ما المقصود بداء الزهايمر المبكر؟

يمثل داء الزهايمر المبكر شكلًا غير شائع من الخَرَف ويصيب الأشخاص الذين تبلغ أعمارهم أقل من 65 عامًا. ويُصاب نحو 5% إلى 6% من الأشخاص المصابين بداء الزهايمر بالأعراض قبل سن 65. لذلك إذا كان 6 ملايين أمريكي مصابين بداء الزهايمر، فإن نحو 300 إلى 360 ألف شخص تقريبًا مصابون بالشكل المبكر للمرض.

يشعر معظم الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر بأعراض المرض عندما تتراوح أعمارهم بين 30 و60 عامًا.

الأسباب

بالنسبة إلى معظم الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر، لا يكون السبب مرتبطًا بأي طفرة وراثية. لا يعرف الخبراء تحديدًا السبب وراء إصابة بعض الأشخاص بالمرض في سن مبكرة عن غيرهم.

ومن الأسباب الأقل شيوعًا لداء الزهايمر المبكر حدوث طفرات في أحد الجينات الثلاثة (APP أو PSEN1 أو PSEN2) والتي يمكن أن تورّث لفرد آخر من العائلة. وقد تدل إصابة أحد الوالدين أو الجدود بداء الزهايمر المبكر على أحد هذه التغيرات في الجينات.

توجد هذه الجينات الثلاثة معًا لدى أقل من 1% من إجمالي الأشخاص المصابين بداء الزهايمر، ولكن توجد لدى حوالي 11% من الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر. إن كنت مصابًا بطفرة وراثية في واحد من هذه الجينات الثلاثة، فقد تصاب بداء الزهايمر قبل سن 65 عامًا.

لذا من المهم فهم أن التاريخ العائلي لداء الزهايمر لا يعني بالضرورة أن هناك طفرة جينية في فرد من العائلة أو العائلة بأكملها. ولا يدل كذلك عدم وجود تاريخ مَرَضي في العائلة أن الشخص لن يصاب بداء الزهايمر المبكر. إذ من الممكن أن تحدث الإصابة بداء الزهايمر المبكر نتيجة لأسباب أخرى بخلاف التغيرات في هذه الجينات الثلاثة.

يتوفر اختبار الجينات لهذه الطفرات، ولكن يجب على أي شخص يفكر في إجرائه أن يطلب الاستشارة الوراثية للتعرف على الإيجابيات والسلبيات قبل إجراء الاختبار.

على سبيل المثال، قد يكون من المفيد النظر في الكيفية التي قد تؤثر بها نتيجة الاختبار الإيجابية على أهليتك للاستفادة من الرعاية طويلة الأمد والتأمين ضد العجز والتأمين على الحياة.

وإن كنت على دراية بأنك تحمل أحد طفرات جينات الزهايمر المبكر، فقد تستطيع اتخاذ خطوات لتسهيل الأمر على نفسك وعلى الأشخاص المقربين لك للتأقلم مع آثار المرض.

إن كنت مصابًا بداء الزهايمر المبكر المرتبط بأحد الجينات الثلاثة أو كنت تحمل إحدى طفرات هذه الجينات دون ظهور أعراض عليك، فاستشر الطبيب بشأن المشاركة في دراسة بحثية. من خلال دراسة طبيعة داء الزهايمر المبكر، فإن الباحثين يأملون في معرفة المزيد عن أسباب الداء وتقدمه وتطوير علاجات جديدة له.

أهمية التشخيص الدقيق

التشخيص الدقيق لداء الزهايمر المبكر مهم للغاية. ومن المهم استبعاد الأسباب الأخرى المحتملة -التي قد يكون لها علاج- للأعراض التي تشعر بها وبدء العلاج المناسب. يتميز داء الزهايمر بخصائص مختلفة قليلاً لدى الأشخاص الأصغر سنًا، والتي قد تؤدي إلى تشخيص خاطئ وتأخير العلاج المناسب، الأمر الذي ينتج عنه آثار سلبية على جودة الحياة.

الأمر مهم من الناحية الشخصية والعملية. فبالنسبة إليك أنت وعائلتك، فإن التشخيص مهم لمساعدة عائلتك على الاستجابة بالتفهم والتعاطف الملائمين. كما أن من شأنه منحك أنت وعائلتك المزيد من الوقت لاتخاذ القرارات المهمة في المسائل المالية والقانونية.

وكذلك، فإنه يتيح لك شرح حالتك في العمل لصاحب العمل، وربما الترتيب لتخفيف أعباء العمل أو إعداد جدول أعمال أكثر ملاءمة.

كيفية التعايش مع داء الزهايمر المبكر

يؤثر داء الزهايمر تأثيرًا كبيرًا على أي مرحلة عمرية. لكن الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر يواجهون بعض التحديات الفريدة من نوعها.

وربما يواجهون مواقف محرجة وأفكارًا نمطية شائعة عن المرض. وبسبب صغر سنهم، قد يجد الأشخاص المصابون بداء الزهايمر المبكر أن الآخرين لا يصدقون إصابتهم بالمرض أو يشككون في تشخيص إصابتهم به.

قد يخسر المصابون بداء الزهايمر المبكر علاقاتهم أو وظائفهم نظرًا لأنهم لم تشخص إصابتهم بمرض عصبي يؤثر على أدائهم وظائفهم. وقد يواجهون أيضًا فقدانًا لمصدر دخلهم نتيجة تشخيصهم بهذا المرض بينما لا يزالون في سن العمل.

ما يتعين فعله في العمل

قبل أن تؤثر حالتك بشكل كبير في قدرتك على القيام بعملك، تحدث إلى صاحب العمل. ما يمكنك فعله:

• تعرّف على ما إذا كان يمكنك الانتقال إلى منصب يناسب حدودك الناشئة بشكل أفضل.
• تعرَّف على مزاياك واجعلها معروفة لدى زوجك أو زوجتك أو شريكك أو مقدِّم الرعاية، وتعرّف على ما إذا كان هناك برنامج متاح لمساعدة الموظفين أم لا.
• اكتشف المزايا التي يمكن تقديمها إليك بموجب قانون الأمريكيين المعاقين، وقانون الأسرة والإجازات المرضية وقانون تسوية الموازنة الجامع الموحد (COBRA).
• إذا شعرت بالإرهاق، ففكر في تقليل ساعات العمل أو فكر في الحصول على إجازة.

نصائح التعايش للأزواج

يشعر الأزواج غالبًا بعد التشخيص بداء الزهايمر المبكر بالوحدة أو الضياع وهم يواجهون احتمالية قضاء عدة سنوات من عمرهم دون شريك حقيقي لحياتهم.

ومما يعقّد العلاقة أيضًا فقدان اللمسة الرومانسية فيها والتحوّل إلى مجرد مقدم رعاية. حاوِل أن:

• تتحدث عن نوع المساعدة التي يحتاجها كل منكما من الآخر. تتحدث عن التغييرات التي تمر بها، وما يمكن أن يكون قد تغير بشأن احتياجاتك. لا تخش طلب المساعدة.
• تستمر في المشاركة في أكبر عدد ممكن من الأنشطة التي تستمتع بها حاليًا مع شريكك، وقم بالتكيف حسب الضرورة. أو اعثر على أنشطة جديدة يمكنكما الاستمتاع بها معًا.
• تحتفظ بملف للمصادر التي قد تحتاج إليها أثناء تطور المرض.
• تعثر على استشاري يعمل مع الأزواج الذين يواجهون المشكلات التي تشعر أنها تمثل تحديًا لك، مثل العلاقة الجنسية وتغير الأدوار في العلاقة الزوجية.

كيفية إِشراك الأطفال

قد يكون تشخيص الإصابة بداء الزهايمر المبكر صعبًا أيضًا على الأطفال الذين ربما لا يفهمونه. فربما يلوم الأطفال أنفسهم أو ينتابهم الغضب أو يتفاعلون معك بعدة طرق. حاول اتباع الإرشادات التالية:

• البحث عن أنشطة يمكنكم الاستمتاع بها معًا.
• البقاء على تواصل مع أطفالك، والحديث معهم بصدق عن المرض الذي تواجهه.
• البحث عن مجموعة دعم للأطفال، ودعوة أطفالك إلى بعض جلسات الاستشارات التي تحضرها. إبلاغ المرشد المعنوي والاختصاصي الاجتماعي في مدرسة طفلك بحالتك.
• تسجيل أفكارك ومشاعرك وتجاربك كتابة أو بالفيديو أو صوتيًا كي يطلع عليها أطفالك. وسيقدرون مشاركتك خبراتك وذكرياتك معهم.

المسائل المالية

غالبًا ما يضطر المصابون بداء الزهايمر المبكر إلى ترك العمل، وقد تمثل هذه الخسارة في مصدر الدخل مشكلة خطيرة. تصبح الظروف المالية أكثر ضيقًا في حالة تخلي الأزواج عن دورهم في رعاية المصابين طوال الوقت.

لن توفر بعضُ خُطط المزايا الطبية والكثير من برامج الدعم الاجتماعي المساعدةَ ما لم يكن الشخص المصاب بداء الزهايمر أكبر من سن 65 عامًا. قد يحتاج الأشخاص الأصغر إلى تنازلات خاصة للدخول في مثل هذه البرامج. ما يمكنك فعله:

• تحدث مع مخطِّط مالي ومحامٍ لمساعدتك في التخطيط لاحتياجاتك المالية المستقبلية وأهلية الحصول على الاستحقاقات.
• اسأل صاحب العمل إذا كان التقاعد المبكر خيارًا متاحًا.
• استكشف المزايا التي قد تكون متوفرة لك من خلال تأمينك الاجتماعي أو Medicare أو Medicaid.
• رتِّب أوراقك القانونية وتأكد من أن زوجتك/شريكتك تتفهم الأمر جيدًا ويمكنها أن تدبر موارد أسرتك المالية.

التجارب السريرية

أجرت رابطة الزهايمر الدراسة الطولية لداء الزهايمر المبكر لمعرفة المزيد من المعلومات عن المرض، وخاصة أسبابه وإمكانات الكشف المبكر عنه. للاطلاع على مزيد من المعلومات عن الدراسة الطولية لداء الزهايمر المبكر، أو للمشاركة فيها، يُرجى زيارة صفحة رابطة الزهايمر هنا.

موارد لتقديم الدعم

إن العناصر الأساسية للعناية بمريض داء الزهايمر هي التثقيف وتقديم الدعم. وهذا ينطبق بالتحديد في المراحل المتقدمة من داء الزهايمر، بالنظر إلى التحديات الاستثنائية في تلك المرحلة. يمكن للتواصل مع بعض الخدمات - مثل مجموعات الدعم - أن يساعدك على الاطلاع على هذه الموارد واكتساب فهم أكبر بشأن هذا العجز وتعلم أساليب للتأقلم معه.

وتذكر، أنت لست وحدك. تتوفر الكثير من الموارد لمساعدتك أنت وعائلتك ومقدمي رعايتك في التكيف مع هذا المرض. وتتنوع خيارات الدعم حسب المكان الذي تعيش فيه.

في المراحل المبكرة من المرض، تأكد من قيامك أنت وزوجتك/زوجك أو شريكك/شريكتك بإجراء أبحاث ووضع خطة لإدارة تقدم حالتك. إن معرفة أن لديك خطة وأنك حددت الدعم والموارد سوف يساعد الجميع في المستقبل.

• تبادلها عبر
• ارسلها في تغريدة

29/04/2022 انظر المزيد من التفاصيل الشاملة