Marisol Milanés

Marisol y William Milanés. Marisol: "Estoy convencida de que mi fe me curó y que seguirá cubriéndome de bendiciones".

Enfrentarse cara a cara con la esclerosis múltiple

Por los cambios que Marisol Milanés ha enfrentado en su vida, es imposible no maravillarse ante su incansable alegría.

Esta carismática empresaria panameña de 48 años recuerda que su vida fue diferente desde el principio: "De niña, siempre tuve problemas de salud y, como eran tan frecuentes, mi madre decidió poner fin a mi participación en actividades extracurriculares. Tenía náusea, visión borrosa y las piernas siempre entumecidas".

A los 17 años, las molestias eran graves. Sin embargo, la peor crisis vino después de matricularse para estudiar odontología. "Tenía fiebres altas, parálisis de las piernas, pérdida de la visión y problemas para hablar, pero pensé que esos síntomas se debían al estrés de las exigencias académicas", indica.

Pese a estas limitaciones, continuó sus estudios y procuró llevar una vida normal. Después de graduarse, a los 24 años, se casó con su novio de la universidad. Tres años después, nació su primer hijo, luego de un embarazo difícil. Dos años más tarde, nació el segundo hijo con una hernia umbilical, y fue necesario operarlo.

La tensión por esto era terrible, recuerda Marisol. "Tuve otra crisis, pero esta vez con consecuencias graves y duraderas. Mi cara se distorsionó y perdí la movilidad del brazo izquierdo y pierna derecha. Finalmente en octubre de 1993, después de una serie de exámenes, me diagnosticaron con esclerosis múltiple".

"Le daré paz"

Después de vivir sin diagnóstico por más de 20 años, aceptar el hecho de tener esclerosis múltiple (EM) fue devastador. Marisol sintió que el mundo se le vino abajo, se deprimió y abandonó su carrera de dentista.

Fue a través de una prima que, por primera vez, se enteró sobre un nuevo ensayo clínico de Mayo Clinic para EM. "Mi marido me dijo que me llevaría a Mayo aunque tuviera que vender la casa", recuerda con lágrimas.

De inmediato, se puso en contacto con la Oficina para Citas Internacionales de Mayo en Jacksonville, Florida, y nunca olvidará lo que la gerente, Paz Fernee, le dijo: "Mañana, la llamaré para darle paz".

A la mañana siguiente, Fernee la llamó para informarle que la recibirían en febrero de 1994, cuatro meses después del diagnóstico inicial en Panamá. Marisol y su marido volaron a Jacksonville, donde la neuróloga Dra. Elizabeth Shuster y un equipo de médicos le examinaron minuciosamente el cerebro. "Después de leer la IRM y los análisis de laboratorio, pudimos confirmar el diagnóstico", señala la Dra. Shuster, quien hasta la fecha es buena amiga de esta familia. "Es mi angelito", dice Marisol.

La número 81369 de la lista

En Mayo Clinic, Marisol se registró en el ensayo clínico e ingresó a la lotería para recibir el primer medicamento aprobado por la FDA para EM: interferón beta 1b. Sin embargo, ella era la número 81369 de la lista y tendría que esperar más de un año. Frustrada, la familia regresó a Panamá.

Un año antes de lo esperado, Marisol recibió la noticia de que el medicamento estaba listo. Regresó inmediatamente a Jacksonville para empezar el tratamiento. "Desde entonces, mi vida cambió", dice sonriendo. "Hoy, me siento curada aunque mi enfermedad sea degenerativa. Tengo lesiones en ambos hemisferios cerebrales y en la médula espinal, pero son asintomáticas. Sigo orando para un día poder conocer a mis bisnietos, aunque aún no tengo ni nietos".

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