Lola Montilla

Cuando el Dr. Joseph Dearani y sus colegas de la División de Cirugía Cardiovascular de Mayo Clinic empezaron en Facebook la página de anomalías de Ebstein en Mayo Clinic, su objetivo era simplemente compartir información respecto a este raro defecto cardíaco. Colgaron videos en los que el Dr. Dearani hablaba sobre la afección y el procedimiento quirúrgico para repararlo (operación que él ha realizado más de 1000 veces), pero nunca esperaron que algunos de los asiduos visitantes de la página fuesen un paso más allá y creasen su propio grupo en Facebook para compartir las experiencias vividas con el Dr. Dearani y su equipo. Sin embargo, eso fue exactamente lo que ocurrió y hasta crearon dos grupos.

Los grupos privados ofrecen a las personas que padecen la anomalía de Ebstein (y a sus familiares) un sitio para “discutir sus temores y esperanzas, además de compartir información respecto a los tratamientos”. Esos sitios también permiten compartir los éxitos, y eso precisamente es lo que está ocurriendo, dice el Dr. Dearani, añadiendo que “es algo estupendo”.

Uno de los miembros más activos de los grupos es una persona sobre la que ya hemos escrito antes: Lola Montilla. Esta estudiante que actualmente cursa el noveno grado escribió un nuevo libro sobre su experiencia y ayudó a que en su tierra natal de Puerto Rico se aprobase una nueva ley que requiere examinar afecciones cardíacas en todos los recién nacidos. “El gobernador de Puerto Rico firmó la ley el mismo día que yo autografiaba ejemplares de mi libro, por lo que tuve que correr entre la Casa de Representantes y la librería”, comenta Lola. “Fue un día realmente loco”… ¡evidentemente, lo fue!

“Nada de esto hubiese ocurrido sin el Dr. Dearani, quien me salvó la vida” aclara Lola. Por eso, durante la última revisión, ella le hizo un regalo especial: una foto enmarcada de su familia junto al gobernador de Puerto Rico, con el bolígrafo utilizado para firmar la nueva ley vigente. Lola dice que el regalo agarró completamente desprevenido al Dr. Dearani: “lo dejó estupefacto, tanto que dijo que se había quedado sin palabras en ese momento”.

El Dr. Dearani explica que el regalo realmente no debía haberle sorprendido por lo siguiente: “Lola me ha impresionado mucho desde el principio. Cuando uno la conoce por primera vez, de inmediato sabe que es una muchacha única que marcará una diferencia. Ella es el ejemplo de cómo alguien con la desgracia de padecer un problema cardíaco congénito es capaz de convertirlo en algo positivo, no solamente para ella, sino para muchos más. ¡Es imposible permanecer indiferente ante eso y no apreciarla!”.

Si usted tampoco puede permanecer indiferente, entonces comparta sus comentarios o su historia con otras persona. Puede encontrar medios para hacer ambas cosas en In the Loop blog.