29 de Agosto de 2011
ROCHESTER, Minnesota — Mayo Clinic descubrió otra ventaja de la comunicación social y de las redes electrónicas que consiste en ofrecer una novedosa manera de estudiar enfermedades raras. A través de sitios electrónicos mantenidos por pacientes y dedicados a afecciones del corazón y salud cardíaca femenina, un equipo de cardiólogos dirigidos por la Dra. Sharonne Hayes, llega a los sobrevivientes de disección espontánea de las arterias coronarias, afección cardíaca muy mal entendida que anualmente afecta a sólo pocos miles de personas en Estados Unidos.
AVISO SOBRE EL VIDEO: Otros recursos para video y audio, entre ellos los comentarios de los autores del estudio están disponibles en el blog de noticias de Mayo Clinic.
Según el estudio a publicarse en la edición de septiembre de Mayo Clinic Proceedings, reclutar para el estudio a través de la comunicación social y redes electrónicas puede permitir reunir grupos grandes y con diversidad demográfica de manera más rápida y barata que con los métodos de alcance conocidos.
"Los pacientes con enfermedades raras suelen encontrarse unos a otros y relacionarse entre sí porque buscan información y apoyo", comenta la coautora Dra. Marysia Tweet. "Si bien los estudios sobre enfermedades raras generalmente no cuentan con suficientes fondos, quienes las padecen están altamente motivados a participar".
La disección espontánea de las arterias coronarias representa un traumatismo cardíaco que generalmente induce un ataque cardíaco, pero los médicos no cuentan con estudios clínicos sobre los cuales se puedan basar planes de tratamiento", indica la Dra. Hayes, autora principal del estudio y fundadora de la Clínica Cardíaca Femenina de Mayo.
Una sobreviviente de disección espontánea de las arterias coronarias fue quien inspiró el estudio piloto. La mujer se acercó a la Dra. Hayes para preguntarle cómo se podría estimular más la investigación sobre esta rara afección. Entonces, el equipo de investigación de la Dra. Hayes le solicitó a esa sobreviviente que ayudase a reclutar participantes a través de una comunidad de apoyo por Internet, en WomenHeart: www.womenheart.org. La sobreviviente de disección espontánea de las arterias coronarias y la Dra. Hayes ya se habían afiliado a ese sitio electrónico.
"Este es un modelo de investigación completamente diferente del que Mayo Clinic está habituado", señala la Dra. Hayes. "Los científicos de esta institución generalmente dependen de la información almacenada sobre los pacientes en la clínica y ésta realmente era una investigación iniciada por una paciente".
En menos de una semana, se consiguieron 18 participantes, seis más de los 12 que podían participar en el estudio piloto. El resto de voluntarios es elegible para participar en un nuevo estudio más grande basado en el éxito del primero.
La nueva investigación busca pacientes a través de la comunicación social y de los medios tradicionales, con el objetivo de crear un registro virtual y un biobanco de ADN de hasta 400 sobrevivientes de disección espontánea de las arterias coronarias y de sus parientes. La base de datos permitirá a los médicos analizar más detalladamente las tácticas de tratamiento y los factores que afectan sobre el pronóstico, además de entender mejor las posibles bases genéticas de algunos casos de disección espontánea de las arterias coronarias.
Las arterias se componen de tres capas y, cuando ocurre una disección espontánea, el revestimiento más interno de una de las arterias coronarias se desgarra, pudiendo separarse de la capa media. El colgajo de tejido que deriva de tal hecho puede obstruir el flujo sanguíneo, sea de manera parcial o completa, conduciendo a un ataque cardíaco.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH), a través de la Oficina para Investigación sobre Enfermedades Raras, siguen la trayectoria de 6.000 a 7.800 enfermedades raras, tales como la disección espontánea de las arterias coronarias, que afectan a menos de 200.000 personas en Estados Unidos. Los expertos del NIH sólo pueden calcular la cantidad de enfermedades raras porque no existen suficientes datos para saber cuántos pacientes las padecen y mucho menos cómo estudiarlas o tratarlas.
"El liderazgo de los pacientes en esto significa mucho", acota Lee Aase, coautor del estudio y director del Centro para Comunicación Social de Mayo Clinic. "Para el médico ocupado, el hecho de diseñar protocolos de investigación para estudiar enfermedades raras y luego reclutar suficiente cantidad de pacientes es algo sumamente complicado; los pacientes con enfermedades raras, en cambio, están altamente motivados como para preocuparse de que la investigación se lleve a cabo".
En un editorial que acompaña al artículo, la Dra. Barbara Brandom del departamento de anestesiología del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh dice que el estudio piloto sobre disección espontánea de las arterias coronarias es una novedosa manera de reclutar participantes para un estudio. "Los científicos delegan el control y la responsabilidad de la investigación sobre enfermedades raras a los propios pacientes participantes", añade la Dra. Brandom.
Se invita a los pacientes con disección espontánea de las arterias coronarias y a sus familiares a participar en un estudio de biobanco. Se ofrece más información al respecto en el blog de noticias de Mayo Clinic.
El Dr. Rajiv Gulati de Mayo Clinic es también coautor del artículo en Proceedings.
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Emily A. Hiatt
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