Diagnóstico
Las pruebas y los procedimientos utilizados para diagnosticar el retinoblastoma incluyen:
- Examen ocular. Tu oculista hará un examen ocular para determinar las causas de los signos y síntomas de tu hijo. Para un examen más completo, el médico puede recomendar usar anestésicos para mantener a tu hijo quieto.
- Pruebas por imágenes. Las exploraciones y otras pruebas por imágenes pueden ayudar al médico de tu hijo a determinar si el retinoblastoma ha aumentado hasta afectar a otras estructuras cerca del ojo. Las pruebas por imágenes pueden incluir ecografías y resonancias magnéticas.
Eye exam
A healthcare professional carefully examines your child's eyes during an eye exam. This might involve testing your child's vision and using a special light to look inside the eye. Sometimes very young children find it hard to hold still for a thorough eye exam. Your healthcare team might recommend medicine to put the child in a sleep-like state so the exam can be completed. The results of the eye exam give your healthcare team clues about what's causing your child's symptoms.
Imaging tests
Imaging tests make pictures of the inside of the body. For retinoblastoma, imaging tests are used to look at the eye and the area around it. The images might show the size of the cancer and whether it has grown beyond the eye. Imaging tests may include ultrasound and MRI, among others.
Genetic testing
Genetic testing uses a sample of blood or saliva to look for variations in the DNA. Genetic testing for retinoblastoma looks for variations in a part of the DNA called the RB1 gene.
Everyone with retinoblastoma has variations in the RB1 gene in their cancer cells. But some children with retinoblastoma have the RB1 gene variations in all of the cells in their bodies. This can happen if parents pass DNA variations to their child. The variations also can happen if something changes the RB1 gene as the child develops in the womb.
If genetic testing shows your child has variations in the RB1 gene in all of the cells in the body, this helps the healthcare team plan your child's treatment. Having variations in the RB1 gene in all of the cells also raises the risk of other kinds of cancer. Screening tests can help watch for those other kinds of cancer.
Tratamiento
Los mejores tratamientos para el retinoblastoma de tu hijo dependen del tamaño y la ubicación del tumor, si el cáncer se ha diseminado a otras áreas que no sean los ojos, la salud general de tu hijo y tus propias preferencias. El objetivo del tratamiento es curar el cáncer. Cuando es posible, los médicos intentan elegir tratamientos que no provoquen la extirpación del ojo o pérdida de la visión.
Quimioterapia
La quimioterapia es un tratamiento con medicamentos en el que se utilizan sustancias químicas para destruir las células cancerosas. En niños con retinoblastoma, la quimioterapia podría ayudar a reducir un tumor para que otro tratamiento, como la crioterapia o la terapia con láser, se pueda usar para tratar las células cancerosas que queden. Esto podría aumentar las posibilidades de que tu hijo no necesite una cirugía para extirpar el ojo.
Los tipos de quimioterapia que se usan para tratar la retinoblastoma incluyen los siguientes:
- Quimioterapia que recorre todo el cuerpo. Los medicamentos de quimioterapia que se administran mediante los vasos sanguíneos recorrerán el cuerpo para matar las células cancerosas.
- Quimioterapia que se inyecta cerca del tumor. Un tipo especializado de quimioterapia, conocido como quimioterapia intraarterial, administra el medicamento directamente al tumor mediante un pequeño tubo (catéter) en una arteria que suministre sangre al ojo. El médico puede poner un pequeño balón en la arteria para mantener el medicamento cerca del tumor.
- Quimioterapia que se administra en el ojo. La quimioterapia intravítrea implica inyectar medicamentos de quimioterapia directamente en el ojo.
Tratamiento con frío (crioterapia)
La crioterapia utiliza frío extremo para combatir las células cancerosas.
Para realizar la crioterapia, se coloca una sustancia muy fría, como nitrógeno líquido, en las células cancerosas o cerca de ellas. Una vez que estas se congelan, la sustancia fría se elimina y las células se derriten. Este proceso de congelación y descongelación, repetido algunas veces en cada sesión de crioterapia, hace que las células cancerosas mueran.
Terapia con láser (termoterapia transpupilar)
En una terapia con láser, se usa un láser que emite calor para destruir directamente las células tumorales.
Radioterapia
La radioterapia utiliza energía de alta potencia, como rayos X y protones, para destruir las células cancerosas. Entre los métodos de radioterapia que se usan para tratar el retinoblastoma se incluyen los siguientes:
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Radiación localizada. Durante la radiación localizada, también denominada radioterapia con placa o braquiterapia, se coloca, de manera temporal, el dispositivo para el tratamiento cerca del tumor.
La radiación localizada para el retinoblastoma usa un pequeño disco con semillas de material radioactivo. El disco se cose en el lugar y se deja por unos días mientras que lentamente emite radiación al tumor.
Colocar radiación cerca del tumor reduce las posibilidades de que el tratamiento afecte a los tejidos sanos fuera del ojo. Este tipo de radioterapia generalmente se usa para tumores que no responden a la quimioterapia.
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Radiación de haz externo. La radiación de haz externo emite haces de alta potencia hacia el tumor desde una máquina grande que se encuentra fuera del cuerpo. Mientras que tu hijo está recostado en una camilla, la máquina se mueve a su alrededor emitiendo radiación.
La radiación de haz externo puede tener efectos secundarios cuando los haces de radiación llegan a las zonas delicadas alrededor del ojo, como el cerebro. Debido a esto, la radiación de haz externo se suele reservar para niños con retinoblastoma avanzado.
Cirugía para extirpar el ojo
En el retinoblastoma, cuando el tumor es demasiado grande para tratarse con otros métodos, se puede hacer una cirugía para extirpar el ojo. En estas situaciones, esto puede ayudar a prevenir la propagación del cáncer a otras partes del cuerpo. La cirugía para extirpar el ojo por retinoblastoma incluye:
- Cirugía para extirpar el ojo afectado (enucleación). Durante la cirugía para extirpar el ojo, los cirujanos desconectan los músculos y el tejido alrededor del ojo y extirpan el globo ocular. También se extirpa una parte del nervio óptico, que se extiende desde la parte trasera del ojo hasta el cerebro.
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Cirugía para colocar un implante ocular. Inmediatamente después de que se extirpa el globo ocular, el cirujano coloca en la órbita un globo especial, hecho de plástico u otros materiales. Los músculos que controlan el movimiento de los ojos a veces se conectan al implante.
Después de que tu hijo sane, los músculos oculares se adaptarán al globo ocular implantado, y es posible que se mueva como lo hacía el ojo natural. Sin embargo, no se puede ver con el globo ocular implantado.
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Ajuste de un ojo artificial. Varias semanas después de la cirugía, se puede colocar un ojo artificial hecho a medida sobre el implante ocular. Se puede hacer un ojo artificial compatible con el ojo saludable de tu hijo.
El ojo artificial se ubica detrás de los párpados. Cuando los músculos oculares de tu hijo mueven el implante ocular, parecerá que tu hijo mueve el ojo artificial.
Los efectos secundarios de la cirugía incluyen infección y sangrado. Extirpar un ojo afectará la visión de tu hijo, aunque la mayoría de los niños se adaptan a la pérdida de un ojo con el paso del tiempo. Es posible que tu hijo tenga que usar anteojos especiales de alta resistencia y gafas deportivas todo el tiempo para proteger el ojo que le queda.
Ensayos clínicos
Los ensayos clínicos son estudios para probar nuevos tratamientos y nuevas formas de utilizar tratamientos existentes. Mientras los ensayos clínicos le dan a tu hijo la oportunidad de probar lo último en tratamientos de retinoblastoma, no pueden garantizar una cura.
Pregúntale al médico de tu hijo si tu hijo es elegible para participar en los ensayos clínicos. El médico de tu hijo puede hablar de los riesgos y beneficios de inscribirse en un ensayo clínico.
Estudios clínicos
Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.
Estrategias de afrontamiento y apoyo
Cuando tu hijo es diagnosticado con cáncer, es común sentir una serie de emociones — desde conmoción e incredulidad hasta culpa y enojo. Todos encuentran su propia manera de lidiar con situaciones estresantes, pero si te sientes perdido, puedes intentar:
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Reunir toda la información que necesites. Averiguar lo suficiente sobre retinoblastoma para sentirte cómodo tomando decisiones sobre la atención médica de tu hijo. Habla con el equipo de atención médica de tu hijo. Conserva una lista de preguntas para realizar en tu próxima cita.
Visita tu biblioteca local y pide ayuda para buscar información. Consulta los sitios web de National Cancer Institute and the American Cancer Society para más información.
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Organiza una red de apoyo. Busca amigos y familia que puedan ayudarte como un cuidador. Tus seres queridos pueden acompañar a tu hijo a las visitas del médico o sentarse a un lado de la cama en el hospital cuando no puedas estar ahí.
Cuando estés con tu hijo, tus amigos y familia pueden ayudar pasando tiempo con tus otros hijos o ayudando en las tareas de tu casa.
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Acepta la ayuda de los recursos para los niños con cáncer. Busca recursos especiales para familias de niños con cáncer. Pregúntale a los trabajadores sociales de tu clínica sobre los recursos disponibles.
Los grupos de apoyo para padres y hermanos te ponen en contacto con personas que comprenden lo que estás sintiendo. Tu familia puede ser candidata para campamentos, hospedajes temporales y otros apoyos.
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Mantén la normalidad tanto como sea posible. Los niños pequeños no pueden comprender lo que les está sucediendo mientras reciben el tratamiento del cáncer. Trata de mantener una rutina normal tanto como sea posible para ayudar a tu hijo a manejarlo.
Procura arreglar sus citas de manera que tu hijo pueda tener un horario establecido de siesta cada día. Haz horarios de rutina para las comidas Da tiempo a tu hijo para jugar cuando sienta que puede hacerlo. Si tu hijo debe pasar tiempo en el hospital, lleva artículos de casa que le ayuden a sentirse cómodo.
Pregúntale al equipo de atención médica de tu hijo sobre otras formas de hacerlo sentir cómodo durante su tratamiento. Algunos hospitales tienen terapeutas recreativos o trabajadores de vida para los niños que puedan brindarte formas más específicas para ayudar a tu hijo a enfrentar el tratamiento.
Gather all the information you need
Find out enough about retinoblastoma to feel comfortable making decisions about your child's care. Talk with your child's healthcare team. Keep a list of questions to ask at the next appointment.
Ask your healthcare team where you can learn more about retinoblastoma. Good places to start include the websites for the National Cancer Institute and the American Cancer Society.
Organize a support network
Find friends and family who can help support you as a caregiver. Loved ones can accompany your child to appointments or sit by the bedside in the hospital when you can't be there.
When you're with your child, your friends and family can help out by spending time with your other children or helping around your home.
Take advantage of resources for kids with cancer
Seek out special resources for families of kids with cancer. Ask your clinic's social workers about what's available.
Support groups for parents and siblings put you in touch with people who might understand what you're feeling. Your family may be eligible for summer camps, temporary housing and other support.
Maintain your routine as much as possible
Small children can't understand what's happening to them as they undergo cancer treatment. To help your child cope, try to maintain a usual routine as much as possible.
Try to arrange appointments so that your child can have a set nap time each day. Have routine mealtimes. Allow time for play when your child feels up to it. If your child must spend time in the hospital, bring items from home that will help your child feel more comfortable.
Ask your healthcare team about other ways to comfort your child during treatment. Some hospitals have recreation therapists or child life specialists who can share advice and resources.
Prepárate para tu cita
Comienza solicitando una cita con el médico o pediatra de tu hijo si tiene algún signo o síntoma que te preocupe. Si se sospecha de un problema ocular, pueden remitirte a un médico especializado en tratar cáncer ocular (oncólogo ocular).
Debido a que las citas pueden ser breves y a que generalmente hay mucha información de la que hablar, es una buena idea estar preparado. La siguiente información te ayudará a prepararte y a saber qué esperar del médico de tu hijo.
Qué puedes hacer
- Ten en cuenta cualquier restricción antes de la cita. A la hora de hacer tu cita, asegúrate de preguntar si hay algo que debas hacer antes, como restringir la dieta de tu hijo.
- Anota cualquier síntoma que tu hijo esté experimentando, incluyendo cualquiera que parezca no estar relacionado con la razón por la que programaste la cita.
- Escribe la información personal importante, incluyendo cualquier estrés importante o cambios recientes en la vida de tu hijo.
- Haz una lista de todos los medicamentos, vitaminas o suplementos que esté tomando tu hijo.
- Lleva a un miembro de tu familia o amigo para acompañarte. A veces puede ser difícil recordar la información proporcionada durante una cita. La persona que te acompañe puede recordar algo que omitiste u olvidaste.
- Anota las preguntas que le harás al médico de tu hijo.
El tiempo con el médico de tu hijo es limitado, por lo que preparar una lista de preguntas por adelantado puede ayudarte a aprovechar al máximo el tiempo. Haz la lista de las preguntas de la más a la menos importante en caso de que el tiempo se agote. Para el retinoblastoma, algunas preguntas básicas para hacer al médico de tu hijo incluyen:
- ¿Qué tipo de exámenes necesita mi hijo?
- ¿Cuál es la mejor línea de acción?
- ¿Cuáles son las alternativas para el enfoque principal que está sugiriendo?
- ¿Mi hijo debe ver a un especialista? ¿Cuánto costará, y lo cubrirá mi seguro?
Además de las preguntas que hayas preparado para realizar al médico de tu hijo, no dudes en realizar otras preguntas durante tu cita.
Qué esperar del médico de tu hijo
Es probable que el médico de tu hijo te haga una serie de preguntas. Estar listo para responderlas puede darte tiempo para tratar otros temas. El médico de tu hijo puede preguntar lo siguiente:
- ¿Alguna vez tuvo cáncer tu hijo?
- ¿Tu familia tiene antecedentes médicos de cáncer?
- ¿Tiene hermanos tu hijo? ¿Qué edad tienen? ¿Alguna vez se hicieron un examen ocular?
- ¿Cuándo comenzó tu hijo a tener síntomas?
- ¿Los síntomas de tu hijo han sido continuos u ocasionales?
- ¿Cuál es la gravedad de los síntomas de tu hijo?
- ¿Existe algo que, al parecer, mejore los síntomas de tu hijo?
- ¿Existe algo que, al parecer, los empeore?