Esclerodermia

Diagnóstico

Debido a que la esclerodermia puede tomar tantas formas y afectar tantas áreas diferentes del cuerpo, puede ser difícil de diagnosticar.

Después de un examen físico completo, el médico puede sugerirte que te hagas análisis de sangre para verificar si hay niveles elevados de ciertos anticuerpos que genera el sistema inmunitario.

El médico también puede sugerirte otros análisis de sangre y estudios de diagnóstico por imágenes o pruebas de función de los órganos para ayudar a determinar si el sistema digestivo, el corazón, los pulmones o los riñones están afectados.

Tratamiento

No existe ningún tratamiento que pueda curar o detener la sobreproducción de colágeno característica de la esclerodermia. Pero una variedad de tratamientos puede ayudar a controlar los síntomas y evitar complicaciones.

Medicamentos

Debido a que la esclerodermia puede afectar tantas partes diferentes del cuerpo, la elección del medicamento variará según los síntomas. Entre los ejemplos, se incluyen medicamentos que pueden hacer lo siguiente:

• Dilatar los vasos sanguíneos. Los medicamentos para la presión arterial que dilatan los vasos sanguíneos pueden ayudar a tratar el fenómeno de Raynaud.
• Inhibir el sistema inmunitario. Los fármacos que inhiben el sistema inmunitario, como los que se toman después de un trasplante de órganos, pueden ayudar a reducir la progresión de algunos síntomas de la esclerodermia, como el engrosamiento de la piel o la progresión del daño pulmonar.
• Reducir los síntomas digestivos. Los comprimidos para reducir el ácido estomacal pueden ayudar a aliviar la acidez estomacal. Los antibióticos y medicamentos que favorecen el movimiento de los alimentos en los intestinos pueden ayudar a reducir la hinchazón abdominal, la diarrea y el estreñimiento.
• Prevenir las infecciones. La limpieza y la protección contra el frío pueden ayudar a prevenir la infección de las úlceras en la punta de los dedos causadas por la enfermedad de Raynaud. Las vacunas comunes contra la influenza y la neumonía pueden ayudar a proteger los pulmones dañados por la esclerodermia.
• Aliviar el dolor. Si los analgésicos de venta libre no ayudan lo suficiente, el médico puede recetarte medicamentos para controlar el dolor.

Terapias

Los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales pueden ayudarte a mejorar la fuerza y la movilidad, y a desenvolverte en forma independiente en las tareas diarias. Es posible que la terapia para manos ayude a prevenir las contracturas en las manos.

Cirugías y otros procedimientos

Los trasplantes de células madre podrían ser una opción para las personas que tienen síntomas graves y que no respondieron positivamente a tratamientos más comunes. Si los pulmones o los riñones han sufrido un daño grave, se podrían considerar la opción de los trasplantes de órganos.

Estudios clínicos

Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.

Estilo de vida y remedios caseros

Puedes tomar una serie de medidas para ayudar a controlar los síntomas de la esclerodermia:

• Mantenerte activo. El ejercicio mantiene tu cuerpo flexible, mejora la circulación y alivia la rigidez. Los ejercicios de amplitud de movimiento pueden ayudar a mantener la flexibilidad de la piel y las articulaciones. Esto es muy importante siempre, pero especialmente al comienzo del curso de la enfermedad.
• Proteger la piel. Cuida bien la piel seca o rígida. Para ello, aplica loción y protector solar con regularidad. Evita los baños y duchas calientes, y la exposición a jabones fuertes y las sustancias químicas domésticas, que pueden irritar y resecar aún más la piel.
• No fumes. La nicotina hace que los vasos sanguíneos se contraigan, lo que empeora la enfermedad de Raynaud. Fumar también puede causar un estrechamiento permanente de los vasos sanguíneos y provocar o agravar problemas pulmonares. Dejar de fumar es difícil; pídele ayuda al médico.
• Controla la acidez estomacal. Evita los alimentos que te provocan acidez estomacal o gases. Asimismo, evita las comidas a altas horas de la noche. Eleva la cabecera de la cama para evitar que el ácido estomacal se acumule en el esófago mientras duermes. Los antiácidos pueden ayudar a aliviar los síntomas.
• Protégete del frío. Usa guantes para protegerte cada vez que tengas las manos expuestas al frío, incluso cuando metas la mano en un congelador. Asimismo, es importante mantener una temperatura corporal central elevada para ayudar a prevenir los síntomas de la enfermedad de Raynaud. Cuando estés al aire libre cuando hace frío, usa botas abrigadas, cúbrete la cara y la cabeza, y usa varias capas de ropa de abrigo.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Vivir con escleroderma, como con otras enfermedades crónicas, puede convertirse en una montaña rusa de emociones. A continuación te ofrecemos algunas sugerencias para ayudarte a evitar los altibajos:

• Mantén las actividades normales diarias lo mejor que puedas.
• Haz las cosas a tu ritmo y descansa bien.
• Mantente conectado con tus amigos y familiares.
• Sigue disfrutando de los pasatiempos que disfrutes y puedas realizar.

Recuerda que tu salud física puede afectar completamente tu salud mental. Es normal sentir negación, enojo y frustración cuando se tiene una enfermedad crónica.

A veces es posible que necesites herramientas adicionales para manejar tus emociones. Profesionales como los terapeutas o los psicólogos del comportamiento pueden ayudarte a tomar las cosas con calma. También te pueden ayudar a desarrollar maneras de hacer frente a desafíos o situaciones, como las técnicas de relajación.

Unirte a un grupo de apoyo, en el que puedes compartir experiencias y sentimientos con otras personas, suele ser una buena idea. Pregunta al médico qué grupos de apoyo están disponibles en tu comunidad.

Preparación para la consulta

Probablemente, primero hablarás con el médico de familia sobre tus síntomas, quien puede remitirte a un médico especialista en el tratamiento de la artritis y otras enfermedades de las articulaciones, los músculos y los huesos (reumatólogo). Debido a que la esclerodermia puede afectar muchos sistemas de órganos, es posible que debas consultar con una variedad de médicos especialistas.

Qué puedes hacer

El tiempo con los médicos puede ser breve. Para aprovechar al máximo el tiempo limitado, planifica con anticipación y escribe listas de información importante, que incluyen lo siguiente:

• Descripciones detalladas de todos tus síntomas
• Una lista de todos los medicamentos que tomas y las dosis, incluidos los medicamentos sin receta y los suplementos
• Preguntas para el médico, como qué pruebas o tratamientos puede recomendarte

Qué esperar del médico

Es posible que el médico te haga las siguientes preguntas:

• ¿Los dedos te cambian de color al exponerlos al frío?
• ¿Por lo general tienes una sensación de acidez estomacal o problemas de deglución?
• ¿Notaste engrosamiento o tirantez de la piel?