诊断

吉兰 - 巴雷综合征在早期很难诊断。其体征和症状与其他神经系统疾病类似,而且可能因人而异。

医生可能会先了解病史并进行全面体格检查。

随后医生可能建议:

  • 脊椎穿剌(腰椎穿刺)。从您的下背椎管吸取少量液体。检查液体是否有吉兰 - 巴雷综合征病例普遍会发生的变化。
  • 肌电图。将细针状电极插入医生想要研究的肌肉部位。电极测量肌肉的神经活动。
  • 神经传导研究。在神经上方皮肤表面绑上电极。小幅电击穿过神经,测量神经信号的速度。

治疗

吉兰 - 巴雷综合征尚无治愈方法。但是两种治疗方法可以加快康复速度并降低疾病的严重程度:

  • 血浆置换(血浆单采)。部分血液的液体部分(血浆)被清除并与血细胞分离。然后,血细胞会被放回体内,体内产生更多的血浆,以弥补被清除的血浆。血浆单采可以通过消除血浆中某些抗体而起作用,这些抗体促成免疫系统对周围神经的攻击。
  • 免疫球蛋白疗法。通过静脉注射含有献血者健康抗体的免疫球蛋白。高剂量的免疫球蛋白可以阻断可能导致吉兰 - 巴雷综合征的破坏性抗体。

这些治疗同样有效。混合用药或依次用这些药比单独使用任何一种方法都有效。

您也可能会为以下目的服用药物:

  • 减轻疼痛,疼痛可能很严重
  • 防止血栓,当您不动时可能形成血栓

吉兰 - 巴雷综合征患者在康复之前和康复期间需要物理帮助和疗法。为您提供的护理可能包括:

  • 在您康复之前,照料者会移动您的手臂和腿部,以帮助保持肌肉灵活和强壮
  • 康复期间的物理疗法可帮助您应对疲劳、恢复体力和进行适当的运动
  • 使用适应性设备(例如轮椅或矫正器)进行培训,以使您具有活动能力和自我护理技能

恢复

尽管有些人可能需要数月甚至数年的时间才能恢复,但大多数吉兰-巴雷综合征患者的经历大致如下:

  • 在出现初期体征和症状后,状况往往会在大约两周内逐渐加剧
  • 症状在四周内达到稳定期
  • 恢复期开始,通常会持续 6 到 12 个月,但有些人可能需要长达三年之久

在从吉兰-巴雷综合征康复的成人中:

  • 约 80% 的患者可在确诊后六个月独立行走
  • 约 60% 的患者在确诊一年后完全恢复运动能力
  • 约 5% 到 10% 的患者恢复非常迟滞和不完全

儿童很少患吉兰-巴雷综合征,且恢复程度通常高于成人。

妥善处理与支持

诊断出吉兰 - 巴雷综合征从情感上来说让人很难接受。虽然多数人最终会完全康复,但是这种疾病通常让人很痛苦,需要住院治疗和数月的康复。您必须适应行动能力受限和疲劳感。

为了管理吉兰 - 巴雷综合征康复带来的压力,请考虑以下建议:

  • 保持朋友和家人强大的支持体系
  • 为了您自己或您的家人考虑,请联系互助组
  • 与咨询师谈谈把您的感受和担忧

准备您的预约

您可能会被转诊给专门治疗大脑和神经系统疾病的医生(神经科医生)。

您能做些什么

  • 写下您的症状,包括看似与本次预约就诊原因无关的症状。
  • 列出您服用的所有药物、维生素和补充剂。
  • 写下您的关键医疗信息,包括其他状况。
  • 写下关键的个人信息,包括您生活中的任何近期变化或压力。
  • 写下需要向医生咨询的问题。
  • 请亲属或朋友陪同,以便帮您记住医生提供的信息。

要向医生咨询的问题

  • 最可能导致我这些症状的原因是什么?
  • 我需要做哪些检查?
  • 我需要什么样的治疗?
  • 您预计我的症状在治疗多久后会有好转?
  • 您认为我能恢复到什么程度?
  • 恢复需要多长时间?
  • 我是否有患长期并发症的风险?

除了您准备咨询医生的问题外,在就诊期间,您可以随时询问其他问题。

医生可能做些什么

医生可能向您询问若干问题。准备好回答这些问题或许可以给您时间,详细讨论您更关注的任何问题。可能向您询问:

  • 您有哪些症状?您有哪些身体部位受到了影响?
  • 您第一次出现症状是在什么时候?它们是突然开始的还是逐渐发展的?
  • 您的症状是否似乎扩散或加重?
  • 如果您有无力感,它表现在身体的一侧还是两侧?
  • 您出现过大小便控制问题吗?
  • 您出现过视力、呼吸、咀嚼或吞咽问题吗?
  • 您最近有没有得过传染病?
  • 您最近有没有去过林区,有没有出过国?
  • 您最近接受过任何医疗程序(如疫苗接种)吗?