك في دينفر أنه لا يوجد ما يمكن عمله لعلاج الحالة، وطلبوا منا الذهاب إلى المنزل فحسب."

حتى التباطؤ كبير

يعمل د. سينجر وطبيب العصبية فيليب إيه لو، (دكتور في الطب)، على مرض سريع لا هوادة فيه وهو ضمور الأجهزة المتعدد على مدى السنوات الخمس الماضية على اتباع نهج رائد في الطب التجديدي للتحكم في تطور المرض باستخدام الخلايا الجذعية البالغة التي يُحصَل عليها من خلال الخلايا الدهنية الخاصة بالمريض.

بدأت تجربة مبكرة على 24 شخصًا من مرض الضمور الجهازي المتعدد، بما في ذلك ستيف، في عام 2013. يقول الدكتور سينجر: "معظم المرضى الذين تلقوا هذا العلاج التجريبي تعرضوا لتقدم أبطأ من مرضى الضمور الجهازي المتعدد الذين لم يتلقوا خلايا جذعية."

انتهت المتابعة النهائية للمرضى في صيف عام 2016.

كان المشاركون ممتنين للغاية لمشاركتهم في الدراسة، وسألوا الدكتور سينجر عن الخطوة التالية بعد السنة الأولى من الحقن. الأطباء قدَّم د. سينجر ود. لو التماسًا إلى إدارة الغذاء والدواء للسماح لهما بمواصلة حقن الخلايا الجذعية البالغة كل ستة أشهر بموجب بروتوكولات الرعاية الرحيمة. عرض كل مشارك القدرة على مواصلة العلاج.

يقول الدكتور سينجر: "نريد أيضًا أن نوضح للمرضى، أن هذا ليس علاجًا". "لا يزال المرضى يتقدمون في مرضهم، لكن يبدو أن شيئًا يُبطئ مسار المرض. بالنظر إلى الاضطرابات التنكسية العصبية، ليس لدينا شيء مثل هذا. حتى التباطؤ شيء كبير."

يقول ستيف وماري إنهما يأملان في الشفاء، فقد تم التوضيح لهما أن حالة ستيف سوف تتطور.

تقول ماري: "أثناء الإثارة لرؤية نتائج جيدة، كان علينا أن نظل نقول،"هذا ليس علاجًا! هذا ليس علاجًا!"". "نحن ندرك أنه ليس علاجًا، لكننا نأخذ الفرصة المتاحة لدينا لأنه لا يوجد شيء آخر متاح."

يقدر ستيف وماري فترة ظهور أعراضه الأولى منذ أكثر من ست سنوات. لا يزال ستيف قادرًا على المشي – وهذه علامة رئيسة في تطور المرض – ولا يزال يشارك في أنشطة مثل البيلاتيس والتجديف مع نادي هانالي للزورق مرتين في الأسبوع عندما يقضون عطلة في هاواي.

تقول ماري: "نحن نمضي قدمًا". "نحن لا نقضي الكثير من الوقت في التفكير في المرض - التصلب الجهازي المتعدد."

يخطط الدكتور سينجر لإطلاق تجرِبة متعددة المراكز البحثية أكبر مدتها خمس سنوات تضم 90 مشاركًا في المستقبل القريب، ويعتقد أنه يمكنهم العثور على مشاركين في وقت مبكر من التشخيص، المرضى الأفضل يستجيبون لحقن الخلايا الجذعية.

يقول الدكتور سينجر: "ستكون تجربة المرحلة القادمة مكلفة للغاية، وسنحتاج إلى موارد إضافية لدعمها". "يمكن لهذا الاتجاه البحثي أن يكون له تأثير على حياة مرضانا."

خلايا صغيرة، تأثير كبير

في التجربة، يتعاون الطبيبان سينغر ولوو مع مركز العلاجات الحيوية التجديدية ومختبر العلاج الخلوي البشري في مايو كلينك الذي يديره آلان بي ديتز الحاصل على الدكتوراة، لتقديم العلاج الخلوي للمشاركين في الدراسة. وقد اشتُقت هذه الخلايا المتخصصة -والمعروفة باسم الخلايا الجذعية المتعلقة باللحمة المتوسطة- من الأنسجة الدهنية للمريض وتزرع في المختبر لجرعات تحتوي كل حقنة منها على من 10 ملايين إلى 100 مليون خلية.

بالنسبة إلى دراسة الضمور الجهازي المتعدد، فمثل جميع الحالات التي تستخدم الخلايا الجذعية تقريبًا، فإن هذا العلاج التجديدي مخصص للأشخاص الذين لا تتوفر أمامهم خيارات علاجية أخرى. يضمن مختبر العلاج الخلوي البشري أن تكون جميع علاجات الخلايا للتجارب السريرية المبكرة في مايو كلينك على أعلى مستويات الجودة وتتوافق مع لوائح ممارسات التصنيع الجيدة.

يقول الدكتور سينغر: "يبذل المختبر كل ما بوسعه. وقد توصلنا إلى فكرة للدراسة، ونُجري الاختبارات والإجراءات الطبية المتعلقة بالدراسة، لكن المنتج الفعلي من إنتاج مختبر العلاج الخلوي البشري. ونحن بالتأكيد لا يمكننا فعل ذلك دون جهوده".

يوم جديد

قديمًا في ولاية داكوتا الجنوبية، بدأ ستيف ومدربه القديم وفريق المصارعة بالتدرب في قاعة مشاهير مدرسة لينكولن الثانوية للمشاركة في إحدى الفعاليات التي أقيمت قبل 47 عامًا، لكنهم لم يشاركوا فيها.

كان ستيف وزملاءه في الفريق من أفضل الأشخاص في الولاية في عام 1969. لكنهم لم يظفروا أبدًا بفرصة للمشاركة في بطولة الولاية للمصارعة بسبب العاصفة الثلجية التي حدثت في شباط/فبراير ودفعت الفريق والكثير من المصارعين الآخرين بفريق سيو فولز إلى الطريق السريع المفروش بالجليد بعيدًا عن الحلبة بمسافة 10 أميال (16 كيلومترًا تقريبًا).

ولم يستطع ستيف، الذي يصارع في وزن 154 رطلاً (70 كيلوجرامًا) في ذلك الوقت، أن يذهب للميزان في الوقت المحدد ولم يتأهل، بالإضافة إلى باقي زملائه في فريق مدرسة لينكولن الثانوية. وقد وصفت الصحيفة المحلية عدم تأهل المدرسة في خبر بعنوان "The State Title That Wasn't" (حلم الولاية الذي لم يتحقق).

ودون أي ذكر للجليد في ليلة خريفية ذات نسيم عليل، استغرق ستيف وباقي زملاء الفريق التفكير في بحر الذكريات وتأمل الماضي. ومع أنه ربما تكون قد فاتته فرصة المنافسة على لقب الولاية عام 1969، فإنه لم يترك أي فرص أخرى تفلت من بين يديه مطلقًا. بل استمر في النظر إلى المستقبل بأمل. سيعود ستيف إلى هاواي قريبًا، ويقضي المزيد من الوقت مع طفليه وحفيديه، ويمارس تمارين البيلاتيز في صالة تدريب يغمرها ضوء الشمس بالقرب من المحيط الهادئ، ويمارس التجديف مرة أخرى مع فريق نادي هانالي للزوارق.

كاد مرض الضمور الجهازي المتعدد يصيبه بفقدان التوازن عدة مرات، لكن من خلال المساعدة التي حصل عليها في مايو كلينك، ما زال ستيف يقضي وقته في الشيء الذي يبقيه محافظًا على استقراره؛ الحياة التي يحبها.

يقول: "لن أكف عن العمل. هذا أمر لا شك فيه".

يعني دعم مركز العلاجات الحيوية التجديدية أن مايو كلينك يمكنها أن تطلق تجارب أكثر تطورًا تستهدف إبطاء معدلات تفاقُم الأمراض التنكسية العصبية.

• تبادلها عبر
• ارسلها في تغريدة