Diagnóstico
La parálisis supranuclear progresiva puede ser difícil de diagnosticar porque los signos y síntomas son similares a los de la enfermedad de Parkinson. El médico puede sospechar que tienes parálisis supranuclear progresiva en lugar de la enfermedad de Parkinson si sucede lo siguiente:
- No tienes temblores
- Sufres muchas caídas sin causa aparente
- Tienes una respuesta insuficiente o nula a los medicamentos para el Parkinson
- Tienes dificultades para mover los ojos, especialmente hacia abajo
El médico puede recomendar una resonancia magnética para determinar si tienes encogimiento en regiones específicas del cerebro asociadas con la parálisis supranuclear progresiva. Una resonancia magnética también puede ayudar a excluir trastornos que pueden imitar la parálisis supranuclear progresiva, como un accidente cerebrovascular.
También se puede recomendar una tomografía por emisión de positrones para comprobar si hay signos tempranos de alteraciones en el cerebro que pueden no aparecer en una resonancia magnética.
Tratamiento
Si bien no existe una cura para la parálisis supranuclear progresiva, hay tratamientos disponibles para ayudar a aliviar los síntomas de este trastorno. Estas son algunas de las opciones:
- Medicamentos para la enfermedad de Parkinson, que aumentan los niveles de una sustancia química cerebral implicada en los movimientos musculares fluidos y controlados. La eficacia de estos medicamentos es limitada y suele ser temporal, ya que dura entre 2 y 3 años en la mayoría de los pacientes.
- OnabotulinumtoxinA (bótox), que se puede inyectar en pequeñas dosis en los músculos alrededor de los ojos. El bótox bloquea las señales químicas que hacen que los músculos se contraigan, lo que puede mejorar los espasmos de los párpados.
- Anteojos con lentes bifocales o prismas, que pueden ayudar a aliviar los problemas para mirar hacia abajo. Los prismas permiten a las personas con parálisis supranuclear progresiva ver hacia abajo sin mover los ojos en esa dirección.
- Evaluaciones del habla y de la deglución para ayudarte a conocer medios alternativos de comunicación y técnicas de deglución más seguras.
- Fisioterapia y terapia ocupacional para mejorar el equilibrio. Los ejercicios faciales, los teclados con parlantes y el entrenamiento de la marcha y el equilibrio también pueden ayudar con muchos de los síntomas de la parálisis supranuclear progresiva.
Los investigadores están trabajando para desarrollar medicamentos contra la parálisis supranuclear progresiva, incluidas terapias que pueden bloquear la formación de tau o ayudar a eliminarla.
Estudios clínicos
Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.
Estilo de vida y remedios caseros
Para minimizar los efectos de la parálisis supranuclear progresiva, puedes tomar ciertas medidas en casa:
- Utiliza gotas para los ojos varias veces al día a fin de ayudar a aliviar la sequedad ocular que puede ser producto de problemas con el parpadeo o el lagrimeo constante.
- Instala barras de apoyo en pasillos y en baños para que te ayuden a evitar las caídas.
- Utiliza un andador con peso para ayudarte a evitar caer hacia atrás.
- Elimina las alfombrillas pequeñas u otros elementos que sean difíciles de ver sin mirar hacia abajo.
- No subas escaleras.
Estrategias de afrontamiento y apoyo
Vivir con cualquier enfermedad crónica puede ser un desafío, y es común sentir enojo, depresión o desánimo en ocasiones. La parálisis supranuclear progresiva presenta dificultades particulares, ya que puede provocar cambios en el cerebro que te hacen sentir ansioso, o reír o llorar sin motivo. La parálisis supranuclear progresiva también se puede volver extremadamente frustrante, puesto que caminar, hablar y comer se vuelven más difíciles.
Para controlar el estrés de vivir con una parálisis supranuclear progresiva, ten en cuenta las siguientes sugerencias:
- Mantén un sistema de apoyo sólido con amigos y familiares
- Comunícate con un grupo de apoyo, ya sea para ti o para tus familiares
- Habla con el médico o con un consejero sobre tus sentimientos e inquietudes con respecto a vivir con una parálisis supranuclear progresiva
Para los cuidadores
Cuidar a una persona que tiene parálisis supranuclear progresiva puede ser difícil a nivel físico y emocional. No es fácil cumplir con todas tus tareas mientras intentas adaptarte al estado de ánimo que cambia de forma constante y a las necesidades físicas que acompañan a esta afección. Recuerda que es posible que estos estados de ánimo y esas habilidades físicas cambien de un momento al otro, y que la persona no tiene control sobre ellos.
Preparación para la consulta
Es probable que te remitan a un médico especialista en trastornos del cerebro y del sistema nervioso (neurólogo).
Qué puedes hacer
- Anota los síntomas que sientas, incluidos aquellos que quizás no parezcan relacionados con el motivo de la cita.
- Haz una lista de todos tus medicamentos, vitaminas o suplementos.
- Anota tu información médica clave, incluidas otras afecciones.
- Anota información personal importante, incluidos cualquier cambio o situación estresante reciente en tu vida.
- Escribe preguntas para hacerle al médico.
- Pídele a un amigo o a un familiar que te acompañen para ayudarte a recordar lo que diga el médico.
Preguntas para hacerle al médico
- ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
- ¿Qué tipo de pruebas necesito hacerme?
- ¿Cómo suele evolucionar la parálisis supranuclear progresiva?
- ¿Qué tratamientos hay disponibles y qué tipos de efectos secundarios puedo esperar?
- Tengo otras afecciones médicas. ¿Cómo puedo controlarlas de manera conjunta?
- ¿Debo limitar mis actividades?
Además de las preguntas que preparaste para el médico, no dudes en hacer otras preguntas durante la cita.
Qué esperar del médico
Es probable que el médico te haga varias preguntas. Estar listo para responderlas puede dar más tiempo para repasar los puntos que te gustaría tratar. Es posible que te pregunte lo siguiente:
- ¿Tuviste problemas con el equilibrio o para caminar?
- ¿Te cuesta ver objetos que se encuentran debajo de ti, como el plato cuando comes?
- ¿Tienes problemas para hablar o para tragar?
- ¿Tus movimientos son rígidos o temblorosos?
- ¿Has experimentado algún cambio problemático en el estado de ánimo?
- ¿Cuándo comenzaste a tener estos síntomas? ¿Han sido continuos u ocasionales?
- ¿Hay algo que parezca mejorar o empeorar estos síntomas?