تعاوَنْ مع طبيبكَ عند إصابتكَ بالداء النشواني

الداء النشواني _ حالة تسمح بنمو بروتينات شاذة داخل أنسجة وأعضاء جسمكِ _ ويمثل تحدِّيًا صعبًا في التشخيص والمعالجة. قد تبدو أعراضه مشابهة لأعراض حالات أخرى. قد تساعد أيضًا المعالجة في التحكُّم في الأعراض وتثبِّط نمو البروتين؛ لأنه ليس له علاج. ونظرًا لتلك التحديات، فإنَّ اختيار الطبيب الذي تتواصلين معه بصورةٍ جيِّدة، والتحضير لزيارات الطبيب قد يُساعِدُكِ في الحصول على أفضل رعاية.

اختر طبيبًا

إذا لم يكن لديكَ طبيب متخصص في اضطرابات الدم (اختصاصي الدَّمَويات)، أو كُنْتَ تفكر في العثور على طبيب آخر، يُمكن الاستفادة مما يلي:

  • تحديد المؤهلات اللازمة لحالتكَ. هل توجد مشكلة في مكان الطبيب أو انتسابه لمستشفى أو شبكة من المتخصصين، أم لا؟ هل ينبغي أن يكون الأطباء مستمعين جيدين أم لديهم عدد معين من سنوات الخبرة؟ قَرِّر أي من المؤهلات الضرورية والأخرى غير الضرورية.
  • طلب التوصيات. أطلب مشورة أفراد العائلة والأصدقاء والأطباء لتحديد من ينصحون بالتعامل معه وبيان سبب ذلك. يُمكن طرح سؤال لتحديد ما إذا كان الطبيب الموصَى به تتوفَّر فيه المؤهِّلات التي يراها المريض أهمَّ مؤهلات في رأيه. وبناءً على البحث الذي يتجريه ، يُمكِنك كتابة قائمة مختصَرة تتضمَّن الأطباء الذين تودُّ التحدُّث إليهم.
  • الاتصال بأهم الأطباء المختارين، أو مقابلتهم. يُمكن الاتصال بعيادة الطبيب؛ لمعرفة ما إذا كان الطبيب يقبل فحص مرضى جدد أم لا؟ كما يُمكنك سؤال موظف العيادة حول مؤهل الطبيب، وخبراته، وأيِّ منصب يشغله، وسياسات الدفع. تحديد موعد تقديمي مع الطبيب يُمكن أن يساعدك في تحديد ما إذا كان الطبيب ضمن اللذين ترغب في مشاركتهم. ولكن يلزم معرفتك أنك قد تتحمَّل تكلفة هذا الموعد.

    وبعد الموعد الأول، يُمكنك التفكير فيما إذا قد شعرت بالارتياح، أو حصلت على إجابات عن كل الأسئلة التي كانت لديك، وهل استمع إليك الطبيب جيدًا، ووجدت أن الأمور يُمكن فهمها بسهولة. وإذا لم يكن الأمر كذلك، يُمكنك أن تفكر في الذهاب إلى طبيب آخر.

الاستعداد للموعد الطبي

بعد اختيار الطبيب، وسواء كان الشخص يحدد مواعيد الزيارة للمرة الأولى أو المتابعة، يُعد الاستعداد المسبق فكرة جيدة. وقبل مقابلة الطبيب، ينبغي مراعاة ما يلي:

  • إعداد قائمة بجميع الأعراض التي تصيب المريض. اشمل ذكر كل الأعراض ولو ظننت أنها غير مرتبطة بالحالة المحددة.
  • وضع قائمة بجميع الأدوية أو الأعشاب أو المكملات الغذائية التي يتناولها. ذكر عدد مرات تناولها والجرعات.
  • مطالبة من أحد أفراد العائلة أو أحد الأصدقاء بمرافقة المريض في موعد الزيارة، إن أمكن. قد يحصل المريض على الكثير من المعلومات في الزيارة، وقد يكون من الصعب تذكر جميع الأمور.
  • يمكن إحضار مفكرة أو جهاز إلكتروني معك. ويمكن استخدامه لتدوين الملاحظات التي تتضمن المعلومات المهمة أثناء الزيارة.
  • ضع قائمة بالأسئلة لطرحها على طبيبك. ضع قائمة بالأسئلة الأكثر أهمية أولًا لضمان الحصول على إجابة عن تلك الأسئلة.

وتشمل الأسئلة الأساسية التي قد ترغب في طرحها على طبيبك عن الداء النشواني ما يلي:

  • ما نوع الداء النشواني الذي أصابني؟
  • ما الأنسجة أو الأعضاء المتأثرة؟
  • كيف يتقدم هذا النوع من الداء النشواني وهل يمكن وقف تقدمه؟
  • ما الفحوصات التي قد أحتاج إلى إجرائها؟
  • ما نوع العلاجات التي أحتاجها، وما هو الهدف من كل علاج؟
  • لماذا توصي بهذه العلاجات؟
  • ما هي أنواع الآثار الجانبية قصيرة وطويلة الأجل التي يمكن أن أتوقعها من علاجي؟
  • هل أنا مُعرَّض لخطر الإصابة بمضاعفات على المدى الطويل بسبب داء النشواني هذا؟
  • كيف سيؤثر العلاج والحالة على حياتي اليومية؟
  • هل أحتاج لاتباع أي قيود أو عادات غذائية؟
  • أنا أعاني من مشكلة صحية أخرى. كيف يمكنني التعامل مع هذه المشاكل معًا على النحو الأفضل؟
  • هل هناك خدمات متوفرة لدعم حالتي؟
  • من سيتولى الإشراف على عنايتي، ومن يجب الاتصال به إذا ساورني سؤال أو تحفظ؟

ينبغي التأكد من فهم كل ما يقوله الطبيب. ويجب عدم التردد في مطالبة الطبيب بتكرار المعلومات أو توجيه أسئلة المتابعة للاستيضاح.

ما يُمكن أن يقوم به الطبيب

فيما يلي بعض الأسئلة المحتمَل أن يَطرحها عليكَ الطبيب:

  • متى بَدَأْتَ في الشعور بالأعراض؟ ما مدى شدَّتها، وهل هي مستمرة أو عرضية؟
  • هل يُوجد أي شيء يُساعد في أن تكون الأعراض أفضل أو أسوأ؟
  • كيف حال شهيتك؟ هل فقدتَ مُؤَخَّرًا وزنًا دون محاولة؟
  • هل واجهتَ أي تورُّم في الساق؟
  • هل شعرتَ بضيق في النفُّس؟
  • هل أنت قادر على العمل والقيام بالمهام اليومية العادية؟ هل أنتَ متعَبٌ في كثير من الأحيان؟
  • هل لاحظتَ حدوث كَدَمات بسهولة؟
  • هل تشعر بألم أو وَخْز؟
  • هل لديكَ مشكلة في البلع؟
  • هل سبق أن تمَّ تشخيص أي شخص في عائلتكَ بمرض الداء النشواني؟

علاقتكَ مع طبيبكَ مهمة. للحصول على أفضل علاج، لا تتردَّدْ في الحديث في أي من التساؤلات أو المخاوف. لَخِّصْ ما تعلمتَه في نهاية الموعد. يُمكن أن يُصحِّح طبيبكَ أي شيء فاتكَ أو لم تفهمْه. يُمكنكم العمل معًا للتعامُل مع أعراضك.

07/09/2019 انظر المزيد من التفاصيل الشاملة